Auteur: 10

Ochtendlicht en uitzicht

~ 10 ~ 10 reacties

Sinds drie maanden ga ik twee keer per week naar de huisarts, voor een b12 injectie. Altijd op dezelfde tijd, tien voor negen in de ochtend. En dus ben ik voor het eerst sinds jaren ineens vaker op straat in de ochtend. De eerste weken was dat een aanslag op mijn lijf. Opstarten ging meestal moeizaam en het duurt vaak een paar uur voor de pijn wegzakt. Maar inmiddels merk ik echt wel de positieve effecten van de B12 en is dat geen issue meer. Nu overheersen de voordelen van het vroeger buiten zijn.

Als het even kan, loop ik naar de praktijk. Een wandeling van 10 tot 15 minuten. Daar kan ik even bijkomen omdat ik altijd even moet wachten tot ze me roepen. Dan krijg ik de injectie en loop ik weer terug. Die route is best mooi, hier de wijk uit en dan over een brug waar ik elke keer weer een fenomenaal uitzicht heb op de opkomende zon richting het IJsselmeer. En dat doet me goed. Heel goed. Ondanks de auto’s die ook daar rijden, voel ik op die plek altijd het oude van de stad. Ik geniet ervan om in een oude stad te wonen. Dat is een onbedoeld en onverwacht bij-effect van het prikken, twee keer per week een wandeling met uitzicht op moois. En dát ik die wandeling kán doen is natuurlijk super.

afb. afkomstig van oud hoorn.nl

Fotospam

~ 10 ~ 20 reacties

Even geen inspiratie voor een heel blog, dus dan maar foto spam.


Toen ik nog in Amsterdam woonde ging ik heel vaak naar de bioscoop, meestal op zondagochtend. Heerlijk. Voor mij is dat het ultieme uitje, in het donker zitten, kijken naar een andere wereld. De laatste jaren kwam het er niet zo veel van, om logische redenen.  Nu wil ik dit echt weer gaan oppakken. Gewoon in mijn eentje naar die films waar de rest van het gezin geen zin in heeft maar ik wel. Dus zag ik A street cat named Bob en hoop ik als ik me goed genoeg voel morgenmiddag naar Lion te gaan. Het boek staat al een tijdje op mijn leesverlanglijst maar nu word ik ingehaald door de film.

Ik ben dol op dit weer. Knallende zon en lekker koud! Het nodigt uit tot naar buiten gaan! Dat lukt tegenwoordig bijna alle dagen want in de tuin staan telt mee 😉

Ach gut, weesappeltjes. Ondanks alle appelflappen, appelcake, gebakken appel door het eten en appelcrumble hebben we niet de hele appeloogst – van wel 1 boom – weten op te eten. De vogels vinden dat prima.

Tja, hier valt weinig over te zeggen. De heren zijn gelukkig. En dat ontroert me toch weer elke keer als ik zie hoe veilig en goed ze zich voelen na de eerste ellendige jaren.

Mijn dag begint meestal zo: met veel katten op bed en de krant. Als man en kind zijn vertrokken dan ga ik meestal nog even in bed liggen met een bak koffie erbij, rustig opstarten en het wereldnieuws lezen.

Een paar jaar geleden verkocht ik veel boeken en dvd’s via Bol. Tot er niets meer te verkopen viel. Nu was er dan toch weer een stapeltje verkoopwaar en de eerste DVD-serie is al weer verkocht Ik denk eerlijk gezegd dat het vanaf nu niet meer heel veel voorkomt want er is zo veel keus op Netflix dat ik weinig lust tot kopen voel.  Alhoewel, als het nieuwe seizoen van Engrenages verschijnt….

Ik bak één keer per week glutenvrij brood van Teffmeel. Dit is smakelijk en voedzaam brood en is nog gezond ook, in tegenstelling tot de glutenvrije broden die verkocht worden in de winkel. Ik maak het mezelf zo makkelijk mogelijk. Het meeste werk is toch het afwegen van het meel en het toevoegen van gist en andere dingen. Om te zorgen dat ik ook op slechte dagen toch kan bakken, bereid ik tegenwoordig wat zakjes voor. Hier hoef ik alleen nog wat vocht aan toe te voegen, mixen in de Kenwood en hop in de oven.

Slapen blijft heel moeizaam gaan. Na jaren van voorgeschreven slaapmedicatie ben ik daarmee gestopt omdat ik last kreeg van bijwerkingen. Het middel werd erger dan de kwaal zeg maar. Sindsdien heb ik geaccepteerd dat ik vaak slecht slaap. Ik slaap niet goed in en niet goed door en de slaap zelf is niet diep genoeg en daardoor niet voldoende herstellend. Dat verzin ik niet, dat was de uitkomst van een slaaponderzoek. Sinds 1,5 jaar gebruikte ik theannine, een groene thee extract. Dat werkte redelijk, in de zin van dat ik als het niet nam helemaal niet sliep en nu in ieder geval wel wat sliep. De laatste tijd werd het toch weer slechter. Ik had de afgelopen weken een paar keer 4 slechte nachten op rij. Dat is echt jammer want zo werd het positieve effect van de B12 injecties wat teniet gedaan. Wellicht is de oorzaak gelegen in het feit dát de B12 injecties effect hebben. Ik heb iets meer gedaan dan anders maar dat maakt ook dat ik meteen meer overprikkeld ben en daardoor weer slechter slaap. Deze week bestelde ik CBD olie, oftewel cannabisolie en sodeju, wat slaap ik goed! Je wordt er niet high of stoned van en het is gewoon legaal verkrijgbaar. Als jullie het interessant vinden, kan ik er van de week wel iets meer over schrijven.

Ga ik nu een bak koffie drinken en de dag starten. Fijn weekend allemaal!

Nieuwe doorbraak in onderzoek naar ME

~ 10 ~ 18 reacties

Vandaag geen stuk over besparen of katten of ‘pret met Pippi’ maar over ME en vooral het onderzoek ernaar. Mocht dat je nu geen reet interesseren, ga gerust weg en kom binnenkort weer eens terug. Mocht je het wel gaan lezen: hartelijk dank!

In de bijna 9 jaar dat ik ME heb, lees ik zeker een paar keer per jaar een artikel waarin wordt gemeld dat nu dan echt de oorzaak van ME is ontdekt, of dat het ultieme bewijs is gevonden dat de aandoening lichamelijk is en niet wordt ingebeeld. Dat ME een echte ziekte is. Dat er scans zijn gemaakt waarbij duidelijk wordt dat de hersenen van ME-patiënten anders in elkaar zitten dan de hersenen van gezonde mensen, dat sommige patiënten blijkbaar besmet zijn met het XMRV virus en ga zo maar door. Vaak worden de gevonden resultaten een doorbraak genoemd en altijd eindigt zo’n artikel met de opmerking dat er nu vast iets gaat veranderen voor de patiënten. Niet alleen op gezondheidsgebied maar ook op het gebied van erkenning dat het een ernstig invaliderende aandoening is die sommige mensen mild raakt, maar anderen bank- en bed gebonden maakt en vrijwel altijd tot een sociaal isolement leidt. Maar meestal hoor je erna nooit meer iets. En met die erkenning schiet het ook nog niet echt op (ik beloof met de hand op mijn hart dat dit de enige zure opmerking in dit stuk is).

Dat begrijp ik wel. ME is geen hippe aandoening. Er is niet veel over bekend bij het grote publiek, de medische wereld zelf kan niet eens overeenstemming bereiken over de oorzaak, en veel mensen hebben gewoon niet door dat een flink aantal ME-patiënten echt doodziek is. Er wordt nog steeds niet heel veel onderzoek naar gedaan, er wordt meer geld vrijgemaakt voor meer voorkomende aandoeningen. Maar toch zijn er naar schatting in Nederland wel 20.000 tot 80.000 mensen die ME hebben (*). Het precieze cijfer is niet bekend, het is namelijk een moeilijk te stellen diagnose, eentje van uitsluiting en het optellen van de symptomen, maar vaak wordt het gewoon gemist. Ik mankeerde niets volgens alle artsen die ik zag, ondanks mijn waslijst aan klachten. Tot ik door een opmerking van een fysiotherapeut op het juiste spoor werd gezet. Ik liet me onderzoeken door het ME-Centrum in Amsterdam en kreeg daar de diagnose. Had ik dat niet gedaan dan had ik wellicht nu nog kerngezond en volgens de artsen niets mankerend op de bank gezeten.

De ongrijpbaarheid van ME zal zeker te maken hebben met de onzichtbaarheid van de patiënt, die zit meestal thuis en heeft geen energie om op de barricaden te klimmen of actie te voeren voor meer onderzoek. Maar ook wellicht door het simpele feit dat ME niet één aandoening is maar meer een cluster van symptomen die bij een ieder kunnen verschillen maar wel als overkoepelend thema pijn, extreme vermoeidheid en neurologische klachten hebben. Alle organen van het lijf kunnen meedoen wat klachten betreft en samen ontregelen ze de boel. Vanuit persoonlijke ervaring kan ik zeggen dat het soms voelt als een domino-effect. Valt er eenmaal een steen om, dan flikkert zo’n beetje alles om en zie dat maar eens te stoppen. Want waar moet je beginnen?

Het meeste effect hebben die behandelingen bij mij gehad die zijn gericht op het leren omgaan met ME, het accepteren van de grenzen die er zijn en door me niet continu te focussen op wat niet kan maar gewoon blij zijn met wat wel kan. De rest is meestal pappen en nathouden geweest. Al moet ik wel zeggen dat ik heel blij ben met het tot nu toe positieve effect van de B12 injecties die ik nu sinds acht weken twee keer per week krijg.

Af en toe komt er toch een onderzoek langsfietsen dat mij wél hoop geeft. Hoop dat ik ooit beter zal worden en hoop dat er nu echt een doorbraak aankomt. Zo werd er een paar jaar geleden in Noorwegen bij toeval ontdekt dat een patiënt met kanker én ME na de chemotherapie van allebei was genezen. De oorzaak bleek te liggen in het medicijn Rituximab, dat onderdeel was van de chemotherapie. Tijdens een vervolgonderzoek met 15 ME-patiënten, genazen 10 van de 15 van hun klachten. Hoopgevend genoeg om verder onderzoek te doen met 150 Noorse patiënten. Ook buiten Noorwegen pakten onderzoekers dit op.

In de jaren die volgden bleek het wel wat genuanceerder te liggen. Rituximab kent flinke bijwerkingen, het is een agressief middel en het geneest niet. Stop je met inname dan keren de klachten toch langzaam weer terug. Het is natuurlijk  de vraag of het raadzaam is een dergelijk agressief medicijn langdurig te gebruiken.

Maar goed, het onderzoek rolde van daaruit verder en in het universitair ziekenhuis in Haukeland werd het bloed van 200 ME-patiënten vergeleken met dat van 100 gezonde mensen. Ze ontdekten dat er een fysiologisch verschil is tussen ME-patiënten en gezonde mensen omdat er iets mis gaat in het energiemetabolisme van eerstgenoemden. ME-patiënten hebben moeite met het omzetten van suiker in energie. In de video hieronder wordt dit uitgelegd en wordt dit vergeleken met een klep in het bloed die uitgeschakeld lijkt te zijn, hierdoor komt er een te grote melkzuurproductie op gang. Een ME-patiënt loopt als het ware op melkzuur, ook de kleinste inspanning genereert melkzuur alsof er een marathon wordt gerend. Daarnaast wordt de energie die er vrijkomt in het lichaam niet efficiënt gebruikt (door het lichaam hè niet door de patiënt zelf, ik zeg het maar even).

Het melkzuurverhaal is iets wat het ME-centrum toentertijd mij ook al vertelde. Ze zochten naar bewijs hiervoor, ze zagen wel door middel van testen dat ME-patiënten absurd veel melkzuur aanmaken maar wat de oorzaak was, dat was niet bekend.

Dat nu wel bekend is dat die klep in het bloed als het ware verkeerd afgesteld staat is positief. Dat is al weer een stap. Maar, waarom doet die klep dat? Jaren lang gaat het goed en ineens denkt die klep, kom ik klap dicht? En wat is dan de oorzaak? Bij veel ME-patiënten begint de aandoening na een virus of een enorme stresstijd. Wordt er dan een signaal afgegeven waar de klep op reageert? Wat en waar is de moederzender, dát blijft de vraag. Zelf heb ik wel eens het idee dat de stoplichten in mijn lijf verkeerd staan afgesteld waardoor sommige dingen het niet meer doen (stoplicht blijft op rood staan) en op andere plekken blijft het maar doorgaan (groen stoplicht) met als gevolg bijvoorbeeld een oververhit brein of zure spieren.

Afijn, hieronder een stukje met meer uitleg hierover, het duurt ongeveer drie minuten. Ik vind het positief en hoopgevend klinken en kijk uit naar de verdere resultaten. Het fijnste vind ik dat de artsen in de video zeggen dat zij vermoeden dat ME een lichamelijk ziekte is die omkeerbaar is. Dat zou toch mooi zijn! Tot die tijd laat ik me gewoon twee keer per week in mijn kont prikken met B12 en geniet ik van de vooruitgang die ik daarmee hopelijk bereik. Elke millimeter is meegenomen mensen!

(*) cijfer genoemd door dr. Visser, cardioloog en ME specialist tijdens een lezing februari 2016.

Dibbesdingen

~ 10 ~ 17 reacties

Op zich zag ik er niet heel erg tegen op, het aanstaande dierenartsbezoek met Dibbes. Maar spannend blijft het wel altijd met hem omdat het een hele toer is – ook na een paar jaar – om hem in de mand te krijgen. Training als in hem met lekkere hapjes en snoepjes laten wennen aan de mand werkte niet. Wel bij exzwerfkat Gerrie. Die wende in drie maanden op deze manier aan de mand en toen we zover waren dat het deurtje dicht kon en de mand kon worden opgetild was hij klaar om zijn leven als gecastreerde huismuts te beginnen.

Zo niet Dibbes. Dus stappen we sindsdien over op plan B en dat is drogeren met vetrainquil. Dat is een kalmeringsmiddel dat ook werkt als spierverslapper. Tot nu toe werkte dat redelijk. Dus toen de dierenarts vorige maand tijdens de controle vertelde dat zijn gebit super slecht is en er wellicht weer tanden en kiezen moesten worden getrokken, zag ik het niet heel somber in.

Zijn gebit is echt wel een dingetje. Het zwerversbestaan heeft niet alleen mentale trauma’s veroorzaakt maar ook fysieke. Het tandvlees was erg rood en gezwollen en voor de zekerheid werd er een operatie ingepland afgelopen vrijdag, om het gebit onder narcose schoon te maken en wellicht tanden en kiezen te trekken. Wel werd ons aangeraden in de resterende tijd dagelijks zijn wangen te masseren. Wellicht zou dit tot verbetering leiden.

Wie mij ook maar een beetje kent weet dat dit de start was voor ‘operatie gebitsverbetering’. En dus

  • masseerde ik. Dat vind hij heerlijk al moet hij wel in een reflex telkens niezen als ik het doe.
  • mengde ik zijn nat voer met een tandpoeder dat hij eerder niet bliefde maar nu wel zonder morren.
  • kocht ik speciale droge brokken in een heel groot formaat en model die katten langzamer laten eten omdat ze goed moeten kauwen. Elke brok moet echt doorgebeten worden en zo wordt het tandvlees gemasseerd. De samenstelling is zodanig dat het tandplak en tandsteen tegengaat. Ik heb ze gemengd met de gewone droge brokken en ze worden met smaak door alle katten naar binnen gewerkt. 
  • kocht ik een vingeropzettandendoekje waarmee ik over de tanden zelf kan wrijven.

Kijk. Dit is geen gewonde vinger maar een vinger met opzettandpoetsdoekje, eigenlijk bedoeld voor kittens om te wennen aan gebitsreiniging. Hij liet het toe. Niet van harte maar toch. De aangeschafte kattentandenpasta was een brug te ver en mocht ik in mijn haar smeren maar werd door de andere katten wel gewaardeerd.

Afgelopen vrijdag was het uur van de waarheid. Wie Min of Meer volgt op Facebook weet de uitkomst al. Voor de Facebookloze bevolking volgt hier de clou. Maar toch ook interessant voor de Facebookvolgers want het verhaal bevat veel nieuwe en dramatische wendingen voor mens en dier….

Na het toedienen van de vetrainquil werd Dibbes dit keer in plaats van rustig heel onrustig. Hij werd erg angstig en wilde zich verstoppen onder dekens. Dat liet ik natuurlijk toe. Tot het tijd werd om naar de dierenarts te gaan. De autorit erheen was de hel. Voor Dibbes. Ik heb hem niet eerder zo uit zijn dak zien gaan. Hij probeerde uit de mand te komen wat natuurlijk niet lukte. Maar het lukte hem wel om al zijn nagels kapot te krabben en zijn poten zo ver onder het deurtje naar buiten te steken dat hij op een gegeven moment klem zat.

Bij de dierenarts moesten we even wachten maar omdat hij zo onrustig was mocht dat gelukkig in een aparte kamer. Daar kwam de dierenarts ook naar toe zodat we niet meer met hem heen en weer hoefden te slepen. Ze onderzocht zijn gebit en was verbijsterd over het resultaat. Wij ook! Zijn tandvlees zag er beduidend beter uit. Nog niet zoals het hoort maar een geweldige verbetering met een maand geleden. Een operatie was niet nodig en hij mocht meteen weer mee naar huis met het advies door te gaan met wat ik deed wat blijkbaar zo succesvol was.

Dit is natuurlijk een prachtig resultaat. Voor Dibbes, want hij heeft een hartruis en dan is het best riskant om een narcose te ondergaan. Voor mij, want mijn inspanningen hebben enorm veel effect gehad. En voor de portemonnee want in plaats van de gebudgetteerde € 200 hoefde ik slechte € 17,50 af te rekenen.

Op naar huis. De terugrit was andermaal hel. Maar euforisch als ik was, nam ik dat voor lief. Thuis herstelde hij niet snel. Hij bleef erg angstig, zich verstoppen en wilde weinig van mij weten.  Dus liet ik hem met rust.

bijkomen onder een dekentje

En toen. Toen nam ik een hele domme beslissing. De schilder mailde met de vraag of hij de volgende dag kon komen schilderen. Het schilderen van de bovenkant van de voorkant van het huis moest al geruime tijd gebeuren. Op de een of andere manier hadden we telkens pech met de schildersbedrijven die we benaderden. Maar nu hadden we een die betrouwbaar leek en die wilde nog schilderen ook. Ik maakte een inschattingsfout en dacht dat Dibbes dan wel weer zichzelf zou zijn. Tegen de tijd dat ik doorhad dat Dibbes zich nog helemaal niet goed voelde, was de schilder al aan het werk. Dibbes raakte in paniek en ik maakte weer een grote fout. Ik pakte hem vast met de bedoeling hem naar boven te brengen. Ik dacht dat het voor hem prettig zou zijn in onze slaapkamer te liggen, lekker veilig. Hij gromde en blies naar me en vloog ervandoor, het huis uit, de tuin uit.

En toen was hij weg en raakte ik over de zeik. Dat is nog zacht uitgedrukt. Want hij kwam niet, ondanks roepen. Het is wel vaker voorgekomen dat hij volledig over de zeik het huis uit rende maar dan bleef hij wel in de buurt en in contact. Denk aan in de tuin van de buren dramatisch gaan zitten jammeren en gillen.  Nu niet. Rationeel wist ik wel dat hij waarschijnlijk terug zou komen als hij honger kreeg of als de schilder weg was. Maar ik was ook erg bang dat hij in zijn paniek zou verdwalen. Zo raken katten kwijt immers. Ze schrikken, gaan ervandoor en blijven te lang rennen. En zijn dan ineens zo ver van huis dat ze de weg terug niet meer vinden.

Na een paar uur zag ik hem ineens tegen de keukendeur aanzitten, een heel klein hoopje ellende. Maar een blik op mij was voldoende om weer de tuin uit te stuiven, ondertussen overal tegenaan botsend. Wat voor mij aanleiding was om me nog ellendiger te gaan voelen. Lang geleden dat ik zo gejankt heb mensen. Ook omdat ik moe ben, er al weken doorheen zit en Dibbes en ik, nou dat gaat best diep. Volkomen onbegrijpelijk voor mensen die niet van katten houden maar wellicht herkenbaar voor sommigen onder jullie.

Toch was ik wel iets gerustgesteld want het was duidelijk dat hij dus wel in de buurt bleef. De schilder vertrok in de namiddag en tegen etenstijd wandelde meneer weer naar binnen. Hij stortte zich ter aarde voor me neer maar het was niet de bedoeling dat ik hem aanraakte.

En nu? Heel langzaam wordt hij weer wat zichzelf. Hij trekt zich nog wel vaker terug, is erg schrikkerig en behoedzaam. Ook achterdochtig. Eten met het tandpoeder werd de eerste dagen niet meer geaccepteerd maar er is wat progressie inmiddels. Hij houdt nog wel van me maar wil alleen geknuffeld worden als hij naar mij toekomt. Spontane acties van mij worden nog niet geaccepteerd, hij loopt vaak van me weg en gaat dan als een echte kat een meter verderop liggen, net buiten bereik. Hij is boos, heel boos.

Afijn, het huis is geschilderd en zijn gebitsproblemen zijn onder controle. Dat is positief. Maar ten koste van wat, vraag ik me wel af. Het heeft er wel toe geleid dat we besloten hebben niet in februari naar het Dierenziekenhuis in Amsterdam te gaan voor een nieuwe hartecho. De conclusie vorig jaar was dat hij hartruis heeft en een verdikte hartspier en dat het zinnig zou zijn om na een jaar opnieuw een echo te maken om te zien of de spier zich verder verdikte. In dat geval zouden we weten dat er zich HCM ontwikkelt, een hartziekte.

Ons gevoel nu is dat weten wat hem eventueel boven het hoofd hangt niet opweegt tegen de stress van de autorit naar Amsterdam. Hij is voor nu gezond en ik wil hem die enorme stress niet aandoen. We vonden het vorig jaar gezien de stress voor hem al een twijfelgeval, maar nu helemaal. Bovendien heeft de dierenarts uitgelegd waar ik alert op moet zijn. Een versnelde ademhaling wijst op eventuele klachten. Ik controleer nu al bijna een jaar regelmatig zijn ademhaling en met 20 keer ademen per minuut in rust, zit hij prachtig binnen de gewenste marges (tussen de 20 en 40 is de norm). Natuurlijk komen we in actie als er wel problemen zijn maar voor nu laat ik het even bij een jaarlijkse enting en controle bij onze dierenarts. Dat is al enerverend genoeg.

Zo dus.  Gaan we nu lekker bijkomen, Dibbes en ik.

Loslaten: geen behandelingen meer volgen

~ 10 ~ 25 reacties

Deze week ontving ik een mail van een vrouw die als mede ME-patiënt haar ervaringen met me wilde delen over haar traject om beter te worden. Zij is niet de enige die mij hierover mailt. Ik krijg dan wel niet wekelijks, zeker toch maandelijks een mail van iemand die me vertelt wat hij of zij heeft gedaan om zich beter te voelen. Helemaal genezen is de persoon in kwestie vrijwel nooit, maar wel heel enthousiast.

Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat genezen van ME een heel persoonlijk traject is. Wat voor de één werkt, levert de ander veel minder op. Dé behandeling tegen ME bestaat niet. Anders zouden er echt wel meer mensen genezen en dat gebeurt nog steeds mondjesmaat. De artsen zelf zijn er nog steeds niet over uit wat de oorzaak is, laat staan hoe het behandeld moet worden. Vreemd genoeg verwachten we van iemand die reuma heeft niet dat hij zomaar herstelt na een aantal jaren maar van een ME-patiënt wel. Niet alleen de omgeving (werkgever, uitkeringsinstantie of vrienden) maar ook de patiënt zelf heeft moeite met accepteren dat het een chronische aandoening is. ME is behoorlijk ongrijpbaar (omdat er nog zoveel onduidelijk is) en het is meer een verzamelnaam voor een heleboel symptomen en klachten. Waarbij de één meer fysieke klachten en moeheid ervaart en een ander vooral neurologische klachten en pijnen heeft. Of een combinatie van die twee, in meer of mindere mate. De één ligt doodziek op bed, een ander kan nog met enige aanpassing werken en de derde hangt/ligt op de bank en probeert met veel moeite een dagprogramma te handhaven van douchen, koken en voor kind zorgen maar leeft verder wel als een kluizenaar (hé, dat ben ik, herkennen jullie me).

Ik ben al een tijdje behandelmoe. Ik heb tot mei een behandeling bij een Buteykotherapeut (ademhalingstherapie) gevolgd maar ‘ineens’ stopte ik met afspraken maken. En na een tijdje stopte ik ook met de oefeningen. Bijna 10 maanden deed ik twee keer per dag oefeningen en daar was ik klaar mee. Klaar als in dat het mijn strot uit kwam. Ik zag of voelde geen vooruitgang. En elke keer maar weer dan de discipline opbrengen terwijl het op dat moment niets oplevert, zorgde voor weerzin en weerstand bij mij.

Dit jaar probeer ik op meerdere gebieden los te laten. Qua budgetteren maar ook zeker qua altijd maar bedenken hoe iets beter kan. Gewoon eens wat meer de boel op zijn beloop laten, ook op gezondheidsgebied. Ik heb met mezelf de afspraak gemaakt dat ik pas weer in 2018 een behandeling overweeg of ga volgen. Dit na de zoveelste teleurstelling. Elke keer weer een behandeltraject volgen, geeft ook onrust, zeker als de resultaten uitblijven. Ik voel me soms wel iets beter maar vaak zijn de effecten tijdelijk. Ik merk wel dat ik over de hele linie beter ben dan 8 jaar geleden maar het blijft een golfbeweging van goede en slechte tijden.

Sinds ik ziek werd in 2008 heb ik elk jaar wel een nieuwe behandeling gevolgd. Nu is het even klaar. Ik ga voelen wat er is zonder behandelaar en zonder dat ik weer iets moet. Want een behandeling volgen gaat altijd gepaard met een bepaalde discipline, je doet oefeningen een paar keer per dag, je graaft in jezelf, past je gedrag en eetpatroon aan. Bij mij slaat dat snel door in zelfdwang. Ik kan mezelf heel goed iets opleggen om te doen. Maar dát houdt bij mij de overprikkeling in stand. Mijn grote valkuil is dat ik iets te grondig aanpak en te voortvarend ben. Ik sla vaak door. Daarbij komt dat sommige behandelingen nogal veelomvattend zijn, zoals bij het Vermoeidheidscentrum waarbij de behandeling een multidisciplinaire combinatie is van fysiotherapie, ontspannings/ademhalingstherapie, psychologische begeleiding, ergotherapie,  pijnbestrijding en aanpakken slaapproblematiek. En dat voor personen die volledig uitgeput zijn en soms niet eens meer energie hebben om een kopje thee te pakken. Ik werd van deze behandeling alleen maar slechter.

Altijd maar zoeken naar dé behandeling houd ook in dat ik niet kan accepteren dat ik ziek ben. Ik leef continu in een staat van verwachting, van ‘straks als ik beter ben want ik moet wel beter worden, ziek blijven is immers geen optie‘. Voor mij betekent dit dat ik grenzen negeer. Ook op slechte dagen moet je naar een behandelaar of oefeningen doen. Maar het betekent ook, en nu word ik wat wollig, dat ik mezelf niet accepteer. Mag ik me voelen zoals ik me voel? Natuurlijk koos ik hier niet voor. Maar al die jaren behandelingen volgen heeft niet gemaakt dat ik me nu compleet anders voel, ik heb nog steeds een heel beperkt aangepast bestaan. En niet omdat ik mijn best niet deed. Want dat is zó erg, het idee dat als je maar echt je best doet, je beter wordt. Soms is het beter niet je best te doen. Altijd die verwachting koesteren, levert ook veel teleurstelling op.  Dit ben ik. Ik ben nu eenmaal ziek. Dat wil ik niet maar het gebeurt wel. Misschien levert het me wel veel meer op als ik dat echt accepteer. Dus heb ik mezelf ‘behandelvrij’ gegeven voor een flinke periode. Ik probeer elke dag binnen de grenzen die er zijn, fijne keuzes te maken. Zo kocht ik laatst een pakje stroopwafels (glutenvrij en lactosevrij, dat dan weer wel, ivm voedselintoleranties) en ga ik die vandaag lekker opeten. Zomaar. Dat mag van mezelf ook al is het niet gezond.

Van alle behandelingen heb ik wel iets opgestoken. En net als dat je soms moet stoppen met alsmaar boeken lezen over hetzelfde onderwerp en beginnen met de praktijk, ga ik nu herkauwen en voor mezelf zorgen. Mezelf rust gunnen. Niet doen wat een ander, een behandelaar, zegt maar doen wat ik voel wat fijn is of wat me rust of ontspanning oplevert. En dat is soms een boek lezen en soms een stroopwafel oppeuzelen.Loslaten is voor nu vooral mezelf toestaan te genieten van wat kan en lukt.

Gerrie heeft een muis

~ 10 ~ 13 reacties
Het is nacht.
Nou ja, bijna dag.
5 uur in de ochtend.
Ik wil nog slapen.
Gerrie denkt daar anders over.
Prrt prrt doet hij.
En kruipt naast me.
Hij is heel beweeglijk.
Kan niet stil liggen.
En gaat weer weg,
al geluidjes makend.
We horen hem scharrelen.
Hij speelt met iets.
Gerrie heeft een muis!
Ik doe het licht aan.
Jawel, daar ligt een muis.
Gerrie wijst ernaar met zijn poot.
Knappe Gerrie.
Een muis!
Dat is voor het eerst.
Hij is heel trots.
Dat merken we wel.
Al is er wat twijfel
of Gerrie de muis zelf ving.
Dat hij hem nu heeft
is geen overtuigend bewijs.
Behaalde resultaten 
uit het verleden
zijn bij hem meestal
wél een goede voorspelling 
voor de toekomst.
Maakt niet uit.
Gerrie is het mannetje.
Voelt zich heel wat.
Voelt zich zó veel
dat de heerlijke kattenmand
die Moos geconfisceerd heeft,
die dag van Gerrie is.
De hele dag.
Sorry muis! 

De juiste terminologie

~ 10 ~ 24 reacties

De eerste twee weken van mijn ‘5 dagen in de week een 8 minutenloopje doen’ was ik één en al gejubel. Het ging goed! Zó goed dat ik me aan het einde van de week uit alle macht moest inhouden er niet één of twee minuten aan vast te plakken. Want dat 8 minutenloopje is een eitje, echt wel! Ik had al weer visioenen van hoever ik wel niet kan komen de komende maanden.

Dat het goed is dat ik niet voor de verleiding van alvast maar de loop verlengen bezweek en me hield aan mijn voornemen om pas na 4 weken eventueel écht uit te breiden, ontdekte ik weer eens vorige week. Toen kwam de realiteit hard uit de lucht vallen na een ouderavond en de erop volgende warme dagen. Ik schrapte het douchen, haalde eten uit de vriezer, sloeg toen met pijn in het hart een paar keer mijn loopje over en ondanks dat lag ik een groot deel van de week plat. Te moe om iets te doen en alles deed pijn.

Daarop volgde een bui die niet fijn was, ook niet voor de huisgenoten. En besef ik me weer eens dat verwachtingen over mezelf en wat ik kan blijkbaar net zo onuitroeibaar zijn als vlooien op een kat. Wat je ook doet, ze komen altijd toch terug.

Maar ook dit gaat voorbij en ik heb alles in huis om ook hier weer van op te krabbelen. Weet ik. Zo voelt het nu niet. Maar goed, laat ik beginnen met de terminologie. Ik heb geen terugslag maar zit in een verlengde hersteltijd. Zo. Dus.

Omgevingsgeluiden

~ 10 ~ 38 reacties

Hoewel wij heerlijk wonen, word ik soms gek van de geluiden die we continu horen. Het zomerseizoen staat blijkbaar synoniem voor buiten gillen, hard praten, in de tuin keihard een telefoongesprek voeren. En dan ben ik nog hartstikke doof ook en heb er toch last van terwijl ik denk ik de helft nog niet eens hoor.

Sommige geluiden begrijp ik, ook al vind ik ze niet prettig. We wonen tegenover een park en dus is het logisch dat we de tuinmannen horen als ze het gras maaien. Of dat er pubers in het prieeltje hangen en daar gaan staan gillen. Zaterdagnacht. Als ze terug komen van stappen. In de halfslaap hoor je teveel om echt verder te slapen maar te weinig om uit het raam te gaan hangen en te gillen dat ze hun kop moeten houden. Wat je niet doet omdat je dan zelf voor overlast zorgt.

Maar toch. Wat een zaligheid dat de buren zo lang op vakantie waren en wat was het slikken dat ze weer terug waren. Buurman praat nogal luid. Toen buurvrouw vroeg of we wel hadden gemerkt dat ze weer terug waren – op zoek naar een praatje over de schutting – flapte ik er uit dat het zo heerlijk rustig was geweest. Echt, de woorden rolden mijn mond uit voor ik mezelf kon tegenhouden en hingen daar zo wat in de lucht.

Maar het ergst en meest irritante vind ik het kleine meisje wat weliswaar niet naast ons woont maar het volume dat ze weet te produceren maakt dat je denkt dat ze op zijn minst vlak naast je staat. Echt heel erg en slecht ben ik natuurlijk dat ik me zó dooderger aan zo’n klein kind maar ze is volgens mij tot op het bot verwend en wordt nooit tegengesproken of gecorrigeerd. Althans daar heb ik nooit iets van gemerkt. De ene driftaanval na de andere maken we mee. En maar gillen in de tuin om haar moeder.

Een tijdje terug kwam ik het gilmeisje met moeder en opa & oma tegen in de winkel, alwaar er boodschappen moesten worden ingeslagen. Eén klein gillend kind dat drie volwassenen bezig hield om de puinhopen achter haar op te ruimen en achter haar aan te rennen. En maar sussen. Echt. Doe normaal. Corrigeer eens. Zeg gewoon: Nee, dat is niet van jou. Nee, dat mag je niet pakken. Nee, je mag ook niets op de grond smijten en stop met gillen, nu! Zo doe je dat met kleine kinderen. Jij zegt 1000 keer nee als ze iets doen en zij doen het 1000 keer toch en uiteindelijk valt het kwartje.

Natuurlijk weet ik dat het arme kind er niets aan kan doen. Geen kind wordt stront vervelend geboren. En misschien heb ik ook wel PMS dat het me zo irriteert nu. Zou zomaar kunnen. 😉

Zaterdag

~ 10 ~ 8 reacties

Echt, wat was deze week super. Wat een heerlijke nazomer. Ik geniet me een ongeluk en vind dit echt de perfecte temperatuur, warm maar niet zweetwarm. Ik heb dus heel veel in de tuin van de zon genoten en veel gelezen deze week.

Het voordeel van een lange diepe tuin is dat er – ook als de zon al lager staat zoals nu in september – altijd wel een plek is waar volop de zon schijnt. Dus staan er door de tuin heen stoelen op strategische plekken en kan ik daar afhankelijk van het tijdstip genieten van de zon.

Sowieso gaat de lijn opwaarts. Ik heb nu twee weken lang op alle doordeweekse dagen mijn 8-minutenloopje gedaan. In het weekend sla ik over, dan zijn er vaak andere dingen die al iets meer energie kosten. Vandaag hoop ik bijvoorbeeld even te kijken bij S. die een voetbalwedstrijd speelt. Dat ik de afgelopen weken alle keren het loopje kon doen, dat het me niet uitput, dat het lukt vijf keer in de week, dát levert echt een heel fijn gevoel op. Ik ga redelijk vroeg in de ochtend, zo rond 9 uur, dan zijn alle scholieren het park uit en ook de meeste hondenbezitters hebben hun eerste wandeling er al op zitten. Blijft er af en toe een verdwaalde bejaarde over die ik kan tegenkomen, maar verder is het heerlijk rustig.

Zo train ik toch heel langzaam de spieren. Het is toch een opbouw, zó klein dat ik mijn lijf en brein bedot. Ik heb bedacht dat als ik dit 4 weken heb gedaan en het nog steeds goed voelt, ik de wandeling met een paar meters verleng. Zo krijg ik heel langzaam hopelijk meer grip.

Een goede week dus. Het enige minpunt deze week was een zieke kat. Smoes liep al twee dagen veel te slikken alsof hem iets dwars zat. Verder gedroeg hij zich normaal en speelde veel, at gewoon. Maar gisteren tijdens de middagdut kwam hij bij me liggen en hij zag er zó futloos uit. Bovendien had hij hele warme oren. Dus kroop ik het bed uit, belde de dierenarts en we konden er zowaar vrijwel meteen terecht. Ik had gelukt want M. was thuis en dus stond er een auto tot mijn beschikking.

De dierenarts denkt dat het keelontsteking is. De keel is was gezwollen en dat in combinatie met koorts die geconstateerd werd, maakt dat een plausibele diagnose. Als er iets vastzit in de keel zou hij meer hoestgeluiden moeten maken, maar helemaal uit te sluiten valt dat nog niet. Smoes kreeg een spuit met ontstekingsremmers en ik moet hem dagelijks ook een onstekingsremmer geven door het eten. Is het inderdaad een ontsteking dan zou hij snel moeten opknappen. Zo niet, dan gaan we maandag terug voor een uitgebreid keelonderzoek. Maar zelf denk ik dat het niet zo’n vaart loopt.

Gaan we nu weer over tot de orde van de dag en genieten van het weekend. Dat betekent ontbijten met chocoladetaart, gemaakt van amandelmeel, cacao, kokosmelk en wat citroenrasp. Mijn recept is een aanpassing van dit recept van Eet goed voel je goed, ik maak hem zonder suiker en zoet meestal met banaan of suikervrije jam. Zo lekker en zó zo fijn om in het weekend in bed te ontbijten met een stuk taart en koffie.

Dibbes en de afplaktape

~ 10 ~ 19 reacties

Dibbes woont nu drie jaar bij ons. In mei 2013 zat hij ineens in de tuin, schuw, mager en half blind. Vertrouwen winnen ging heel moeizaam maar in september lukte het om hem te aaien en vandaar uit maakte hij grote sprongen. In oktober brachten we hem naar de dierenarts voor een algehele check, sterilisatie, chippen en een oogoperatie, aangezien hij entropion had, een aandoening waarbij de wimpels naar binnen groeien.

Daarna kon het echte werk beginnen want hij moest aan alles wennen en was erg onzeker en schrikkerig. Dibbes is een kat van extremen, hij kan héél erg ongelukkig en onzeker zijn maar ook genieten als geen ander.

Dat we na een jaar nog een zwerfkat – en zijn evenbeeld – adopteerden was wel een kleine verstoring in het prille adoptiegeluk. Maar nu we weer twee jaar verder zijn sinds Gerrie hier kwam, is er wel een acceptatie ontstaan. Ze spelen – heel voorzichtig – met elkaar en zijn niet langer elkaars vijanden (dat waren ze op straat wel, elkaars concurrenten om eten).

Dibbes heeft heel langzaam meer zelfvertrouwen gekregen. Al moeten we hem nog wel door spannende tijden heen loodsen. Oudejaarsavond en dierenartsbezoeken worden vooraf gegaan aan weken van zylkène slikken, een antidepressivum voor katten dat net overal de scherpe randjes vanaf haalt. En wat het ene jaar nog niet lukte – hem naar de dierenarts brengen voor controle – lukte de erop volgende jaren wel. En ook daar leerde hij van. In de mand ergens naar toe gaan betekent altijd dat hij ook weer mee terug mag. Na een kleine ingreep aan zijn gebit vorig jaar, regelde ik het zo dat ik bij hem mocht blijven toen hij onder narcose ging en ik was ook de eerste die hij zag toen hij weer bijkwam. Al deze stappen hebben een band gesmeed en vertrouwen tussen ons gebracht. Hij is bovendien niet meer vooral alleen op mij gericht maar hecht zich ook aan andere gezinsleden en aan mensen die hier regelmatig over de vloer komen.

Dat de angst en onzekerheid nog steeds zeer aanwezig zijn, zag ik deze week. In de huiskamer stond een grote lege doos. Dibbes is als echte kat dól op dozen dus sprong hij erin, eruit, erin, eruit. Om vervolgens ineens als een idioot heen en weer te rennen, trap op, trap af. Volledig in paniek. Er bleek een stuk tape aan zijn staart te zijn vastgeplakt. In die doos zat blijkbaar van dat afplaktape waar je dozen mee dichtmaakt en dat hing aan zijn staart.

Wat volgde was een regelrecht drama met een Dibbes die niet kon stoppen met rennen en een Gerrie die dacht dat er een leuk spelletje gespeeld werd en achter Dibbes aan ging hollen. Het werd al snel levensgevaarlijk omdat hij in zijn angst ook de straat op vloog waar auto’s pal op de rem moesten staan om hem niet plat te rijden. Uiteindelijk rende hij weer het huis in, naar boven naar de kamer van S. Daar verstopte hij zich onder bed. Eerst lag hij volledig verstijfd maar al snel kreeg hij een soort toeval van angst. Hyperventileren, schokken met zijn hoofd, rollende ogen. Eng om te zien en echt heel zielig. Ik kon er bovendien niet goed bij want onder het bed ligt een logeermatras en daar lag Dibbes op. Er bleef dus te weinig ruimte over om zelf ook onder het bed te kruipen.

Uiteindelijk ben ik plat op mijn buik gaan liggen en ben met mijn ene hand hem gaan aaien en met de andere hand op zoek naar zijn staart gegaan. Hij reageerde na een paar minuten goed op mijn stem en mijn aanhalingen dus hij kalmeerde iets. Toen snel met een ruk dat klotetape eraf getrokken. Hij vloog onder het bed vandaan en ging plat op de grond liggen. Daar kroop ik naast hem en toen moesten mens en dier even van de consternatie bijkomen.

Sindsdien is hij echt weer terug bij af. Hij kan zich wel redelijk ontspannen maar bij elke vreemd geluidje dat hij hoort – gekuch, geritsel van papier, gillende mensen in het park – springt hij op en verstopt zich. Best zielig.  Het positieve is wel dat het me lukte om in zijn ergste paniek tijdens die aanval tóch contact met hem te krijgen en hem te kalmeren. Dat betekent dat er echt veel vertrouwen is gegroeid. Dus moet hij nu even door deze periode heen. Het komt wel weer goed.