Ik kreeg deze afbeelding doorgestuurd en daar heb ik wel wat over te zeggen.

De mind-body aanpak zegt dat lichamelijke klachten voortkomen uit onbewuste processen in je brein. Dat je lichaam signalen geeft op basis van trauma, stress of oude patronen. En dat je dus kunt genezen door die innerlijke blokkades op te ruimen.

Het klinkt mild en bijna spiritueel. Maar voor mensen met een ernstige ziekte zoals ME is het allesbehalve onschuldig.

Ik ben zelf fan van mediteren. Ik doe aan zenuwstelselregulatie. Het helpt me om rustiger te ademen, wat spanning kwijt te raken of mijn symptomen iets draaglijker te maken.

Het verandert helaas niets aan de oorzaak van mijn ziekte. ME is een biomedische aandoening met verstoringen in je immuunsysteem, je hersenstam, je mitochondriën. Mijn cellen maken niet opeens meer energie aan omdat ik een oud verdriet heb losgelaten. Zo werkt het gewoon niet.

Ik heb zelf de Gupta-methode gedaan, een bekende mind-body methode. Ik was er anderhalf jaar van overtuigd dat ik zou genezen. Ik deed het dagelijks met veel passie en toewijding.

Tot ik ineens razendsnel achteruitging. Deed ik dan niet goed mijn best? Nee, ik heb juist alles gegeven. En dat is precies wat zoveel mensen overkomt. Niet door gebrek aan inzet, maar omdat het lichaam meer nodig heeft dan inzet.

Ik gun iedereen herstel. Maar wat ik zorgwekkend vind, is het profetische geleur van mensen die hun persoonlijke verbetering zien als bewijs voor álle ziektes. Alsof wat voor hen werkte, automatisch de universele oplossing is. En voor het gemak wordt dan alles op een hoop gegooid: ME, Long Covid, trauma, burn-out, vage klachten. Terwijl die aandoeningen enorm van elkaar verschillen.

Er zijn denk ik meerdere verklaringen waarom mensen toch opknappen. Soms herstelt iemand spontaan en denkt dat dat komt door een methode. De eerste jaren na het ziek worden, is er nog meer kans op herstel.

Soms is er sprake van een verkeerde diagnose of had iemand een veel mildere vorm.

Soms bedoelt iemand met “opknappen” vooral dat ze zich mentaal sterker voelen, terwijl het lijf nog steeds beperkt is. En ja, hoop en aandacht kunnen tijdelijk verbetering geven, zonder dat de ziekte werkelijk verdwijnt.

Ik ben blij voor iedereen die weer meer kan doen of zelfs kan werken. Echt. Maar weer werken is niet hetzelfde als genezen. Veel mensen passen hun werk aan, werken parttime of op aangepaste tijden.

Anderen functioneren wellicht op wilskracht en niet op lichamelijke belastbaarheid.  Het zegt weinig over het effect van een therapie op de ziekte zelf. (Al zou ik er veel voor over hebben om me zoveel beter te voelen dát ik weer aangepast kon werken, ook al zou het op wilskracht zijn.)

Het wordt problematisch als dit soort verhalen worden gebruikt als universeel bewijs. “Het werkte voor mij, dus jij doet iets verkeerd als je nog ziek bent.”

Dat soort uitspraken doen pijn. Zeker voor mensen die ernstig ziek zijn, alles geprobeerd hebben en nog steeds dagelijks moeten overleven. Die niet beter werden met een dergelijke aanpak.

Bij ME is er geen overtuigend wetenschappelijk bewijs de mind-body aanpak leidt tot lichamelijk herstel. Er is geen genezing op celniveau. Geen herstel van de energiestofwisseling of het immuunsysteem. En dat zijn wel kernproblemen bij ME.

Ik vond eigenlijk alleen deze studie:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34202826/.

Deze studie (een review  van 12 studies) laat zien dat mind-body-technieken zoals mindfulness en yoga mogelijk wat verlichting geven bij ME, vooral op het gebied van vermoeidheid. Maar het bewijs is zwak, gebaseerd op kleine studies met subjectieve uitkomsten. De diagnose criteria zijn vaak te ruim. Er is geen bewijs voor fysieke genezing.

Mentale rust is waardevol. Maar dat is iets anders dan lichamelijk herstel. En het is belangrijk dat we dat verschil blijven zien en benoemen.