Wat begon met een ongelooflijk scherpe publicatie van journalist Sander Zurhake over cognitieve gedragstherapie bij kinderen met ME, is in een paar dagen uitgegroeid tot een krachtige kettingreactie.
Er beweegt iets.
Auteur: MB
Schrijft over leven met de ziekte ME.
Pacen met de Garmin
𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘭𝘰𝘨 𝘭𝘦𝘨 𝘪𝘬 𝘶𝘪𝘵 𝘩𝘰𝘦 𝘪𝘬 𝘥𝘦 𝘎𝘢𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘪𝘯𝘻𝘦𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘤𝘦𝘯.
𝘌𝘦𝘯 𝘎𝘢𝘳𝘮𝘪𝘯 𝘪𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘴𝘮𝘢𝘳𝘵𝘸𝘢𝘵𝘤𝘩 𝘥𝘢𝘵 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶 𝘫𝘦 𝘩𝘢𝘳𝘵𝘴𝘭𝘢𝘨, 𝘴𝘵𝘳𝘦𝘴𝘴𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶, 𝘴𝘭𝘢𝘢𝘱 𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭 𝘮𝘦𝘦𝘵. 𝘏𝘦𝘵 𝘨𝘦𝘦𝘧𝘵 𝘷𝘪𝘢 𝘥𝘦 𝘉𝘰𝘥𝘺 𝘉𝘢𝘵𝘵𝘦𝘳𝘺 𝘦𝘦𝘯 𝘤𝘪𝘫𝘧𝘦𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘫𝘦 𝘦𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘦𝘯𝘪𝘷𝘦𝘢𝘶, 𝘥𝘢𝘵 𝘰𝘱𝘭𝘰𝘰𝘱𝘵 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘳𝘶𝘴𝘵 𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘢𝘭𝘵 𝘣𝘪𝘫 𝘣𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘯𝘨.
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌 𝘬𝘢𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘩𝘦𝘭𝘱𝘦𝘯 𝘰𝘮 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘳 𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘵𝘦 𝘬𝘳𝘪𝘫𝘨𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭𝘮𝘰𝘮𝘦𝘯𝘵𝘦𝘯, 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘣𝘦𝘭𝘢𝘴𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘥𝘦 𝘪𝘮𝘱𝘢𝘤𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘥𝘢𝘢𝘨𝘴𝘦 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘪𝘵𝘦𝘪𝘵𝘦𝘯. 𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘢𝘱𝘱𝘢𝘳𝘢𝘢𝘵, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘸é𝘭 𝘦𝘦𝘯 𝘩𝘢𝘯𝘥𝘪𝘨 𝘩𝘶𝘭𝘱𝘮𝘪𝘥𝘥𝘦𝘭 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘤𝘪𝘯𝘨. 𝘐𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘷𝘰 𝘢𝘤𝘵𝘪𝘷𝘦 5.
—
Mijn ervaring met pacen is geleidelijk aan gegaan. Gaandeweg leer ik wat voor mij werkt en niet werkt.
Na een aantal jaren ziekzijn drong steeds meer tot me door dat wat ik wíl niet matchte met wat ik kán. Dus deed ik wat ik dacht dat nog nét zou moeten kunnen met een lijf met ME. In de praktijk betekende dit dat ik te veel deed. “Even dit nog, even snel dat nog”. Want ik wilde niet toegeven dat het op was.
Toen duidelijk werd dat dat niet werkte, probeerde ik meer op gevoel te leven en te pacen. Luisteren naar signalen van mijn lijf. Maar mijn lijf liet me steeds vaker in de steek. Mijn gevoel klopte niet met de realiteit. Dan dacht ik dat een makkelijk activiteit kon maar lag ik erna toch op apegapen en kreeg ik PEM.
De volgende stap was pacen op hartslag, stoppen met een handeling zodra mijn hartslag omhoog schoot. Niet meer wachten tot het misging, maar vooraf al afremmen. Mijn Fitbit gaf een signaal als ik met mijn hartslag boven een bepaalde grens kwam.
Dat is geen makkelijke manier van leven, maar wel nodig. Want bij ME gaat het niet om uitputting. Het gaat om energie en veerkracht die ontbreekt. Het gaat om lichaamssystemen die niet herstellen en om crashes die komen zodra je over je grens gaat, ook al voelt het op dat moment nog redelijk oké.
Pacen betekent dat je leert leven binnen de grenzen van wat je lichaam aankan. Je probeert te voorkomen dat je meer uitgeeft dan je kunt opladen. Alles kost iets, ook liggen, eten, denken, praten, een serie kijken, daglicht, geluid… Dat maakt het behoorlijk ingewikkeld. De grens ligt bizar laag tegenwoordig en de reserves zijn vrijwel nul.
Ik gebruik nu al jaren mijn hartslag als kompas. Zodra die te hoog wordt, stop ik dus. Maar die grens ligt bij mij zo laag, dat zelfs een boterham eten of naar het toilet gaan al te veel kan zijn. Dus echt werkbaar was het niet altijd. Ik wist wel dát ik over mijn grens ging, maar meestal voelde ik dat nog steeds achteraf en bepaalde handelingen zijn ook gewoon niet te vermijden, zoals eten.
Sinds een tijd draag ik een Garmin-horloge. Daarmee zie ik meer dan alleen hartslag. Ik zie hoeveel energie ik oplaad tijdens rust en slaap en hoeveel ik kwijtraak bij een handeling, stress of prikkels. Dat geeft meer houvast. Ik hoef niet meer te gokken want ik zie wat er gebeurt, ook als ik het nog niet voel.
Dat maakt voor mij veel uit. Ik leer nu het ritme van mijn lijf beter kennen. Weet nu aan de hand van de data wat voor mij een goede dag is en hoeveel speelruimte ik heb. Zie ook wanneer ik al leegloop terwijl ik dacht dat het nog wel ging. Dat helpt me om eerder te stoppen, eerder te schakelen en eerder rust te nemen.
Elke dag probeer ik minder uit te geven dan ik oplaad. Maar dat lukt niet altijd. Zeker niet na het eten. Dan krijg ik standaard een mini-crash, hoe goed ik activiteiten ook spreid of voorbereid. Tijdens die dagelijkse crash verlies ik punten ook al lig ik dan te rusten of te slapen. Het leert me dat zelfs ‘rust’ energie kost als je systeem overprikkeld is.
Mijn gevoel zit er nog steeds heel vaak naast. Ik denk vaak dat ik nog prima door kan maar zie dan mijn batterij razendsnel leeglopen. Als ik dan niet ingrijp, lig ik daarna dagen bij te komen van iets kleins. Met de Garmin zie ik dat eerder en rem ik mezelf vaker af.
Dat klinkt alsof ik heel wat doe maar wat ik ermee bedoel is dat ik dan stop met bijvoorbeeld mijn luisterboek, prikkels buitensluit, mijn telefoon weg leg en de gordijnen dicht houdt.
Sinds kort probeer ik na acht uur ’s avonds schermvrij te zijn. Geen laptop, geen scherm en geen serie meer. Dat helpt iets en ik slaap wat rustiger. Mijn nachtelijke herstelpunten gaan iets meer omhoog. Het is geen wondermiddel maar wel helpend.
Pacen is geen oplossing. Het voorkomt ME niet en het geneest niets. Maar het helpt me wel om hopelijk niet nóg zieker te worden, om iets meer regie te houden in een lichaam dat vaak onvoorspelbaar voelt.
Van alles wat ik heb geprobeerd de afgelopen 17,5 jaar, blijft pacen voor mij het meest zinvolle. De Garmin is daarin geen oplossing, maar wel een goed hulpmiddel voor mij, het werkt als een een soort spiegel met verkeersborden. Dat is precies wat ik nodig heb. En werkt voor mij beter dan “naar mij lichaam luisteren”. Want mijn lichaam zegt altijd: “oké, oké, oké, oké….tja nu stort ik in, je had drie oké’s geleden moeten stoppen.
Hoe leer jij je grenzen kennen?
Wat helpt jou om te stoppen voor het misgaat?
Martine
Ps: er zijn vast ook andere geschikte smartwatches. Zelf gebruikte ik jaren een Fitbit maar ik vind de bodybattery met het bodybattery-systeem van Garmin echt een meerwaarde hebben. Het maakt visueel wat er gebeurt in je lichaam. Ik zie het als een banksaldo.
De gevolgen van gebrek aan erkenning en hulp
Vervolg op:
https://minofmeer.blog/2025/05/10/geen-team-voor-mij/
Zóveel herkenning! De post van laatst over mijn afgunst over het ontbreken van een zorgteam bij ME, raakte blijkbaar een snaar. Zelden kreeg ik zóveel reacties, mails en gedeelde ervaringen opgestuurd.
Mensen met ME die zich hierdoor gezien voelden in wat vaak ongezegd blijft, de pijn van het ziek-zijn alléén moeten dragen. Hoe het erin hakt om te zien dat er bij andere ziektes als het ware een rode loper van zorg wordt uitgelegd. Niet dat we het die ander niet gunnen, maar wij willen dat óók, in plaats van alleen aan te modderen
Want dát is wat we doen, aanmodderen. We zijn alleen in ons ziek-zijn bij gebrek aan een zorgteam, vangnet, routekaart of arts die ons bij de hand neemt en zegt “dit is wat je mag verwachten, dit is wat je moet vermijden en dit is hoe we je gaan helpen”.
We worden ziek en vallen in een gat. Voor ons geen multidisciplinair team, geen specialist met verstand van zaken, geen uitleg over wat PEM is. Geen begeleiding bij het omgaan met grenzen of het aanvragen van hulpmiddelen. In plaats daarvan horen we “leer er maar mee leven.” Of erger: “misschien moet je gewoon wat minder focussen op je klachten.”
De gevolgen daarvan zijn niet theoretisch. Ze zijn pijnlijk tastbaar:
🔹 Wie geen zorgteam heeft, moet alles zelf uitzoeken. Je wordt patiënt, coördinator én je eigen casemanager. Je zoekt je te pletter naar wat kan helpen, vaak via lotgenoten, want in de spreekkamer blijft het stil.
🔹 Er is vrijwel niemand die met je meekijkt naar hulpmiddelen, Wmo-aanvragen en je energieverdeling. Je krijgt zelden proactief advies, praktische steun of een terugvalplan. En dus gaat het mis, vaker dan nodig.
🔹 Geen uitleg betekent ook verslechtering. Als je niet weet wat PEM is, kun je het ook niet voorkomen. Je gaat over je grenzen, valt terug en blijft terugvallen. Tot je structureel verslechtert, iets wat bij ernstige ME niet zeldzaam is maar pijnlijk vaak voorkomt.
🔹 Geen begeleiding betekent geen tijdige aanpassingen. Mensen blijven te lang in situaties die niet houdbaar zijn op werk, school en in hun huishouden. Met zware uitputting en verslechtering tot gevolg.
🔹 Geen arts die je ondersteunt betekent ook geen toegang tot passende medicatie of begeleiding bij aanvragen voor PGB, thuiszorg of een rolstoel. Je komt in je eentje tegenover instanties te staan die bewijs willen. Maar je hebt geen dossier, want niemand schrijft iets op. En als het wel wordt opgeschreven, dan vaak met de verkeerde woorden. Of je wordt niet geloofd.
🔹 Ondertussen ontwikkel je niet alleen ME, maar ook bijwerkingen van het gebrek aan zorg: ondervoeding, depressie, PTSS, relationele spanningen en financiële problemen. Want ziekte zonder steun wordt vanzelf een trauma.
Overgeven aan ziek-zijn lukt nauwelijks als je voortdurend op standje overleven staat. Als je niet kunt rusten zonder angst voor wat er straks weer geregeld moet worden. Als je nooit zeker weet of er hulp komt, of je aanvraag wordt goedgekeurd, of je überhaupt geloofd wordt.
En dat is misschien nog het wrangst, dat het systeem je níet helpt maar eerder bijdraagt aan de verergering van je klachten.
De herkenning op mijn vorige post zegt dus iets veel groters. Het gaat niet alleen over gemis. Het gaat over medische verwaarlozing. Over hoe mensen kapotgaan om wat ze niet krijgen. Over wat het met je doet als je jarenlang voor elke vorm van ondersteuning moet vechten, terwijl je nauwelijks kunt bewegen.
We hebben meer nodig dan alleen medische zorg. We hebben erkenning nodig, empathie en mensen die voor ons opkomen. Een systeem dat niet alleen ‘zorg voor elkaar’ roept, maar het ook werkelijk biedt. En een samenleving die dat beseft en erkent.
Martine
Afbeelding Unsplash
De vrouw in de spiegel
𝘡𝘪𝘦𝘬 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘮𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘶𝘪𝘵𝘱𝘶𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘰𝘰𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘷𝘳𝘦𝘦𝘮𝘥𝘪𝘯𝘨. 𝘝𝘢𝘯 𝘫𝘦 𝘥𝘢𝘨𝘦𝘯, 𝘫𝘦 𝘰𝘮𝘨𝘦𝘷𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘷𝘢𝘯 𝘫𝘦 𝘦𝘪𝘨𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵. 𝘐𝘯 𝘥𝘦𝘻𝘦 𝘣𝘭𝘰𝘨 𝘴𝘤𝘩𝘳𝘪𝘫𝘧 𝘪𝘬 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘸𝘢𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘥𝘰𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘴 𝘫𝘦 𝘫𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘪𝘯 𝘥𝘦 𝘴𝘱𝘪𝘦𝘨𝘦𝘭.
Doorgaan met het lezen van “De vrouw in de spiegel”Ik ben geen blokkade, ik ben ziek
De laatste tijd reageer ik nogal fel op andermans goede bedoelingen. Op het idee dat ik als patiënt holistisch moet worden benaderd, dat dankbaarheid en positiviteit de sleutel zijn tot mijn herstel.
En dat terwijl ik zelf eigenlijk bijna altijd positief ben. Ik ben dol op grapjes maken. Sleep mezelf regelmatig al giechelend door de dag.
Ik mediteer, niet af en toe, maar bewust en regelmatig. Ik heb meerdere trajecten gevolgd bij mindfulnesscoaches en counselors. Niet omdat ik denk dat ik daar beter van word, maar omdat het me helpt om niet nóg verder achteruit te gaan.
Het zijn strategieën, geen geloofssysteem. Ik gebruik ze om symptomen niet te laten escaleren. Om mindful aanwezig te zijn bij wat mijn lichaam me vertelt. Om grenzen te voelen die ik jarenlang genegeerd heb, omdat me altijd is verteld dat ik vooral niet naar mijn lichaam moest luisteren.
Ik ben een groot fan van zachtheid en van harmonie. Maar dan wel échte zachtheid. Geen opgelegde glimlach met een ondertoon van oordeel. Geen “licht en liefde” als verkoopmodel. Geen empathie die eigenlijk gewoon venijn is in een spiritueel jasje.
Ik kom in opstand tegen het idee dat je pas kunt herstellen als je eerst een emotionele doorbraak hebt gehad. Dat je uit de slachtofferrol moet stappen om weer vooruit te kunnen. Alsof ziekte een keus is, een staat van zijn die je zelf in stand houdt. Alsof mijn zenuwstelsel alleen maar overprikkeld is omdat ik nog iets niet heb verwerkt.
Ik zou deze mensen, de coaches, de begeleiders, de “jij-bent-niet-je-diagnose”-fluisteraars, weleens een week naast mij in bed willen leggen. Niet symbolisch maar letterlijk. Laat ze maar eens voelen hoe het is om te leven met een lijf dat bij de kleinste prikkel in alarm slaat. Met een hoofd dat regelmatig geen geluid, geen licht en geen gedachten meer verdraagt. Met een energiepeil dat bij het opendraaien van een dopje al halveert. Met een lijf dat omvalt als het overeind komt.
En dan wil ik ze na die week opnieuw horen praten over ‘blokkades’ en ‘persoonlijke groei’. Of ze dan nog steeds vinden dat ik mezelf in de weg zit.
Ik geloof in veerkracht. Maar niet als iets dat je dichter bij genezing brengt. Veerkracht is niet dat het beter wordt. Het is hoe je blijft ademen terwijl het NIET beter wordt. Het is omgaan met het leven zoals het zich aandient. Met tegenslag, pijn en verlies. Met de kunst van het overgeven aan wat niet veranderd kan worden.
Mijn meditatie, mijn humor, mijn zachtheid zijn geen stappen op weg naar herstel. Het zijn manieren om me staande te houden. Om niet te verdrinken in machteloosheid. Om mezelf niet kwijt te raken in een leven waarin grenzen hard en meedogenloos zijn.
Laat me bestaan als chronisch patiënt. Ontken mijn werkelijkheid niet. Erken mij, zonder dat ik word meegesleurd in programma’s, beloftes of spirituele theorieën over wat er nog in mij moet worden geheeld. Ik heb geen doorbraak nodig. Ik heb rust nodig, respect en ruimte om dit bestaan, zoals het nu is, te leven op mijn manier.
Ook kinderen krijgen ME
Naar aanleiding van de berichtgeving in het nieuws deze week over gedwongen gedragstherapie bij kinderen met ME
Doorgaan met het lezen van “Ook kinderen krijgen ME”Vakantievooruitzicht
We gaan binnenkort een week op vakantie. Uit alle macht ben ik aan het uitpemmelen. Dat lukt maar heel moeizaam merk ik. Ik zit nu de hele tijd op het randje van denken dat het wel weer gaat. Alleen als ik dan iets fysieks doe zoals naar de wc gaan, krijg ik meteen veel last van symptomen zoals duizeligheid en koud klam zweet.
Dat betekent ook dat ik me er nu maar bij neerleg dat ik daar ook alleen maar in bed zal liggen. En verder niet echt iets kan doen.
Dat vind ik best moeilijk. Het is lastig om de druk van “ergens anders zijn” en dus “moeten genieten” los te laten. Ook om tegenover Mischa te erkennen dat het waarschijnlijk een zeer minimale vakantie wordt. Dat hij er alleen op uit zal moeten, omdat ik betwijfel of het me lukt om overeind te kunnen zitten in de rolstoel.
En zelfs als het fysiek zou lukken, is het nog niet gezegd dat het dan ook verstandig is om te doen.
Ik zit al maanden op een lagere fysieke baseline. Er is iets verstoord. De PEMs duren langer, zijn intenser, grijpen dieper in.
Toch ga ik. Omdat ik snak naar een andere omgeving en een ander uitzicht. En we zorgen met kleine trucjes toch voor een beetje vakantiegevoel. Iets lekkers bij de bakker halen, eten bestellen. Genieten van wat er wél is. Hopelijk vogels die ik hoor vanuit bed. Misschien zelfs eekhoorntjes kunnen zien door de openslaande slaapkamerdeuren. Ook al is dat misschien niet veel. Voor mij is het alles.
Ze is er!
𝗭𝗲 𝗶𝘀 𝗲𝗿…
Na een korte zwangerschap met hier en daar wat complicaties, een chaotische bevalling en maanden bouwen, schrijven en opmaken in bed, tussen de rustmomenten door, is op 30 mei om 9 uur geboren:
𝙑𝙧𝙤𝙪𝙬 𝙢𝙚𝙩 𝙈𝙀
𝙝𝙩𝙩𝙥𝙨://𝙫𝙧𝙤𝙪𝙬𝙢𝙚𝙩𝙢𝙚.𝙘𝙤𝙢
(Bezoek is welkom!)
𝘞𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘰𝘰𝘬 𝘦𝘦𝘯 𝘸𝘦𝘣𝘴𝘪𝘵𝘦, 𝘯𝘢𝘢𝘴𝘵 𝘍𝘢𝘤𝘦𝘣𝘰𝘰𝘬 𝘦𝘯 𝘐𝘯𝘴𝘵𝘢𝘨𝘳𝘢𝘮?
Omdat je met alleen korte posts niet altijd toekomt aan de verdieping die we nodig hebben.
Op de site vind je pagina’s over het vrouwenlichaam, hormonen, de overgang, seksualiteit, moederschap, ervaringen, gebrek aan zorg voor vrouwen met ME en ouder worden met ME.
Daarnaast gaan we daar artikelen, columns, reviews en wetenschappelijke vertalingen plaatsen.
Blijf ons gewoon volgen op Facebook en Instagram voor de kortere stukken en samenvattingen van deze posts. Handig voor als je hoofd niet meer aankan dan dat.
We zullen op fb en Instagram altijd een link naar het volledige artikel plaatsen. Voor wie dat wil lezen, of wie wil teruglezen, bewaren of grasduinen, kan vanaf terecht nu op vrouwmetme.com.
Ook zoekmachines weten ons vanaf nu eindelijk te vinden.
𝘞𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘥𝘪𝘵 𝘪𝘯𝘪𝘵𝘪𝘢𝘵𝘪𝘦𝘧?
Omdat vrouwen met ME vaak tussen wal en schip vallen.
Omdat we het perspectief van leven met ME vanuit vrouwen gezien nergens terug vonden. Dat was er niet.
Omdat het tijd is voor een plek die draait om informatie over hoe ME uitpakt bij vrouwen, waar om herkenning, openheid en vertrouwen te vinden is.
Omdat we taboes over leven met ME en vrouwzijn bespreekbaar willen gaan maken.
Dé vrouw met ME bestaat natuurlijk niet maar er zijn wel overeenkomsten in hoe vrouwen lichamen reageren op ziekzijn en tegen welke ervaringen we aanlopen.
Ontzettend bedankt voor het enthousiasme tot nu toe waarmee er werd gereageerd op dit initiatief. Ook veel dank aan de vrouwen die zich meteen vast beten in vertalingen. De eerste vertaling wordt volgende week gepubliceerd. En super dat er zich meteen vrouwen hebben aangemeld als columnist (dat kan nog steeds!).
Vrouw met ME wordt gemaakt voor vrouwen met ME, door vrouwen met ME.
We hopen dat jij je bij ons thuis gaat voelen.💙
Vrouw met ME
📧 vrouwmetme@gmail.com
𝗗𝗲𝗹𝗲𝗻 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗴𝗲𝘄𝗮𝗮𝗿𝗱𝗲𝗲𝗿𝗱
Vervelende reacties
Laatst had ik er weer een. Iemand die zei dat ze precies wist wat ik bedoelde op mijn opmerking dat ik in een slechtere periode zit. Terwijl zij werkt, sport, reist, met vriendinnen afspreekt. Ik weet oprecht niet hoe op zo’n moment te reageren.
Wat als je met een gebroken been naar een mind body-therapeut gaat, of een gedragstherapeut?
Stel je breekt je been. Je hebt er hartstikke veel last van. Je kunt er nauwelijks op staan, traplopen lukt niet meer en zelfs zitten doet pijn. Je hele dagelijks leven wordt erdoor beïnvloed.
Maar in plaats van naar het ziekenhuis te gaan, ga je naar een mind body-therapeut. Want dat word je aangeraden.
Je praat over oude pijn en trauma’s, je onderzoekt je overtuigingen en je doet braaf ontspanningsoefeningen. Mentaal voel je je wat beter. Want het is fijn om dingen op te ruimen. Maar je been geneest helaas niet.
Je blijft erop lopen zo goed en kwaad als dat gaat. Er wordt geen foto gemaakt, er is geen rust voorgeschreven, er komt geen gips. En de kans dat het daardoor juist erger wordt, is groot.
Bizar he?
Stel je hebt astma. Je longen trekken samen en je hebt het benauwd. In plaats van een puffer krijg je een werkboek. Je leert dat je je emoties vaker moet uiten en dat je jezelf meer ruimte mag geven. Misschien lucht dat op. Maar je longen snakken nog steeds naar lucht. Je astma verdwijnt niet.
Of stel dat je kanker hebt. In plaats van een behandeling krijg je de vraag of je soms al jaren woede onderdrukt. Je gaat aan de slag met zelfinzicht en oude thema’s. Geeft het kind in jezelf aandacht. Misschien voel je je mentaal sterker. Maar de tumor groeit helaas gewoon door.
Waarom vinden we dit bij een gebroken been, astma of kanker onzin, maar bij ME niet?
Waarom wordt er bij ME zo vaak gedacht dat het probleem niet in je lijf zit, maar in je hoofd? Waarom doen zoveel behandelaars alsof je lichaam liegt en jij jezelf hebt aangeleerd signalen van je lijf verkeerd op te vatten?
ME is een lichamelijke ziekte en geen gedragsstoornis. Het zit niet tussen je oren. Je cellen werken niet goed, je zenuwstelsel is uit balans, je herstelt niet na inspanning, hoe klein die ook is.
Natuurlijk lijd je geestelijk omdát je ziek bent. En natuurlijk kan het helpen om te praten over hoe je met alles omgaat. Maar daar word je niet beter van.
Het is niet raar om oude troep op te willen ruimen. Dat kan zelfs prettig zijn. Maar verwacht niet dat je cellen daardoor ineens energie gaan aanmaken. Of dat je brainfog verdwijnt of dat je autonome zenuwstelsel kalmeert.
Het is verschrikkelijk als je denkt dat je faalt omdat je nog steeds ziek bent na al dat werk aan je trauma’s. Want jij deed niks verkeerd. Je been is gewoon gebroken, je longen doen het niet goed, je lichaam vraagt om medische zorg en niet om zelfhulpboeken.
Jij hebt als patiënt met ME recht op biomedische zorg, net als ieder ander.
Min of Meer 