Gisteren stelde Annelies mij een vraag die ik heel graag beantwoord want de vraag raakt de kern van het hebben van ME en de soms gekmakende paradox waarmee ik leef:

‘Ik vraag me al lang iets af en hoop dat ik het zo kan omschrijven dat ik je niet kwets want dat is absoluut mijn bedoeling niet.

Heb je wel eens overwogen je ziekte heel anders te benaderen? Door juist actiever te worden in plaats van rustig(er) aan te doen? Ik vind het zo moeilijk te bevatten dat het goed/helend voor je lijf is om zo weinig te bewegen ( ik las eens dat op en neer naar de brievenbus al erg veel is)? Dat is wat wel eens in mij opkomt als ik jouw blog lees.

En nee, je bent mij zeker geen antwoord laat staan verantwoording schuldig. En je mag dit een onbeschofte/belachelijke vraag of gedachte vinden, zeg dat dan gerust. Ik hoop dat je wel van me aanneemt dat het uit een goed hart komt…’

Allereerst, dank je wel voor de manier waarop je deze vraag stelt. Heel fijn. Want er zijn ook mensen geweest die tegen me hebben gezegd: ‘je spoort niet, je bent gewoon lui, hup van de bank af en zet je er maar over heen. Bewegen is goed voor elk mens.’ Ikzelf dacht dit natuurlijk ook, sterker nog,  de commentator in mijn brein stelde deze vraag ook, dag in dag uit, maar dan op een héél wat minder vriendelijke manier dan Annelies nu doet.

Met wat ik nu weet van ME is het antwoord voor mij heel duidelijk. Actiever worden maakt alles erger. Moet je dan helemaal niet bewegen? Nee, want dat maakt alles ook erger. Hoe zit het dan wel?

ME is een verzamelnaam voor een aantal symptomen waarbij extreme vermoeidheid en het hebben van spierpijnen de voornaamste klachten zijn. Daarnaast zijn er nog een heleboel andere klachten waar ik hier niet op in wil gaan, kijk voor meer info bijvoorbeeld op de pagina ME/CVS wat is dat? bovenaan het blog. 

Om de vraag van Annelies te beantwoorden is het vooral nodig om te weten dat het herstellend vermogen van het lichaam niet goed functioneert én dat het lichaam niet correct reageert op inspanning. 

Het niet herstellen van het lichaam en het niet adequaat kunnen bewegen wordt ook wel Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE) genoemd of ook wel Post-Exertional Malaise genoemd oftewel   ‘een pathologisch onvermogen van het lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente symptomen.

Karakteristieken zijn:

1. Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
2. Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
3. PENE kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
4. Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
5. Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.

 (citaat: Bewegen is gezond?)

Inspanningsintolerantie en verstoord herstellend vermogen
Hele korte samenvatting: het hebben van ME is een intolerantie voor inspanning en een verstoord herstellend vermogen.
Natuurlijk had ik bovenstaande informatie graag op een briefje gehad toen ik net ziek was. Maar ik wist niet wat ik had.  En wist ook niet dat bewegen de boel deed verergeren. Ik deed wat iedereen doet als hij of zij een tijd ziek is geweest. Want als jij een griep hebt gehad, dan sta je na een week ellende op en dan merk je dat je wat duizelig bent en dat je conditie erg achteruit is gedaan. Je pakt je dagelijkse activiteiten weer op en bouwt fysieke inspanning langzaam weer uit. De eerste keer dat je gaat sporten, ben je daarna helemaal gaar maar de week erop gaat het al weer wat beter en binnen een paar weken ben je weer op je oude niveau. Dat is onder meer het herstellend vermogen van het lichaam.

Toen ik met de gedachte in mijn achterhoofd dat bewegen goed is, ging bewegen, zag ik één belangrijk aspect over het hoofd: ik was niet herstellende van een aandoening, ik was nog ziek. Net als dat je je wellicht kunt voorstellen dat het slecht is om voor iemand met een zware griep alle signalen te negeren en toch te gaan bewegen/wandelen of sporten, zo is dat het ook voor een ME-patiënt.

Zure vrouw  
Laten we eens kijken naar die inspanningsintolerantie. Als je in beweging komt, dan gaat er als het goed is zuurstof naar je spieren, dat noemen we het aerobe energiesysteem. Als je langer sport of beweegt, gaat je lichaam melkzuur aanmaken, je spieren verzuren. Je lijf schakelt dan over op het anaerobe energiesysteem. Dat systeem wordt ook gebruikt voor snelle kortdurende heftige inspanning: het staat als het ware meteen paraat maar het is ook snel uitgeput.

ME-patiënten produceren veel meer melkzuur dan niet-patiënten. Ik vertelde wel eens tegen mijn huisarts dat ik – als ik de trap in ons huis opliep – mijn benen voelde verzuren. ‘Dat kan niet’, zei hij toen, ‘zo snel gaat dat niet’. Maar dat gaat dus wel zo snel. Kleine inspanningen genereren bij mij al melkzuur. De hele dag door. Je kunt je voorstellen wat dit met je lijf doet. Het is een ingewikkeld verhaal van een verstoorde ATP-productie waar ik zelf overigens ook niet alles van begrijp.

Met bovenstaand in het achterhoofd – ik loop dus als het ware op melkzuur – kun je je wellicht iets beter voorstellen dat ik erg moet uitkijken om te bewegen. Wat niet werkt bij ME-patiënten en zelfs een verwoestend effect kan hebben is een normale revalidatie of graded-exercise therapy (GET), kort door de bocht: elke dag iets langer of heftiger bewegen volgens een vast protocol. Als traplopen of wat heen en weer lopen in het huis voor mijn lichaam als het ware al een hardlooptraining is die maar doorgaat en doorgaat, dan kun je je voorstellen dat een echte conditie- of krachttraining gelijk staat aan een marathon rennen. Tel daarbij het onvermogen om goed te herstellen van inspanning en je hebt meteen de verklaring waarom ik toentertijd zo gigantisch achteruit ben gegaan toen ik door middel van beweging en uitbouwen van activiteiten mijn klachten onder controle probeerde te krijgen. Ik heb daarna letterlijk jaren plat gelegen.

 
Wat dan wel?
Bewegen brengt geen genezing. En gezond gedrag of positief denken ook niet. Zorgvuldig omgaan met de eigen mogelijkheden kan idealiter wel de klachten verminderen en/of een ernstige terugval voorkomen. De patiënt staat voor de opgave goed te luisteren naar het lichaam en zijn beperkingen te accepteren (citaat: Bewegen is gezond?).

Bewegen brengt geen genezing. Maar niet bewegen verergert ook de boel is mijn ervaring. Want als je je spieren helemaal niet gebruikt, word je zo slap als een vaatdoek, ook als je niets mankeert. De kunst is 

• te weten wat je ondergrens en bovengrens is: een vlak waar binnen je je kunt bewegen
• te accepteren dat de grens elke dag ergens anders kan liggen, wat gisteren kon, kan vandaag een brug te ver zijn
• te voelen wat kan en wat niet kan. Spierpijn is altijd een teken dat je te ver bent gegaan
• plannen los te laten. Eerst de dingen van de dag doen die passen bij je ondergrens (douchen, aankleden, eten voorbereiden). En dan, als het goed voelt, een extra activiteit oppakken (afhankelijk van wat kan: een was draaien of even naar de bieb fietsen of in een goede periode: een kleine wandeling maken) maar het ook accepteren als dit soms weken achter elkaar niet kan

Opschuiven van de grenzen 
Door het respecteren van grenzen en het leren herkennen van signalen en daarnaar te handelen, lukt het me heel langzaam de grenzen op te schuiven. Ik kan meer dan 5 jaar geleden. Maar ik kan helaas minder dan een half jaar geleden. De vooruitgang is niet lineair maar gaat met twee stappen vooruit en een achteruit. Het herstellend vermogen van mijn lichaam wordt wel beter. Omdat ik signalen herken en er beter naar handel.

Bewegen binnen het anaerobe systeem is volgens mij de oplossing om wel te kunnen bewegen. Dat betekent bewegen zonder dat de hartslag enorm verhoogt en zonder dat je buiten adem raakt. Dan nog is het uitkijken. Ik heb nu meerdere malen met de fysiotherapeut geprobeerd mijn lichaam sterker te maken en telkens moet ik toch weer na een paar weken,soms maanden, afhaken omdat mijn spieren buiten proporties reageren.

Zoektocht
Omdat ik altijd op zoek ben naar verbetering, heb ik in de afgelopen 8 jaar veel geleerd en ontdekt wat werkt en wat niet werkt voor mij. Ik heb mijn eten aangepast, mijn leefwijze, heb mezelf goed in de ogen gekeken en geduld aangeleerd en leer ook steeds beter mijn neiging tot zelfoverschatting te beteugelen. De volgende stap die ik onlangs heb gezet is een ademhalingsmethode aan te leren die het zuurstoftransport in het lichaam verbetert door mensen te leren minder diep en minder vaak te ademen. Als ik dat onder controle heb, dan zou bewegen beter moeten kunnen gaan en dan wil ik de revalidatie ook weer gaan oppakken.

Ongeloof
Ook al weet ik goed wat het hebben van ME inhoud en hoe ik ermee om moet gaan, de theorie is altijd makkelijker dan de praktijk. Nog steeds denk ik vaak: ‘ik kan best wel even dit of dat doen…’. Hoe beter mijn dag, hoe groter de zelfoverschatting en hoe meer ik geneigd ben te veel te doen, ook na al die jaren nog. Ik weet het wel maar begrijp het vaak nog niet. Daarom kan ik me ook zo goed voorstellen dat anderen het helemaal niet begrijpen. Het verschil met vroeger is dat ik niet meer boos word op mezelf maar mijn schouders ophaal, het constateer en gewoon wacht tot de gevolgen weer zijn verdwenen.  Het loslaten van alle ideeën en verwachtingen over hoe iets hoort en wat een lichaam hoort te doen is eigenlijk nog het beste.

Het is zoals het is. Maar het is niet altijd zoals het was. Wat was, is niet hetzelfde als wat komt. Wat gisteren was, hoeft vandaag niet te zijn maar morgen misschien weer wel. En wat morgen komt is misschien beter ook al was het vandaag slecht. En aan die hoop houd ik me toch altijd vast. Ook een slak komt op zijn eindbestemming…