Maand: mei 2019

Word je bewust van ME (4)

~ MB ~ 15 reacties

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag: ME-patiënten worden verwaarloosd en hebben geen toegang tot passende zorg. Dat verklaart meteen de huidige noodzaak tot actievoeren.

ME werd in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische aandoening erkend, maar het besef wát deze aandoening inhoudt, sijpelt nauwelijks door. Hoewel het eerst myalgische encephalomyelitis werd genoemd, werd in de jaren ’80 de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom gebruikelijk. Een naam die geen recht doet aan wat het is: een neurologische aandoening die alle lichaamssystemen ontregelt en gepaard gaat met pijn, slaapstoornissen, extreme uitputting, inspanningsintolerantie, orthostatische intolerantie, cognitieve problemen en nog een waslijst aan andere klachten.

Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn

Met de naam CVS en inmiddels ook bredere criteria waarmee een diagnose gesteld werd, werd het een vergaarbak van niet alleen ME-patiënten, maar ook van mensen die onverklaarde vermoeidheidsklachten hebben, bijvoorbeeld na kanker, depressie of burn out. Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn. De ziekte werd hiermee al snel omgeven door meer vaagheid en de aandoening werd ‘gekaapt’ door psychologen die het als een psychosomatische aandoening beschouwen. (Ik prop nu voor de leesbaarheid even een paar decennia in één alinea en probeer te voorkomen dat dit een boek wordt)

Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best.

Met de psychologisering van ME/CVS werd het blijkbaar ineens een aandoening waar je van kunt genezen als je maar echt je best doet. Niets is minder waar natuurlijk (was het maar zo!) maar deze psychologische benadering leidde tot stigmatisering en heeft ervoor gezorgd dat we decennia achterlopen op het gebied van biomedisch onderzoek. In veel gevallen wordt het wel of niet krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering, afhankelijk van het succesvol doorlopen van een gedwongen traject met gedrags- en beweegtherapie. Afhaken omdat het te zwaar is of verdere fysieke achteruitgang wordt ín deze opvatting beschouwd als het instant houden van ziekmakend gedrag. Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best. 

Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs.

De laatste jaren vindt er een belangrijke kentering plaats. Onderzoek waarnaar psychologen (helaas nog steeds) verwijzen om te bewijzen dat bijvoorbeeld gedrags- en beweegtherapie succesvol is bij ME-patiënten, werd enkele jaren geleden ontmaskerd als broddelwerk. Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs. De onderzoeksresultaten (bekend als de PACE-trial) blijken te zijn gemanipuleerd. Dankzij David Tuller’s analyse van deze gegevens kwam aan het licht wat ME-patiënten al jaren zeggen: we worden helemaal niet beter van gedrags- en beweegtherapie, in veel gevallen worden we er juist fysiek veel slechter door. David Tuller heeft met zijn werk onvoorstelbaar veel voor de ME-gemeenschap gedaan!

We zijn niet moe, we zijn ziek.

Door de psychologische invalshoek is er dus nauwelijks biomedisch onderzoek naar ME gedaan en is de ernst van de ziekte decennia lang gebagatelliseerd door medici en keuringsinstanties. Patiënten krijgen als gevolg van het ontbreken van erkenning ook vaak weinig begrip vanuit hun omgeving. Daarom is het zo belangrijk dat de naam CVS geschrapt wordt en we het gewoon weer ME gaan noemen of een andere naam die de lading wel dekt. Een naam die sinds 2015 de ronde doet is Systemic Exertion Intolerance Disease, een mond vol maar wel een naam die recht doet aan het belangrijkste kenmerk van de ziekte, namelijk post exertionele malaise, kort gezegd inspanningsintolerantie, een onvermogen van het lichaam om normaal op beweging te reageren en ervan te herstellen. Mij maakt het niet uit hoe we het noemen als we de afschuwelijke naam CVS maar achter ons laten. We zijn niet moe, we zijn ziek

Wereldwijd vonden patiënten elkaar via internet en er kwam een actiebeweging op gang, die van de Millions Missing. Wij maken digitaal kabaal en veranderen de kijk op onze aandoening. Wij vertellen hoe het is en eisen onderzoek en de zorg die ons tot op heden ontzegd wordt. Wij willen dat artsen worden opgeleid en bijgeschoold. Dat we de zorg die we ontvangen, vergoed krijgen. Dat ouders van kinderen met ernstige ME gesteund worden, in plaats dat ze de ‘Veilig Thuis’ achter zich aankrijgen. Gelukkig gebeurt er momenteel veel en zijn ontwikkelingen als de erkenning en adviezen van de Gezondheidsraad in maart 2018 hoopgevend. Maar vooralsnog is er nog niets concreets veranderd.

Enig idee hoe beangstigend het is als je een serieuze aandoening krijgt die je leven volledig lam legt en je nergens terecht kunt voor hulp? Als je na de diagnose naar huis wordt gestuurd met de opwekkende woorden dat ze niets voor je kunnen doen? 

Als je bijvoorbeeld kanker krijgt, dan ga je naar een specialist. Je wordt behandeld, gemonitord, krijgt hulp aangeboden. Er zijn wereldwijd stapels specialisten die alles weten over jouw kanker. Dat geeft natuurlijk helaas geen garantie op genezing maar je hebt wel een kans én toegang tot zorg. Er is niemand die tegen jou zegt dat gedragstherapie of beweegtherapie een passende behandeling voor jouw kanker is. En er is zeker niemand die tegen je zegt dat je niet goed je best deed, als de behandeling tegen de kanker niet is aangeslagen. 

Een diagnose ME krijgen betekent meestal dat je aan je lot wordt overgelaten. Die specialisten zijn er nog niet. Die behandeling is er niet. Je wordt 9 van de 10 keer niet serieus genomen of je krijgt gedrags- en beweegtherapie door je strot geduwd. Je wordt niet gezien of erkend als een persoon die lijdt en dringend hulp nodig heeft. Die verwaarlozing heeft soms de dood tot gevolg en dat voor een aandoening waaraan wereldwijd naar schatting miljoenen mensen lijden.

Ook ik verdien het om toegang tot passende zorg te krijgen.

Ik bagatelliseer hiermee kanker niet. Ik geef aan dat ik, net als iemand die de afschuwelijke diagnose kanker krijgt, het verdien om toegang tot passende zorg te krijgen. Aan kankeronderzoek wordt miljoenen uitgegeven maar aan ME tot nu toe beschamend weinig, terwijl de meest ernstige ME-patiënten liggen te rotten in een luier in hun eigen bed en vloeibaar voedsel toegediend krijgen. De tijd is voorbij dat we dit accepteren.

Wat is de oorzaak van ME? Wat kunnen we doen om het op te lossen of genezen? Is het te genezen? Als het niet kan worden genezen, wat kunnen we dan doen om symptomen te verlichten? Om patiënten te helpen in hun dagelijks leven? Waar zijn de artsen die ons kunnen helpen? Leid ze op, nu! Geef voorlichting aan huisartsen, wijkhulpen, verpleeghulpen, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen. Ondersteun ouders met ernstig zieke kinderen. Zorg dat hulpmiddelen voor ME patiënten vergoed worden. Zet ME op de lijst van chronische aandoeningen, zodat fysiotherapie bereikbaar wordt voor mensen die niet voldoende geld hebben om een wekelijkse behandeling ter verlichting van klachten te betalen.  En zo kan ik nog wel even doorgaan, maar doe het niet. Het schrijven van dit stuk vraagt veel van me en het is even klaar.

In de loop van de tijd is mijn wereld steeds kleiner geworden en worden mijn beperkingen steeds groter. Ik lig een groot deel van de tijd plat, heb een rolstoel en een rollator. Ik kan inmiddels nog hooguit 5 minuten achter elkaar wat doen in de keuken en dan moet ik weer rusten. Ik heb alles gedaan op regulier en niet regulier medisch gebied wat ik kon doen. Dit heeft me duizenden euro’s gekost. Ik heb geen zicht op beterschap of genezing en het gaat steeds meer wringen dat mijn toekomst mij ontnomen wordt omdat mensen die beleid maken de ernst van mijn ziekte niet inzien. Dit ervaar ik als een groot onrecht en ik pik dit niet langer! Digitaal kabaal maken vanaf de bank is het enige wat ik kan doen. En dus doe ik dat, met energie die er eigenlijk niet is. Omdat ik wanhopig ben.

Delen wordt zeer gewaardeerd.

 

Word je bewust van ME (3)

~ MB ~ 10 reacties

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag over oordelen op basis van uiterlijk en opmerkingen die fout kunnen vallen.

De keren dat ik de deur uitga, zijn de keren dat ik me opmaak, wat meer werk van mijn haar maak en nadenk over wat ik aantrek, in plaats van de eeuwige joggingbroek die ik in vier kleuren heb. Als ik zomaar in het wild rondloopt en een bekende tegenkom krijg ik bijna altijd dezelfde opmerking: ‘wat zie je er goed uit!’ Natuurlijk is het leuk om een compliment te krijgen. Natuurlijk vind ik het fijn als mensen zeggen dat ik er goed uitzie. Maar er zit ook een keerzijde aan.

Zoals de keuringsarts die zei dat ik er prima uit zie. ‘Er is zo te zien niets mis met u, ik zie een gezonde jonge vrouw voor mij’. De zin ‘betrokkene oogt niet vermoeid’ wordt regelmatig gebruikt in afwijzingen door het UWV. Op dat soort momenten zou het wellicht handiger zijn als deze aandoening duidelijker zichtbaar is voor de buitenwereld. Al is zichtbaarheid ook geen garantie. Laatst ging een lotgenoot met ambulance en al naar het UWV en kreeg ze te horen dat ze maar gedragstherapie moest volgen.

We worden continu geconfronteerd met waarschijnlijk goedbedoelde opmerkingen. Mijn huisarts bijvoorbeeld, die elke keer dat hij mij ziet vertelt dat mijn haar zo goed zit, zo vol, met zoveel slag. Tja, ik heb best mooi haar, maar toch krijg ik meteen het gevoel dat ik begin te zeuren als ik vertel waarvoor ik kom.

Als mensen vertellen dat ik er zo goed uitzie, op een moment dat ik me shit voel, voelt het alsof ik daarna niet kan zeggen dat ik in een slechte periode zit (want de volgende vraag is altijd ‘hoe gaat het nou met je?’). Niet dat ik dát perse wil zeggen, maar de deur wordt gevoelsmatig bij voorbaat al dichtgegooid.

Uit ervaring weet ik dat mensen aannames doen (ik ook hoor, ik ben niet heiliger dan Boeddha). Je ziet er goed uit, ze komen je tegen in de stad en dus gaat het goed met je. Nou nee, ik moet gewoon medicijnen halen bij de apotheek en hoognodig naar Beter Horen want mijn gehoorapparaatje piept al weken irritant. Dus sla ik douchen en koken over om naar de stad te kunnen gaan.

Dat je me ziet kan betekenen:

  • dat ik een slechte dag heb en er tóch op uit ben gegaan omdat ik net als gezonde mensen soms gewoon echt naar de tandarts/apotheek of winkel moet.
  • dat ik in een adrenalinerush zit en nog niet door heb dat ik over 5 minuten/een uur/een dag in een PEM donder. Dát herken je omdat ik dan vol plannen zit, veel gebaren maak en als je niet uitkijkt klim ik op het dak om daar het Wilhelmus te gaan staan zingen. Het gaat dan zeker niet goed met mij ook al zeg jij dat ik er goed uitzie.
  • dat ik heel misschien inderdaad een goede dag heb. Maar onverwacht met iemand praten kan de boel zo weer doen omslaan. Om die reden doe ik wel eens of ik iemand niet zie. Als ik me al eens in de stad waag, dan ben ik een vrouw met een missie. Onverwachte ontmoetingen kunnen ervoor zorgen dat ik mijn missie niet kan volbrengen.

Er goed uitzien betekent bovendien niet dat ik ineens miraculeus aan het herstellen ben. Het betekent dat ik er goed uitzie, in jouw ogen, op dat moment. Mijn aandoening is chronisch, ik heb goede en slechte dagen maar tot nu toe geen zicht op herstel. Zoals het woord chronisch al zegt.

Soms ben ik gewoon vrolijk, zonder reden. Vrolijk zijn sluit ziek zijn en me fysiek slecht voelen niet uit. Goddank. Ik maak graag grapjes, ben kampioen slap ouwehoeren. Dat betekent niet dat ik ineens ben hersteld. Vijf minuten nadat ik je tegenkom, stort ik waarschijnlijk in en moet ik in bed gaan liggen. En ook dan maak ik vaak grapjes. Humor is de lijm die mij bij elkaar houdt.

Zo bezien lijkt het alsof je niets tegen mij kunt zeggen. Overgevoelige zeikerd als ik ben, komt alles verkeerd binnen. Ik besef bovendien dat veel mensen niet weten wát te zeggen. Voor sommigen is ziekte een mijnenveld, zeker een aandoening als ME waar veel onbegrip over is. Toch valt er zeker iets te zeggen! Denk gewoon eens aan ‘wat fijn dat ik je zie’ of ‘wat leuk dat ik je tegen kom’. Of wat een buurtgenoot laatst tegen me zei: ‘wat ben jij ver van huis’, daar moest ik zo om lachen dat ik een uur later nog liep na te grinniken.

Het zijn maar zes woorden maar ze gooien geen deuren dicht, laten ruimte om een gesprek daarna alle kanten op te sturen en verplichten tot niets. Voor alle partijen heel bevredigend. Tenzij je het natuurlijk niet fijn vindt me te zien. Verstop je in dat geval gewoon even achter een lantaarnpaal. Dat doe ik ook wel eens.

Word je bewust van ME (2)

~ MB ~ 8 reacties

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld-ME dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Wij zijn niet lui of moe maar ziek. Het moeilijkste van leven met ME vind ik de totale uitzichtloosheid van mijn situatie. Natuurlijk benader ik alles zo veel mogelijk positief, geniet ik van mijn vriend, mijn kind, mijn katten. Maar ik voel me ook verbannen uit mijn eigen leven en ik heb geen zicht op verbetering. De wereld wordt steeds kleiner.

Het volhouden van iets, lukt vaak omdat het eindig is. Weten waar je naar toe werkt, kan motivatie geven. Maar dit duurt maar en duurt maar, al sinds 2008! Een reële kans op genezing geeft misschien kracht. Maar wie geeft mij die kans? Ik zit vast in een soort niemandsland en maak er het beste van, droom van de dag dat ik zonder nadenken gewoon de deur achter me dicht trek, op pad ga, om mijn ding te doen, wat dat ook mag zijn.

De kans dat dit gebeurt is net zo klein als de Staatsloterij winnen. En het wordt tijd dat we dit erkennen en uitspreken: dat miljoenen ME patiënten wereldwijd vastzitten in een afschuwelijke en in sommige gevallen mensonterende situatie. 

Ziekzijn tast niet alleen mijn lichaam aan maar ook mijn brein en wie ik ben. Hoewel ik enorm geniet van wat nog steeds lukt (schrijven!) voel ik me een schaduw van de vrouw die ik ooit was. In de zwartste momenten voelt het alsof mijn leven als zand tussen mijn vingers glipt.  Soms vraag ik me dan af of het nog wel de moeite waard is. Het vooruitzicht elk jaar wat slechter te worden tot ik alleen nog maar in het donker in bed kan liggen, stemt niet vrolijkmakend.

Het is tijd voor verandering, onderzoek en betere zorg voor ME! 

De week

~ MB ~ 4 reacties

Rommelpost waarin ik van de hak op de tak spring:

Jullie kregen er wel al iets van mee, het was niet de beste week met een zieke kat, badkamerklusstress en een lijf dat het liet afweten waardoor ik niet meekon met het familieweekend. Maar niet alles was kak.

Via de mail kreeg ik een paar enorm lieve reacties van mensen. Mensen die ik alleen digitaal ken. Soms zelfs niet eens dat, omdat ze mij wel kennen door mijn blog maar ik ze zelf niet ken. En die de moeite namen een uitgebreide mail te sturen, oprecht en warm, om me een hart onder de riem te steken. Dat deed me goed!

Vriendin M. bracht zaterdag allemaal eten, keurig geportioneerd in bakjes. Zodat ik het zo naar binnen kan schuiven in plaats van zelf te moeten koken. Ik kreeg over de app ook berichten van een andere vriendin én van de buren of het wel allemaal lukte zo in mijn eentje en of ik ergens hulp bij nodig had. Het doet beseffen dat ik echt een vangnet heb, heel fijn. 

Toen ik in 2010 het hele proces bij het UWV doorliep, heb ik veel gehad aan de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Zij bieden voorlichting en ondersteuning bij problemen met werkgevers, UWV en school. Ze zitten te springen om vrijwilligers en daarom had ik een oproep waarin ze vertelden welke vrijwilligersfuncties openstaan, gedeeld via Facebook. Mijn verrassing was groot toen bleek dat Zus vertelde daar wel oren naar te hebben. Ze nam contact met ze op en nu wordt zij coördinator Social Media voor de Steungroep. Hartstikke fijn dat zij dit wil doen!

Toen S. vier was vertelde hij ons dat hij zijn haar wilde laten groeien. Dus gebeurde dat. Dat heeft hij al die jaren volgehouden. Inmiddels hing het halverwege zijn rug, een enorme bos dik krullend haar, om jaloers op te worden. En vorige week dinsdag ging het eraf! Ik kijk nu tegen een kort koppie aan. Gelukkig niet té kort, je ziet nog goed de krullen. Het staat hem goed. Maar alles staat deze knappe puber goed (zegt een trotse moeder).

Ander nieuws is dat hij tijdens de vakantie een dag meeliep met een student Medische Informatiekunde. Eerder liep hij mee met een student Future Planet Studies. Na de eerder gevolgde voorlichtingsdagen wist hij niet waar de voorkeur naar uitging maar inmiddels neigt hij naar Medische Informatiekunde. Wat dat betreft is het heel goed dat je als aankomend student tegenwoordig vrij makkelijk een hele dag mag meelopen. Je krijgt zo veel meer een duidelijke indruk van een studie en kan beter bepalen of het wel bij je past.

Hoe komende week verloopt weet ik nog niet. De lekkage in de badkamer wordt in ieder geval gerepareerd maar wanneer is nog steeds onduidelijk, waarschijnlijk dinsdag of woensdag. Ik vlucht dan in ieder geval even naar mijn moeder. Er staat een fysio-afspraak in de agenda en zaterdag hopen we naar Gent te rijden en daar te overnachten. Zondag is de kunstexpo. Duimen maar dat mijn lijf meewerkt. Een voordeel is wel dat met M. ergens naar toe gaan voor mij minder uitputtend is dan afspraken met anderen.

In Gent hebben we een huisje gehuurd. We hoeven daar verder niets behalve relaxen en in bad liggen (een bad! Ik heb al badschuim ingeslagen!) en als het lukt kijken we zondag even bij de expositie. Ik ben heel benieuwd naar de andere werken van ME- patiënten. Ik zag via Facebook al van alles voorbij komen dat me raakte. Hopen dat er veel mensen naar toe gaan!

Kat Moos is trouwens weer hersteld. Hij loopt weer normaal. Hij heeft heel veel geslapen de afgelopen dagen, nog meer dan ik van hem gewend ben. Gisteren ben ik gestopt met pijnstilling te geven en hij loopt weer normaal.

Ik zal komende week zoals eerder aangekondigd meedoen met ME-awareness week en regelmatig hierover iets plaatsen. Als het je strot uitkomt, bedenk dan maar dat het ziekzijn zonder perspectief op verbetering ook mijn strot uitkomt en dat actievoeren helaas noodzaak is.

Fijne week allemaal!

Manke Moos, badkamerblues en de gevolgen

~ MB ~ 19 reacties

Zondagochtend werd ik wakker en zag Moos bij ons op bed liggen. Helemaal gevloerd en zijn vacht had overduidelijke sporen van een vechtpartij. Die had duidelijk een avontuurtje beleefd. Hij was té moe om van het bed af te komen en te eten, dus lieten we hem lekker liggen.

Toen hij in de middag wel van het bed afkwam, zagen we dat hij een beetje mank liep. Hij deed een klein rondje tuin en ging weer slapen. Inmiddels had M. ook een nagel gevonden op bed. Hmmm. Het gevaar met vechtpartijen en scherpe nagels is natuurlijk dat er vuil achterblijft in wondjes. Zijn poten voelden normaal, ik voelde alleen een minuscuul klein korstje halverwege zijn voorpoot, formaat speldenknop.

Tijdens het avondeten was het beetje mank lopen veranderd in strompelen dus zochten we uit welke dierenarts er weekenddienst had en vertrokken we. Na alles bevoelen en scheren van de pijnlijke poot op de plek waar ik iets had gevoeld, bleek inderdaad dat er een minuscuul klein wondje zat. Hij kreeg antibiotica en een spuit met pijnstilling met daarbij de opmerking dat de pijnstilling tegen woensdag zou zijn uitgewerkt en dat hij dan mogelijk weer iets moeilijker zou lopen. Verder moesten we een keer daags antibiotica toedienen.

Moos voelde zich weer het heertje tot woensdag. Toen was de pijnstilling uitgewerkt en hij liep zoals voorspeld weer mank. Het minuscule kleine wondje was nog steeds klein maar wel iets verdikt in vergelijking met zondag. Ik vond het alleen niet logisch dat zo’n klein wondje zóveel pijn veroorzaakte, want in de loop van de dag ging hij weer echt strompelen. Als het een groot abces was zou ik het me kunnen voorstellen, maar dit?

M. ging woensdagavond voor de zekerheid met Moos naar onze eigen dierenarts, waar zijn poot weer goed bekeken werd. Daar werd niets vreemds geconstateerd. Misschien heeft hij iets verrekt. M. kreeg pijnstilling mee en dat geven we nu een keer per dag, naast de antibiotica. En dan hopen dat het vanzelf beter wordt.

Het maakte wel dat de kogel door de kerk is voor wat betreft wel of niet meegaan met het familieweekend. Even samenvatten: vorig jaar juni gingen wij voor de 80ste verjaardag van mijn moeder met de hele familie een weekend weg. Dat liep heel vervelend af want mijn moeder viel en brak haar schouder. Vrijwel meteen gaf ze aan dat als het weer genezen was, ze het weekend over wilde doen, om de vervelende nasleep weg te spoelen. Dus komend weekend is de herkansing en ik heb besloten niet mee te gaan.

Moos is zeker niet doodziek maar ik wil hem nu liever niet alleen laten. De oppas is een lief mens maar geen ster in katten medicatie toedienen, ik moet haar juist altijd helpen als haar katten iets mankeren. Bovendien wil ik zelf in de gaten kunnen houden hoe hij loopt en of het verergert of juist beter wordt.

Buiten dat, zit ik inmiddels door alle badkamerellende in een PEM. En dan is er nog niet eens daadwerkelijk geklust. Eerst zouden ze dinsdag beginnen, toen woensdag. Mijn tas was al gepakt omdat ik tijdelijk bij mijn moeder zou logeren tot de kust weer veilig was. Dinsdag in namiddag bleek dat het toch niet woensdag zou worden, mogelijk werd het donderdag of vrijdag. Maar vrijdag zou van ons uit niet kunnen omdat we dan het familieweekend hebben tot maandag. De loodgieter stelde voor dat hij dan zou klussen als wij weg zijn maar dat is helaas geen optie omdat ik inmiddels al niet meer zeker wist of ik wel mee zou kunnen. Dus is het over het weekend heen gehaald en beginnen ze volgende week dinsdag of woensdag, dat is een beetje afhankelijk van de klus die ze dan nu eerst doen.

Net als baby’s heb ik baat bij rust en regelmaat. Ik raak enorm van slag door dingen die afwijken van mijn dagelijkse routine. Mijn dagritme is erop ingesteld om elke inspanning af te wisselen met lange perioden van rust. Niet weten wat en hoe en wanneer er geklust wordt, constant berichten daarover die via mail en telefoon binnen komen, regelen dat ik elders kan verblijven, dan weer wel dan niet, het continu plannen moeten wijzigen, het heeft me helemaal gesloopt. Bovendien kreeg ik maandag een soort aanval die gepaard ging met veel geschud en getril en die heeft me helemaal gesloopt. Mijn lijf voelt sindsdien alsof ik een marathon heb gerend met een nijlpaard op mijn rug.

Dus zwaai ik man en kind morgen uit als ze met mijn moeder en de rest van de familie naar Ruurlo gaan. Dat is voor iedereen het beste, ook voor mij en Moos. Natuurlijk heb ik dit al vaker meegemaakt, 9 van de 10 keer gaan plannen die ik maak niet door. Maar pijn doet het wel.

Ik probeer er gewoon maar het beste van te maken. Een paar dagen alleen zijn, rusten en met niemand behalve mezelf rekening hoeven houden, zal me hopelijk goed doen en geeft me een iets steviger basis om volgende week door te komen als de badkamer wordt gerepareerd.

sddddddddddddaZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ O, dit was Dibbes die over het toetsenbord heen liep. Hij vroeg zich waarschijnlijk af of de opmerking dat ik met niemand behalve mezelf rekening hoef te houden, gevolgen heeft voor de toevoer van lekkere hapjes. 😉 . Ik ga hem snel even geruststellen.