
Dit artikel werd eerder gepubliceerd op fb.
Alles staat of valt met beeldvorming lijkt wel. Heb je een aandoening waar een flink stigma aan kleeft, dan ligt daar een flinke taak om dat op te heffen.
Het gaat onder meer om de woorden die we gebruiken en de beelden die die woorden oproepen. Net als dat het woordje moe zwaar ontoereikend is in verband met ME, zijn de beelden die worden geplaatst bij “informatieve” artikelen over ME/CVS zwaar misleidend. Helaas kan ik hier geen voorbeelden plaatsen in verband met auteursrecht.
Die afbeeldingen zijn vaak hetzelfde: een beeldschone vrouw, tiptop aangekleed en gekapt, die schijnbaar in acute onmacht achter de laptop in slaap is gevallen. Ernaast ligt vaak een bril en een rekenmachine.
Die rekenmachine fascineert. Zou ze daarmee haar kansen om beter te worden willen uitrekenen? Die kans is bij ME 5%. Valt niet veel aan uit te rekenen lijkt mij. Al denk ik dat als ze achter die laptop blijft zitten, ze bij de 95% gaat horen.
Een variant op de foto’s is een al weer beeldschone vrouw zittend op een prachtig opgemaakt bed, vaak met haar hoofd naar beneden. Overweldigd door de emoties die ME oproept? Of omdat ze geen flauw idee heeft wat ME inhoudt en dus maar wat doet?
Ook zag ik een paar keer een man, liggend in bed, met zijn armen over zijn hoofd. Ook daar valt weer op hoe mooi de styling is. Pyjama matcht met bed en lichtval.
Natuurlijk willen we allemaal beeldschoon zijn, zowel van buiten als van binnen. En ik snap dat de gemiddelde ME-patiënt, zeker diegene die bedgebonden is, niet de droom van een fotograaf is.
Maar kom op, iets meer realiteit mag wel. Ik zie er vaak uit ‘like shit’, mijn bed is meestal een zooitje omdat er alles ligt wat ik nodig heb. Langdurig ziekzijn betekent dat je toch ook gaat kiezen voor praktisch in plaats van mooi. Mijn pyjama’s zitten vaak onder de vlekken want half liggend eten zorgt ervoor dat er nogal eens iets in bed of op mijn shirt terecht komt. En ik ben al blij dát ik een pyjama aan kan doen, dus meestal matcht het niet. Ik pak iets wat op de stapel naast mijn bed wordt gelegd.
Willen wij dat er iets verandert, dan moeten we de juiste woorden en beelden gebruiken. Een kwetsbaarheid tonen die voor onszelf niet prettig is. Maar die wel beter aan de buitenwereld meer duidelijk maakt wat de realiteit is. ME is niet sexy of mooi, het is shit.
ME is niet sexy of mooi. Op de foto zie ik een ziek mens, in een rommelig bed in een halfduistere kamer, op de achtergrond medicijnflesjes en potjes.
Door hoe ik ik op je blogs ken, zie ik een ziek maar prachtig mooi mens, Een gemankeerd maar volledig mens. En ergens op de achtergrond een kat die de mens nauwlettend in de gaten houdt, als ik me niet vergis.
Dank voor je eerlijkheid Martine. Ik hoop zo voor je dat je bij die 5 % hoort. Ik wens het je zo toe. Ik gun het iedere ME patient zo. Wanneer wordt er geld vrijgemaakt voor onderzoek, voor een adequate behandeling?
LikeGeliked door 2 people
Vanaf colgend jaar, komt er 19 tot 29 miljoen beschikbaar voor een 10 jarig onderzoeksprogramma.
Hopelijk gaat dat een behandeling opleveren
LikeLike
O daar ben ik blij om! Een eerste stap. Goed om ergens hoop uit te kunnen putten!
LikeGeliked door 1 persoon
Weet dat ik je altijd lees en aan je denk en van je leer!
Liefs Adriana
LikeGeliked door 1 persoon
Wat heb je dat weer treffend beschreven!
LikeGeliked door 1 persoon