Vakantie

Na jaren bedgebonden en aan huis gekluisterd te zijn, snak ik naar een andere omgeving. Maar ik stel daar nogal wat eisen en wensen aan. Ik somde het laatst op aan Mischa: een slaapkamer met openslaande deuren en een fijn uitzicht, liefst bos. Een huiskamer met grote ramen en een grote bank waar ik op kan liggen. Een bosrijke rustige omgeving. Niet dat ik verwacht uitgebreide boswandelingen te maken maar bosgeur kan natuurlijk ook vanuit bed worden opgesnoven.

Voor de gein ging ik eens zoeken bij natuurhuisje. En zie, het eerste huis dat ik zag deed mijn hart sneller kloppen. Een vakantiehuis in Noord-Brabant, vlakbij de Belgische grens.

Het was echt precies zoals ik mijn droom vakantiehuisje had voorgesteld. En, ook nog eens vlakbij een goede vriendin die ik online heb leren kennen en die ik heel graag wil zien.

Geboekt dus voor een week in juni. Het is nog ver weg en ik heb nu maanden de tijd om me te verheugen.

En nee ik zit niet in een adrenalinerush, ik overschrijd mijn grenzen niet. Zoals ik nu ben kan het. Al zal ik daar vrijwel hetzelfde doen als hier: in bed en op de bank liggen. Maar daar doe ik dat met uitzicht op hopelijk wat eekhoorns.

Foto afkomstig van Internet/Natuurhuisje

Magie



Gisteren was een rustdag en dat deed goed. Even niets moeten, geen taakjes. Alleen maar liggen, rusten en een luisterboek luisteren. Ik ben in “In de ban van de ring” aan het luisteren en word daar goed door opgeslokt.

In de namiddag toog ik naar beneden, tekende even en vervolgens aten we met zijn viertjes. Het was en voelde heel feestelijk. Ik had me zelfs aangekleed en opgemaakt en dronk alcohol vrije wijn.

Dit soort momenten die voor anderen zo normaal zijn, en bij anderen vaak dagelijks voorkomen (aankleden, samen eten met het hele gezin) voelen echt magisch voor mij.

Vandaag voel ik me redelijk maar houd ik me ook wel extra rustig om te herstellen van gisterenavond.

Fijne zondag voor zover mogelijk!

Rustdagje



De week was geweldig. Af en toe praten met Sem, die tijdelijk thuis woont. Wat taakjes afhandelen. Beetje haken en tekenen. Schrijven en mijn vrijwilligerswerk voor ME Centraal doen. Het kan niet op lijkt wel.

Omdat het natuurlijk wél op kan, houd ik vandaag tot het avondeten een rustdag. Dan gaan we samen met Sem en zijn vriendin lekker eten afhalen om te vieren dat ze weer thuis zijn na vijf maanden Praag waar ze hun minor deden..

Dus geen taakjes voor mij vandaag.

Hoewel ik momenteel enorm vooruitga moet ik echt altijd verschrikkelijk goed nadenken over alles wat ik doe. Ik moet zorgen dat ik wisselgeld houd en dat ik dat op het juiste moment inzet, om te voorkomen dat ik failliet ga.

Heb ik daarmee alles in de hand? Nee. Het juiste doen betekent niet altijd de juiste uitkomst krijgen. Net zo min als dat een crash te wijten is aan iets verkeerd doen.

Wat de ene dag mogelijk is, kan de andere dag een brug te ver zijn. Soms wisselt het per uur. ME is grillig en onvoorspelbaar.

Meeveren


Kracht als je je zwak voelt, hoe vind je dat?

Hoe vind je kracht als alles pijn doet en je leven geminimaliseerd is tot een geïsoleerd bestaan in het donker? Niet wetend waar en hoe het eindigt. Je afvragend of je er over 10 jaar nog zo bij ligt. Je afvragend waar je grens ligt. Je afvragend waar je nog voor leeft. Óf er nog iets is om voor te leven en of dat genoeg is.

Toen ik drie jaar geleden volledig afgebroken werd door ziekte, vond ik een kracht in mij. Ik hield mezelf in gedachten bezig met recepten uitwerken of mezelf te proberen herinneren wat ik wanneer en voor wie heb gekookt, ooit.

Denken aan woorden in bepaalde categorieën. Terugdenkend aan alle vakanties die wij als gezin hadden. Me voor de geest halend waar wij uit eten gingen (eten en koken zijn overduidelijk belangrijk voor mij).

In gedachten brieven schrijven aan mensen die ik nog iets wilde vertellen. Rijmpjes en gekke verhalen verzinnen. Humoristische dagopeningen schrijven in de supportgroep waar ik in zit.

Wat ik leerde is dat er voor mij binnen de grenzen die er waren, altijd nog iets over bleef. Ik werd afgebroken tot niets dacht ik, maar IK bleef over. Aangetast en flink gekneusd maar ik was er wel. Hoe meer ik losliet, hoe meer er van mezelf overbleef, vreemd genoeg. Hoe meer ik zocht naar zingeving, hoe meer er bleek te zijn.

Ik geef mijn tijd en energie aan anderen en krijg daar kracht voor terug. Ik gebruik mijn frustratie, wanhoop en woede over hoe de wereld met ME omgaat, schrijf erover en krijg er zoveel voor terug in de vorm van herkenning en vriendschap. Ik geef en ik krijg. Ik leerde flexibel te zijn en te leven met onzekerheid. Niet vechten maar meeveren gaf mij kracht.

Voor nu is dat genoeg. Er is ruimte om me te uiten en om doelen te hebben, er is humor, liefde en vriendschap in mijn leven. Hoe lang die ruimte er zal zijn weet ik niet. Maar ik leef nu. ‘Waar je ook gaat daar ben je’ is de titel van een boek van Jon Kabat-Zinn wat ik ooit las.

Ik ben niet meer daar maar hier en dát geeft mij kracht.

Tekst en afbeelding: Martine

Geen PEM!

Tot mijn stomme verbazing heb ik geen PEM overgehouden aan de dagen dat Mischa afwezig was. Wat ik daarvan leer is dat ik best wat kleine taakjes kan doen op goede dagen. Ik zet nu bijvoorbeeld dagelijks koffie en ik schep de kattenbak uit.

Oké, dat laatste is niet de leukste klus maar toch is het heel bevredigend om iets te kunnen doen. Vooral ook om daarmee Mischa iets te ontlasten.

Zo zet ik voorzichtig stapjes voorwaarts. Heel positief.

(afbeelding Pixabay)

Dag vier



En gisteren was alweer de laatste dag. Zus vertrok om 10 uur ’s ochtends en ik was de rest van de dag tot ’s avonds 22 uur alleen, toen de heren thuis kwamen.

Ik deed overdag wat taakjes zoals katten eten geven, koffie zetten, eten opwarmen en de kattenbak verschonen en tussendoor rustte ik En, ik heb zelfs nog heel even getekend.

De thuiskomst was natuurlijk voor mij niet zo handig, zo laat. We hebben toch even gekletst. Het is toch bijzonder dat je kind weer thuis is na vijf maanden buitenland. Hij blijft nu de hele maand bij ons thuis logeren want hij kan pas per 1 maart weer in zijn kamer in Diemen.

Een van de dagen kreeg ik wel een enorme druk op het hoofd, letterlijk alsof mijn hoofd ontplofte. Dat was naar en beangstigend en een vreemde PEM reactie die ik nooit eerder heb gehad. Ik nam via pb contact op met een vriendin en die leidde me wat af, heel fijn. Daarna ben ik gaan rusten en tegen de avond nam het af.

Al met al is het deze dagen wel heel goed gegaan. Het was wel iets te gezellig met de mantelzorgers, dat gevaar blijft. Maar tussendoor kon ik opladen en uitrusten. En de man had het heerlijk gehad ❤️.