Voor een buitenstaander is de commotie in de ME-gemeenschap misschien niet goed te begrijpen.

Waar maken we ons zo druk om? Dit is een poging om het heel simpel in woorden te vatten

🔹Erken ME
Er is jaren geknokt met energie die er niet was om ME op de politieke agenda te zetten en te laten erkennen dat het een ernstige multisysteem ziekte is waar biomedisch onderzoek naar wordt gedaan. Dat is gelukt, in 2018 verscheen er een rapport van de Gezondheidsraad dat zeer hoopgevend was en niet mis te verstaan.

🔹Opdracht aan ZonMw
VWS gaf opdracht aan ZonMw een traject in gang te zetten van biomedisch onderzoek.

Dat onderzoek moet wel op de juist mensen worden gedaan, die voldoen aan de juiste criteria. Namelijke ME-patiënten die PEM ervaren.

ZonMw heeft de afgelopen jaren bekeken naar wie het te verdelen subsidiegeld gaat.

🔹Bekendmaking subsidiegoedkeuringen
Vorige week werd bekend gemaakt wie er met een deel van de subsidies aan de slag mag en wat er onderzocht wordt.

🔹De verkeerde partij
4,4 miljoen euro gaat naar een consortium geleid door Judith Rosmalen, die bekend is geworden door haar psychische benadering van ME (de biopsychosociale kijk).

Mede door haar toedoen is de ziekte zo gestigmatiseerd en hebben vele patiënten gedragstherapie moeten volgen, waarna er in veel gevallen een ernstige verslechtering volgde tot bedlegerigheid aan toe.

🔹Gevolgen gedragstherapie bij ME
Het grote bezwaar aan CGT voor ME is dat patiënten worden gedwongen te erkennen dat ze zich ziek denken, en dat ze hiermee hun ziekte in stand houden. Er wordt ze geleerd hun grenzen te negeren en te forceren. Met inspanningontolerantie (PEM) wordt geen rekening gehouden.

Ik ken ontelbaar veel mensen die ernstig ziek zijn geworden door de behandeling die Rosmalen nog steeds actief promoot, namelijk CGT en GET.

🔹 Tegenwerking ME-patiënten
De biopsychosociale (bps) benadering is door haar toedoen en handelen doorgesijpeld in alle zorglagen waar ME-patiënten mee te maken krijgen, van hoe ze door een huisarts benaderd worden tot WMO aanvragen en geweigerde UWV uitkeringen. Om het nog maar niet te hebben over het gebrek aan steun van familie en vrienden, omdat die ook vaak denken dat ME psychisch is.

🔹Trauma
Het toewijzen van 4,4 miljoen euro naar een consortium dat door haar geleid wordt, is voor de ME gemeenschap een traumatische gebeurtenis. En het heeft oude trauma’s getriggerd.

Dat zij nu in een interview zegt dat biomedisch onderzoek naar ME hard nodig is, is te schijnheilig voor woorden aangezien zij dit zelf altijd heeft tegengehouden. Mijn oma zaliger zou zeggen, ‘ga je mond spoelen Judith’.

Maar wat wij patiënten moeten doen met die nare smaak van verbittering, trauma en wanhoop? Hoe moeten wij onze monden spoelen en het zout uit de wonden krijgen?

Tekst en Tekening: Martine