Mijn lieve mantelzorger was onlangs vier dagen in Londen, voor een concert van Steven Wilson in de Royal Albert Hall. Eromheen bezocht hij musea, restaurants en platenzaken en slenterde hij door de stad.
Ik merk het altijd meteen als hij in de buitenwereld is geweest. Hij kwam thuis met de energie van iemand die een paar dagen niet hoefde te mantelzorgen, zorgelozer dan anders, luid pratend, opgewonden en met veel armgebaren.
Hier thuis maakt hij normaal zo min mogelijk lawaai. Dat moet wel, want ik verdraag weliswaar meer dan vijf jaar geleden, maar de meeste alledaagse geluiden zijn nog steeds te veel voor me.
Die vier dagen dat hij weg was zorgde onze zoon voor mij en dat was enorm gezellig en fijn. Normaal zie ik ons kind op afgebakende momenten, nu zag ik hem meer en langer. Het bijpraten hoefde niet in één moment afgehandeld te worden, maar kon zich uitspreiden over vier dagen. Dat gaf rust, en de gesprekken zijn ook anders als er minder tijdsdruk is.
We hebben geluk met ons netwerk. Onze zoon, mijn zus en mijn vriendin staan altijd klaar, zodat Mischa af en toe lucht kan happen, onbezorgd (voor zover mogelijk) op pad kan gaan en alles even kan loslaten.
Dat loslaten is ingewikkeld. Hij laat mij, zijn zieke vrouw, wel achter. Mijn ziekzijn speelt altijd een rol op de achtergrond, en in zijn achterhoofd draait voortdurend de vraag of het thuis wel goed gaat. Mantelzorg gaat dag en nacht door, ook als de mantelzorger er even op uit is. Spontaan vertrekken kan niet. Zijn afwezigheid moet altijd heel zorgvuldig worden gepland en voorbereid.
Tegenwoordig kan ik redelijk met zijn tijdelijke afwezigheid omgaan. Toen ik vijf jaar geleden een ernstige ME-crash had, was dat veel moeilijker. Ik lag in een verduisterde kamer en verdroeg nauwelijks de aanwezigheid van mensen. Praten kon bijna niet of maar heel kort.
Een andere aanwezigheid in huis overprikkelde enorm, ook al werd er liefdevol voor mij gezorgd. De eerste keren dat Mischa weg was, kon ik niet uitleggen hoe mijn dag verliep en ook niet zelf bijsturen. Daarom lagen er door Mischa gemaakte lijsten klaar met wat ik wanneer nodig had. Kleine afwijkingen in mijn schema brachten me al snel van slag. Als ik toch even probeerde sociaal te zijn, betaalde ik daar met een enorme PEM(*) voor.
Ook voor Mischa was dat moeilijk. Het kostte hem veel moeite om de zorg los te laten toen hij in die periode wel eens van huis was. Nu ik wat opgeknapt ben, is dat voor ons allebei wat makkelijker.
Zijn afwezigheid zorgde bij mij voor dubbele gevoelens. Ik gunde het hem enorm. Ik was blij voor hem en genoot via de app van de enthousiaste foto’s en verhalen.
Het zorgde ook voor wat jaloezie. Ik wil namelijk óók wel eens vakantie van mijn ME. Ik wil mezelf en de ziekte even kunnen achterlaten en in een andere omgeving doen wat gezonde mensen doen.
En er is verdriet, bij ons allebei. Een relatie is natuurlijk meer dan samen dingen doen, maar op dat vlak komen wij er al jaren wel heel bekaaid van af. Wat zouden we graag samen door Londen slenteren, musea bezoeken en in Hyde Park eekhoorntjes spotten!
Martine
(*) PEM = post-exertionele malaise: een terugslag en verergering van klachten na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning
