(Een wat dramatisch verhaaltje zonder enige relativering. Er zal vast licht zijn aan het eind van de tunnel, alleen ik zie dat nog niet, en als er nog een keer iemand zegt “blijf positief”, dan sta ik niet voor mezelf in. Niet dat je bang voor me hoeft te zijn, want ik kom niet ver en als je blaast val ik om.)

. ~

Soms voel ik me alsof ik zonder een goede voorbereiding ineens naar een ver vreemd land ben afgereisd. Een land waarvan ik de gebruiken niet ken, de taal niet spreek, de weg niet weet.

Mensen spreken me aan, zeggen iets, maar wat? Wijzen naar mij en mijn lijf, ze schreeuwen. En pas dagen later begrijp ik, voel ik de boodschap. Want omdat ik zo’n trage leerling ben, krijg ik er fysiek van langs. Voor een beetje lijfstraf draaien ze hier hun hand niet om. Ik snap niet veel maar dát kwartje valt snel.

Ijverig als ik ben maak ik aantekeningen, ga ik op onderzoek uit. Ik moet dit land leren kennen, anders kom ik hier niet weg. En weg wil ik! Dus noteer ik braaf “als ze zus zeggen, bedoelen ze zo. En als ze enthousiast reageren, maak dan pas op de plaats.” Ik teken routes en verkeersborden en leer de meest onbegrijpelijke woorden uitspreken.

Vol zelfvertrouwen ga ik weer op pad. Ik ga dit varkentje wassen! Alleen het landschap is drastisch veranderd. Woorden die ik dacht te begrijpen, zijn van betekenis veranderd. Mensen die betrouwbaar leken, zijn verdwenen. Als ik informatie vraag kan ik nergens terecht. En sjacheraars vragen grof geld om me vervolgens de verkeerde kant op te sturen, ook al beweren ze “precies te weten welke kant jij op moet. Alleen even drie keer om je as draaien en wat sap van een ingestraald aardpeertje achterover gooien en voor je het weet ben je weer thuis!”

Wanhopig als ik ben doe ik het allemaal. Maar ik word weer gestraft. Ik krijg er ongenadig van langs.

Niemand geeft uitleg. Niemand geeft antwoord. Ze geven geen antwoord omdat ze nog nooit de juiste vragen stelden. En naar mij luistert niemand.

Lamgeslagen weet ik niet wat te doen, welke kant op te gaan, hoe hier weg te komen. Ga ik naar links? Dat doet pijn! Naar rechts? Ook au! Vooruit? Blijkbaar levensgevaarlijk.

Ik blijf dus waar ik ben. Beweeg steeds minder en minder. Tot ik lig op een vlak van 90 x 200 centimeter. Dat noemen ze een bed hier.

Daar lig ik, dag in, dag uit. Ik wil weg, eruit! Maar hoe? Ik moet stil blijven liggen, me ‘overgeven’. Maar hoe stiller ik lig, hoe groter de storm in mij.

Dead Can Dance, Cantara

Het gaat nog niet goed hier. Ik probeer boven water te blijven maar heb de helft van de tijd het gevoel dat ik verzuip. Dat is beangstigend.

Buiten het feit dat mijn lijf het volledig laat afweten, is mijn zenuwstelsel ook enorm van slag. Daarom mediteer ik dagelijks, rust ik achterlijk veel, doe ik veel ademhalingsoefeningen en kreeg ik inmiddels valium voorgeschreven. Dat helpt iets.

Deze week nam ik ook een aantal beslissingen:

1) Voorlopig geen Facebook, Instagram of Twitter meer. Dat vind ik een drama want dit is mijn sociale leven. Ik kan natuurlijk verder weinig doen. Bovendien zit ik in een aantal supportgroepen waar ik heel veel steun aan heb. Alleen de onrust van social media is voor mij nu te groot. Hoe dat met het blog moet, weet ik nog niet. De frequentie van blogs is de afgelopen tijd wel al flink afgenomen.

2) Voorlopig niet meer dagelijks artikelen over wetenschappelijk ME- onderzoek lezen. Ik doe dit met een wanhoop die begrijpelijk is, op zoek naar de heilige graal. Het levert me ook wel wat op. Zo herkende ik immers de symptomen van POTS bij mezelf en kon ik hulp zoeken. Maar al die kennis is op dit moment teveel voor mijn mistbrein.

3) Goed bedoelde tips van anderen negeren. Hartstikke lief en meedenkend allemaal maar het kost me a) sloten met tijd om me te verdiepen in wat mensen me sturen en b) sloten met geld om alles te proberen. Ook genereert het onrust bij mij. Dus, stuur jij mij een berichtje over een dieet/een aardingsdeken of the lightning therapie? Het gaat ongelezen weg. Dat is een vorm van zelfbescherming. Sorry.

4) Stoppen met boos zijn op mezelf. Met wat ik nu weet van POTS en PEM, zou ik de afgelopen twee jaar andere keuzes hebben gemaakt. Maar ik wist het niet, dat is juist het probleem. Cruciaal aan ME is dat grenzen verschuiven. Wat het ene moment makkelijk kan, is ’t andere moment te veel. Maar dat merk je pas met een vertraging. Ik dacht dat ik goed bezig was door bijvoorbeeld een rolstoel te gaan gebruiken. Dat scheelt energie dacht ik. Niet wetend dat bij POTS zitten ook teveel is.

Terugkijkend zijn de symptomen duidelijk, zowel wat ik voelde als wat ik qua hartslag zie in mijn Fitbit app. Maar ik wist het niet. Ik lette altijd op het aantal stappen dat ik zette, dat was mijn graadmeter. Ik had beter op mijn hartslag kunnen letten, weet ik nu. Als je weet wat je mankeert kun je de juiste maatregelen nemen. Moet je het wel weten. (jullie merken: dit zit me heel hoog).

Ik vond echt dat ik af en toe iets leuks verdiende, kleine uitjes. Mijn leven was al zo beperkt. “Ach, ik krabbel wel weer uit deze PEM. Als ik nooit iets leuks doe, dan wordt het leven zo saai”. Dat was wat ik dacht.

Het wordt pas echt saai als je niets meer kunt.

Het wordt tijd dat ik stop met boos zijn op mezelf. Boos omdat ik het niet wist. Ik had het moeten weten zegt die onvergetelijke brulaap in mijn brein. Maar ik wist het niet. Au.

Gezond leven is helaas geen garantie dat je gezond blijft. Gezond leven is ook geen garantie dat je sneller beter wordt, stabiel blijft of niet achteruit gaat. Het enige wat je kunt doen is grenzen respecteren. Moet je wel weten waar die grens ligt.

Een ziekte ontwikkelt zich bovendien. ME kent diverse stadia van ernst. Net als dat er blijkbaar aan het begin van de aandoening een knop wordt omgezet, waardoor er van alles spaak loopt, kan dat later nog eens of meerdere malen gebeuren, de goede kant op of juist naar een verslechtering.

Het enige wat ik nu kan doen, is met de kennis van nu keuzes maken die rust geven en mijn gezondheid hopelijk niet schaden. Dat is al ingewikkeld genoeg. Want tanden poetsen moet nu eenmaal gebeuren en doe ik weliswaar liggend maar heb dan regelmatig toch een hartslag van 125. En hop, dan heb ik weer een PEM waar ik dagen zoet mee ben.

Rust dus. Ontprikkelen. Pacen. Niet meer continu zoeken naar de oplossing. Goedbedoelde tips naast me neerleggen. En meer zelfcompassie ontwikkelen.

Zullen we het dan maar zo gaan doen?