Persoonlijke verzorging en ME


Vandaag hadden we project haren wassen en rug schrobben. Dat is allereerst een kwestie van het moment zoeken dat ik het beste ben.
Meestal is dat rond een uur of 10 maar helaas was ik toen zo stoned als een garnaal. Een bijwerking van nieuwe medicatie.

Rond 12en was ik uitgetript en heeft Mischa mijn haren gewassen aan de wastafel. Het luistert altijd nauw want te snelle aanrakingen overprikkelen als hel.

Vervolgens werd mijn rug met een grove spons gescrubt. Ik kan liggend op bed overal bij met vochtige washandjes maar natuurlijk niet bij mijn rug.

Nu de fysio weer regelmatig langskomt om mijn rug te doen, werd dat wat gênant. Mijn rug (sowieso grote delen van mijn lijf) bestaat volledig uit dode huidcel 😳.

Afijn. Delen van mij zijn weer engeltjesfris. Me zo schoon voelen, geen jeukende kop met vet haar meer, het is altijd weer een enorm emotionele ervaring. Voor de buitenwereld misschien onbegrijpelijk.

In reactie op dit avontuur zit ik nu vol met adrenaline en ben ik door en door verkleumd. Een teken dat ik een voor mijn doen zware inspanning heb geleverd. Dat is de prijs die ik betaal.

Maar ik ruik nu wel naar roosjes, dat dan weer wel.

Petitie in Europees parlement aangenomen

Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.

Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME Coalition) en de Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink, die bij het indienen van de petitie een indrukwekkende toespraak hield liggend in bed, voor de leden van het EP. De petitie is uiteindelijk 14.000 keer ondertekend!

Dit resulteerde in een resolutie om te stemmen over meer biomedisch Europees onderzoek naar ME. Deze resolutie werd begin juni nog eens bekrachtigd door een open brief van meer dan 100 wetenschappers waarin zij schrijven dat ME “lang een verwaarloosd vakgebied is geweest in de geneeskunde” ondanks de hoge maatschappelijke lasten en economische kosten.”

Een citaat van de site van EMEC: “ME/CVS is niet zeldzaam en het is erg invaliderend,” zegt professor Jonas Bergquist, die onlangs het ME/CFS Collaborative Research Center opgerichte aan de Universiteit van Uppsala, Zweden. “Het begint vaak na een virale infectie maar we weten niet echt wat de mechanismen zijn voor postvirale vermoeidheid. Neuro- inflammatie en auto-immuunreacties kunnen mogelijk een deel van de verklaring zijn. Er is meer onderzoek nodig om de ziekte beter te begrijpen.”

De petitie is aangenomen met 676 leden die voor stemden, 4 tegenstemmen en 8 leden onthielden zich van stemming (bron: the ME Global Chronicle).

Voorwaarts kruip! We komen er wel! 💙