Dat kan op heel veel manieren:
▪️Rust meer
▪️Doe minder
▪️Schrap iets of meerdere ietsen
▪️Doe alles langzaam
▪️Doe alles korter
▪️Maak iets niet af
▪️Wees signalen van je lijf voor
▪️Zeg vaker nee
▪️Zet jezelf op 1
▪️Leer aanvoelen wat je kunt
▪️Schrap impulsiviteit
▪️Splits handelingen op in stukjes
▪️Combineer geen handelingen
▪️Zie rusten als een handeling
▪️Vraag om hulp
Het doel is de 75% helemaal in te bedden in de neurale wegen in ons hoofd, zodat het een automatisme wordt.
Op mijn laatste post dat ik stabiel ben en me zelfs regelmatig weer gelukkig voel, kreeg ik vooral op facebook enorm veel reacties.
Mensen weten natuurlijk wel dat je niet ligt te schateren van geluk als je doodziek in bed ligt. Maar het daarover hebben is moeilijk.
Als mensen zeggen dat je moet volhouden, ligt er achter die woorden wel een besef dat een situatie moeilijk en waarschijnlijk ongelukkig makend is. Maar dat wordt niet benoemd. Wat ik begrijp.
Ik heb wel eerder over depressieve gevoelens gepraat en geschreven. Over rouw en verdriet. Het hoort bij het leven vind ik. Het is goed dat te benoemen in plaats van weg te moffelen.
Geen licht zonder donker. Door af en toe het donker te erkennen, kan ik ook weer met meer bewustzijn het licht erkennen en voelen
Maar geluk, daar heb ik het nooit echt over. Het is een pijnlijk onderwerp geworden. Want geluk lijkt mij vaak een luxe.
Tegelijkertijd is mijn besef van geluk opgeschoven door mijn vreemde werkelijkheid. Afwezigheid van pijn, kan al een gevoel van geluk oproepen. Treurig genoeg, want het zegt iets over mijn verwachtingen van het leven.
Toen ik op mijn ziekst was, heb ik een paar keer een heel puur en intens geluk ervaren. Bijna een Godservaring. Ik werd door de omstandigheden zo afgebroken dat ik bij mijn kern kwam. Iets waar anderen waarschijnlijk voor naar een retraite gaan in een boeddhistisch klooster, werd mij “zomaar” in de schoot geworpen.
Maar dat waren momenten.
Wat maakt dat ik nu soms gelukkig kan zijn? Of anders gezegd: wat belemmerde een geluksgevoel in mij?
Natuurlijk heb ik daar veel over na kunnen denken. Tijd zat zo liggend in bed.
Veel heeft te maken met mij kunnen uiten. Een gesprek kunnen voeren, wensen en meningen kunnen ventileren, kunnen luisteren naar een ander. Mijn geest kunnen voeden met muziek. Iets van natuur mee kunnen krijgen. Geuren ruiken.
En een stap verder: creatief bezig kunnen zijn.
Momenteel kan ik mijn innerlijke wereld weer delen met de buitenwereld. Er is interactie mogelijk en ik kan mezelf emotioneel, mentaal en creatief uiten.
Zo verschrikkelijk ziekzijn maakt dat ik mij weggemoffeld voel. Het heet niet voor niets vaak “onzichtbaar ziek”. Ik voel me vergeten, ongezien, ongehoord, er niet toe doend.
Zo ziekzijn maakt dat ik regelmatig barstens vol schuldgevoel zit. Naar mijn geliefden toe, om wat ik ze aandoe. Naar de samenleving omdat ik niet van nut ben. Al weet mijn gezonde verstand dat ik het niet zo moet bekijken.
Maar soms valt dat alles weg. Dan is alles lichter. Er is hoop. Dan voel ik vooruitgang en kijk ik achterom. Ik zie waar ik vandaan kom. Uit een heel diep pijnlijk gat. Dan kijk ik vooruit en voel me gelukkig. Want het is nog niet voorbij. Ik mag nog steeds meedoen.
Martine 🍀
Zoals bekend wellicht, ben ik zeer actief aan het pacen. Ik doe wat ik de 75% methode noem.
Natuurlijk MOET er soms iets. Een ziekenhuisbezoek, een strijd tegen het UWV, dan moeten we ons helaas forceren.
Maar forceren en op onze tenen lopen lijkt wel een tweede natuur geworden. We doen veel vaker 120% of 300% van wat we kunnen, ook als we hartstikke ziek zijn.
Doe 75% van wat je kunt, forceer nooit, stop voordat je klachten krijgt. Als je een minuut kunt zitten, zit dan 45 seconden.
Wat hebben we nodig voor die 75% regel?
– goed contact met ons lijf
– zelfreflectie
– compassie en zachtheid
– flexibiliteit: wat we willen doen aanpassen/loslaten als we merken dat het te toch veel is
– maar ook discipline
Er is iets heel bijzonders gebeurd. Ik ben stabiel. Ik heb al een week geen PEM gehad.
Ik pace al sinds september enorm strikt. En doe sinds een paar weken echt consequent minder dan ik kan, of denk te kunnen.
Dat is niet leuk en het is saai. Mijn dagelijkse uitstapjes naar beneden, om daar samen te eten, zijn geschrapt. Dat doe ik alleen nog in het weekend.
Ook andere activiteiten zijn geschrapt of aangepast. Ik ontvang geen bezoek momenteel.
Pijnlijk, vervelend, saai, bij vlagen ontmoedigend want bijna niet vol te houden.
Buiten dat zijn er momenteel geen externe stressfactoren die mijn ziekzijn beïnvloeden. Geen katten die naar de dierenarts moeten. Geen geklus in huis. Geen apparaten die het opgeven.
Het levert iets op. Ik heb de herfstdip verslagen en voel me goed….binnen ME termen natuurlijk. Een gezond mens zou zich op de eerste hulp melden als hij de klachten ervoer die ik dagelijks ervaar.
Eind december komen onze zoon en zijn vriendin naar Nederland en dan is er meer drukte in huis. Dat is mijn motivatie nu om zo strikt te pacen.
Ik hoop tegen die tijd iets meer veerkracht te hebben en evengoed veel extra te rusten tussen het kletsen door, zodat het bezoek niet ontaardt in een loodzware PEM.
Als ik terugkijk op de afgelopen drie jaar, dan zie ik vooruitgang. Tergend langzaam maar het is er wel.
Dat geeft hoop. Ik kom uit een situatie van zeer ernstige ME die aan het escaleren was en die gepaard ging met grote paniek en een gevoel dat ik in een achtbaan zat.
Inmiddels ben ik op alle fronten wat tot rust gekomen. Ik heb er keihard voor gewerkt door niets te doen, rust, meditatie, het zenuwstelsel kalmeren, prikkels vermijden en alles wat ik doe in tijd te beperken. En niet te vergeten de medicatie.
Tegelijkertijd doe ik nu activiteiten die ik leuk vind, waarmee ik me creatief kan uiten of die mij zingeving bieden.
Eigenlijk kan ik voor het eerst in lange tijd zeggen dat ik mij gelukkig voel.
Martine
Pacing is een methode van energiemanagement. Het is beter of anders met je energie omgaan en je activiteiten aanpassen aan wat er mogelijk is en niet aan wat er moet. Pacing kan op veel verschillende manieren worden uitgevoerd, waarover later meer.
Een van de doelen van pacing is natuurlijk om te stabiliseren, indien mogelijk. Vanzelfsprekend hebben externe factoren zoals stress, leefsituatie of andere aandoeningen, ook een grote invloed op het niveau van ons ziekzijn. Stabiliteit of vooruitgang is dus om redenen van buitenaf niet altijd mogelijk.
Soms blijven we onszelf pushen omdat we voor onze kinderen moeten zorgen, of een partner. Of omdat er een gevecht met het UWV moet worden geleverd of omdat we gaan verhuizen.
Maar, pushen is ook iets wat we vaak doen omdat we gewend zijn het te doen. Omdat we, áls we ons eens iets beter voelen, snel dat doen wat zo lang niet kon. Nu kan het immers!
Vergelijk het met een bankrekening waar je als het salaris wordt gestort, meteen alles (en meer) van af haalt. Nu kan het, je hebt weer geld. Alleen je neemt meer op dat je ontvangt.
Zo geraken we in de push- en crashcyclus. We jagen onszelf over de rand, storten in, liggen een PEM uit en jagen onszelf zodra het weer kan, over de rand om weer in te storten….
Dat patroon doorbreken is waanzinnig moeilijk. De weerzin is groot. Terwijl we als we eerst even sparen, op ons geld gaan zitten, uiteindelijk misschien wel meer kunnen uitgeven.
Daarom zou je kunnen proberen om minder te doen dan je kunt doen:
Doe 75% van wat je kunt doen.
Als we nu gedurende langere tijd minder doen, kunnen we hopelijk op een ander moment in de toekomst, iets meer doen.
Het is het principe dat als je nooit je grens forceert, die grens hopelijk iets de goede kant opschuift.
De afbeeldingen laten dat mooi zien.
Er zijn geen garanties en het kan lang duren voor je resultaat merkt. Maar t alternatief, pushen en crashen, is uiteindelijk helemaal niet plezierig toch?
Stel dat we zuiniger zijn op onszelf, onze grenzen respecteren en niet meteen alles uitgeven. Zou dan de PEM ook minder hevig worden áls we toch eens crashen. Of korter?
De moeite waard om uit te zoeken denk ik.
Martine 🍀
Credits afbeeldingen: helaas onbekend. Weet jij van wie deze zijn, laat het weten.
Sinds een paar weken ben ik weer heel strikt aan het pacen. De reden was een flinke herfstdip. Niet mentaal maar cognitief en fysiek.
Het duurde even voor ik me realiseerde dat ik dit elk najaar heb. Zomers is er meer mogelijk.
Dus stapte ik weer over op 75% doen van wat ik kan doen. Een manier van pacing die ik al vaker toepaste
In het najaar van 2019 kwam ik zoals sommigen van jullie weten, in een vrije val terecht, ik ging zo snel achteruit dat ik in een paar weken tijd bedlegerig werd. Voor ik het wist had ik zeer ernstige ME. Ik was te ziek om gewassen te worden, ik verdroeg de aanraking niet. Ik sliep niet meer. Had helse pijnen.
Tegelijkertijd merkte ik dat ik zelfs terwijl ik plat in bed lag en schijnbaar niets deed, het toch teveel was en ik mezelf forceerde.
Ik was totaal in paniek.
In die tijd kreeg ik online contact met een vrouw die hetzelfde had meegemaakt en uit dat dal was geklommen. Ik vroeg haar hoe.
Naast zaken als supplementen, voeding en ontspanning, was zij ook gefixeerd om minder te doen dan ze kon doen.
Zij zei: “Kun je een minuut zitten? Zit dan 45 seconden. Ga nooit je grens over. Bouw een buffer voor jezelf. Doe maar 75% van wat je kunt doen, of denkt te kunnen doen.”
Jaren daarvoor had een fysiotherapeut eigenlijk hetzelfde tegen mij gezegd: “Doe altijd minder dan je kunt, dan kun je wellicht je baseline opschuiven.”
Ik heb dit vanaf de winter van 2020 maand in maand uit toegepast en kroop heel langzaam uit het dal.
Natuurlijk gebruik ik ook medicijnen (onder meer Abilify sinds een half jaar) en spelen die een rol bij mijn vooruitgang.
Ik kan nu af en toe naar beneden en kan vanuit bed veel meer doen. Mijn baseline is opgeschoven.
Het hele idee van de 75% methode is dat als je grote pieken van activiteiten vermijdt, je hopelijk ook minder dalen kuntt ervaren.
Feitelijk doe ik nu op goede dagen net zo veel (of zo weinig) als op slechte dagen, bijna alle dagen zijn hetzelfde. Ik houd mijn energie iets meer bij me.
Natuurlijk ben ik niet roomser dan de paus en ga ik nog regelmatig onderuit. Het blijft ontzettend moeilijk om te doen. Het is zo menselijk om meteen in actie te komen als we een pietseltje energie voelen.
Pacing is natuurlijk niet zaligmakend en er zijn veel externe factoren die kunnen belemmeren dat je stabiliseert of vooruit gaat. Bij mij is er momenteel gelukkig geen stress, geen situaties die opgelost moeten worfen. Ik heb (goddank) een stabiele relatie en een voorspelbaar leefritme en veel steun uit mijn omgeving. Geen andere gezondheidsproblemen buiten de ME, POTS en fibromyalgie die aandacht vragen.
Over de hele linie is er progressie door het pacen. Ik zie het als een manier van consuminderen. Zuinig omgaan met energie, om iets meer veerkracht te bouwen.
Update, er zijn voldoende deelnemers
Als je mee wilt doen om samen te pacen, er is nog plek in de groep die ik startte vorige week. De bedoeling is minder te doen, dan je kunt doen. We zijn gisteren met de uitdaging gestart na wat voorbereiding.
👉 De 75% uitdaging voor ME patiënten
Min of Meer 