Auteur: 10

Smoes

~ 10 ~ 24 reacties

Twee weken geleden had kat Smoes ineens een dikke wang. Op naar de dierarts dan maar. Daar was het zo’n gruwelverhaal van als je in de wang drukt, dan spuit het er via de bovenkant van de kop uit. Echt. Getver. Afijn, met een uitgeknepen kat voorzien van antibioticaspuit en pillen togen we weer huiswaarts en kreeg het normale leven weer doorgang.

De nacontrole sloegen we over want we kregen hem niet in zijn reismand. Dat we Dibbes 5 minuten daar voor in een mand hadden gestopt en dat die zo hard blerde dat de buren kwamen vragen wie we aan het martelen waren droeg bepaald niet mee aan het in de mand stoppen van Smoes. Die zat onder ons bed en bleef daar zitten. Maar ach, hij gedroeg zich normaal, de wang was weer dun en ik had alle dagen gevoeld en voelde niets.

Tot afgelopen zaterdagavond. Hij lag bij mij op schoot en zijn wang voelde wat warm. Dacht ik. Maar ik zag niets. Dacht ik. Of toch wel? M. dacht ook wel of niet iets te zien en te voelen. En Smoes liet alles toe en was vooral hard aan het knorren. Zondagochtend was het echter duidelijker te zien. De wang was dik en werd met de minuut weer dikker. Omdat ik niet wilde wachten tot het spreekuur van maandag (vind ik eng, want vorige keer had hij ook hoge koorts) zocht ik op welke dierenarts weekenddienst had. Dat was onze eigen dierenarts. Dat vind ik dan altijd een stuk prettiger, ik ben fan van onze eigen dierenkliniek.

Inderdaad weer een abces, waarschijnlijk hetzelfde abces. Het was nog niet rijp en dus kon het niet worden opgemaakt. Dus weer een spuit erin en pillen mee. Als het groter wordt moeten we terugkomen om het te laten opensnijden. Maar het is niet groter geworden, dus waarschijnlijk slaat de medicatie aan. In dat geval moeten we vrijdag terugkomen voor controle. Die ik nu zeker wel ga doen. We denken dat een andere kat met Smoes gevochten heeft. Smoes vecht zelf niet, niet uit zichzelf, heb ik hem nooit zien doen. Maar hij staat wel zijn mannetje als het moet. Waarschijnlijk is er iets – een nagel? – achtergebleven in zijn wang. Zo lang dat er zit, blijft dat abces natuurlijk terugkomen, Maar dat bespreek ik vrijdag wel met de dierenarts.

schattige Smoes zonder abces en met knuffel

Zo wordt het al met al een dure maand. We hadden al wat extra kosten. Nu twee keer met Smoes naar de dierenarts. Volgende maand moeten we met Dibbes terugkomen om een rotte kies te laten verwijderen. De kraan in de keuken is kapot. Mijn mobiel is in staat van ‘bijna gaan hemelen’. De latop ging kapot en hebben we vervangen….

Tegenover deze financiële pech staat ook een meevaller. We kregen wat geld uit de erfenis van opa. Dat geld hadden we bestemd als start om te sparen voor een dakkapel op zolder. Maar nu hebben we toch een deel gebruikt om bovenstaande pech op te vangen. Om de buffer niet nóg verder te laten zakken. Want die is al behoorlijk geslonken dit jaar.

Zo naderen we het moment dat we straks de laatste aflossing van dit jaar gaan doen en dat we volgende jaar met kleinere bedragen gaan aflossen. Een heel hoog gegrepen aflosdoel is natuurlijk heel leuk, vooral als het er naar uitziet dat we het gaan halen en ik wil het nu ook heel graag halen. Maar stiekem ben ik wel blij dat we volgend jaar weer overgaan op kleinere bedragen aflossen. Want door het jaar heen gebeuren er nu eenmaal pechdingen die geld kosten of doen we gepland onderhoud aan het huis en dat geld zal weer moeten worden bij gespaard. Dat is ons dit jaar niet voldoende gelukt. Dat maakt niet uit, dat gaan we dan volgend jaar gewoon weer doen.

ps: voor het geval je afvraagt waarom Smoes Smoes heet, die naam heeft S. bedacht. Het is natuurlijk een beetje een rare naam maar zeg dat maar eens tegen een (toen) 3 jarige kleuter. 

Flashback UWjeweetwel keuring

~ 10 ~ 21 reacties

Laatst schreef ik over het hebben van een buffer en het verlagen van de vaste lasten om meer grip te krijgen. Het is natuurlijk nooit zeker of je daarmee die grip ook echt krijgt. Het leven haalt rare fratsen uit en een ongeluk of pech komt vaak uit onverwachte hoek.

Eén van de meest ingrijpende dingen die ik heb meegemaakt – naast een nare rechtszaak en het op straat worden gezet, letterlijk, met 2 katten onder mijn arm én het feit dat ik ME/CVS heb gekregen –  is toch wel het verlies van mijn arbeidscapaciteit en de mogelijkheid om zelfstandig voor mijn inkomen te zorgen. De keuring en gesprekken met UW..V-medewerkers zijn echt wel een dieptepunt te noemen. Dat lag niet geheel aan de medewerkers, de meesten deden echt enorm hun best. Maar er is een groot verschil tussen ‘je best doen’ of over inlevingsvermogen beschikken of dat laten blijken. In het hele proces van gekeurd worden, liep ik ook tegen het bureaucratische monster aan dat het UW..V nu eenmaal is. Poststukken die ik naar Alkmaar stuurde kwamen in Amsterdam aan en werden pas doorgestuurd toen de uiterste inleverdatum bijna was verstreken. Het invullen van alle papieren en de dossiervorming vraagt bovendien een alertheid die heel moeilijk op te brengen is, omdat het daar juist vaak aan ontbreekt door het ziekzijn.  Soms omdat gebrek aan concentratie onderdeel van je ziekte is, maar ook heel vaak omdat er zóveel op iemand afkomt die ziek is, dat het overzicht gewoonweg niet meer aanwezig is.

Vandaag heeft een vriendin met wie ik veel mailcontact heb een hoorzitting bij het UW.V. Zij heeft diverse hele nare aandoeningen en kan niet meer werken maar het UW.V is wat anders van mening. Zoals je wel vaker hoort, ging er bij haar behoorlijk wat mis tijdens de keuringen en gesprekken. De ziekte waar ze het meest last van heeft, is erg onbekend en de keuringsarts was niet op de hoogte van de aandoening en nam in eerste instantie ook geen contact op met de behandelend specialist voor nadere informatie. Het is natuurlijk zenuwslopend als iemand die over jou gaat oordelen of je wel of niet kunt werken, weigert zich correct te informeren.

Natuurlijk zijn er ook hele goede en competente UW.V-medewerkers maar toen ik in de keuringsmolen zat, ontkwam ik niet aan het gevoel dat de conclusies schijnbaar soms letterlijk worden genomen op het niveau van ‘u valt niet om tijdens dit gesprek, dus alles doet het’. Dat is echt zenuwslopend. Soms lijk je te worden beoordeeld op je goede bedoelingen en doorzettingsvermogen op een manier die gekmakend is.

– ‘Mevrouw verschijnt op deze afspraak dus is goed in staat haar afspraken na te komen’
 Hallo, het is niet dat je een keus hebt of zo als je een oproep krijgt!

– Mevrouw kan haar linkerarm tot boven haar hoofd optillen dus er zijn geen fysieke beperkingen.
Dit als gevolg van het lichamelijk onderzoek in een apart kamertje. Dat bestond uit een keer de arm omhoog moeten doen en een keer door de knieën gaan.

– Mevrouw voert een normaal gesprek met de keuringsarts, dit is een teken van normale concentratie….
Hoe leg je uit dat alles in je systeem gericht is op het op dat ene moment netjes en vooral volledig antwoord te geven op de vragen? Dat je ervoor nachten wakker lag en erna volledig instort, wordt niet gezien. 

Als gekeurde kom je in een wereld terecht waarin alles omgekeerd lijkt te zijn. Je durft je niet of nauwelijks op te maken, want misschien zie je er wel te goed uit voor een zieke. Maar je wil er ook niet uitzien als een werkonwillige slons, je wil immers wel werken alleen je kunt het niet. Je goede bedoelingen kunnen tegen je worden gebruikt en de situatie an sich is al vragen om problemen. De arts zit er niet voor jou maar hij moet gewoon onderzoeken of jij nog in staat je werkt bent te doen. Voor hem is het een dag als alle andere dagen. Aan de andere kant van de tafel zit een persoon die een heftige periode heeft meegemaakt. Die heeft moeten accepteren dat werken niet meer lukt en die als gevolg daarvan wordt overspoeld met heftige emoties zoals angst over het ziekzijn en de toekomst, angst om inkomensverlies, afscheid van het werk, afscheid van het leven dat je kende, afscheid van je dagelijkse sociale contacten. Dat maakt dat een keuringsgesprek een lading heeft die heel zwaar te dragen is.

Ik kan me heel goed voorstellen dat er tijdens zo’n gesprek een flinke dosis afstandelijkheid wordt bewaard vanuit de keuringsarts. Als deze emoties eenmaal worden toegestaan zit voor je het weet iedereen te snotteren terwijl er juist een onderzoek moet worden gedaan naar de arbeidscapaciteit. Maar er moet toch een middenweg te vinden zijn. De totale emotieloosheid en gebrek aan inlevingsvermogen van ‘mijn’ keuringsarts en de kattige opmerkingen die ik naar mijn hoofd geslingerd kreeg, hebben veel impact gehad.

Het vreemde is dat ik door de sfeer van het gesprek en het totaal uitblijven van informatie, dacht dat ik goedgekeurd zou worden. Na een paar weken mocht ik bij de arbeidsdeskundige komen praten over de resultaten van de keuring en was ik inmiddels door de stress veranderd in een wrak dat niet meer normaal kon praten zonder stotteren. De man was enorm verbaasd dat het ons niet duidelijk was geworden dat er van mij niet werd verwacht aan het werk te gaan.

Later in het proces werden alle stukken ter bevestiging opgestuurd. Daar stond het zwart op wit: voor nu volledig afgekeurd, ik kreeg een WGA-uitkering. Dat is een uitkering voor mensen waarvan verwacht wordt dat ze wel weer ooit aan het werk kunnen gaan. Bij de meegestuurde papieren stond ook een blokje met als onderwerp: reïntegratie. En wat was daar aangevinkt: ‘werkhervatting/reïntegratietraject binnen 3 maanden’.

Daar zat ik weer tegen het plafond. M. was zo vriendelijk te bellen voor mij, want een telefoon vasthouden ging inmiddels niets meer, laat staan een gesprek voeren, zo erg zat ik te schudden van de stress.
– Ja, ach dat vinkje, nou dat kunt u negeren hoor. We zijn verplicht om een formulier mee te sturen over reintegratietrajecten en we moeten één van de vinkjes aanvinken. Maar alle vinkjes gaan over werkhervatting en reintegratie. Dus als we niets van u verwachten vullen we het vinkje ‘reintegratietraject opstarten binnen 3 maanden’ aan. Begrijp u?

Nou nee.

Inmiddels is het al jaren geleden het hele traject. Dat dit zoveel impact heeft gehad, was onder meer te wijten aan hoe ik werd benaderd vanuit het UW.V, maar ook schaamte om de eigen situatie, om het niet meer kunnen werken. Pas veel later daalde het besef in dat ik recht heb op een uitkering als gevolg van mijn arbeidsverleden. Pas later heb ik ook gezien dat ik -ondanks de nare sfeer – heel veel geluk heb gehad dát ik ben afgekeurd omdat veel ME-patiënten wel worden goedgekeurd, door de onwetendheid over de impact van de aandoening.

Op dit moment kan ik nog steeds niet werken. Ik schaam me daar niet meer voor net als dat ik me niet meer schaam voor het feit dat ik een uitkering heb. Wel vind ik het nog steeds heel verdrietig dat ik geen arbeidscapaciteit heb en is het besef ingedaald dat de kans aanwezig is dat de situatie blijft zoals het nu is. Dat is heel langzaam gegaan. Ik heb jaren gedacht, ‘als ik deze zomer goed doorkom dan ga ik beginnen met vrijwilligerswerk in het najaar en dan kan ik hopelijk in het nieuwe voorjaar weer aan het werk’. En elke zomer knap ik weliswaar iets op, maar niet zoveel dat ik mijn activiteiten kan uitbreiden. Ik troost me met de wetenschap dat ik door mijn blog soms wel mensen heb kunnen helpen op het gebied van geld of woekerpolissen en dat ik ook veel mensen meer besef heb gegeven van hoe het is om te leven met ME/CVS. door er over te schrijven. Ik probeer dus op mijn manier van nut te zijn.

Toch schrijnt het natuurlijk. Dat schrijnen maakt ook dat we op andere manieren probeer om onze situatie te verbeteren. Door af te lossen, door te sparen en door onder ons inkomen te leven. We proberen te focussen op het leven van alledag en er het beste van te maken. Ik hoop dat dit mijn vriendin straks ook gegund is zonder stress om weer een UW.V-afwijzing.

Kattenjournaal

~ 10 ~ 9 reacties

Regelmatig krijg ik mails van mensen die willen weten hoe het met Dibbes of Gerrie is. Of hoe de twee heren ex-zwervers nu samenleven met de andere katten Moos en Smoes. Tijd voor een update dus!

Deze week schreef ik al even over Smoes. Onze mooie cyper had zondag ineens een dikke wang. Nadere inspectie leverde een korst op zijn kop en eentje op zijn wang op. Mmm, even in de gaten houden dan maar. De volgende dag gedroeg hij zich wat versuft. Hij volgde weliswaar zijn normale routine (eten!- slapen! – waar blijft het eten!) maar met iets minder passie, Het is een nogal springerige kat dus als hij iets mankeert merken we dat meestal snel.

Maandagavond naar de dierenarts dus. Omdat M. in de mist in de file stond, maar ik toch echt wilde gaan gezien de wang in hoog tempo dikker werd, kwam Oma aan scheuren in haar auto en vertrokken we richting dierenarts. Daar moesten we lang wachten. De dierenarts stond namelijk ook in de mist in de file.

goed kijken, dikke wang links…

Dat wachten duurde Smoes te lang en van de zenuwen plaste en poepte hij in de reismand. Toen we uiteindelijk de spreekkamer in mochten komen, haalde  ik daar een klein hoopje ellende uit de mand. Hij bleek behoorlijk hoge koorts te hebben en toen de dierenarts in zijn wang drukte, spoot er pus uit de bovenkant van zijn hoofd! Een groot abces dus. Met een kaalgeschoren kop en wang, een uitgeknepen abces, antibiotica in zijn lijf en vooral veel gekwetste kattentrots konden we weer naar huis. M. was inmiddels gearriveerd om ons mee naar huis te nemen en Oma vertrok naar boven, ze woont boven de dierenartspraktijk.

geschoren, kale bedoening…

Smoes was de volgende dag weer geheel zijn springerige zelf maar slikt nog wel antibiotica. Aangezien we vandaag toch al een dierenartsafspraak hadden staan voor Dibbes, was het de bedoeling dat Smoes even ter controle mee ging. In de consternatie van Dibbes in de mand stoppen, lukte het Smoes deze dans te ontspringen en vertrokken we zonder hem naar de dierenarts. Nou ja, we houden het in de gaten maar volgens mij is er niets meer met hem aan de hand.

Dibbes woonde 15 oktober precies 2 jaar bij ons. Na een lange periode van socialiseren en lokken met eten, overwon hij zijn angst voor mensen en stapte half blind ons huis binnen. Een zware oogoperatie volgde, hij werd ge-ent en gechipt en gecastreerd en het leven als huiskat begon. Toen het na een jaar van veel huiselijk geluk tijd was voor weer een enting, dacht Dibbes daar héél anders over. We probeerden we hem in de mand te krijgen maar dat mislukte jammerlijk. De oplossing de dierenarts aan huis te laten komen bleek ook niet te werken. Dibbes vluchtte het huis uit en heeft twee dagen jankend in de tuin gezeten. We besloten de entingen dat jaar maar te laten voor wat het was.

Sommige mensen laten hun katten nooit enten. Dat kan, wij doen dat wel. Ik heb één keer een kat met kattenziekte gehad en was maar net op tijd bij de dierenarts. Ik neem daar geen risico meer mee. Bovendien hebben zowel Dibbes en Gerrie nog steeds een slecht werkend immuunsysteem, niet vreemd gezien hun zwerfverleden. Ik vind het daarom belangrijk wel te enten.

Dit jaar was ik iets beter voorbereid op het dierenartsbezoek. Ik ben weer een jaar verder met het opdoen van ervaring in kattengedrag en ga er niet meer van uit dat liefde alleen voldoende is. Dus begon ik vorige week met het dagelijks toedienen van Zylkene, een antidepressivum voor katten. Ik heb dat vorig jaar ook gegeven in de laatste twee weken van december, om de katten wat relaxter te houden ondanks het vele vuurwerkgeknal in deze periode. Het werkte goed.

Vanmorgen gaf ik hem ook nog een kwart pil Vetranquil. Dit is een spierverslapper. Voor je nu denkt dat ik op eigen houtje mijn kat aan het drogeren ben, ik overleg dit soort zaken altijd vooraf met de dierenarts.

Vooraf een strak plan bedacht, Dibbes naar het kleine kamertje gelokt, gedrogeerd en bij hem gebleven, hem zowaar in de mand weten te krijgen en toen op weg. Hij bleef opvallend rustig – op een aanval van razernij na toen hij net in de reismand zat – en liet zich bij de dierenarts alles welgevallen. Wel met veel angst in zijn lijf want hij probeerde zich onder een dekentje te verstoppen.

Afijn, hij heeft zijn entingen weer binnen en en hij is weer even goed bekeken en bevoeld. Hij is tiptop in orde, er is alleen iets te veel van Dibbes dus zijn gewicht moeten we even in de gaten gaan houden. En we moeten helaas over 4 weken terug komen omdat er een rotte kies moet worden getrokken. Dus krijgen we dan opnieuw weer de hele zenuwenbedoening van kat in de mand krijgen. Maar, het ging vandaag wel heel goed en het is in ieder geval gelukt, dus dat is een enorme vooruitgang ten opzichte van vorig jaar!

bijkomen onder een dekentje, door de vetranquil kan hij zijn temperatuur niet regelen

Dat was Dibbes, over naar Gerrie. Dit evenbeeld van Dibbes zwierf tegelijk met Dibbes door de achtertuinen hier in de buurt. Vorig jaar augustus besloot hij dat Dibbes niet meer recht had op een plek in dit huis dan hij en drong hij zich naar binnen. Gerrie was zo mogelijk nog minder menselijk contact gewend dan Dibbes, maar is wat rustiger en zelfverzekerder van aard en minder getraumatiseerd. Dibbes heeft een zeer goed ontwikkeld gevoel voor drama, terwijl Gerrie wat observerender van aard is.

Gerrie met beste vriend: de prop

Afijn, nog een kat erbij dus. Gerrie werd in maart gecastreerd en gechipt. Sindsdien is het snel gegaan met hem. Elke week behalen we kleine overwinningen. Van naast me op de bank zitten tot op me liggen met zijn kop in mijn hals, of poot in hand liggen op bed, het kan allemaal tegenwoordig. Hij is erg speels en benadert alles met hetzelfde enthousiasme of dat nu een prop papier of een voorbij lopende kater is. Dat levert wel eens irritaties op want de andere katten zitten niet altijd te wachten op het spel van Gerrie. Hij is bovendien nog niet goed thuis in kattentaal en begrijpt nog niet altijd de signalen van de anderen. Tel daarbij op dat hij de neiging heeft net altijd op die plek op bed te springen waar al een kat ligt, en je begrijpt dat er af en toe wat gedoe is.

Gedoe hoort er natuurlijk bij met vier katten met elk een eigen karakter en allemaal een vreemd onbekend verleden. Blijft nog over de vierde kat: Moos. Ja Moos is ‘gewoon’ Moos, gaat zijn eigen gang. Moos vindt het wel prima zo met al die andere katten zo lang we maar tegen hem zeggen dat hij de mooiste is….

Moos

Er zijn nog wat uitdagingen in december te verwachten vanwege het vuurwerk. Ik wil over een paar weken weer beginnen met de vuurwerktraining voor katten. Ik wen de katten zo heel langzaam aan het geknal. Dat in combinatie met de zylkene voor Dibbes leverde vorig jaar een goed resultaat op. Het was niet de fijnste avond van zijn leven, maar zeker niet zo’n ellende als de eerste oudejaarsavond dat dat hij hier woonde.

Tot zover de update van het kattenleven en kattenleed. Ik denk dat ik nu zelf ook lekker onder een deken ga liggen en probeer bij te komen. Fijn weekend allemaal!

Lezersvraag: bewegen en ME/CVS

~ 10 ~ 18 reacties

Gisteren stelde Annelies mij een vraag die ik heel graag beantwoord want de vraag raakt de kern van het hebben van ME en de soms gekmakende paradox waarmee ik leef:

‘Ik vraag me al lang iets af en hoop dat ik het zo kan omschrijven dat ik je niet kwets want dat is absoluut mijn bedoeling niet.

Heb je wel eens overwogen je ziekte heel anders te benaderen? Door juist actiever te worden in plaats van rustig(er) aan te doen? Ik vind het zo moeilijk te bevatten dat het goed/helend voor je lijf is om zo weinig te bewegen ( ik las eens dat op en neer naar de brievenbus al erg veel is)? Dat is wat wel eens in mij opkomt als ik jouw blog lees.

En nee, je bent mij zeker geen antwoord laat staan verantwoording schuldig. En je mag dit een onbeschofte/belachelijke vraag of gedachte vinden, zeg dat dan gerust. Ik hoop dat je wel van me aanneemt dat het uit een goed hart komt…’

Allereerst, dank je wel voor de manier waarop je deze vraag stelt. Heel fijn. Want er zijn ook mensen geweest die tegen me hebben gezegd: ‘je spoort niet, je bent gewoon lui, hup van de bank af en zet je er maar over heen. Bewegen is goed voor elk mens.’ Ikzelf dacht dit natuurlijk ook, sterker nog,  de commentator in mijn brein stelde deze vraag ook, dag in dag uit, maar dan op een héél wat minder vriendelijke manier dan Annelies nu doet.

Met wat ik nu weet van ME is het antwoord voor mij heel duidelijk. Actiever worden maakt alles erger. Moet je dan helemaal niet bewegen? Nee, want dat maakt alles ook erger. Hoe zit het dan wel?

ME is een verzamelnaam voor een aantal symptomen waarbij extreme vermoeidheid en het hebben van spierpijnen de voornaamste klachten zijn. Daarnaast zijn er nog een heleboel andere klachten waar ik hier niet op in wil gaan, kijk voor meer info bijvoorbeeld op de pagina ME/CVS wat is dat? bovenaan het blog. 

Om de vraag van Annelies te beantwoorden is het vooral nodig om te weten dat het herstellend vermogen van het lichaam niet goed functioneert én dat het lichaam niet correct reageert op inspanning. 

Het niet herstellen van het lichaam en het niet adequaat kunnen bewegen wordt ook wel Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE) genoemd of ook wel Post-Exertional Malaise genoemd oftewel   ‘een pathologisch onvermogen van het lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente symptomen.

Karakteristieken zijn:

  1. Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
  2. Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
  3. PENE kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
  4. Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
  5. Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.

 (citaat: Bewegen is gezond?)

Inspanningsintolerantie en verstoord herstellend vermogen
Hele korte samenvatting: het hebben van ME is een intolerantie voor inspanning en een verstoord herstellend vermogen.
Natuurlijk had ik bovenstaande informatie graag op een briefje gehad toen ik net ziek was. Maar ik wist niet wat ik had.  En wist ook niet dat bewegen de boel deed verergeren. Ik deed wat iedereen doet als hij of zij een tijd ziek is geweest. Want als jij een griep hebt gehad, dan sta je na een week ellende op en dan merk je dat je wat duizelig bent en dat je conditie erg achteruit is gedaan. Je pakt je dagelijkse activiteiten weer op en bouwt fysieke inspanning langzaam weer uit. De eerste keer dat je gaat sporten, ben je daarna helemaal gaar maar de week erop gaat het al weer wat beter en binnen een paar weken ben je weer op je oude niveau. Dat is onder meer het herstellend vermogen van het lichaam.

Toen ik met de gedachte in mijn achterhoofd dat bewegen goed is, ging bewegen, zag ik één belangrijk aspect over het hoofd: ik was niet herstellende van een aandoening, ik was nog ziek. Net als dat je je wellicht kunt voorstellen dat het slecht is om voor iemand met een zware griep alle signalen te negeren en toch te gaan bewegen/wandelen of sporten, zo is dat het ook voor een ME-patiënt.

Zure vrouw  
Laten we eens kijken naar die inspanningsintolerantie. Als je in beweging komt, dan gaat er als het goed is zuurstof naar je spieren, dat noemen we het aerobe energiesysteem. Als je langer sport of beweegt, gaat je lichaam melkzuur aanmaken, je spieren verzuren. Je lijf schakelt dan over op het anaerobe energiesysteem. Dat systeem wordt ook gebruikt voor snelle kortdurende heftige inspanning: het staat als het ware meteen paraat maar het is ook snel uitgeput.

ME-patiënten produceren veel meer melkzuur dan niet-patiënten. Ik vertelde wel eens tegen mijn huisarts dat ik – als ik de trap in ons huis opliep – mijn benen voelde verzuren. ‘Dat kan niet’, zei hij toen, ‘zo snel gaat dat niet’. Maar dat gaat dus wel zo snel. Kleine inspanningen genereren bij mij al melkzuur. De hele dag door. Je kunt je voorstellen wat dit met je lijf doet. Het is een ingewikkeld verhaal van een verstoorde ATP-productie waar ik zelf overigens ook niet alles van begrijp.

Met bovenstaand in het achterhoofd – ik loop dus als het ware op melkzuur – kun je je wellicht iets beter voorstellen dat ik erg moet uitkijken om te bewegen. Wat niet werkt bij ME-patiënten en zelfs een verwoestend effect kan hebben is een normale revalidatie of graded-exercise therapy (GET), kort door de bocht: elke dag iets langer of heftiger bewegen volgens een vast protocol. Als traplopen of wat heen en weer lopen in het huis voor mijn lichaam als het ware al een hardlooptraining is die maar doorgaat en doorgaat, dan kun je je voorstellen dat een echte conditie- of krachttraining gelijk staat aan een marathon rennen. Tel daarbij het onvermogen om goed te herstellen van inspanning en je hebt meteen de verklaring waarom ik toentertijd zo gigantisch achteruit ben gegaan toen ik door middel van beweging en uitbouwen van activiteiten mijn klachten onder controle probeerde te krijgen. Ik heb daarna letterlijk jaren plat gelegen.

 
Wat dan wel?
Bewegen brengt geen genezing. En gezond gedrag of positief denken ook niet. Zorgvuldig omgaan met de eigen mogelijkheden kan idealiter wel de klachten verminderen en/of een ernstige terugval voorkomen. De patiënt staat voor de opgave goed te luisteren naar het lichaam en zijn beperkingen te accepteren (citaat: Bewegen is gezond?).

Bewegen brengt geen genezing. Maar niet bewegen verergert ook de boel is mijn ervaring. Want als je je spieren helemaal niet gebruikt, word je zo slap als een vaatdoek, ook als je niets mankeert. De kunst is 

  • te weten wat je ondergrens en bovengrens is: een vlak waar binnen je je kunt bewegen
  • te accepteren dat de grens elke dag ergens anders kan liggen, wat gisteren kon, kan vandaag een brug te ver zijn
  • te voelen wat kan en wat niet kan. Spierpijn is altijd een teken dat je te ver bent gegaan
  • plannen los te laten. Eerst de dingen van de dag doen die passen bij je ondergrens (douchen, aankleden, eten voorbereiden). En dan, als het goed voelt, een extra activiteit oppakken (afhankelijk van wat kan: een was draaien of even naar de bieb fietsen of in een goede periode: een kleine wandeling maken) maar het ook accepteren als dit soms weken achter elkaar niet kan

Opschuiven van de grenzen 
Door het respecteren van grenzen en het leren herkennen van signalen en daarnaar te handelen, lukt het me heel langzaam de grenzen op te schuiven. Ik kan meer dan 5 jaar geleden. Maar ik kan helaas minder dan een half jaar geleden. De vooruitgang is niet lineair maar gaat met twee stappen vooruit en een achteruit. Het herstellend vermogen van mijn lichaam wordt wel beter. Omdat ik signalen herken en er beter naar handel.

Bewegen binnen het anaerobe systeem is volgens mij de oplossing om wel te kunnen bewegen. Dat betekent bewegen zonder dat de hartslag enorm verhoogt en zonder dat je buiten adem raakt. Dan nog is het uitkijken. Ik heb nu meerdere malen met de fysiotherapeut geprobeerd mijn lichaam sterker te maken en telkens moet ik toch weer na een paar weken,soms maanden, afhaken omdat mijn spieren buiten proporties reageren.

Zoektocht
Omdat ik altijd op zoek ben naar verbetering, heb ik in de afgelopen 8 jaar veel geleerd en ontdekt wat werkt en wat niet werkt voor mij. Ik heb mijn eten aangepast, mijn leefwijze, heb mezelf goed in de ogen gekeken en geduld aangeleerd en leer ook steeds beter mijn neiging tot zelfoverschatting te beteugelen. De volgende stap die ik onlangs heb gezet is een ademhalingsmethode aan te leren die het zuurstoftransport in het lichaam verbetert door mensen te leren minder diep en minder vaak te ademen. Als ik dat onder controle heb, dan zou bewegen beter moeten kunnen gaan en dan wil ik de revalidatie ook weer gaan oppakken.

Ongeloof
Ook al weet ik goed wat het hebben van ME inhoud en hoe ik ermee om moet gaan, de theorie is altijd makkelijker dan de praktijk. Nog steeds denk ik vaak: ‘ik kan best wel even dit of dat doen…’. Hoe beter mijn dag, hoe groter de zelfoverschatting en hoe meer ik geneigd ben te veel te doen, ook na al die jaren nog. Ik weet het wel maar begrijp het vaak nog niet. Daarom kan ik me ook zo goed voorstellen dat anderen het helemaal niet begrijpen. Het verschil met vroeger is dat ik niet meer boos word op mezelf maar mijn schouders ophaal, het constateer en gewoon wacht tot de gevolgen weer zijn verdwenen.  Het loslaten van alle ideeën en verwachtingen over hoe iets hoort en wat een lichaam hoort te doen is eigenlijk nog het beste.

Het is zoals het is. Maar het is niet altijd zoals het was. Wat was, is niet hetzelfde als wat komt. Wat gisteren was, hoeft vandaag niet te zijn maar morgen misschien weer wel. En wat morgen komt is misschien beter ook al was het vandaag slecht. En aan die hoop houd ik me toch altijd vast. Ook een slak komt op zijn eindbestemming…

Drugs

~ 10 ~ 24 reacties

Wat een kussentje gevuld met valeriaan al niet kan doen, voor katten. Doe mij er ook maar één!
Ze vinden het allemaal geweldig.
Dibbes:

 Smoes:

 Gerrie:


Alleen Moos geeft geen sjoege. Maar dat is dan wel weer heel erg des Moos…
Jullie merken het al, een dieptepunt in blog inspiratie ;-). Of eigenlijk in energie. Dus ga ik nu verder met wat ik aan het doen was… dat is niets doen afgewisseld met lezen en rusten. Later op de dag krijgen we bezoek van Oma, Zus en Nicht….
Fijne dag vandaag!

Waar is de kluts?

~ 10 ~ 17 reacties
Zeg,
hoor eens,
ik ben de kluts kwijt.
Zó maar ineens,
poef, weg was de kluts.
Het laatst zag ik de kluts
in een hoekje
op zijn hurken zitten.
Maar ja,
wát zijn hurken 
en waar zitten die dan?
Weet ik niet
wat en wáár,
dan kan ik wel zoeken
naar die kluts
tot ik een ons weeg.
Nou en dát moment,
tot ik een ons weeg,
daar zijn we
ver van verwijderd.
Want ik zoek vooral
vanaf de bank
en vanaf het bed.
Tja,
dan vind je geen kluts.
Wél een Rubensvrouw
met weelderige vormen
ter compensatie
van de beperkte energievoorraad.
Maar dát is weer een ander verhaal.

Terug naar de kluts.

Ik had hem nog
tot ik eerder deze week
oude koeien uit de sloot haalde.
En ineens stortte mijn kaartenhuis
helemaal in elkaar.
Jezelf zijn en worden
is net zo pijnlijk 
als een uitje pellen en snijden.
Telkens als je denkt
nu lukt het zonder te janken,
begint het tóch weer te stromen.
Dus dáár is die kluts gebleven!
Ik blijf heel stil zitten
tot de kluts terugkomt
en weer netjes
 op zijn hurken gaat zitten.
Tot die tijd
vermaak ik me wel
met flauwe woordgrapjes
en spelletjes.
Daar houd ik van
 en de kluts ook.
Komt ie misschien
nog sneller terug ook…

Gerrie, van buiten naar binnen

~ 10 ~ 20 reacties

Gerrie woont nu precies 1 jaar bij ons binnen als huiskat. Nog even zien hoe het was?

Twee jaar geleden:
mei 2013 1e blik op Gerrie
Hij is te schuw om iets mee aan te vangen
niet gewend aan menselijk contact
maar blijft wel in de buurt
en wordt gevoerd door buren verderop
Ruim een jaar later:
juni 2014 – zwerft nog steeds in de buurt
en zit ineens steeds vaker bij ons in de tuin
zomer 2014 – wordt wat nieuwsgieriger naar ons,
dat hij af en toe wat lekkers krijgt, helpt natuurlijk ook mee
 
 augustus 2014: 
start wederzijdse grondige verkenningen.
Hij krijgt eten van ons 
en ik probeer hem te socialiseren 
en te aaien,
in het begin doe ik dat 
door met een afwasborstel
voorzichtig over zijn rug aaien.
Ik zit maanden lang
onder de krassen,
meneer heeft scherpe nagels.
Maar de aanhouder wint!
Gluren door het keukenraam
 
September 2014: voorwerk afgerond, Gerrie ligt in de avond
in de keuken, zo lang de deur maar openblijft. 
Steeds verder in huis
en boven op bed

of in een eigen mandje!
Steeds meer ontspanning
rondhangen met de andere katten
Steeds gelukkiger worden…

en uiteindelijk: 
totale overgave
(van 2 kanten)


Energiemanagement, ook wel pacing genoemd

~ 10 ~ 15 reacties

Bloglezeres Loes stelde me de volgende vraag:

Hoi Martine ik heb een ME vraag. Hoe pak jij Pacing aan? Ik vind het moeilijk blijven hoe lang ik het ook al doe.

Om deze vraag voor jullie begrijpelijk te beantwoorden – aangezien het merendeel van de lezers geen ME heeft – moet ik eerst uitleggen wat pacing is.

Wat is pacing?
Je kunt het zien als een vorm van energiemanagement bedoeld voor ME-patiënten die snel uitgeput raken en vaak over hun grenzen gaan.

Het is geen behandeling maar meer een manier van omgaan met de aandoening. Wel is het zo dat als je pacing goed onder de knie hebt, je minder vaak over je grenzen gaat en je je daardoor wel beter kunt gaan voelen. 

Pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de grenzen die er zijn. Te grote inspanningen worden vermeden. Een activiteit wordt gestopt zodra de normale vermoeidheid of spierspanningen verandert in een onaangenamer gevoel, of eigenlijk liefst nog voor dat moment. Dat geldt niet alleen voor fysieke activiteiten – de was ophangen, stofzuigen, douchen – maar ook voor mentale activiteiten of emoties. Niet te veel stressvolle dingen op een dag plannen maar deze meer spreiden over de week. En voor de duidelijkheid: een telefoongesprek voeren is voor veel ME-patiënten een zeer stressvolle bezigheid vanwege de vele prikkels.

Veel ME-patiënten hebben last van een vertraagde reactie, dat wordt post-exertional malaise genoemd: PEM is hét kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen. Doe vertraging kan oplopen tot 48/72 uur

Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.

Tel daarbij op dat wat er gedaan kan worden soms per dag verschilt – zo is mijn ervaring – en jullie begrijpen misschien hoe moeilijk het kan zijn om te voelen wat kan en wat niet kan.

Toch, als je je aan de principes van pacing houdt, leer je gaandeweg je grenzen kennen en kun je ze ook langzaam opschuiven, zo is de idee erachter. 

Om mensen te leren waar hun grenzen liggen of om ze überhaupt te voelen, wordt er vaak met een timer of kookwekker gewerkt. Bijvoorbeeld je gaat de was ophangen en je stopt als het alarm van de kookwekker gaat na 5 minuten. Dan ga je bewust ontspannen en voelen hoe het zit: ging je te ver of had je juist even door kunnen gaan? Hoe voelt dat in je lijf?

Ook wordt er geleerd om inspanning en ontspanning beter af te wisselen en de belasting van spieren te verdelen. Dat noemen ze switchen. Na een inspanning ga je bewust ontspannen of in ieder geval iets heel anders doen waarbij je andere spiergroepen gebruikt dan in je voorgaande activiteit.

Pacing is behoorlijk moeilijk onder de knie te krijgen. Veel ME-patiënten zijn het contact met hun lichaam volledig kwijt en voelen geen grenzen. Bovendien zijn we (de meeste mensen, niet alleen zieke mensen) immers gewend om ook als we moe zijn in activiteiten als geheel te denken: ik hang de was op, ik stofzuig de kamer, ik doe een boodschap. Een activiteit opsplitsen om het behapbaar te maken maakt dat alles veel langer duurt (en soms niet meer kan worden gedaan, tenzij je onderweg naar de winkel even op straat een dutje kunt doen). Je moet trouwens ook niet alleen voelen dat je moet stoppen, je moet daadwerkelijk kunnen stoppen.

En kunnen stoppen is heel moeilijk. Nu denk je misschien dat stoppen juist makkelijk gaat als je altijd moe bent maar veel ME-patiënten kennen hun grenzen niet en zijn gewend altijd moe te zijn. Het verschil tussen ‘moe/pijn en toch even kunnen douchen‘ en ‘moe/pijn en als ik nu doorga lig ik 2 weken plat‘ is heel moeilijk te voelen.

Bovendien hebben veel mensen de neiging om te denken: ik voel me redelijk, laat ik nu alles maar even doen. Dus niet alleen even het aanrecht afnemen, maar hop het gasfornuis ook en voor je het weet sta je de keukenkastjes leeg te ruimen en uit te soppen. En vind je jezelf een uur later jankend op de bank terug, komt je man om half 7 in de avond thuis in een ontploft huis en heb je geen puf meer om eten te koken dus moet er iets worden gehaald…Jullie zien, ik was kampioen grenzen negeren 😉

Ik heb zelf ook pacing gedaan. Met bovenstaande regels maar ook met een puntensysteem onder begeleiding van een ergotherapeut. Het lukte me niet. Ik voelde mijn grenzen niet en werd altijd overvallen door pijnen en extreme aanvallen. Tot ik me ging verdiepen wat er gebeurt in het brein van een ME-patiënt. (Ik schreef daar van het weekend een klein verhaaltje over). Met wat ik heb geleerd en nu weet, begrijp ik goed waarom pacing toen niet lukte. Als jij een dolgedraaide stier ziet rondrennen, zeg je ook niet: ‘ho, stop even en ga eens zitten’. Nee, die stier die dendert door, hoort niets en ziet niets, behalve die rode lap die hem triggert.

Pacing lukt bij mij alleen als ik de rode lap weghaal. Dat is de clou. ME-patiënten liggen soms de hele dag plat, kunnen niets, doen niets maar als je een scan maakt van hun brein zie je daar een activiteit die vergelijkbaar is met de drukte op Schiphol tijdens de zomermaanden. Dát maakt dat je geen grenzen voelt en er overheen gaat en dat maakt ook dat je lichaam buiten proporties reageert op kleine inspanning. 

Hoe kalmer het brein, hoe beter pacing lukt. Voor mij betekende het concreet dat ik aan de slag ging met meditaties, mindfulness en het leren loslaten van ‘moeten’ dingen. Ik denk gedurende de dag niet meer in een eindresultaat maar in kleinere handelingen. Ik zet niet zozeer een timer maar doe alles in etappes. Dus was afhalen en opvouwen is bij mij:
alle was van het rek halen – rust – was sorteren van soort bij soort – rust – broeken opvouwen – rust – shirts opvouwen – rust…. Soms op een goede dag wordt er minder gehakt in een activiteit en soms op een slechte dag juist meer of doe ik de activiteit juist niet. Omdat ik dat voel tegenwoordig.

Hoe kalmer mijn brein, hoe beter het gaat. Ik zeg dus ook regelmatig tegen mezelf of anderen dat ik eerst even mijn hysterische brein moet kalmeren voordat ik überhaupt iets kan gaan doen. Zo doe ik dat en voor mij werkt het goed.  

Voor je nu denkt dat ME vergelijkbaar is met een wat overspannen toestand: nee, dat is het niet. Het is een neurologische aandoening die maakt dat bepaalde verbindingen in het brein verkeerd zijn afgesteld. Als gevolg daarvan krijgt iemand in de loop der tijd steeds meer fysieke en neurologische klachten, waarvan de bekendste extreme vermoeidheid en pijn zijn. Ik schreef er hier wat uitgebreider over.

Het kalm krijgen en houden van het brein is wel een eeuwigdurend proces. Ik maak nog steeds fouten en heb nog steeds momenten dat die rode lap ineens weer in mijn brein wappert en die stier weer op hol slaat. Maar omdat ik nu weet hoe het werkt, kan ik ook meestal wel ingrijpen. En omdat ik vaker weet in te grijpen ga ik minder vaak over mijn grenzen en herstel ik daarom ook sneller dan voorheen. En weet ik niet in te grijpen (soms mis ik toch wat signalen, juist als ik me goed voel), dan ga ik door tot ik letterlijk omval en pak daarna mijn rust. Ik weet nu dat in de manier waarop ik die rust neem, veel winst valt te behalen. Hoe enthousiaster ik die rust pak zonder oordeel over mijn eigen gedrag, hoe sneller ik weer in mijn normale routine zit. Dat is ook een heel groot verschil met vroeger, toen grensoverschrijdend gedrag ‘ineens’ een totaal ineenstorten tot gevolg had en ik daarna mezelf ook nog eens minutieus de grond moest inboren met verwijten en boosheid over mijn ‘gedoe’.

Ik moet wel alert blijven. Het is nu niet meer zozeer moeilijk, dan wel alert blijven. En juist in periodes dat ik me beter voel, zit een gevaar. Voor je het weet ga ik iets meer doen,  maak ik afspraken, maak ik plannetjes. Dat voelt als een vrolijk fladderend vlindertje in mijn brein. Maar voor ik het weet is het ‘ineens’ een rode lap met een stier…

Omdat ik het nu al zo lang doe heb ik wel meer besef van wat gevaar oplevert en wat veilig is. En kan ik soms ook spelen met de grenzen. Dus ga ik soms wel uit eten met het gezin en lig ervoor en erna gewoon standaard 2 dagen plat, ongeacht hoe ik me voel en pak dus niet pas de rust als ik voel dat het nodig is. En zo schuif ik heel langzaam de grenzen op van wat kan en wat niet kan. 

Ik verzet me niet meer maar ga mee met de stroom en kom zo verder dan voorheen. Kennis van wat mijn rode lap doet groeien heb ik inmiddels wel, misschien heb jij ook wel iets aan onderstaande tips die voor mij goed werken:

  • Schaf multitasken af. Gewoon niet meer doen, nergens goed voor, is ook niet goed voor mensen die niets mankeren. Per keer één ding met je volledige aandacht doen. Is je taak af, dan na rust door na de volgende taak.
  • Ik heb gemerkt dat grensoverschrijdend gedrag vaak samen gaat met bepaalde denkpatronen en ingesleten gedrag. Verkeerde triggers herkennen helpt je gedrag op tijd te stoppen. Verkeerde triggers zijn mij bijvoorbeeld;
    • denken: ‘even snel dit doen’
    • iets gaan doen en dan met iets anders beginnen voordat ik de eerste activiteit af heb (dit is niet zozeer multitasken dan wel snel afgeleid zijn en vergeten waarom ik een kamer binnenloop en daar dan ineens weer een nieuw idee krijgen).
    • iets gaan doen omdat je anticipeert op later. Dus nu naar de kapper gaan en alvast de wasmachine aanzetten, zodat je die kunt ophangen als je terug bent. Maar nu weet je helemaal niet hoe je je straks voelt na buitenshuis zijn geweest. Je moet de wasmachine pas aanzetten als je zeker weet dat je de was ook straks kunt ophangen en niet omdat hij toch al gedraaid is en je hem gaat ophangen ten koste van de energie die je voor het koken nodig had.
  • Gooi lijstjes overboord. Zodra ik een lijstje maak, voelt het als iets wat moet gebeuren. Zonder het lijstje weet ik ook wel wat er gedaan  moet worden.
  • Ben je wel een lijstjesmens, maak dan een dagindeling met taken. Schrijf op wat er moet gebeuren aan terugkerende dagelijkse handelingen, kijk hoeveel tijd dat kost en wat er nog over blijft. Dan kun je een extra activiteit kiezen om te doen. Ik heb bijvoorbeeld inmiddels een goed besef van wat moet en wat ik wil. Moeten zijn de dingen die dagelijks terugkomen. Bij mij is dat op dit moment: douchen & aankleden, de was bijhouden en koken en 2 keer in de week naar een behandelaar. Al het andere is extra. Dus geef ik voorrang aan genoemde dingen. Als dat op de rit staat, zie ik wel of er ook ruimte is voor iets anders.
  • Ik ben tegenwoordig erg flexibel. Begin ik iets en lukt het toch niet. Nou dan niet.
  • Negeer stemmen in je hoofd. Stemmen hebben te maken met verwachtingen, word je alleen maar gefrustreerd van. Lukt iets niet, gaat het je te traag? Verbind er geen oordeel aan. Het is zoals het is en als je boos wordt, kost dat je alleen maar energie die er toch al niet is.
  • Pas je plannen à la minute aan. Sta je boven de bedden te verschonen en gaat de telefoon? Besef je dan dat opnemen en een gesprek voeren ook een activiteit is, eentje die onverwacht is maar wel met een impact. Dus:
    • neem je op en pak je daarna rust en laat je de bedden voor wat het is. 
    • Of je laat de telefoon rinkelen en je belt terug op een moment dat het jou uitkomt (deze is cruciaal voor mij. Ik kwam er achter dat veel van mijn energie vervloog doordat ik niet besefte wat een impact onverwachte dingen op me hebben zoals mensen die aanbellen/opbellen?)
  • Doe alles in een langzamer tempo dan je gewend bent. Ook toen ik al een paar jaar ziek was, bewoog ik me met het tempo dat ik vroeger had. Dat put uit en triggert enorm op een verkeerde manier. Alles zo rustig doen dat je nooit buiten adem raakt is een mooie houvast hiervoor, zo ga je vanzelf vertragen.
  • Leef in het NU. Wat nu is hoeft morgen niet te zijn. Wat gisteren was, is voorbij. Elke dag kun je opnieuw beginnen, ook met pacing. En oefening baart kunst. Hoe meer ik doorhad waar ik mijn energie überhaupt aan wil besteden, hoe beter ik grip kreeg op wat ik deed. 

Dus Loes, om terug te komen op de vraag ‘hoe pak jij pacing aan? Dat lukte pas nadat ik eerst iets anders aanpakte. Om pacing te beheersen, moet je ook impulsen kunnen beheersen, de dwang van moeten opzij kunnen zetten en je verwachtingen van wat kan volledig bijstellen.

Dit zijn mijn tips. Misschien hebben anderen ook tips of ervaringen om te delen met Loes? 

Snottebel

~ 10 ~ 7 reacties
Ik heb last 
van ongewenste gasten
die mijn bed bevolken,
mijn bank bevuilen
en ervoor zorgen
dat mijn voorraad zakdoeken
wordt opgeslokt.
Een kop vol snot,
pijn in de strot
en dan toch chocola willen
ook al proef ik het niet.
Want van het idee
alleen al 
knap ik wat op. 
Nu nog een 
verse lading 
zakdoeken inslaan
en mijn dag
kan niet meer stuk.
Al kan je dat
van mijn neus 
bepaald niet zeggen…

Chef sorteercentrum

~ 10 ~ 12 reacties
Een brein is als een hal
waar heel veel prikkels binnenkomen.
In de hal verzamelen ze zich
en reizen dan verder,
naar andere hallen.
Soms worden ze
even in de wacht gezet.
Soms mogen ze meteen doorreizen.
Sommige prikkels moeten 
even geduld hebben,
tot hun emotie zich 
ook heeft gemeld
of de lichamelijke reactie.
U begrijpt,
het is een enorme drukte
in de hal.
Daarom hebben we
Chef Sorteren
in dienst genomen.
Hij houdt bij
wie er binnenkomt,
wie meteen doorreist
en wiens reisgezelschap
nog niet compleet is.
U ziet,
het is heel wat
om Chef Sorteercentrum te zijn!
In mijn ME-brein
werkt ook 
een Chef Sorteercentrum.
Maar dan eentje
die kleurenblind en overwerkt is,
pijnprikkels voor emoties aanziet,
vermoeidheid verbindt met herinneringen,
inspanning koppelt aan pijn,
het niet begrijpt
wie nog op wie wacht
en daarom iedereen
maar laat zitten 
in de centrale hal.
Dus die centrale hal
van mijn brein
is een speelplaats
voor prikkels
die gaan klieren
en kattenkwaad uithalen
en verstoppertje spelen.
Zo gaat dat
als niemand de leiding neemt.
Dus ik dacht,
dat ga ik wel even doen!
Ik schoof Chef Sorteren opzij
en ging aan de slag
met lijsten en aanmeldformulieren,
met tijdschema’s en stopwatches.
Om er vrij snel
achter te komen
dat het nog niet zo simpel is,
om Chef van het sorteercentrum te zijn.
Hoe meer ik riep
dat de rij 
hier begon
hoe minder
er naar mij
geluisterd werd.
Héél onattent.
Dus sloot ik de deuren
en hing een bord
op de deur 
van de hal.
Met ingang van heden
verboden voor:
harde geluiden
onaangekondigd bezoek 
verplichtingen
veel drukte
gluten
lactose
stress
moeten
plannen
wilskracht
en het verleden.
Vrije doorgang voor
katten
chocola
boeken
man en kind
En nu?
De hal is leeg,
nou zo goed als,
vind ik dan toch.
Af en toe 
gaan de deuren
op een kier
en mogen 
er prikkels
naar binnenkomen.
Niet te veel
en niet te vaak.
Want de hal
wordt opgeknapt.
Veel deuren naar kamers
worden gesloten,
kasten worden weggehaald
en het archief gaat
in de papierversnipperaar.
Ik ga voor een
minimalistische look,
lekker overzichtelijk
met veel ruimtelijk effect
en een meditatiehoek
voor Chef Sorteren
zodat ik die man
gerust zijn werk 
kan laten doen.
Kan ik dat
ook eindelijk loslaten…