Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Beeldvorming

~ MB ~ 5 reacties

Dit artikel werd eerder gepubliceerd op fb.

Alles staat of valt met beeldvorming lijkt wel. Heb je een aandoening waar een flink stigma aan kleeft, dan ligt daar een flinke taak om dat op te heffen.

Het gaat onder meer om de woorden die we gebruiken en de beelden die die woorden oproepen. Net als dat het woordje moe zwaar ontoereikend is in verband met ME, zijn de beelden die worden geplaatst bij “informatieve” artikelen over ME/CVS zwaar misleidend. Helaas kan ik hier geen voorbeelden plaatsen in verband met auteursrecht.

Die afbeeldingen zijn vaak hetzelfde: een beeldschone vrouw, tiptop aangekleed en gekapt, die schijnbaar in acute onmacht achter de laptop in slaap is gevallen. Ernaast ligt vaak een bril en een rekenmachine.

Die rekenmachine fascineert. Zou ze daarmee haar kansen om beter te worden willen uitrekenen? Die kans is bij ME 5%. Valt niet veel aan uit te rekenen lijkt mij. Al denk ik dat als ze achter die laptop blijft zitten, ze bij de 95% gaat horen.

Een variant op de foto’s is een al weer beeldschone vrouw zittend op een prachtig opgemaakt bed, vaak met haar hoofd naar beneden. Overweldigd door de emoties die ME oproept? Of omdat ze geen flauw idee heeft wat ME inhoudt en dus maar wat doet?

Ook zag ik een paar keer een man, liggend in bed, met zijn armen over zijn hoofd. Ook daar valt weer op hoe mooi de styling is. Pyjama matcht met bed en lichtval.

Natuurlijk willen we allemaal beeldschoon zijn, zowel van buiten als van binnen. En ik snap dat de gemiddelde ME-patiënt, zeker diegene die bedgebonden is, niet de droom van een fotograaf is.

Maar kom op, iets meer realiteit mag wel. Ik zie er vaak uit ‘like shit’, mijn bed is meestal een zooitje omdat er alles ligt wat ik nodig heb. Langdurig ziekzijn betekent dat je toch ook gaat kiezen voor praktisch in plaats van mooi. Mijn pyjama’s zitten vaak onder de vlekken want half liggend eten zorgt ervoor dat er nogal eens iets in bed of op mijn shirt terecht komt. En ik ben al blij dát ik een pyjama aan kan doen, dus meestal matcht het niet. Ik pak iets wat op de stapel naast mijn bed wordt gelegd.

Willen wij dat er iets verandert, dan moeten we de juiste woorden en beelden gebruiken. Een kwetsbaarheid tonen die voor onszelf niet prettig is. Maar die wel beter aan de buitenwereld meer duidelijk maakt wat de realiteit is. ME is niet sexy of mooi, het is shit.

Persoonlijke verzorging: Voeten wassen

~ MB ~ 12 reacties

Als je bedlegerig bent, worden veel simpele dagelijkse handelingen onhaalbaar. Omdat de handeling op het moment zelf al niet te doen is, maar ook vaak door het effect ervan. De vertraagde reactie op de inspanning die is geleverd, zorgt voor een terugslag.

Hoewel ik elke avond liggend mijn voeten was met van die zeer milieuonvriendelijke vochtige washandjes, staat dat helaas niet garant voor engeltjesfrisse voeten.

Om te voorkomen dat je lichaam verandert in een grote dode huidcel heb je toch echt af en toe warm water en zeep nodig. Of je moet af en toe kunnen douchen.

Dat laatste lukt zo weinig dat we onlangs toch maar de tactiek van warm water toepasten. Zonder de details te bespreken: het was heel hard nodig. Hoewel ik er niets aan kan doen, vind ik het vreselijk gênant hierover te schrijven.

Waarom laat ik niet vaker mijn voeten wassen door Mischa? Heel simpel, de overprikkeling van de aanraking zorgt voor een PEM.

Maar goed, uur U was daar. Er werd een teiltje op bed gezet met magnesium vlokken en ik liet mijn voeten daar in weken. Dat was zalig dat warme water! Na een minuut verdween dat en kreeg ik kramp in mijn benen doordat mijn knieën gebogen waren. Voor mij een te grote inspanning.

Daarna waste Mischa mijn voeten. Dat was een flinke klus om al die dode huidcellen ervan af te halen. En al liggend voelde ik dat het mis ging.

Door het wassen komen al die huidcellen los, plus het gewone vuil. Haal je dat er niet goed af, dan krijg je bij afdrogen dat al die velletjes dan loskomen. Sorry, ik kan dit niet smakelijk vertellen. Maar dit is de realiteit van ernstige ME. Dus wilde Mischa dat alles eraf kwam bij het wassen. En hoewel hij zeer liefdevol en zorgzaam te werk ging, was het voor mij veel te heftig.

Met het verergeren van mijn ME zijn alle symptomen ook erger geworden én kwamen er nieuwe bij. Zoals overprikkeling door aanraking. Soms doet het pijn maar nog vaker raak ik enorm overprikkeld, met grote gevolgen.

Afijn, een half uur later kreeg ik kusjes op elke teen, roken mijn voeten heerlijk, voelden ze weer zacht aan en was ik veranderd in een wrak.

Dat moet dus anders een volgende keer. Mantelzorgen is vallen en opstaan en samen uitzoeken wat werkt en niet werkt. Het is voor Mischa niet eenvoudig, want hij doet veel voor het eerst. Bovendien kan het per dag verschillen wat ik aankan.

Voor mij is het ook ingewikkeld want ik ‘onderga’ iets dergelijks vaak nog met veel gêne en soms raak ik zo overprikkeld dat ik niet meer normaal aanwijzingen kan geven.

Maar we komen er wel, met veel geduld, begrip voor elkaar, uitproberen en telkens weer kijken hoe iets anders, makkelijker of beter kan. Gelukkig krijg ik soms ook top tips van een ervaringsdeskundige.

Tip van Dibbes

~ MB ~ 11 reacties

Tip van Dibbes

Mijn mens en ik
zijn altijd samen,
ik bij haar
en zij bij mij.
Wij horen bij elkaar.

Niet iedereen snapt dat.
Ik noem geen namen
maar t is hard werken,
om te behouden
wat mij toekomt.

Dus lig ik naast haar,
op haar en bij haar,
deel meppen uit
en miauw onvriendelijk
naar het klootjesvolk.

Om goed duidelijk te maken
hoe de situatie is,
markeer ik haar
met mijn heerlijke geur.
Ik lebber haar af,
lik haar wangen,
bij voorkeur ’s nachts.
Hoe meer ze protesteert
hoe langer ik doorga.

Ik vind een vlooienpil
ook bepaald niet fijn
om in mijn gevoelige bek
gepropt te krijgen,
ook al zit dat verstopt
in heerlijke biologische leverworst.

Dus dat aflebberen
heeft twee voordelen:
weet zij ook eens
hoe verschrikkelijk het is,
ongewenste intimiteiten.

En verder laat ik
mijn heerlijke geur
achter op haar,
zodat iedereen weet
dat zij van mij is.

Het is maar een tip,
belangeloos gegeven
door een voormalige zwerver
die hard moet werken
om te behouden
waar hij recht op heeft.

💖 Jubileum 💖

~ MB ~ 34 reacties

Vandaag precies tien jaar geleden begon ik een blog, Spaarcentje. Ik had niet verwacht dat ik een decennium later nog steeds zou schrijven. En ik had zeker niet kunnen voorzien hoeveel het mij zou brengen. Het leverde waardevolle contacten op en mooie vriendschappen.

Het regelmatige schrijven maakte ook dat ik mij op dat vlak meer kon ontwikkelen en het heeft me voorbereid op wat ik nu doe: een boek samenstellen over de impact van ME op het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving.

De eerste jaren schreef ik niet over mijn ziekzijn. Dat kwam deels doordat ik het gênant vond. Ik schaamde me voor mijn lijf en ziekzijn. Dus zocht ik een achteraf gezien willekeurig onderwerp uit en schreef daar over. Dat was consuminderen en zuinig leven. Inspiratie zat, want door mijn ziekzijn kwam er fors minder inkomen binnen. Tot mijn stomme verbazing had ik veel succes. Meer dan ik aankon en ik draaide er wat van door.

Na een paar jaar was ik wel klaar met het onderwerp besparen. Ik veranderde de naam van het blog in Min of Meer en verhuisde naar WordPress. Ik ging schrijven over mijn dagelijkse leven. Dat bestond uit katten, koken, boeken lezen en mijn gezin. Heel soms moffelde ik tussen de regels door iets over ME.

Naarmate ik meer achteruitging werd mijn wereld kleiner. Uiteindelijk is de wereld gekrompen tot mijn slaapkamer. En hoewel ik mijn best doe geïnteresseerd te blijven in de buitenwereld, is het niet vreemd natuurlijk dat de ervaring van het ziekzijn nu in mijn schrijven meer aanwezig is. De behoefte om daarover te schrijven is ook gegroeid. Ik wil bijdragen aan ME-awareness, laten zien wat ME is, wat het betekent om er mee te leven, hoe het elk aspect van mijn leven en dat van Mischa en Sem raakt.

Natuurlijk verloor ik veel lezers toen ik over ME ging schrijven. Dat is logisch. Als jij regelmatig een blog bezoekt omdat je informatie zoekt over zuinig leven, dan haak je wellicht af als het thema van het blog ineens verandert in iets dat behoorlijk zwaar is

Toch bleven er wat trouwe lezers uit de begintijd hangen en er kwamen nieuwe lezers bij, meestal kattenliefhebbers of ME-patiënten. Ik schrijf nog steeds met veel plezier. Nu vooral met een missie natuurlijk. Mijn woede over hoe de zorg voor ME-patiënten is geregeld, is met de jaren gegroeid. Ik ben nog steeds een blogger maar bovenal een ME-activist geworden. Wat hard nodig is, want veel ME-patiënten durven er in het in openbare of digitale leven nog steeds niet voor uit te komen wat ze mankeren, murw geworden door nare reacties in de omgeving.

Toen ik net over ME begon te schrijven kreeg ik weinig aardige reacties (buiten de fijne reacties van een vast loyaal groepje lezers). Ik kreeg wel bijzonder veel haatmails, ik kan het niet anders noemen. Ik moest mijn kop houden, stoppen met die aandachttrekkeij en gaan werken. Ik was niet ziek maar lui en een profiteur. Vreemd genoeg werd ik daardoor alleen maar meer vastberaden om te blijven schrijven, al ben ik wel regelmatig flink over mijn toeren geweest door dat soort reacties.

Tegenwoordig krijg ik vooral positieve, lieve, ontroerende of ondersteunende reacties en mails en nog zelden nare reacties. Mijn berichten worden vaak op Facebook gedeeld en dat maakt me bijzonder gelukkig, mijn bereik is daarmee groter geworden. Het geeft me het gevoel dat ik kan bijdragen aan meer bekendheid over ME.

Tien jaar bloggen is tien jaar een uitlaatklep hebben. Ik lieg niet als ik zeg dat schrijven voorkomt dat ik in mijn huidige situatie mentaal volledig doordraai. Daarom hoop ik dat ik op 7 december 2030 opnieuw een stuk als dit mag schrijven, hopelijk in betere gezondheid.

Voor iedereen die mij leest, reageert, met mij meeleeft en mij ziet:  dank! Schrijven is fijn maar gelezen worden en interactie met jullie hebben is net zo fijn! Mijn dank is groot. 🙏

Los het op met poëzie

~ MB ~ 5 reacties

“Zorg” voor ME patiënten.

Een voorbeeld uit SEVERE ME Notes voor carers door Greg Crowhurst, een boek dat ik nu lees.

Daarin staat het verhaal van de 37-jarige Rachel, met ernstige ME, die een ME kliniek bezoekt in Engeland: (door mij ingekort citaat)

“At my third appointment I asked medical advice about symptom management.

At first the OT didn’t understand my question.

‘In what context’

‘In the context of managing my symptoms ‘

She suggested to ask advice on internet forums about what medications to try, AND GAVE ME A POEM ABOUT LOVING YOURSELF AS YOU ARE”

De hoofdletters plaatste ik. Stel je toch eens voor dat je reuma, parkinson of kanker hebt en dat je een “specialist” treft, die je zo behandelt. En hoe beangstigend dat moet zijn.

Voor ME-patiënten is dit dagelijkse realiteit.

Vriendschap

~ MB ~ 11 reacties

Elke ME patiënt, of sowieso chronische patiënt, zal herkennen dat vriendschappen onderhouden terwijl je ziek bent, moeilijk is. Want je moet vaak afspraken op het laatste moment afzeggen, kan soms überhaupt geen afspraken meer maken en wat je nog met vrienden kunt doen is in veel gevallen heel beperkt geworden, gespreksonderwerpen zijn soms beladen want niet iedereen durft te vragen. En als je wel iemand treft die durft te vragen, weet je soms niet wat je kunt vertellen. Je wilt de sfeer niet te zwaar maken.

Dus bellen en appen vrienden steeds minder. De kloof tussen hun leven en het leven van een ME-patient, zeker iemand die huisgebonden leeft, is immens.

Ik heb lang getrokken aan heel veel dooie paarden. Gemerkt dat ik niet meer in de levens van anderen paste. Ik viel weg uit de dagelijkse omgeving van veel mensen en het leven ging door.

Mensen laten los. Worden afgeleid door hun eigen sores, de drukte in hun leven. En ik veranderde denk ik voor sommigen in een af te vinken klusje op de to-do list: Martine bellen of appen. Wat vaker niet dan wel gebeurde. Wat ik wel snap. Nu begrijp ik dat, 13 jaar later. Toen niet.

Toen dacht ik alleen maar dat ik iets fouts deed. Ik had het gevoel dat ik niet meer interessant of leuk genoeg was. Want ik lieg niet als ik zeg dat ik het merendeel van mijn vrienden kwijtraakte sinds ik ME kreeg. Nu begrijp ik het maar toen vatte ik het heel persoonlijk op. Het is heel pijnlijk als je naast je gezondheid en je werk ook in één klap je sociale netwerk verliest en je denkt dat het een gevolg is van iets verkeerd doen, dat het aan jou ligt.

Inmiddels heb ik geleerd zorgvuldiger met mijn energie om te gaan. En weet ik dat vriendschap van twee kanten moet komen. Ik trek niet meer aan dooie paarden. Ik ben zelf opener geworden en directer. En herken het inmiddels razendsnel als de intentie niet zuiver is.

Vriendschap is een uitwisseling en de bereidheid ergens in te investeren. Als je bevriend bent met een ME-patiënt veranderen de kaders waarbinnen de vriendschap bloeit. Je kunt dat negeren en de vriendschap opgeven of je kunt je verdiepen in wat de ander doormaakt en bespreekbaar maken hoe de vriendschap zich verder kan ontwikkelen.

Met de wijsheid van achteraf denk ik dat veel mensen helemaal niet doorhadden dat mijn leven instortte en dat ik echt heel erg ziek ben. De onbekendheid van ME en het stigma eromheen zal er ongetwijfeld toe hebben bijgedragen dat mensen mij loslieten.

Jullie merken, het blijft een open wond, na al die jaren nog. Ik begrijp het wel maar voel het nog steeds. Ook dat is een reden dat ik zo open ben over wat ik doormaak.

Zijn in het moment

~ MB ~ 13 reacties


Gisteren was zo’n dag
dat er helemaal niets kon.
Geen boek of krant lezen,
niet appen met mijn maatje,
niet even kunnen Netflixen,
geen afleiding kunnen zoeken
op Facebook of Instagram.
Wat ik natuurlijk tóch probeerde
en prompt werd ik kotsmisselijk.

Niet mijn tanden kunnen poetsen
of een schone onderbroek aantrekken.
Geen lap over mijn gezicht
of deodorant onder mijn oksels.
Het kost teveel energie.
Alle energie gaat naar
plassen, poepen en eten.

Dus lig ik in het donker
met twee waxinelichtjes aan.
Ik kan alleen maar zijn.
Een heleboel mensen
volgen daar cursussen voor,
om te leren ‘in het moment te zijn’.
Ik krijg dat gratis en voor niets.
Nou ja, ik betaal met pijn en misère.

Zo liggend in het donker
ben ik continu in het moment,
één verdomd langgerekt moment
dat niet voorbij lijkt te gaan.

Toch zeg ik dat tegen mezelf,
“ook dit gaat weer voorbij”.
Dat hoop ik dan toch,
want voor sommige ME-patiënten
gaat het nooit meer voorbij.

Dáár denk ik liever niet aan.
ik ben nu hier tot dit voorbij gaat.
Ik ben in dit pijnlijke moment,
tot het weer voorbij gaat
óf tot het geen moment meer is.
Maar dáár denk ik nu niet aan.

Dus lig ik en ben ik in het moment.
Ik probeer te ontspannen in een kramp
en tussen het vele rusten door
en volledig in het moment zijn,
leid ik mezelf af met herinneringen,
speel woordspelletjes met mezelf
en schrijf in gedachten deze tekst.
Ik herhaal de woorden keer op keer,
zodat ik ze niet zal vergeten.

En als dit moment voorbij is,
als vandaag morgen wordt,
dan blaas ik mijn woorden de wereld in.
Deze woorden maken vandaag
dat ik in het moment kan zijn.
Want ik heb wat te vertellen,
ik moet vertellen hoe het is!
Totdat het misschien niet meer kan,
maar dáár denk ik nu niet aan.

Gisteren werd gelukkig vandaag.
Ik ben er weer, op mijn manier.
Een nieuwe dag met nieuwe kansen,
om volledig te zijn in het moment.

Verlanglijstje voor de feestdagen

~ MB ~ 6 reacties

✔️Een dag zonder pijn
✔️Een nacht kunnen doorslapen
✔️Een handje herfstbladeren zodat ik de geur kan opsnuiven
✔️Een keer verse pasta mét gluten kunnen eten
✔️Douchen zonder terugslag (überhaupt kunnen douchen).
✔️Kunnen zien waar mijn zus woont
✔️Met mijn voeten in het zand wiebelen
✔️Poepen op een echt toilet in plaats van een chemisch toilet in een kast van onze slaapkamer
✔️Een gesprek kunnen volgen als er buiten mij meer dan een persoon in de kamer is
✔️Niet altijd alles vergeten wat me wordt verteld
✔️Een dag meemaken zonder betonblokken aan mijn voeten
✔️Macarons waar ik niet dik van word
✔️De slappe lach kunnen krijgen zonder terugslag
✔️Kunnen huilen zonder terugslag
✔️Op vakantie gaan naar Ermelo met mijn lotgenoten (you know who you are ❤️)
✔️Een lange boswandeling maken
✔️In de tuin kunnen zitten als het lente is
✔️Iets doen waarvoor ik schoenen moet aantrekken
✔️Teruggaan in de tijd, naar het moment dat mijn kind nog hand in hand met mij liep en ik nog dacht dat ik al die 1000en dingen ging doen die moeders nu eenmaal doen

Wachten

~ MB ~ 5 reacties

Misschien zijn wij wel zaadjes
wachtend op ons moment.
En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.

Want zo lang in het donker leven
maakt het licht in ons sterker.
We liggen vol plannen in ons bed,
dromend van ooit en misschien.

En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.
Dat is ‘gewoon’ aanwezig mogen zijn
in ons eigen leven en dat van anderen.

Bloeien is voor ons in het licht leven,
de seizoenen mogen beleven,
zelfredzaamheid en zorgeloosheid,
liefhebben zonder remmingen,

De mooiste bloem is de bloem
die eindelijk in het licht mag bloeien.
Tot die tijd leven we in het donker,
wachtend op ons moment.

Persoonlijke verzorging en ME

~ MB ~ 13 reacties


Vandaag hadden we project haren wassen en rug schrobben. Dat is allereerst een kwestie van het moment zoeken dat ik het beste ben.
Meestal is dat rond een uur of 10 maar helaas was ik toen zo stoned als een garnaal. Een bijwerking van nieuwe medicatie.

Rond 12en was ik uitgetript en heeft Mischa mijn haren gewassen aan de wastafel. Het luistert altijd nauw want te snelle aanrakingen overprikkelen als hel.

Vervolgens werd mijn rug met een grove spons gescrubt. Ik kan liggend op bed overal bij met vochtige washandjes maar natuurlijk niet bij mijn rug.

Nu de fysio weer regelmatig langskomt om mijn rug te doen, werd dat wat gênant. Mijn rug (sowieso grote delen van mijn lijf) bestaat volledig uit dode huidcel 😳.

Afijn. Delen van mij zijn weer engeltjesfris. Me zo schoon voelen, geen jeukende kop met vet haar meer, het is altijd weer een enorm emotionele ervaring. Voor de buitenwereld misschien onbegrijpelijk.

In reactie op dit avontuur zit ik nu vol met adrenaline en ben ik door en door verkleumd. Een teken dat ik een voor mijn doen zware inspanning heb geleverd. Dat is de prijs die ik betaal.

Maar ik ruik nu wel naar roosjes, dat dan weer wel.