Afgelopen week kende vele pieken en dalen. Ik was overemotioneel door mijn beslissing de scooter weg te doen en over te stappen op een scootmobiel. Vrijdag bracht ik de scooter weg naar de winkel waar ik hem vorig jaar heb gekocht. Hij wordt daar in de showroom gezet en als hij verkocht is nemen ze contact op. Terwijl we daar stonden te praten barstte ik midden in het gesprek in huilen uit. In de auto daarna terug naar huis ging ik nog lekker even door. En zag jij vrijdagochtend in Hoorn een vrouw op een scootmobiel huilen? Ook dat was ik, een gedenkwaardige eerste rit.

Rouw kent verschillende fasen en wordt ook nooit helemaal afgesloten. Dit is voor mij duidelijk een grote hobbel die ik moet nemen. Toen ik chronisch ziek werd, nam ik gedwongen langzaam afstand van een beeld van mezelf. Steeds meer werd wat ik nog kon minder, ingeperkt en afgebakend. Dat doet iets met mij, ik voel me vaak aangetast. Ook dit is voor mij weer een hele grote stap. Ik voel me nog steeds een meisje van 15, in gedachten kan mijn lijf nog alles. Nog steeds loop ik dagelijks tegen de feiten aan dat ik mezelf overschat. En dan komt de realiteit van een scootmobiel heel hard aan.

Het goede nieuws is dat de scootmobiel super is. Maakt geen geluid bij het rijden, het zit super comfortabel en het brengt me uiteindelijk toch ook weer overal waar ik moet zijn. Het laat me mijn zelfstandigheid behouden. Dus ging ik zondagochtend weer een stuk rijden en dit maal lukte dat zonder te huilen. Wel is het even flink wennen. Ik had vooraf gedacht dat het erg zou lijken op het rijden met een scooter maar dat is niet zo. Met name het remmen wijkt enorm af – je remt door de hendel los te laten en dat vind ik niet logisch – en ook de bochten nemen is wel even een dingetje. Ook moet ik erg wennen aan rijden over een ongelijk wegdek. Je zit dan meteen helemaal scheef en ik kreeg toch een paar keer het gevoel dat ik ging omkiepen. Wat natuurlijk niet gebeurde. Ik moet er gewoon nog wat meer vertrouwd mee raken.

Goed, dat gejank deze week om verlies van wat niet meer is, was duidelijk een dieptepunt. Maar er waren ook hele fijne dingen deze week. Ik kreeg onverwacht bezoek van een oude schoolvriendin. Zij was aan het zeilen, had aangemeerd in de haven en vroeg of het uitkwam als ze even langskwam. Zaterdag kreeg ik vrij spontaan bezoek van een kennis die ik al jaren niet meer had gezien. We waren aan het appen, ik zei ‘koffie doen?’ en binnen een half uur was ze er. Van beide bezoeken genoot ik. Gewoon even bijpraten en contact hebben met de buitenwereld.

Deze week was echt druk, want ik bedenk me net dat Zus ook nog langs kwam. Zij heeft hier weer een middag staan koken. Zo heb ik weer een flinke voorraad aan maaltijden die voor mij geschikt zijn.

In de categorie vermeldenswaardige gebeurtenissen van afgelopen week wil ik toch ook even melden dat ik op een ochtend wakker werd en zag dat Dibbes naast mij zeer gefascineerd naar de hoek van het bed zat te staren. Wat zat daar?

Ik denk niet dat veel mensen kunnen zeggen dat ze ooit een kikker in hun bed aantroffen! Waarschijnlijk is hij door een van de katten gevangen en weer ontsnapt. Ik vond het best eng om hem te vangen want ik was bang dat hij zou weg springen, verder het bed op. Daar lagen op dat moment vier katten dus dat leek me geen ideaal scenario. Maar goed, de kikker is gevangen en uitgezet in de tuin vlak bij de sloot.

Ik was het weekend alleen thuis want de mannen waren van vrijdagmiddag tot afgelopen nacht naar North Sea Jazz. Het alleen zijn deed me goed, zeker na de emotionele week die achter me lag. Ik heb veel voor me uit gestaard, met de katten geknuffeld, een prachtig boek gelezen (De Vlamberken van Lars Mytting), keek seizoen 3 van Bonusfamiljen op Netflix en de eerste twee delen van de documentaire 63up en at allemaal lekkere dingen die ik in huis had gehaald en die ik normaal niet eet.

De weegschaal sloeg vervolgens heel vervelend uit vanmorgen, dus de komende tijd ga ik weer even goed opletten. Ik kreeg van de orthomoleculair therapeut weer nieuwe voedingsadviezen omdat er weer wat ontdekt is en die ga ik vanmiddag even uitwerken en kijken wat het nieuwe eetplan wordt.

Wat is er ontdekt? Recent natuurlijk dat mijn schildklier niet goed werkt maar ik had ook nog ander bloedonderzoek laten doen. Het leek de therapeut goed om eens te onderzoeken of de continu keelklachten en griepachtige klachten die ik heb, veroorzaakt kunnen worden door virale of bacteriële infecties. Mijn immuunsysteem maakt overuren lijkt wel en ik heb een aantal tekorten zoals bijvoorbeeld aan ijzer en vitamine D, die niet stroken met wat ik eet en aanvullend slik.

Het blijkt dat ik een gereactiveerde infectie van het Epstein Barr virus heb. 90 % van de mensen heeft dit virus in zijn bloed, meestal al van jongs af aan. Maar bij de meeste mensen is het latent aanwezig en niet actief. Epstein Barr is het virus dat onder meer Pfeiffer veroorzaakt. Het wordt ook in verband gebracht bij de ontwikkeling van veel auto-immuunaandoeningen zoals bijvoorbeeld MS. Bij veel ME-patiënten is dit virus actief en de wetenschap is er nog niet over uit welke rol het speelt bij de ontwikkeling van ME. Maar dat er een verband is, lijkt evident.

Zoals ik het begrijp wordt dit virus wakker gemaakt in perioden van stress of slechte weerstand en wordt dan actief. Wat ik erover las is dat het niet zozeer dé veroorzaker is van ME maar dat het goed zou kunnen dat een patiënt op een bepaald moment onder bepaalde omstandigheden een ideale kandidaat is voor het virus en dat na reactivatie van het virus – bijvoorbeeld door een griep – het lichaam in een situatie terecht komt waarbij ineens alle knoppen opengezet worden voor afwijkingen.

Afijn, ik ga er iets voor slikken. Ik heb niet de illusie dat het virus verdwijnt, want eenmaal besmet kom je er nooit meer vanaf, maar het kan wel weer op nonactief worden gezet met behulp van de juiste middelen. Dus duimen maar dat dit aanslaat bij mij!

Achteraf gezien is het eigenlijk wel vreemd dat ik hier nooit eerder op ben getest. Zowel het ME-Centrum als de Vermoeidheidkliniek laten uitgebreide bloedtesten doen, maar niet op dit virus. Bovendien vraag ik me nu echt af of die vreemde griep waarmee de ME bij mij begon wel een griep was en niet gewoon wellicht Pfeiffer. Ik had namelijk toen maanden lang gezwollen lymfeklieren in keel en oksel, een symptoom dat naar Pfeiffer kan verwijzen. Ik heb dat meermalen genoemd bij de artsen die ik sprak maar niemand die daar iets aan deed, of überhaupt eens die klieren voelde.

Nou ja, in ieder geval weer wat concreets ontdekt. Ik ga katte klauw slikken, een plant die bekend staat om zijn enorme ontstekkingsremmende en immuunversterkende eigenschappen en eind van het jaar laat ik mijn bloed opnieuw testen. Er is ook wel reguliere medicatie beschikbaar maar dat heeft wisselend resultaat en kent veel bijwerkingen.

Komende week ga ik bijtanken hoop ik, want afgelopen week was wel erg enerverend. Zaterdag moeten we even met Smoes naar de dierenarts om opnieuw zijn schildklierwaarden te laten testen. En ik ga natuurlijk af en toe ritjes maken met de scootmobiel. Het lijkt me heerlijk om lekker op de dijk langs het IJsselmeer te kunnen rijden en wellicht ook wat langere tochten te maken. Met de scooter lukte me dat niet echt, wellicht wel met de scootmbiel.

Jullie zijn weer bij. Fijne week allemaal!