Eén van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen jaren, is voor mezelf opkomen en voor mezelf zorgen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Omdat ik iemand ben die nogal gevat en ad rem kan reageren, gingen mensen er eigenlijk meestal van uit dat ik mijn grenzen goed bewaakte. Helaas. Dat heb ik door schade en schande geleerd. Ik was die altijd vrolijke goedlachse collega met tomeloze energie die nooit nee zei als iemand haar iets vroeg. Die het niet aandurfde om tegen een collega/vriend/werkgever te zeggen: “Wat je nu hebt gedaan is niet oké, ik voel me hier niet prettig bij, ik wil niet dat je zus of zo doet, ik heb geen tijd, dit is jouw taak en niet de mijne, ik voel me overvraagd..”

Wat daar achter zit, achter het niet kunnen bewaken van grenzen, is vast voor veel mensen herkenbaar: de angst niet aardig gevonden te worden als je nee zegt. Jaren van therapie leverden op dat ik dit uiteindelijk tóch heb geleerd. Ik kreeg trucjes aangereikt om te zorgen dat ik meer ruimte voor mezelf maakte. Daar schreef ik hier al eens eerder over. Bijvoorbeeld als iemand mij vroeg om iets te doen, niet meer reageren met ja, maar standaard zeggen: ‘ik heb mijn agenda nu niet bij me, ik kom erop terug.’ De vrager wordt dan al voorbereid op uitstel en een eventueel negatief antwoord.

Helaas was ik tegen de tijd dat ik echt goed voor mezelf op kwam, ook al ziek geworden. Dus ik lag hier lekker assertief te zijn in bed en op de bank. 😉 Is het dan een verloren vaardigheid? Nee, absoluut niet. Ook als patiënt, juist als patiënt,  is het belangrijk voor jezelf op te komen. “Dokter zal het wel beter weten” gaat absoluut niet op. Na 10 jaar ervaring als patiënt in de medische wereld en zorg, weet ik dat:

• het merendeel van de artsen niet eens de moeite neemt je aan te kijken als je je verhaal doet maar alleen maar naar het scherm kijkt
• het merendeel van de artsen een lijstje afvinkt en als je niet aan de voorwaarden voldoet ben je ‘gezond’ en word je met klachten en al weer weggestuurd
• het merendeel van de artsen weet niet wat ME/CVS is en vooral, wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de patiënt en het gezin

Mijn huisarts is helaas geen uitzondering. De eerste twee jaar van mijn ziek zijn gingen op aan knokken tegen het idee dat ik een depressie zou hebben en een eindeloze tocht langs artsen die allemaal vertelden dat ik gezond was. Keer op keer moest ik het dringende aanbod van de huisarts om antidepressiva te overwegen, afslaan. Ik ben niet depressief, ik barst van de levenslust! Alleen het lichaam werkt niet mee.

Dat ik uiteindelijk tóch ontdekte wat ik had, ligt aan het feit dat ik zelf bleef zoeken naar een oplossing en ik daarbij stuitte op een hele alerte fysiotherapeut met kennis van ME. Mijn huisarts speelde daarin geen enkele rol maar presteerde het wel om na de diagnose te zeggen dat hij zoiets al had vermoed. Maar dus nooit had verteld, dank u wel.

In de jaren die volgden bleek dat hij weinig kennis had van ME. Nu denk ik dat dit voor de meeste huisartsen opgaat. Het is nu eenmaal een onbekendere aandoening. De vooruitgang die ik heb geboekt, is vooral door er zelf over te lezen, te blijven zoeken naar oplossingen en alle bekende en onbekende behandelingen op dit gebied te volgen. Zo ben ik millimeter voor millimeter de goede kant opgeschoven. Mijn leven is nog enorm beperkt maar al vele malen beter dan bijvoorbeeld 5 jaar geleden.

De huisarts trok na verloop van tijd de conclusie dat ik mijn eigen expert ben geworden op het gebied van ME en is de laatste jaren erg meewerkend. De B12 injecties die ik wilde hebben kreeg ik vrij makkelijk voorgeschreven, ook al twijfelde hij of het ging werken. Maar zag wel dat ik ervan opknapte.

Op het feit dat ik een parasiet in mijn darmen heb, zoals recent werd ontdekt, werd erg laks gereageerd. Behandeling was niet nodig, gaat vanzelf weg. Daar sta je dan met heftige buikpijn en darmen die continu aan de schijterij zijn. Ik heb dus opnieuw zelf moeten uitzoeken wat ik zou kunnen doen. Toen ik na een kruidenkuur en intensief dieet opnieuw een afspraak maakte, heb ik één en ander op tafel gegooid. Ik wilde opnieuw onze ontlasting laten onderzoeken maar sprak ook mijn teleurstelling uit over hoe er met mij wordt omgegaan. Ik snap heus wel dat als je een gezond mens voor je hebt zitten die een parasiet heeft, je vasthoudt aan het protocol : ‘het ding gaat vanzelf wel weer weg’. Maar iemand die al 10 jaar chronisch ziek is? Misschien moet je dan verder kijken dan je neus lang is.

Afijn, we hadden een goed gesprek, hij gaf toe dat het allemaal niet zo lekker was gelopen en ook dat hij vanaf aanvang dat ik ziek werd niet goed had geweten wat hij met mij moest. Maar dat hij mij echt wilde steunen in mijn zoektocht. Hij begreep inmiddels dat die parasiet voor mij een interessant puzzelstukje kan zijn gezien het feit dat het kreng chronische vermoeidheid en voedselintoleranties kan veroorzaken  en dat het belangrijk is om te weten of de rest van het gezin het ding ook heeft. Zij hebben weliswaar geen last maar kunnen mij wel weer besmetten. Ook viel het kwartje dat genezen van ME niet een rechte lijn van A naar B is. Die parasiet opruimen zorgt er wellicht voor dat mijn lichaam straks energie kan gebruiken voor andere dingen, in plaats van een parasiet te bevechten.

Dát was de theorie en nu de praktijk. Opnieuw ontlasting ingestuurd. Daar ging iets mis. De uitslag was onduidelijk. Ik zou worden gebeld door de arts om er over te praten. Dat gebeurde niet. Een paar dagen later sprak ik hem dan toch. Er was twijfel of de goede kweek was aangevraagd. Hij zou het navragen bij het lab en dinsdag terugbellen. Zou blijken dat de verkeerde test was gedaan, dan zouden we alle drie opnieuw onze ontlasting inleveren. Dinsdag zie ik hem op de praktijk en het eerste wat hij zegt is:  ‘ik bel je zo’.  Wat niet gebeurde. Woensdag bel ik naar de praktijk om te informeren maar ik kom er niet doorheen. Letterlijk, want die telefooncentrale doet heel vreemd.

Donderdagochtend had ik dan eindelijk iemand te pakken. Nee, mijn huisarts was er niet. Morgen ook niet. Ja, hij is helaas een paar weken afwezig. Nee, niet bekend of hij naar dat lab heeft gebeld. Op mijn aandringen dat er dan iemand anders achteraan zou gaan, werd heel laconiek gereageerd (dat is toch de omgekeerde wereld mevrouw, dat had hij moeten doen). Afijn, na gedram van mijn kant gingen ze toch bellen.

Uur later word ik teruggebeld. Nee, er was helaas niet onderzocht op parasieten. Maar ik mocht niet opnieuw insturen, want dat vond de vervangende huisarts niet nodig. Pardon?

Wat volgde was een soap vol getier en een volledig uit de hand gelopen gesprek waarbij de vervangende huisarts dingen zei als: ‘als u na uw kruidenkuurtje per se uw ontlasting wil laten onderzoeken is dat goed, maar dat gaan we niet doen voor uw gezin. Nergens voor nodig, deze parasiet is onschadelijk, ik volg het protocol hierin’. Mijn opmerkingen dat zij zonder kennis van mijn dossier en gezondheid afwijkt van de afspraken die ik hierover met mijn eigen arts heb gemaakt, werden van tafel geveegd. Want mijn huisarts had niets in mijn dossier gezet hier over.

Daar sta je dan. Nou ja, ik zat op de bank met de telefoon in mijn hand en kwam er gewoon niet door. Meerdere malen vroeg ik of ze het wilde navragen bij de twee assistentes, die precies weten wat er aan de hand is en weten dat ik deze afspraak had gemaakt. Ik kwam er niet doorheen, ze reageerde alleen maar met: ‘ik ben hier de arts en ik beslis’.

Afijn, het gesprek eindigde omdat ik was veranderd in een agressief gillend monster en en de arts dingen riep  als ‘als u zo doet wens ik niet meer met u te communiceren!’ U kunt de striptekeningen er vast wel bij verzinnen.

Vroeger zou ik nooit zo fel hebben gereageerd. Ik zou me hebben neergelegd bij wat er gebeurde. Nu niet, nou ja, ik kwam weliswaar niet verder maar ik heb gepraat als Brugman en mijn ongenoegen geuit. Ik begon heel vriendelijk en formeel en dat het uit de hand liep, lag aan mijn wanhoop en frustratie maar ook zeker aan haar denigrerende toon en haar onwil om na te vragen bij anderen wat ik nu had afgesproken.

Eind van de middag belde mijn eigen huisarts. 1000 maal excuses, wat vervelend, bla bla. Hij is inderdaad de komende weken afwezig maar iemand op de praktijk had hem verteld wat er is gebeurd. Ik vind het heel tof dat hij belde maar ik ben er klaar mee. Hij is verschrikkelijk aardig maar niet proactief, denkt niet mee en is ook nog eens een administratieve ramp. Als hij zijn dossier gewoon had bijgehouden had ik nooit die aanvaring gekregen.

Dus ik heb eerlijk gezegd dat ik na de ontlastingsonderzoeken en de uitslagen, overweeg naar een andere praktijk over te stappen. Het moet toch niet zo zijn dat als hij er niet is, dingen meteen spaak lopen en ik niet word geloofd door een vervanger. Dat naast de eerdere missers (de lijst is lang maar onder meer M. mist een spier in zijn bovenbeen omdat er niet werd geloofd dat er iets aan de hand was en tegen de tijd dat er eindelijk foto’s zijn gemaakt, was die spier afgestorven) de slechte onbereikbaarheid van de praktijk en de administratieve chaos maken dat ik hier niet wil blijven.

Op zoek naar een andere huisarts dus. 9 van de 10 artsen weet niet voldoende van ME. Ik ben op zoek naar die 10e huisarts die dat misschien óók niet weet maar bereid is ‘out of the box’ te denken, met mij meedenkt en begrijpt dat kleine ongemakken een grote impact op mijn lijf kunnen hebben. En die mij ziet, hoort en serieus neemt. En gemaakte afspraken netjes noteert in zijn systeem.

Als ME-patiënt heb ik niets aan protocollen. Die zijn er namelijk niet voor deze aandoening, ik moet zelf het wiel uitvinden, uitvinden wat voor mij werkt, de puzzelstukjes op de juiste plek leggen. Ik heb behoefte aan een arts die niet alleen zegt dat hij dit begrijpt maar zich daar ook naar gedraagt en van puzzelen houdt.

Warm applaus voor de volhardende lezer die dit geklaag tot het einde toe heeft gelezen! Ook applaus voor mezelf. Want had ik mijn poot niet stijf gehouden, dan zou de ontlasting niet worden onderzocht. Wat ik dus heb geleerd is dat als je dramt en tiert je toch je zin krijgt. Of ik dan nog aardig gevonden word betwijfel ik maar inmiddels kan me dat niet meer zoveel schelen. 😉

Ga ik nu slapen, want dat is niet gelukt vannacht.