Auteur: 10

Spannende dag

~ 10 ~ 10 reacties

Vandaag verschijnt het rapport van de Gezondheidsraad waarin ze zich uitspreekt over ME. Voor veel patiënten een spannend moment. Zal ME eindelijk worden erkend als een chronische aandoening? De miskenning tot nu toe heeft tot gevolg:
– dat veel patiënten regelmatig geen uitkering krijgen ook al zijn ze niet tot werken in staat.
– dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van ME.
– dat er nog steeds geen passende behandeling is waardoor je als ME-patiënt je letterlijk in de kou voelt staan.
-dat er weinig hoop op genezing is.

Dat dit mentaal ook veel met ons doet kunnen jullie je vast wel voorstellen.

Vanavond in het NOS journaal van 20 uur aandacht voor dit rapport.

Helpen jullie duimen?

Over naalden en spuiten

~ 10 ~ 17 reacties

Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.

Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.

De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.

Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.

Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.

Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.

Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.

De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!

Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?

Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.

En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊

Wat deel je, wat niet en waarom

~ 10 ~ 49 reacties
afbeelding Pixabay/John Hain

Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.

Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.

Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.

In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.

Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.

Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.

Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.

Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’

Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.

Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.

Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.

Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.

Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.

Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)

Bewegen terwijl ik stil sta.

~ 10 ~ 11 reacties

Het motto van nu is bewegen terwijl ik stilsta. Ik lig veel plat maar ondertussen gebeurt er van alles op gezondheidsgebied en het zoeken naar oplossingen.

Ik heb eindelijk iemand gevonden die mij hopelijk kan helpen om van die verdomde parasiet af te komen. Een diëtiste in Heerhugowaard die vanuit verschillende invalshoeken oplossingen kan aanreiken, omdat ze regulier geschoold is met daarbij opleidingen op het gebied van orthomoleculaire therapie, Chinese voedingsleer, natuurgeneeskunde en de ayurveda. Ik heb uitgebreide vragenlijsten ingevuld en laat binnenkort een darmflora-analyse maken om de conditie van de vertering, darmflora en darmslijmvliezen in kaart te brengen. Aan de hand daarvan wordt gekeken wat ik kan doen om de boel daar beneden te optimaliseren en de omgeving vijandig voor de parasiet te maken. Het is in de lijn van wat ik nu ook doe maar dan héél gericht op de specifieke conditie van mijn darmen. Ik ben heel benieuwd. 6 april heb ik mijn eerste afspraak.

Omdat ik last van mijn rug had ben ik weer onder behandeling bij mijn fysio, na bijna twee jaar van fysio-pauze. Het vele platliggen van de laatste tijd maakt dat mijn lijf weer verstijft en in de weerstand schiet.  Ik kom al jaren bij deze fysio en zij kent mijn lijf inmiddels heel goed en weet ook dat mijn lijf door de ME vaak anders reageert dan een ‘normaal’ lichaam met klachten. Bijvoorbeeld als ik te veel doe. Maar helemaal stil liggen is geen optie want dan zak ik nog verder terug. Een behandeling zal dus altijd in het gebied van de ondergrens en de bovengrens moeten gebeuren. Net als bewegen. Te weinig bewegen doet net zo veel kwaad als te veel.

Zij heeft nu net een opleiding afgerond op het gebied van Fascia Integratie Therapie, een relatief nieuwe vorm van fysiotherapie. De gedachte erachter is dat een lijf of ons bewegingsapparaat veel méér is dan spieren en gewrichten en dat problemen in het lichaam benaderd kunnen worden vanuit de fascia, het bindweefsel. Dat loopt door het hele lijf, omvat alles en een probleem dat bijvoorbeeld in de schouders gevoeld wordt, kan zijn oorsprong op een heel andere plek hebben.

Nu hebben we voorheen ook wel bindweefselmassage geprobeerd, iets wat veel te heftig bleek te zijn voor mij. Maar deze fasciatherapie kent een veel zachtere benadering. Het is een benadering die onder meer aanslaat bij fibromyalgie en om die reden denkt zij dat het  mij ook verlichting zou kunnen geven. Dus gaan we aan de slag.

Die ondergrens en bovengrens dus. Na weken van stil liggen merk ik dat de bovengrens weer erg is verschoven, de verkeerde kant op. Kleine dingen die ik voorheen wel kon, blijken nu al snel te veel te zijn. Het is echt zoeken naar die nieuwe grens. Dat is belangrijk want door die grens te respecteren, gun ik mijn lijf tussendoor voldoende herstel en kan ik uiteindelijk de grens weer opschuiven.

Om daar weer iets meer grip op te krijgen kocht ik een fitbit, als tweedekansje bij Coolblue, ik blijf natuurlijk wel op de centen letten 😉 . Hoewel ik niet echt geïnteresseerd was in de fitbit als geheel, ik zocht eigenlijk alleen maar een stappenteller en hartslagmeter in één, ben ik wel blij verrast door alle mogelijkheden. Ik kan namelijk ook zien wanneer ik die stappen zet. Dat leert mij beter doseren want ik zag na een paar dagen al te veel piekmomenten op tijdstippen dat ik er doorheen zit. Ik leer ervan dat ik vooral het koken beter moet doseren. Nog meer in stukjes moet hakken met nog meer rustmomenten.

Alsof het niet genoeg is ben ik nu ook bezig met hartcoherentie, een methode om hartslag en ademhaling coherent met elkaar te maken. Het voordeel daarvan is dat het je hartslag doet dalen en dat je minder snel gaat ademen. Het is een manier om het zenuwstelsel te kalmeren en wordt gebruikt bij mensen die bijvoorbeeld een burn out hebben. Maar ook door topsporters die onder meer door hartcoherentie en biofeedback kunnen zien of ze een bepaalde training aankunnen of dat ze zich overtraind hebben.

Lezers die hier al langer komen weten dat ik in het verleden een Buteykotraining heb gevolgd, met een soortgelijk doel. Nu vond ik die methode niet plezierig. Dat kan liggen aan hoe het werd uitgelegd, de Buteykotherapeut was een heel leuk maar wat warrig mens en ik begreep het soms ook gewoon niet goed heb ik het idee. Ik ging bij vlagen juist heel geforceerd ademhalen in plaats van juist heel ontspannen vanuit het middenrif. Dat kan aan mij liggen – niet elke methode is goed voor iedereen – maar dat komt ook zeker door de methode zelf, die werkt wel wat met dwang. Om te leren minder vaak en minder diep te ademen moet je de grens opzoeken tot het moment dat je luchthonger krijgt. Van die term alleen al raakte ik in paniek (na jaren mijn vader met longemfyseem te hebben zien happen naar lucht).

Buiten dat moest ik werken met meten. Oefenen, resultaten opschrijven en weer oefenen en dat drie keer per dag. Het kostte veel tijd en het meten en opschrijven triggert iets in mij dat heel diep verborgen moet blijven.

Hartcoherentie ervaar ik als veel zachter en ik kan de oefeningen doen met een app. ik gebruik de gratis app ‘Paced Preathing’, waarbij je met een ademgeleider en voor jou ingestelde ademtijden mee kunt ademen op het ritme. Dat gaat me veel makkelijker af.

Grappig genoeg zie ik wel dat ik veel heb geleerd en bereikt door de Buteykomethode, ook al vond ik het niet plezierig. Van een chronische hyperventilatie en een continu hoge hartslag ben ik wel gegaan naar een veel rustiger ademhaling en lagere hartslag. Ook weet ik beter hoe ik moet ademen: altijd door de neus ademen en stoppen met bewegen als ik de neiging voel met open mond te ademen. De uitgangspositie nu is dus al veel gunstiger dan toen ik met Buteyko begon. Dat betekent ook dat mijn lijf nu in een situatie zit dat ik sneller kan herstellen van een inspanning. Ik denk ook dat de B12 injecties daar een rol in spelen.

Een paar dagen oefenen met hartcoherentie deze week maakte al dat mijn hartslag in rust nog verder is gedaald en dat de hartslag minder gaat pieken áls ik wat doe. Dat vind ik een prachtig reslutaat voor een stappenplan dat ik gewoon uit een boek haal. Voor wie het interessant vind, ik kocht het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland waarin hartcoherentie heel begrijpelijk wordt uitgelegd.

Deze week haalde ik trouwens ook mijn ‘prikdiploma’. Na drie weken onder begeleiding zelf de B12 prikken, mag ik nu los zonder begeleiding. Dat scheelt me twee keer per week een gang naar de huisartsenpraktijk. Na een paar keer oefenen was mijn angst voor het prikken volledig verdwenen, appeltje eitje noemen we dit. Dus ik ben verschrikkelijk blij dat ik die stap heb genomen.

Nou, dat was het. Veel actie dus op verschillende gebieden. Fijn weekend allemaal, geniet van de zon!

 

 

Kijktip, Focus over ME

~ 10 ~ 33 reacties

Morgen op NPO 2 een documentaire over ME.

Net een radio interview beluisterd met de regisseur van dit programma, dat gaf in ieder geval hoop voor de toon van de uitzending. Want ik zeg het nog maar eens: ME is een multisysteemziekte die niet wordt opgelost door gedragstherapie of een normale revalidatie. Het onderzoek waardoor onder meer Radboud Nijmegen hardnekkig blijft beweren dat gedragstherapie succesvol is bij ME-patiënten, is inmiddels volledig onderuit gehaald door wetenschappers in binnen- en buitenland. Buiten de vele ME-patiënten die al jaren aangeven dat het niet werkt maar niet worden geloofd.

Ik ben niet tegen gedragstherapie. Maar wel als het wordt beschouwd als geneesmiddel voor ME terwijl daar overduidelijk zo veel signalen zijn die het tegendeel beweren. Zeg je ook tegen een kankerpatiënt of een MS-patient: “volg maar gedragstherapie, dan genees je vanzelf?”

Van MS werd ook lang beweerd dat het ingebeeld was, tot men via hersenscans ontdekte dat er toch wel heel veel afwijkingen werden gevonden. Ik denk dat voor ME hetzelfde geldt. Gelukkig wordt er steeds meer onderzocht en ontdekt.

Dit jaar/deze maand ‘vier’ ik mijn 10-jarig jubileum als ME-patiënt. Het is mijn grootste wens dat de stigmatisering van deze aandoening stopt. Een stigmatisering die ervoor zorgt dat patiënten niet goed behandeld worden, in sommige gevallen zelfs mishandeld doordat ze gedwongen worden gedragstherapie en revalidatie te volgen waar ze fysiek veel slechter van worden. Het is mijn grootste wens dat er eindelijk deuren opengaan en mensen met een open onderzoekende geest zich op deze aandoening storten om oplossingen te vinden.

Ik ben deze zomer 50 geworden en doe al 10 jaar niet meer mee aan het ‘normale’ leven. FB berichtjes over ME worden weinig geliked. Dat snap ik wel. Mensen weten niet wat het is. Het is niet leuk of grappig. Ik plaats geen foto’s van geweldige activiteiten. Meestal van mijn bed of bank, en de kat die naast mij of op me ligt.

Maar ik ben er nog wel ook al zie je me niet! ME patiënten noemen zich tegenwoordig de ‘millions missing’. Wij ontbreken uit ons eigen leven.

Probeer je dat eens voor te stellen, terwijl je door je tijdlijn van FB scrollt op zoek naar wat afleiding. Millions missing. Mensen liggen in bed of op de bank, er bestaat geen behandeling die genezing biedt en we moeten ‘het er maar mee doen’.

Ik ben niet zielig. Ik ben over het algemeen goedlachs en gelukkig. Omdat ik heb geleerd realistisch te zijn in wat ik van het leven kan verwachten. Maar ik mag toch hopen dat de wetenschap een beetje opschiet zodat ik voor mijn 60ste mijn schatje bij zijn lurven kan pakken en alle jaren van pret en dingen niet samen kunnen doen, kan inhalen. Dat ik niet meer de vrouw ben die haar gezin uitzwaait maar de vrouw ben die zegt ‘kom op we gaan naar het bos/uit eten/ concertje pakken of wat dan ook!’\

Plannen genoeg. Nu nog de rest.

Dat hoop ik. Echt.

Applaus voor jou die dit tot het einde heeft gelezen! En een zoen.

Morgen dus: Focus, op NPO 2 om 21.25 uur.

Zaterdag

~ 10 ~ 18 reacties

Deze week verliep wat rommelig. Man en kind hadden allebei een bijzonder hardnekkige griep – net als de rest van Nederland volgens mij – en waren dus thuis van werk en school. Ik ben tot nu toe de dans ontsprongen, wat een klein wonder is. Hopen dat dit zo blijft!

Hoewel ik me nog niet helemaal jofel voel (binnen de grenzen die er altijd zijn bij ME/CVS) heb ik het idee dat ik nu toch wel weer het ergste achter me heb gelaten wat deze PEM betreft. Ik heb weer iets meer veerkracht. Ik heb inmiddels een paar fysio behandelingen achter de rug en dat heeft ook een positief effect. Wat ook meespeelt is dat ik ook weer meer door heb hoe het zit met de beschikbare energie. Ik ben in de ochtend redelijk goed. Na de lunch stort ik in. Ik doe dus de dingen van de dag zoveel mogelijk in de ochtend en dan op volgorde van urgentie. Dat betekent in de praktijk dat ik wat kook in etappes in de ochtend. Meer is het niet. Na de lunch verdwijn ik meestal naar boven en lig ik plat tot het avondeten. Dat warm ik dan op en dan na het eten ga ik weer plat/lezen in bed of soms kijken we met zijn drietjes een aflevering van een serie.

Omdat ik bedacht dat het latere instorten op de dag misschien te maken had met het feit dat ik in de ochtend misschien toch iets te veel deed, heb ik daar wat mee ge-ëxperimenteerd en een paar ochtenden niets gedaan. Maar helaas. Evengoed kwam de man met de hamer na de lunch langs. Gelukkig bracht mijn moeder deze week eten waar een paar dagen van gegeten kon worden.

Het was weer een lesje in nederigheid: je kunt beter achter de energie die er is aan hobbelen en per moment voelen wat kan in plaats van vooraf bedenken hoe het moet en dingen willen sturen.

Deze week was ook de week dat mezelf heb leren injecteren. Dát was best wel even een DING. Ik ben niet bang voor pijn maar wel voor bloed en naalden. Zie ik op TV een programma waarin iemand onder het mes gaat, dan knijp ik mijn ogen stijf dicht. Je mag alles met mij doen op medisch gebied, ik wil het alleen niet zien. Maar blind darten gaat natuurlijk niet dus ik zette me over mijn weerzin en angst heen en kreeg les op de huisartsenpraktijk.

Mezelf kunnen injecteren met B12 scheelt mij twee keer per week een gang naar de huisarts. Zeker in deze periode waarin ik een terugslag heb, is dat fijn. Wat nu ga ik ernaar toe met energie die er niet is. Ik moet nog een paar keer onder begeleiding zelf prikken en dan mag ik voor het echie. Ik heb ook wat naalden meegekregen om te oefenen op een sinaasappel. Het prikken zelf is eigenlijk helemaal niet eng of moeilijk, laat staan pijnlijk. Het is meer dat ik nog wat vaardigheid en een vaste hand mis. Dus dat ga ik oefenen.

De post bracht wat verrassingen. Een lieve kaart van mijn excollega S. en Tineke’s Ogma stuurde een tasje met één van Pippi’s lijfspreuken. Kunnen daar mijn boeken in als ik straks weer naar de bieb kan. Lief!

Vandaag ga ik genieten van een leeg huis. Na een week 24 uur per dag zieke mannen om mij heen is het ook wel weer eens fijn het huis voor mezelf te hebben. M. en S. zijn vandaag naar een open dag van de Vrije Universiteit in Amsterdam. S. heeft drie studies uitgezocht waar hij meer informatie over wil hebben. Een eerste oriëntatie op straks. Over een maandje is er ook een open dag aan de UvA.

Hoewel ik best baal dat ik niet mee kan ben ik daar ook realistisch in. Ook in een goede periode ligt deelname aan zo’n dag (rondleiding, voorlichting, daar rond lopen) ver buiten mijn bereik. Dus probeer ik daar niet al te lang bij stil te staan. Net als de meeste ouderavonden op school, uitvoeringen, voorstellingen en zo is dit iets wat ik moet missen. Dat is niet wat je voor ogen hebt als je moeder wordt. Maar het is wel wat er is gebeurd. Ik probeer op andere manieren betrokken te zijn.

Ga ik nu even koken. Fijn weekend allemaal!

Knap gedaan Dibbes!

~ 10 ~ 18 reacties

Miauw miauw!
Dibbes rent de trap af.
Luid gillend.
Miauw!
Hij rent naar mij toe.
Miauw!
Er is iets!
Dit is een noodkreet!
Hij staat voor mij.
Kijkt me heel dwingend aan.
Gilt nog maar eens.

Wat is er dan Dibbes?
Moet ik met je meekomen?
Ja, dat is de bedoeling!
Hij rent de trap op.
Kijkt achterom.
Waar blijf je nou?
Miauw!

Boven gekomen
zie ik het al.
Daar staat Kasper.
De buurkat.
Die hoort hier niet.
Miauw!
Dibbes herhaalt zijn boodschap.

Sorry Kasper.
Je moet weg!
Nu miauwt Kasper.
Heel zielig
Hij wil niet weg.
Maar hij moet.
Dag Kasper!

Dibbes geeft mij een kopje.
Blijft uit beleefdheid
nog even bij me staan.
Maar dan gaat hij over
op andere zaken.
Belangrijker zaken.
Nu de indringers weg zijn,
en het huis is verdedigd,
is het tijd voor de middagdut.

Goed gedaan Dibbes.
Knap dat je zo goed
kunt waarschuwen.
Je bent een echte held!

Lekker puzzelen: het microbioom

~ 10 ~ 19 reacties

Als kind heb ik vaak een antibioticakuur gehad. Ik had vaak oorontstekingen en blaasontsteking en heb vlijtig antibiotica geslikt. Toen ik wat ouder werd, was ik minder vaak ziek en had ik het minder vaak nodig. Wéér wat later kreeg ik door dat antibiotica troep is. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik na een kuur – als ik er toch weer eentje voorgeschreven kreeg – vaak last kreeg van een schimmelinfectie. Ik leerde dat het goed is na een antibioticakuur een probioticakuur te doen, om je darmflora weer in orde te maken. Maar meer wist ik er ook niet van af.

Daar is de laatste maanden wat verandering in gekomen. Hoewel ik altijd wel al geïnteresseerd ben geweest in de geneeskracht van goede voeding, wist ik er niet heel veel van af. Prebiotisch, probiotisch, synbiotisch, het was me niet heel erg duidelijk allemaal. Door de parasiet die in mijn darmen huist (eind van de week uitslag mensen!) ben ik me er meer in gaan verdiepen. Wat doet voeding met je en hoe kan het dat je ondanks goede voeding (vers en onbewerkt) soms toch ziek wordt? Wat draagt nog meer bij aan ziekte (en gezondheid). Zijn dat genen? Ik ken mensen die troep eten en nooit ziek zijn. Hebben sommige mensen gewoon geluk of betere genen? Of als kind borstvoeding gehad? Minder stress in het leven?

Ik las de boeken van dr. Saskia van As over parasieten en het aanpassen van voeding. Een parasiet gedijt op suiker en dus eet ik suikervrij en zetmeelarm. Ik heb veel geleerd maar haar boeken zijn slecht geschreven en helaas heel slecht geredigeerd en dat maakt dat ik soms gewoon niet goed weet wát er nu precies wordt bedoeld. Vooral met haar receptenboek. Ingewikkelde recepten waar ik geen klap van begrijp in hele onduidelijke tabellen. Laat maar.

Ik las ook de verschillende boeken van de poepdokter alias De Groene Vrouw. Interessant, veel goede tips maar het meeste wist ik eigenlijk inmiddels al wel. Het meeste is bovendien – zoals ze zelf nadrukkelijk ook zegt in haar boeken – vooral toepasbaar als je je gezondheid wat wilt verbeteren en meer aandacht aan voeding wilt besteden. Maar minder geschikt voor iemand die chronisch ziek is en een stap verder wil gaan.

Dus zocht ik verder en stuitte ik op ‘De Microbioom Oplossing’ van Robynne Chutkan, een Amerikaanse maag-darm- en leverspecialist die de gave heeft én goed uit te kunnen leggen in begrijpelijke taal wat er in je darmen gebeurt en waarom het soms zo misgaat, in combinatie met zeer bruikbare tips en makkelijke recepten.

Tijdens het lezen viel het ene kwartje na het andere kwartje. Niet voor niets dat mijn lichaam zo vatbaar is geworden voor ziekte, na zo veel antibioticakuren in mijn jeugd. Niet voor niets dat die parasiet zich zo heftig manifesteerde een paar maanden terug, nadat ik vlak daarvoor weken achter elkaar neusspray met antibiotica heb gebruikt tegen de oorontstekingen en voorhoofdsholte- en bijholteontsteking die maar niet weg ging. Om maar niet te spreken over de ibuprofen die ik een paar weken lang dagelijks heb geslikt omdat ik verging van de pijn. Na al dat slikken is mijn microbioom nog meer aangetast dan het al was.

Wat is dat dan, het microbioom? Het is het geheel aan bacteriën in je spijsverteringskanaal. Je wordt redelijk blanco geboren maar je bouwt als kind vrij snel bacteriën op die je als het goed is beschermen tegen invloeden van buitenaf. Deze bacteriën helpen ons het voedsel te verteren, ons darmslijmvlies intact te houden (zodat je darm niet gaat lekken),werken vijandelijke troepen je lijf uit, helpen bij de productie van vitaminen, enzymen en hormonen en nog een heleboel andere belangrijke dingen.

Bepalend voor je gezondheid is niet alleen je genenfabriek maar vooral ook de balans in je darmen. Die balans is bijna net zo uniek voor jou als je DNA voor jou is. Niet alleen voeding bepaalt de kwaliteit van je microbioom. Ook of je als kind borstvoeding kreeg, je leeftijd, leefstijl, geslacht, waar je woont, hoe je woont, of je huisarts je te pas en te onpas antibiotica voor schrijft. Is je darmflora niet op orde dan kun je vatbaarder worden voor een lekke darm, coeliakie, glutensensitiviteit, colitis, ziekte van Crohn, prikkelbare darm. Maar zeker niet alleen maar darmaandoeningen, ook auto-immuunaandoeningen, diabetes, overgewicht, parasieten en ME. Of je hebt meerdere dingen tegelijk.

Wisten jullie dat als je dikke muizen besmet met poep van dunne muizen, ze afvallen, ook als er verder niets verandert in het eten? En andersom? En dat het niet alleen zo werkt met overgewicht maar ook met ziekten? Nu ben ik geen voorstander van dierproeven maar dit toont aan dat je darmflora bepaalt hoe je reageert op voeding en dat die darmflora veranderd kan worden.

Dat gezegd hebbende, is het hebben van een parasiet in je lijf en daar ziek van worden een teken van disbalans. Of dysbacteriose zoals Chutkan dat noemt. Niet de parasiet is het probleem, maar hoe mijn lijf er op reageert. Een gezond darmstelsel zal een parasiet zelf de deur uit werken.

Ik vertelde jullie al eerder dat ik het idee heb dat de parasiet een puzzelstukje is bij het oplossen van mijn problemen. Ik heb nu het gevoel er een gebruiksaanwijzing bij te hebben gekregen door dit boek. Ik weet wat ik kan doen, wel moet eten & niet moet eten, om gericht de darmflora te herstellen.

Nu las ik al eerder boeken over het herstellen van de darmflora. Onder andere het bekende GAPS boek. Soms moet je vaker dezelfde soort boodschap in andere bewoordingen lezen om het echt te begrijpen. En de tijd moet rijp zijn. Chutkan zegt op zich niet iets totaal nieuws voor mij maar het is vooral de manier waarop die maakt dat het aanspreekt. Ook is ze niet rigide. Ze geeft bovendien eerlijk aan dat sommige mensen niet te genezen zijn of slechts gedeeltelijk vooruitgang boeken. Dat de antibiotica soms té veel heeft kapot gemaakt. Ook is ze wel duidelijk maar niet rigide in de eetadviezen. Ze zegt wel heel duidelijk “dit heeft groen licht en dat heeft rood licht” maar ze is flexibel waar het op andere zaken aankomt. Ze schrijft dat zowel paleo eten als veganistisch eten duidelijke voordelen hebben voor mensen om de gemeenschappelijke deler: het eten van groenten, groenten en groenten. Hoe je dat dan uitwerkt kun je zelf weten, al naar gelang je persoonlijke voorkeur of ethiek.

Het komt neer op groenten, groenten en groenten, liefst bij elke maaltijd. Plus fruit noten, zaden, peulvruchten, beperkt graan (havermout, quinoa, bruine rijst) en beperkt vlees (wat ik niet eet) en vis (wat ik heel af en toe eet). Bij voorkeur alles wat je eet onbespoten en biologisch. Verder probiotica, prebiotische voeding, gefermenteerde voeding. Maar belangrijk: je valt niet om van een keer iets slechter eten. Het gaat niet zozeer om het weglaten (suiker, bewerkt voedsel) maar vooral om het toevoegen van de goede dingen.

Buiten dat is haar advies: leef vies, eet schoon. Dus niet alleen goed onbewerkte voedsel maar ook niet al te dogmatisch in een schoon huis leven (dit staat haaks op wat Saskia van As schrijft) en jezelf en je huis niet verstikken met verzorgingsmiddelen vol met troep (deed ik al niet).

Dus. Mocht eind van de week blijken dat die klote parasiet niet verdwenen is, dan is mijn plan B niet nog méér medicijnen slikken maar het verder herstellen van de darmflora. Dat is mijn nummer 1 prioriteit dit jaar. Ik besef dat het weken zo niet maanden kan duren voor ik effect merk. Maar ik ga ervoor. Ook omdat ik niet goed weet wat de alternatieven zijn. Die zijn er denk ik niet. De medicatie die er verder nog is om parasieten te bestrijden is heel slecht voor je darmflora, er zijn nog twee opties, en zal denk ik meer kwaad dan goed doen. Nog een keer een kuur met clioquinol is sowieso geen optie, dat mag niet twee keer achter elkaar. En ik ben bang dat mijn lijf het überhaupt niet nog een keer trekt aangezien ik van de eerste ronde al een enorme dreun kreeg (de mannen ook terwijl die verder hartstikke gezond zijn).

Omdat ik geleerd heb van mijn eigen gedrag in het verleden pak ik dingen stap voor stap aan. Ik introduceer nieuwe dingen langzaam. En pas als ik het onder de knie heb en het loopt goed, ga ik door naar het volgende. Zo kan ik nu dagelijks een liter waterkefir oogsten (de mannen drinken met mij mee), staan er gefermenteerde groenten in de koelkast en ben ik nu yoghurt aan het maken van kokosmelk (dat lukt nog niet zo goed).

Update woensdagochtend: de parasiet zit er nog bij mij 😑, de mannen zijn er wel van af.

Meer weten? De Microbioom Oplossing, dr. Robynne Chutkan. MIjn bibliotheek heeft het helaas niet dus ik heb het gekocht. Ze heeft ook een website: Gutbliss

De belangrijkste les

~ 10 ~ 20 reacties

Sinds ik ME heb weet ik dat dit komt en gaat in een golfbeweging. Perioden van heel erg inactief zijn en veel klachten worden afgewisseld met perioden dat ik iets meer kan, mits ik heel erg let op mijn grenzen.

Momenteel zit ik in een spiraal naar beneden. Ik kan hier niet zo veel aan doen, soms gebeurt dat gewoon. Vaak door een combinatie van factoren en dan is het een kwestie van accepteren en ‘uitliggen’.

Voor mezelf kan ik goed verklaren waarom het nu gebeurt. Maar op zich heb ik daar niet heel veel aan. Altijd maar terugdenken en analyseren is helemaal niet goed voor een mens. Beter is het te kijken hoe ik er weer uitkom. En hoe ik daar mee omga is een belangrijke les, de belangrijkste les kan ik wel zeggen.

Wat ik het moeilijkste vind aan chronisch ziek zijn is niet de pijn, de vermoeidheid, het ongemak of het isolement waar ik in zit. Het is het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen.

Meestal weet ik – als ik langere tijd stabiel ben – wel goed wat mijn belastbaarheid is en daar gedraag ik me ook naar. Ik weet dat ik in goede tijden elke dag kan douchen en koken en dan meestal een keer per dag naar buiten kan gaan om iets te doen. Bijvoorbeeld naar de bibliotheek. Of even naar een winkel. Komt er iemand op bezoek, dan ga ik niet naar buiten. Doe ik wat huishoudelijke dingen, dan ga ik ook niet naar buiten of ik zorg dat ik niet hoef te koken die dag. Er is wisselgeld aanwezig, zoals ik dat noem.

In slechtere tijden is er minder of geen wisselgeld en dat heeft consequenties. Dus ga ik dan niet naar de bibliotheek. Dat is prima, ik heb een e-reader. Ook houd ik bezoek af. De energie die er is gebruik ik voor de voor mij noodzakelijke dagelijkse dingen.

Wat ik altijd nog steeds na jaren moeilijk blijf vinden is de volgende stap. Weten dat ik als er geen wisselgeld is, bepaalde dingen niet even snel moet doen ook al is het wel nodig. Dus ik kan geen wasmand naar beneden tillen maar moet dat aan de man of de puber vragen. De was kan vervolgens pas worden aangezet na een rekensom. Zodat ik weet dat de was klaar is als bijvoorbeeld kind thuis komt en de waswand naar boven kan dragen.

Moet ik naar de fysio, zoals ik nu weer even wekelijks doe omdat ik last van mijn rug heb, dan kan ik in een goede tijd daar zelf naar toe fietsen. Nu niet. Dus vraag ik mijn moeder of ze me met de auto brengt. Dat doet ze met liefde maar toch vind ik het heel moeilijk om te vragen. Omdat ik me een kleutertje voel dat zich op deze manier afhankelijk voelt van anderen.

Het is dát gevoel – het niet afhankelijk van anderen willen zijn – wat maakt dat het zo moeilijk is grenzen te accepteren, hulp te vragen. Ik weet rationeel dat het zwaar wordt door er een oordeel aan vast te plakken over mijn fysieke staat. Maar het is meer dan dat. Het duurt gewoon ook altijd weer even voordat ik weet én voel dat ik over moet op een ander programma.

Ik leer het wel, ooit. En tot die tijd kijk ik nu elke dag wat ik kan doen om activiteiten makkelijker te maken. Zo heb ik nu eindelijk een afspraak met de assistente van de huisarts gemaakt. Zij gaat mij leren hoe ik mezelf kan injecteren met de B12. Zodat ik niet langer twee keer per week op de fiets met energie die er niet is naar de praktijk hoef. Dat scheelt vast weer.

Kleine wereld

~ 10 ~ 18 reacties
Kijk, zo voel ik mij. Lodderig en moe maar niet ontevreden

Mijn wereld is erg klein op dit moment. De combinatie van een terugslag van de ME met de bijwerkingen van de medicatie én het aangepaste koken vanwege het dieet dat we volgen om het succes van de medicatie te vergroten, maakt dat er héél weinig overblijft voor andere dingen. Ik kook, bak en lig plat. Tussendoor soms een afspraak met een behandelaar (fysio, ortho) en dat is het dan wel.

Het goede nieuws is dat  we klaar zijn met de medicatie. Fijn, want wat een baggerzooi is het! We hadden alle drie flink last van bijwerkingen: hoofdpijn, duizelingen, maag- en buikpijn, misselijk, hyper gevoel. Als die parasiet nou nóg de nek niet is omgedraaid weet ik het niet, want wij gingen er bijna aan onderdoor 😉 .

Vrijdag is de nacontrole, dan leveren we de ontlasting in en ik hoop ergens volgende week de uitslag te krijgen en de vlag te kunnen uithangen.  Vanaf vrijdag eten de mannen ook weer normaal. Ook fijn want dat betekent dat ik dan wat ontlast wordt. Er valt nu bijna niet tegenop te bakken en te koken. Ik ben wel heel trots op vooral Puber dat hij het volhoudt en dat zonder te mopperen. Positief is ook dat hij heeft ontdekt dat eten méér is dan brood met beleg. Hij heeft veel nieuwe dingen geprobeerd de afgelopen tijd en sommige gerechten zijn zo een succes dat we er die gewoon inhouden.

We gaan dus niet helemaal terug naar ‘normaal’. Het plan is dat ze wel weer gewoon brood mee naar school en werk mee gaan nemen (dat is dus normaal eten voor hun) maar voor het ontbijt zijn er definitieve aanpassingen (meestal yoghurt met bessen en nootjes nu) en ook met het avondeten zijn de mogelijkheden nu wat groter. Het is geen ramp als er eens een maaltijd zonder pasta, aardappelen of rijst op het menu zal staan. De bloemkoolpizza van zondag was bijvoorbeeld best een succes. En ook de groentenfritters met tstatiki of de tomatensoep worden na schooltijd enthousiast naar binnen geschoven. Dat is toch een stuk gezonder dan 4 boterhammen met hagelslag of kaas ;-0. Maar natuurlijk gaan ze komende tijd wel flink genieten van eten dat nu niet langer verboden is. Veel gesprekken zijn hier de afgelopen tijd gegaan over wát ze het meest missen nu en wat ze het eerste weer gaan eten als het weer mag.

Nou dat dus. Meer heb ik niet te vertellen. O, wacht, toch wel: bedankt voor de enorme hoeveelheid aan fijne reacties naar aanleiding van mijn blog over de documentaire Unrest. Dat heeft me heel veel goed gedaan!