Aandacht voor Hugo op de site van Hart van Nederland!
Auteur: 10
Happy Dibbes Day
Gisteren ontdekte ik halverwege de dag dat het op een dag na 6 jaar geleden was dat Dibbes officieel door ons werd geadopteerd. De overgang van zieke zwerfkat naar gelukkige huiskat ging niet zonder slag of stoot en kende veel diepte- en hoogtepunten die ik hier op het blog beschreef. Je kunt een getraumatiseerde kat wel van de straat halen, de stress en de trauma’s van het straatleven blijven tot op zekere hoogte altijd aanwezig in de kat.
Hier is een repost, van wat ik vorig jaar schreef naar aanleiding van zijn 5-jarig jubileum:
Ik ben Dibbes
Mijn hoofd is leeg
Ik heb geen zorgen
Mijn buik is vol
Het bed is zacht
Mijn bak is gevuld
Ik heb een huis
Gevuld met mensen
Die mij knuffelen
En aaien
Die mij zien
Die mij zagen
Toen niemand mij zag
Ik heb nu een naam
Ik ben Dibbes
Ik ben thuis
Over het leed dat vlo heet
Wie katten heeft, heeft ook vlooien, Zo simpel is het. Ik geloof dat maar 5% van de vlooien op de kat leeft. De rest (vlooien, eitjes, larven) leeft in huis, op kleden of in de rest van de leefomgeving. Met vier katten is het heel belangrijk strak elke vier weken een vlooienbehandeling te geven. Als je wacht tot je een vlo ziet, dan ben je eigenlijk al te laat. Een vlooienplaag wil je altijd voorkomen. Ik heb er ooit eens eentje gehad. Ik woonde nog in Amsterdam en kwam terug van vakantie. De katten waren tijdens mijn vakantie ondergebracht bij mijn ouders. Ik deed de deur van mijn huis open en stapte mijn nog katloze huis in. En met die stap kwamen alle eitjes in één klap uit. Ik had honderden vlooien op mijn lijf en krijg nog de rillingen als ik daaraan terugdenk!
Elke maand een vlooienbehandeling dus. In eerste instantie gaf ik Gerrie Comfortis, dat is een anti-vlooienpil. Het voordeel is dat die pil heel goed werkt. Het nadeel is dat de pil belachelijk groot is. Zo laten opeten lukt niet ondanks de belofte in de bijsluiter ‘dat elke kat het een smakelijk hapje vindt’. In kaas verstoppen lukte ook niet omdat het dan echt zo groot als een bonk wordt en hij het niet weg krijgt. Ik deelde de pil in vieren en stopte dat dan maar in zijn bek. Dat werd elke maand een grotere worstelpartij en uiteindelijk zei Gerrie zijn vertrouwen in mij op en sindsdien mag ik hem niet meer optillen. Ik geef hem geen ongelijk.
Dan maar vlooienpipetjes. De truc is om een pipetje toe te dienen als hij slaapt. Dat is ook heel naar en gemeen, ik weet het. Hij komt in bed vaak tegen mij aanliggen en ik zorg dan dat ik een pipetje binnen armlengte afstand heb. Ligt hij precies in de juiste positie ten opzichte van mijn armbereik dan is het een kwestie van heel voorzichtig het pipetje openbreken (als hij het hoort springt hij weg want hij is niet achterlijk natuurlijk) en de inhoud tussen zijn schouderbladen te lozen.
Timing is cruciaal. Voor het beste effect moet je altijd alle katten op dezelfde dag behandelen. Maar het is belangrijk dat ik Gerrie als eerste behandel. Doe ik eerst één van de anderen, dan ruikt hij de geur van het pipetje en gaat meteen wieberen. Dan kan ik ernaar fluiten.
In juli merkte ik dat het pipetje niet leek te werken. Hij kreeg wat korstjes op zijn lijf. Je kunt dan niet meteen weer een ander pipetje geven want zo fijn is dat spul niet, er moet echt minimaal 3 weken tussen zitten. Na drie weken zorgde ik dat ik een ander merk vlooienpipetjes in huis had en diende het toe. Dat werkte beter en de korstjes werden minder. In september diende ik opnieuw toe en het werkte niet meer. Hij zat ineens weer onder de korsten. Twee dagen na het toedienen controleerde ik hem met de vlooienkam omdat hij weer zo zat te bijten en haalde twee vlooien van zijn lijf.
Niet elke kat krijg korstjes van vlooienbeten. Alleen als ze een vlooienallergie hebben. Wat ik ervan begrijp is dat het speeksel van de vlo voor irritatie en jeuk kan zorgen, waardoor een kat gaat likken, bijten en krabben. Eén beet kan voor weken aan irritatie zorgen. Al die korstjes kunnen bovendien gaan ontsteken. Dat was nog niet het geval bij Gerrie maar ik rook wel aan hem dat het niet goed zat. Normaal ruikt hij licht zoet en nu rook zijn vacht zuur, een nare geur.
Op naar tante dierenarts dan maar. Voor advies welk middel dan wél te gebruiken en voor een injectie tegen de jeuk. Op het moment dat we gingen was er trouwens geen vlo meer te zien. Ik had hem en de andere katten elke dag gekamd met een vlooienkam. Maar het was natuurlijk wachten op de volgende vlooienbeet en die jeuk gaat niet zomaar weg.
Wie hier langer meeleest weet dat Gerrie niet zomaar in de reismand kan worden gestopt. Ik heb geprobeerd hem te trainen met lekkers en veel geduld maar het is niet gelukt. Daarom dien ik hem tegenwoordig alprazolam toe voordat we naar de dierenarts gaan. Dat is een kalmeringsmiddel dat goed werkt en geen herinnering aan de enerverende gebeurtenis zelf achterlaat. Het is een klein pilletje dat zich makkelijk in kaas laat verstoppen en hij trapt daar makkelijk in. Dus dat werd smakelijk naar binnen gelebberd. Deze pil is trouwens ook een echte aanrader om te gebruiken op oudejaarsavond. Vraag je dierenarts er naar.
Pil naar binnen gewerkt dus. En toen gebeurde er niets. Waar hij normaal toch wel binnen een uur overduidelijk reageert, bleef hij nu alert. Hij ging wel bij mij op bed liggen maar telkens als ik iets zei of even kuchte ging die kop omhoog. Nou moet ik ook zeggen dat ik vooraf altijd erg nerveus ben om hem in de mand te stoppen omdat het een enorm gedoe is. Dat vangt hij ongetwijfeld op.
Afijn, normaal is het zo dat als Gerrie dan lekker ontspannen is, ik hem optil en met mijn rug naar de deur ga staan. De man komt dan binnen, ik draai me om en stop Gerrie in één beweging in de mand. We zijn als twee op elkaar ingespeelde trapezewerkers die weten dat timing alles is. De man en ik dan hè, Gerrie niet.
Vijf minuten voordat het tijd werd om hem in de reismand te stoppen, stond Gerrie op, zei ‘bekijk het maar’ en liep naar beneden waarna mijn hartslag meteen opliep naar 130. Omdat ik niet voor één gat te vangen ben, deed ik wat nat voer in een bakje en zette dat op de bar. Dat is een plek waar ik hem meestal wel uitgebreid mag aaien en ook wel onder zijn buik mag kriebelen. De beste kans om hem op te tillen is daar.
Hij kon geen weerstand bieden aan het vooruitzicht van zomaar extra nat voer en sprong op de bar. Maar at niet. Alles aan hem straalde uit dat hij mij – terecht – niet vertrouwde. Uiteindelijk ging hij plat op de bar liggen met zijn oren in zijn nek, een totale overgave aan het onontkoombare die me zo raakte dat ik bijna ging huilen. Hij liet zich optillen, de man kwam eraan met de reismand en hop daar gingen we.
Bij de dierenarts gedroeg hij zich prima, hij kreeg een prik tegen de jeuk en ik kreeg vlooienpillen mee die beduidend kleiner dan de comfortis zijn. Ook kreeg ik de tip een volgende keer het kalmeringsmiddel voor het eten toe te dienen in plaat van een uur na het ontbijt, zoals ik had gedaan. Eenmaal thuis was het leed snel geleden en nog dezelfde avond merkten we dat de injectie werkte. Geen gekrab en gelik meer en ook de korstjes beginnen weg te trekken.
Applaus voor jezelf als je dit hele stuk over vlooien hebt uitgelezen, ik kan me een leuker onderwerp voorstellen. Maar hé, ik had zin om te schrijven 😉 .
Chronische rouw
Eén van de misverstanden rond chronisch ziek zijn, is dat het went. Als je altijd uitgeput bent en pijn en ongemak hebt, dan zou dat moeten wennen. Als je negen van de tien keer verstek moet laten gaan omdat je te beroerd bent, dan is het blijkbaar minder erg omdat het zo vaak gebeurt. Deze aanname is wat ik vaak proef en lees, niet alleen bij anderen maar zeker ook bij mezelf. Maar de waarheid is dát het niet went. Je leert hoogstens ermee om te gaan. Je te schikken naar de situatie en je leert je eigen gezondheid meestal voorrang te geven boven andere zaken. Maar het went niet. Niet echt.
Wat bijdraagt aan de mate van geluk in mijn leven, is een bepaalde mate van realiteitszin. Als ik niets verwacht, dan valt het altijd mee. Zoiets. Tot op zekere hoogte werkt deze levenshouding goed. Maar omdat ik nu eenmaal onderdeel ben van een gezin, een familie, vind ik die realiteitszin moeilijk om altijd vol te houden. Het is nu eenmaal niet fijn anderen uit te zwaaien en altijd die vrouw te zijn die achterblijft. Dat went niet ook al komt het vaak voor.
“Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken”
Het went dus niet en nog steeds, na bijna 12 jaar leven met ME, komen er bij tijd en wijle gevoelens van boosheid, verdriet of ongeloof naar boven. Allemaal onderdelen van een rouwproces. Rouw wordt vaak beschouwd als een fase waar je doorheen moet om iets te verwerken. Je werkt toe naar een doel, namelijk het verwerken van een verlies, zodat je het leven weer kunt hervatten. Ik heb gemerkt dat het bij mij anders gaat. Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken.
Soms gaan gevoelens van verlies niet over, ook al hervat je het leven. Zo kun je je verloren gezondheid of het beeld van je gezonde zelf ook intens missen en rouw ervaren, omdat je alle dagen wordt geconfronteerd met beperkingen die steeds erger worden. Dan zit je in een situatie waar je niet voor koos, waar geen oplossing voor is en waar geen einddatum op geplakt kan worden. De tijd geneest niet alle wonden ook al wordt dat altijd gezegd. Want sommige wonden zijn vers, omdat het ziekzijn voortdurend in beweging is. Het vraagt een continu aanpassen.
Op zich heb ik denk ik wel verwerkt dat ik ooit ziek ben geworden. Ik heb afscheid genomen van de vrouw die ik was. Ik zie goed dat wat vroeger kon, weliswaar niet meer kan maar dat er daardoor wel ruimte is gekomen om andere kanten van mijn persoonlijkheid te ontwikkelen. Ik ervaar bovendien regelmatig gevoelens van geluk, ben vaak vrolijk en goed geluimd.
Toch is er ook nog steeds verdriet. Iemand die chronisch ziek is, krijgt eigenlijk nooit de kans het rouwproces om het verlies van gezondheid helemaal af te sluiten. Het normale leven zoals het was kan immers niet meer hervat worden. Je kunt natuurlijk wel op zoek gaan naar een andere routine of andere levensdoelen zoals ik tot op zekere hoogte wel heb gedaan. Maar omdat in mijn geval bijvoorbeeld mijn belastbaarheid regelmatig per dag verschilt en ook gaandeweg minder wordt, loop ik vaak tegen muren aan. En ik zou liegen als ik zeg dat dit niet frustreert.
Door mijn beperkingen word ik best vaak herinnerd aan dat wat ik niet meer kan en dat wat ik niet meer ben. Wensen over wat ik wil met mijn leven zijn natuurlijk niet zomaar ineens verdwenen toen ik beperkingen kreeg, ook al doe ik nog zo mijn best realistisch te zijn. Wat niet meer kan voelt als verlies en dit verlies wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd zoals ik onlangs leerde. De rouw waar ik mee te maken heb, is chronisch. Het verlies neemt niet af en de wond kan niet echt genezen, zo lang de bron van het verlies (het ziekzijn) blijft bestaan.
Misschien herkennen jullie het wel, het volhouden van een situatie is vaak verbonden met het besef van de eindigheid ervan. Stel, je krijgt griep en je voelt je hartstikke beroerd. In bed liggend weet je dat volgende week de situatie heel anders is. Dan ga je weer naar buiten, bezoekt een concert of hervat je werk. Het tijdelijk platliggen is misschien niet eens zó verschrikkelijk ondanks je fysieke klachten. Je hebt namelijk het vooruitzicht van betere tijden.
Maar wat als die griep nooit overgaat? Een situatie die maar doorgaat en doorgaat kan niet worden afgesloten. Ik ervaar dat ik in een cirkel zit van verschillende emoties, die ik allemaal al eens eerder heb doorlopen en die bij vlagen toch weer omhoog komen, waarna ik ze weer doorleef om daarna een nieuwe balans te zoeken.
Door mijn chronisch ziek zijn zit ik in een situatie van chronische rouw. Dat geldt overigens niet alleen voor mij maar zeker ook voor mijn directe omgeving. Mijn vriend moest zijn toekomstverwachtingen flink bijstellen. Vrijwel dagelijks moet hij zich aanpassen aan de vaak heftige realiteit van ons leven en daar heeft hij het best moeilijk mee. Hij is zijn maatje met wie hij alles deed, toch voor een groot deel kwijt. En mijn vriendin I. barstte de laatste keer dat zij hier was in huilen uit. Ook zij is haar vriendin kwijt met wie ze voorheen van alles ondernam. Ze mist de vriendschap die we hadden. Waar we er vroeger op uittrokken is de vriendschap nu iets dat zorgvuldig afgebakend beleefd wordt bij mij op de bank. Ook waardevol, maar wel pijnlijk.
Was ik voorheen meer geneigd hier nooit over te praten (of te schrijven), de laatste tijd ben ik openhartiger geworden. Ik heb gemerkt dat uitspreken helpt. Het doet goed om blijdschap te delen over fijne momenten. En zo helpt het ook om eerlijk te zijn over wat pijn doet of verdriet opwekt. Erkennen dat iets klote is, helpt mij uiteindelijk toch iets beter er mee om te gaan. Rouw is een normale reactie in mijn situatie. En die rouw keert blijkbaar eens in de zoveel tijd terug, omdat er weer iets verschuift in mijn mogelijkheden en ik mogelijkheden en verwachtingen weer met elkaar in evenwicht moet brengen.
Zoals ik zei, rouw is geen drol die ik in één keer kan doorslikken. Inmiddels begrijp ik iets beter waarom.
(Vind je het onderwerp chronische rouw interessant of is dat op jouw situatie van toepassing, dan raad ik van harte het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet‘ van Manu Keirse aan. Dat schenkt onder meer aandacht aan rouw bij chronisch ziekzijn. De termen chronische rouw en levend verlies zijn uit dit boek afkomstig.)
Keuzes maken
Ondanks dat ik geen klap doe en vooral plat lig, gaat het gewone leven toch door natuurlijk. Er zijn afspraken die moeten worden nagekomen, zoals de tandarts volgende week of de dierenarts afgelopen weekend. Ik weet nog wel dat ik jaren geleden toen ik net ziek was, sterk het gevoel had dat de wereld stil stond, terwijl ikzelf midden in een soort storm terecht was gekomen. Midden in die storm kreeg ik ineens een kaartje van de tandarts dat het tijd was voor de halfjaarlijkse controle. Dát was heel bevreemdend.
Als je in de overleefstand staat gaat alle aandacht naar noodzakelijke medische afspraken en dagelijkse dingen. De rest schort je op. Heel lang dacht ik ‘eerst beter worden dan dit en dan ga ik wel weer naar de tandarts’. Tot ik merkte dat het niet een kwestie was van ‘hier even doorheen komen’ maar dat dit het gewoon was. En dat het toch nodig is om je gebit te laten controleren of af en toe je haar te laten knippen, ook als je chronisch ziek bent.
Afspraken of dingen die gedaan moeten worden, kunnen hier weken in beslag nemen. Mijn tandarts, de fysio, de meneer van de verwarmingsketel, de audicien waar ik regelmatig naar toe moet om de slangetjes voor mijn gehoorapparaten te vervangen, ik schuif afspraken heel vaak op. Ze zijn het ook gewend dat ik afzeg en weten inmiddels wel waarom ik afzeg. Sommige afspraken komen gelukkig minder vaak voor, zoals een uitstrijkje laten maken of een mammogram eens in de vijf jaar, maar dat zijn toch ook afspraken die belangrijk zijn.
Buiten dat (noodzakelijk onderhoud aan lijf) is er natuurlijk nog een wereld, die van vriendschap. Die wereld is heel klein. Afspraken met vriendinnen heb ik eigenlijk niet meer, buiten gemiddeld een keer per jaar mijn vriendin I. die langskomt. Soms zeilt vriendin M. even aan. Vaak omdat ik een beroep op haar doe en ze me bijvoorbeeld naar de fysio brengt of zoals laatst, toen ze me naar mijn moeder bracht zodat ik mijn scootmobiel kon ophalen die daar geparkeerd stond.
Voor mij werkt het ’t beste als ik een spontane afspraak kan maken. Als ik constateer dat ik me NU redelijk voel en dus NU wat wil doen en iemand benader. De meeste mensen hebben alleen zo’n volle agenda door werk en een uitgebreid sociaal leven dat ze helaas weinig flexibiliteit bezitten.
In een goede periode ben ik wel geneigd meer afspraken te maken. Er zijn wat oud-collega’s waar ik erg gesteld op ben en wat kennissen die ik graag zie. Dan is het een kwestie van een afspraak maken en ‘ernaar toe werken’. Extra rusten in de dagen voorafgaand en een paar bed-dagen in de dagen erna. Waarbij ik altijd moet afwegen of wat ik van plan ben mijn eigen dagelijkse routine niet te veel gaat verstoren. Ik heb geleerd dat ik liever gewoon twee keer per week douche en af en toe zelf een soepje kook, dan dat ik door een bezoek van twee uur een week lang verder niets kan doen. Het blijft ook moeilijk inschatten vooraf wat de prijs is die ik achteraf ga betalen.
Verder ben ik natuurlijk onderdeel van een familie. Mijn eigen familie waar ik uitkom, is niet echt van de verjaardagen of feestdagen vieren. Meestal laten we het geruisloos voorbij gaan. Mijn schoonfamilie viert het wel. En dat betekent dat er in ieder geval twee verjaardagen per jaar zijn én de kerstdagen waar ik naar toe probeer te gaan, mits er een en ander aangepast kan worden.
Wat ik daar moeilijk aan blijf vinden, is dat ik ondanks de aanpassingen vooraf (korte visite, aangepast menu, zeker weten dat er geen anderen zijn) toch negen van de tien keer schitter door afwezigheid. Ik heb geleerd om pas op de dag zelf te beslissen of ik kan gaan. En ook leerde ik (na veel onderuit gaan) dat ik niet moet gaan ten koste van mijn gezondheid. Angst om anderen te teleurstellen zal ik altijd hebben, maar rationeel snap ik inmiddels wel dat niemand van mij verwacht dat ik ga, als ik weet dat het een forse terugslag oplevert.
Alles bij elkaar kan het dus zo zijn dat ik het, ondanks een vrijwel lege agenda, heel druk heb en dat het al snel te druk is voor de mogelijkheden die ik heb. Ik kan nou eenmaal niet snel in één week een noodzakelijke afspraak – zoals onderhoud aan de verwarmingsketel – combineren met een leuke afspraak, zoals een vriendin die even langs komt. Laat staan wat er gebeurt als er onverwachte dingen gebeuren zoals afgelopen voorjaar toen we een lekkage in de badkamer hadden.
Wat mij het meest helpt is eens per week vooruitkijken. Wat staat er gepland, hoe voel ik me en welke ruimte blijft er over? Vervolgens per dag bekijken wat voor dag het is: ‘heel erg prut’, ‘gewoon prut’, ‘potentieel goed’ of ‘heel erg goed’. De laatste tijd was het simpel. Er is nu eenmaal geen ruimte als je de hele dag op bed ligt. Nu ik uit de staart van een terugslag kruip, maak ik die afwegingen wel weer. Deze week staan er bijvoorbeeld nog twee afspraken op stapel: de bewegingsbanken én de verjaardag van schoonmoeder.
Nu moet ik gaan afwegen wat kan. Doe ik allebei dan loop ik het risico weer terug te zakken en weer een tijd volledig plat te moeten liggen. Laat ik de bewegingsbanken schieten om naar de verjaardag te gaan, dan overtreed ik de belofte aan mezelf dat ik de bewegingsbanken en de fysiotherapeut altijd voor laat gaan omdat dit gewoon echt goed voor mij is (ene week bewegingsbanken, andere week fysio). Ga ik wel naar de bewegingsbanken en niet naar de verjaardag, dan stel ik mezelf en anderen teleur. Dan ben ik voor de zoveelste keer afwezig bij iets waar de rest van mijn gezin wel bij is. Het vergroot het gevoel van afgesneden zijn, er niet bij horen.
Zo bezien is er gewoon geen goede keuze te maken, welke van de drie het ook wordt -alles doen, alleen bewegingsbanken of alleen de verjaardag – , het valt altijd tegen en ik doe uiteindelijk altijd iets of iemand of mezelf tekort. Keuzes maken is moeilijk. Doe ik de ene deur open, dan valt de andere deur dicht. Daar komt het op neer. Wat dat met mij doet, is een ander verhaal voor een andere keer.
Egel
Onze tuin wordt ondanks het feit dat we vier katten hebben, ook regelmatig bezocht door egels. Als M. in de tuin bezig is, stuit hij wel eens op een egel die overdag een beschut plekje heeft gevonden om te slapen. In de avond en nacht gaan ze op zoek naar eten en op zomeravonden zien we ze hier ook wel rondlopen. Ik las dat een egel soms 5 kilometer per nacht aflegt op zoek naar eten. Zomers komt er regelmatig een egeltje vlak bij de keukendeur scharrelen. Soms zien we niets maar horen hem wel, egels kunnen enorme herrie maken! Ook laten ze overal drolletjes achter.
We hebben eigenlijk altijd wel bakken water in de tuin staan. Niet alleen voor de katten maar ook voor de egels. In het najaar bouwen egels hun vetvoorraad op, die hebben ze hard nodig want ze houden immers een winterslaap. Na de winterslaap zijn veel egels wat verzwakt en door hun vetvoorraad heen. Het is daarom een goed idee om ze bij te voeren als je weet dat je egels in de tuin hebt. Ze zijn dol op kattenbrokjes of nat voer maar er is ook speciaal egelvoer verkrijgbaar. Ook kun je ze wat pindakaas geven (zonder suiker of zout).
Dat bijvoeren was hier tot nu toe geen succes. Onze kattenmeute stort zich op een buiten neergezet bakje met brokjes alsof de Apocalyps nadert en voedsel een zeldzaamheid is. Bijvoeren lukte dus niet echt. Wat wel lukte was fijne plekken creëren voor egels om hun winterslaap te houden. Dat is eigenlijk heel simpel. Je tuin niet al te netjes winterklaar maken doet voldoende. Egels zijn dol op bladerhopen en rommelige plekjes. Maar er zijn ook speciale egelhuisjes te koop.
Afgelopen winter ontdekte ik dat er waarschijnlijk een egel in de schuur zat. Er lagen overal poepjes. We zijn op dat moment niet gaan zoeken, want het is beter een egel niet te storen in zijn winterslaap. Dus lieten we het maar zo.
Een paar weken geleden heeft M. de hoek schoongemaakt waar de egel waarschijnlijk zat. De meeste poep is weggehaald en we hebben in het deel van de schuur waar hij komt kranten op de vloer gelegd. Hij slaap waarschijnlijk dieper de schuur in, achter een houtstapel en die hebben we ongemoeid gelaten.
Afijn, sinds een tijd heb ik daar regelmatig water en eten neergezet om te zien of de schuur überhaupt nog werd bezocht. Er gebeurde een flinke tijd niets maar vorige week zag ik dat er van de brokjes was gegeten. Inmiddels vul ik elke dag het bakje met brokjes en dat wordt braaf opgegeten. Dus deze egel gaat in ieder geval met een goede reserve zijn winterslaap in. Hij gaat wel steeds meer eten. Dus wellicht is er inmiddels een hele egelfamilie bij te voeren.
(afbeelding Pixabay)
Mispoes
Dacht ik toch echt dat het kon
Bij het wakker worden
Schudde ik mijn benen
En wiebelde wat met mijn kont
Mijn hoofd zat vast
En deed niet al te raar
Voorzichtig opstaan
Leverde een schat
Aan informatie op
En was het startsein
Voor grootse plannen
Dit dames en heren
Was een potentieel goede dag
Ik snak naar iets leuks
Naar een ander uitzicht
Dan mijn slaapkamerraam
Ik lig al bijna twee weken
Continu plat in bed
Ik verdien het
Om erop uit te gaan
Dat het zo niet werkt
Negeer ik voor het gemak
Dat ik de dag ervoor
Hooguit een uurtje op was
Laat geen bel rinkelen
Het zorgt er hoogstens voor
Dat mijn dadendrang
Des te groter wordt
Ik ga naar de bioscoop
Een afgebakend uitje
Zich afspelend in het donker
Dat is goed te doen
Bovendien ga ik overdag
Dus die bioscoop is vast leeg
Ik vind mezelf heel knap en volwassen
Zo gedoseerd keuzes makend
Ik bestel een kaart online
En nog voor ik vertrek
Begint mijn hartslag op te lopen
Van negentig
Naar 100
Naar 130.
Terwijl ik gewoon nog thuis ben
En op de bank zit
Een normaal mens
Vat zoiets vast op
Als een voorteken
Dat bepaalde plannen
Misschien niet uitgevoerd
Moeten worden
Maar ik,
Ik zit anders in elkaar
Ik ben ik
En over de top
Ik zit in een adrenalinerush
En verlaat het huis
Om nog voor
Het einde van de straat
Weer om te keren
Niet omdat ik bij zinnen kom
Maar omdat het gas nog aanstaat
Nadat ik de situatie
(En mijn huis)
Heb gered
Hervat ik mijn queeste
En zit in de bioscoop
In een uitverkochte zaal
Niets in mijn eentje genieten!
Heel bejaard Nederland
Schoolt hier samen
Zingt mee met de muziek
Becommentarieert elke scène
En naast mij zit een man
Die zo hard met zijn armen zwaait
Op de maat van de muziek
Dat ik bijna een knal
Voor mijn kop krijg
Ongelogen,
Echt waar
Overprikkeld door het gedrag
Van mijn stadsgenoten
En achtervolgd door regen
Rijd ik naar huis
Een heleboel illusies armer
Over bezoekersaantallen in de middag
Over mensen die herrie maken
Tijdens een voorstelling
Maar vooral over mijn gezonde verstand
Ik ging naar de bioscoop
Dat wel
En kan de nawee daarvan
Nog heel lang voelen
Dat ook
Dat is maximaal effect
Voor de prijs van één kaartje
Misschien
Héél misschien
Leer ik het ooit nog eens
Ik heb immers tijd zat
Om de stof te herkauwen
Zo liggend in bed
ME-petitie Europees Parlement
Wisten jullie dat de afgelopen 10 jaar vanuit het Europese parlement geen geld is gegaan naar biomedisch onderzoek voor ME? Enige tijd geleden startten Evelien van den Brink en Francis Martin, beiden betrokken bij de internationale ME-fenerbschap, een handtekeningenactie om een petitie in te dienen waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.
Vandaag werd deze petitie ingediend door ME-patiënt Evelien en ik keek. Met bed en al de zaal ingereden worden en heel rustig je verhaal doen, ik doe het haar niet na! Ik ben ervan onder de indruk en schoot er ook wel vol van. Omdat ik weet wat haar dit gaat kosten aan terugval. En vanwege de hoop. Zo veel berichten de laatste tijd, zo veel lijntjes die worden uitgezet.
Deze aandoening wordt onzichtbaar genoemd, zegt ze in haar toespraak, maar de uiterlijke tekenen zijn er echt wel. ‘Het is pas onzichtbaar als anderen wegkijken’.
En zo is het!
Het indienen van deze petitie begint op 10:23 of 1:15:00 (het ligt eraan vanaf welk apparaat je kijkt):
https://www.europarl.europa.eu/ep-live/en/committees/video?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI
Als je op de link klikt, word je teruggeleid naar de thuispagina van multimedia. Daar ga je naar “Committees on demand”. Dan kies je bij “Recorded meetings” de “Committee on Petitions” PETI van 3 oktober. (Dank je wel Adala Achterberg voor het uitzoeken!)
Het zoet en het zuur
Het zoet
Wat heb ik vorige week geluk gehad met het weer! Ik was een midweek met moeder en zus naar Schoorl en het was heerlijk weer. Alle dagen deden we een klein uitstapje en we zagen bos, strand én duinen, snoven veel frisse lucht. We lunchten twee keer buiten de deur. Ik nam bij een strandtent warme chocolademelk met slagroom! (Een uitspatting die ik me heel af en toe veroorloof met behulp van een lactasepil.)
Het zuur
Kortom, het kón niet op, zo leek het. Nou ja, dat ’t op kon wist ik natuurlijk wel. Wat er nu met mij gebeurt is heel typerend voor ME. Ik kwam vrijdagochtend thuis, ging in bed liggen en tja, daar lig ik nog steeds. Ik kreeg een vette rekening gepresenteerd in de vorm van een verergering van alle ziektesymptomen: pijn, uitputting, hoofdpijn, overgevoelig voor licht, verhoogde hartslag, brain fog, darmklachten, misselijk. En dan vergeet ik vast nog iets. Hoe lang het gaat duren weet ik niet, zo te voelen nog wel een flinke tijd.
Spijt? Nee dat niet! Ik kijk terug op een week met hele fijne momenten. Maar teleurgesteld in mijn lijf ben ik zeker. Ik was de afgelopen twee maanden redelijk stabiel en zo’n felle terugslag had ik niet zien aankomen. Ik heb tijdens de midweek elke dag een klein uitje gehad en de rest van de tijd lag ik daar vooral in bed. Mijn lijf gedraagt zich nu alsof ik de Mount Everest heb beklommen, en in zekere zin is dat ook zo.
Dus nu lig ik deze PEM uit. Inmiddels heb ik natuurlijk veel tactieken ontwikkeld om er zo goed mogelijk doorheen te komen. Cruciaal is zoveel mogelijk plat liggen en pas mijn normale dagindeling hervatten als ik me al een paar dagen redelijk voel en mijn ochtendhartslag in rust weer op een voor mij normaal niveau is.
Makkelijk is dat niet. Er gebeuren natuurlijk altijd dingen waardoor ik geneigd ben mezelf te forceren. Zo heb ik vandaag eigenlijk een condoleance van iemand die erg belangrijk voor mij is geweest, de moeder van mijn middelbare schoolvriendin. Ik was een erg onrustige puber en kon bij haar altijd terecht. Het doet verdriet dat ik geen afscheid kan nemen maar mijn gezondheid gaat voor. En in gedachten kan ik ook afscheid nemen.
Zo, dit was even een update. Ik kreeg diverse mails van lezers die zich wat ongerust maakten vanwege het uitblijven van stukjes. Komt goed hoor, ik ben gewoon even aan het pemmen…
Volhouden hoor!
Volhouden hoor!
Kijk naar wat je nog wel kunt!
Je moet gewoon positief blijven!
Goedbedoelde opmerkingen die in het beste geval het gesprek doen doodbloeden en in het ergste geval best kunnen kwetsen.
Want serieus, ‘volhouden hoor’? Heb ik een alternatief dan? Ik kan niet naar de winkel gaan en zeggen ‘doe me nu maar een ander lijf, dit hier bevalt niet’.
Dit soort opmerkingen belemmeren echt, wezenlijk contact. Ik hoef trouwens niet met iedereen en overal of altijd over mijn ziekzijn te praten. Maar weten dat de deur niet bij voorbaat wordt dicht gesmeten, scheelt voor mij enorm.
(In de link een pdf van de ME-CVS vereniging met een vertaald artikel over giftige positiviteit, auteurs Lori Madeira en Cort Johnson.)
