Auteur: 10

Smoes en zijn schildklier

~ 10 ~ 10 reacties

Vorig jaar juli ging onze kat Smoes onder het mes om aan zijn schildklier te worden geopereerd. Hij had last van hyperthyreoïdie, een te snel werkende schildklier. Dit is een aandoening die veel voorkomt bij oudere katten. Omdat ik eerder een schildklierkat heb gehad, herkende ik de symptomen: vraatzucht, afvallen, onrust, diarree, snelle hartslag, weinig spiermassa, overgeven. Het drong toen niet meteen tot mij door want Smoes is altijd al gefixeerd op eten geweest omdat hij als kitten overduidelijk te weinig heeft gekregen en een slechte start heeft gehad. Maar toen ik op een dag zag dat het hem niet lukte op ons bed te springen ging er een alarm bij mij af.

Afijn, de te snel werkende schildklier is verwijderd. Voorafgaand aan de operatie heeft hij ca. 8 weken medicatie geslikt. Op zich werkte dat prima. Dat wij toch voor een operatie kozen was omdat we het een fijner idee vonden dat hij na een operatie niet meer levenslang twee keer per dag pillen toegediend moest krijgen.

Na de operatie knapte hij goed op. Zijn ademhaling en hartslag waren beduidend rustiger en na een tijdje zagen en voelden we dat zijn spieren ook weer sterker werden. Op bed springen was geen probleem meer. Sterker nog, hij klom weer over de schutting in de tuin alsof hij een kitten was. Het is altijd een hyperactieve druistige kat geweest. Gefixeerd op eten was hij nog steeds, maar ja, eten is zijn hobby.

Deze week drong het tot me door dat er toch weer iets aan de hand is met Smoes. Hij is weer wat afgevallen en in eerste instantie vond ik dat niet vreemd. Al onze katten zijn dit voorjaar wat afgevallen. Ze zijn immers nachten de hort op. Maar hij voelt zo fragiel en toen ik hem van de week optilde om hem te wegen, schrok ik ervan hoe zijn hart tekeer ging.

Op naar tante dierenarts dan maar weer. En jawel, de overgebleven schildklier werkt ook te snel. Echt pech! Ook nu werden de opties weer besproken. Dat zijn er vier:

  • radioactieve therapie: een injectie met radioactief jodium. Dit heeft een slagingspercentage van 80 % maar ook veel nadelen. Het is een dure behandeling (ca €2000), kan niet bij onze eigen dierenarts worden gedaan maar moet in Amsterdam, de kat moet na de injectie een aantal dagen opgenomen worden, na thuiskomst moet de kat een flinke tijd binnen blijven. Gebruikte kattenbakkorrels moeten drie maanden worden bewaard voordat ze mee kunnen worden gegeven met de vuilophaaldienst.
  • Jodiumvrije voeding geven
  • schildklier verwijderen, en daarna levenslang pillen slikken
  • schildklier laten zitten en levenslang behandelen met medicatie die de schildklier afremt. Dat kan met pillen of met oorzalf.

We hebben vorig jaar natuurlijk al deze opties uitgebreid besproken. Nu weer opereren heeft geen zin, aangezien we daarna evengoed toch levenslang pillen moeten geven. Jodiumvrije voeding is zinloos in een huis met vier katten. Smoes loopt bovendien ook regelmatig bij de buren naar binnen om daar kattenbrokjes te jatten. Dat gaat dus niet lukken. Een radioactieve injectie gaat ook niet lukken. Ik vind het de stress van een opname niet waard en het is onhoudbaar om in een huis met vier katten drie maanden kattenbakkorrels te moeten bewaren. Alle katten kunnen hier gebruik maken van de kattenbak. Hij zou dan bovendien ook een flinke tijd niet naar buiten kunnen. Daar doen we hem geen plezier mee.

We kiezen er dus voor om medicatie geven die de hormoonproductie afremt. Ook dat kent nadelen. De pillen kunnen voor bijwerkingen zorgen en kunnen op lange termijn zorgen voor andere gezondheidsproblemen. De oorzalf zorgt vaak voor ontstekingen. We hebben gekozen voor de pillen. Het is de optie die hem de minste stress oplevert, hij laat het toedienen vrij makkelijk toe. Ik heb ook dit keer wel geprobeerd om de pil in kaas of leverworst te stoppen maar dan kan ik het in mijn haar smeren, hij rent keihard weg. Vreemd, want met de driemaandelijkse wormenpil lukt dit wel altijd. Ook jammer, want dat was voor de vakantieoppas een stuk makkelijker geweest.

Onze vaste kattenoppas is niet iemand aan wie ik kan vragen pillen toe te dienen. Ik help haar juist meestal als er iets met haar katten is. Gelukkig is vriendin D. bereid het te doen als wij op vakantie zijn. Zij woont hier om de hoek en kent onze katten goed. Ik kan haar leren wat het trucje is met Smoes. Hij laat zich namelijk niet zomaar optillen en rent keihard weg als hij denkt dat je dat gaat doen. Als een echte kat heeft hij een inwendig pillenalarm. Zodra hij vermoedt dat het zover is, rent hij weg. Maar nat voer kan hij niet weerstaan! Je zet een bak met eten voor zijn neus en nét voordat hij zijn kop erin stopt, til je hem op, zet hem op het aanrecht, hop die pil erin en meteen weer met zijn neus voor die bak met eten zetten. Hij heeft het dan vrijwel niet door wat er gebeurt.

Dus, zo gaan we het maar doen.

Evenwicht

~ 10 ~ 15 reacties

Deze week merkte ik voor het eerst in maanden dat er weer een soort van balans is. Ik zak niet verder af en heb juist zelfs weer af en toe betere momenten. Soms duurt zo’n moment een kwartiertje maar soms ook wel eens een paar uur.

Dat is bemoedigend en ik hoop dat dit doorzet. Ik denk dat er meerdere verklaringen zijn waarom ik nu iets opknap. Wat voor mij enorm scheelt is dat ik vrijwel niet meer zelf hoef te koken. M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is. Dat is de ene week 3 dagen en de andere week 4 dagen. De overige dagen kan ik eten uit de vriezer plukken dat door Zus en mijn moeder is gemaakt. Praktisch gezien betekent dit dat ik niet zoals voorheen, de hele dag in etappes bezig ben om het avondeten te bereiden. Dat scheelt natuurlijk enorm.

Het heeft behoorlijk lang geduurd voordat ik dit uit handen kon geven. Natuurlijk is het veel praktischer om zoveel mogelijk uit te besteden en met een nuchtere blik te kijken naar die dingen die maken dat ik energie verbruik die er niet is en die af te stoten. Ik denk dat het zo lang duurde voordat ik dit uit handen kon geven omdat dit vrijwel nog het enige fysieke was wat ik deed hier in huis. Het gaf me toch wel een gevoel van nut, het was mijn taak, het was bovendien zo’n beetje mijn enige taak. Het feit dat ik een echte kok ben, ooit zelfs van beroep maakte ook dat ik niet wilde loslaten. Als ik wakker word in de ochtend dan is het eerste wat ik doe denken aan wat ik allemaal in de pan kan gooien en welke smaakcombinaties ik wil uitproberen. Dat loslaten ging dus niet zonder slag of stoot en deed pijn.

Het liep eerst nog wat rommelig maar nu loopt het als een zonnetje en kan ik genieten van de vrijheid die het me oplevert. Ik hoef mezelf niet meer te forceren om toch iets op tafel te zetten terwijl ik eigenlijk een slechte dag heb. En op betere dagen kan ik de energie inzetten zoals ik wil.

Buiten het koken loslaten, slik ik ook sinds 2,5 week een nieuw supplement waar ik goed op reageer. Nu slik ik eigenlijk altijd wel iets. Nooit zomaar, maar op advies van de orthomoleculaire therapeut. We proberen de energiehuishouding op te krikken en tot nu toe is dat weinig succesvol geweest. Ik slikte nadh, dat deed niets. Toen slikte ik nad+ (nicotinamide riboside) en in eerste instantie was ik daar zo enthousiast over dat ik er drie maanden geleden een hysterisch blije post over schreef. Het positieve effect zakte echter na een paar dagen weg en wat overbleef was een zenuwstelsel dat hyper was, grenzeloos gedrag en veel mentale onrust. Na het stoppen met slikken verdween dat weer.

Daarna probeerde ik creatine d-ribbose en daar merkte ik niets van. De therapeut vroeg toen of ik bereid was de nad+ toch weer te proberen maar nu in een veel kleinere dosis. Ook deze keer had ik eerst een paar top dagen gevolgd door misère en veel mentale onrust. Dat laatste zo erg dat ik me echt depressief ging voelen. Na het stoppen verdween dit weer meteen. Het is heel jammer dat ik hier zo op reageer want er zijn veel ME-patïenten die juist wel goed op de nad+ reageren. Maar op mij had het een omgekeerd effect.

Uiteindelijk kwam ik aan bij het laatste middel op de te proberen lijst die ik van de orthomoleculair therapeut heb gekregen: Rhodiola Rosea. Dat is een middel wat naar ik begrijp veel wordt ingezet bij burn out en depressie maar het werkt ook tegen vermoeidheid. Er zijn onderzoeken met ME-patiënten die daar positief op reageren. Het werkt als een adaptogeen en maakt dat het lichaam beter om kan gaan met extreme situaties zoals stress. En ME is natuurlijk een stresssituatie voor het lichaam die eeuwig doorgaat. Stress werkt daarbij als trigger om een heel scala aan klachten op te doen vlammen. Omdat het stressysteem kapot is, reageer ik fysiek en mentaal buitensporig op vrijwel alles, ook dingen die helemaal niet echt stresserend zijn.

Naar ik begrijp werkt dit niet bij iedereen en soms heeft het juist een effect dat mensen hyper worden en dat was dus de reden dat dit middel onderaan de te proberen lijst stond. Op mij heeft het echter tot nu toe een positief effect. Ik slik het nu 17 dagen en ik merk dat er een soort rust is gekomen waardoor ik bijvoorbeeld mijn spieren niet continu aanspan. Ik voel me iets alerter en ik kan me er iets meer toe aanzetten om activiteiten te ondernemen en heb dan niet meteen een grote terugslag.

Het is allemaal nog minimaal en een zeer wankel evenwicht maar toch. Na maanden afzakken en veel ellende is dit heel positief.

Buiten dat is er wel weer veel om aan te pakken. Ik was vrijdag bij de orthomoleculair therapeut en daar kreeg ik de uitslag van bloedonderzoek. Ik heb een schildklierprobleem. Dat is balen maar niet vreemd, ik zeg al jaren dat ik dit denk. Ik ben hier ook al eerder op getest maar huisartsen testen over het algemeen alleen op TSH of T4 en niet hoe het hormoon zich uiteindelijk gedraagt in je lijf. Dus eerdere onderzoeken wezen uit dat ik voldoende schildklierhormoon aanmaak en dan is er dus ‘niet aan de hand’.

Veel ME-patiënten hebben symptomen die horen bij schildklierproblemen en dan wijzen de standaard onderzoeken niets uit. Het voordeel van een orthomoleculair therapeuten is dat ze meer en uitgebreidere onderzoeken doen. Zo werd duidelijk dat ik weliswaar voldoende aanmaak maar dat er niet voldoende beschikbaar komt in mijn lijf. T4 wordt omgezet in T3 en je lijf in gestuurd (om het even heel simpel te stellen) maar in mijn geval wordt T3 omgezet in rT3 (dat juist werkt als een soort rempedaal) en niet mijn lijf in gestuurd. De klachten zijn vergelijkbaar met een te traag werkende schildklier.

Wat we daar aan gaan doen is een ander verhaal voor een andere keer. Voor nu ben ik blij dat ik me iets beter voel en dat dit schildklierprobleem eindelijk ontdekt is.

Ga ik nu even voorrusten want straks moet ik naar de tietenpletterbus. Ik kreeg de tweejaarlijkse oproep voor het onderzoek naar borstkanker.

Fijne week allemaal!

Geluk

~ 10 ~ 14 reacties

Op tweede pinksterdag was het onverwacht heerlijk weer. De voorspellingen waren somber en toen we bij het opstaan de zon ontdekten, stoven we meteen naar buiten om zo lang als mogelijk te profiteren. Dus zaten wij om 10 uur al in de tuin, voor mij een unicum aangezien ik meestal tot een uur of 11, 12 in bed lig. Maar ik voelde me goed, de zon scheen en de levenslust knalt bij mij sowieso snel naar buiten bij de afwezigheid van al te groot lichamelijk ongemak.

De zon scheen en bleef schijnen en gaandeweg veranderde het gevoel dat we moesten profiteren van de zon zo lang het nog kon, in een gevoel dat we een heerlijke zomerse dag voor ons hadden liggen. Ik had zin om op stap te gaan.

Om 11 uur reden we op de dijk langs het IJsselmeer, ik op de scooter en M. op zijn fiets. Het was er onvoorstelbaar rustig. Misschien omdat de voorspellingen vooraf helemaal niet goed waren geweest en mensen andere plannen hadden gemaakt? Op een enkele fietser na, kwamen we niemand tegen.

Bij Schellinkhout zijn we de dijk afgegaan en doorgereden naar de midgetgolfbaan, daar heb je een geweldig terras. Die plek is paradijselijk. Heerlijk kneuterig, aan de dijk, omringd door metershoge bamboestruiken, met terras en een relaxte bediening door ouderwetse hippies.

Daar dronken we een muntthee en een koffie en vervolgens reden we binnendoor weer terug naar Hoorn. Dat is voor het merendeel een mooie lange slingerende weg met bomen en aan weerszijden huizen die ik allemaal, stuk voor stuk, wil kopen maar die financieel ver buiten mijn bereik liggen maar wel heerlijke ‘wat als’-momenten opleveren.

Om 12 uur waren we weer thuis. Een uurtje weg geweest en voor mij goed te doen. Het leverde waarschijnlijk voor mij hetzelfde gevoel op als kind op datzelfde moment in New York had.

Vermoeidheidkliniek

~ 10 ~ 2 reacties

Het is hard knokken om daadwerkelijk betere zorg voor ME patiënten te krijgen. Zeker nu commerciële partijen zoals de Vermoeidheidkliniek jagen op subsidies. Deze kliniek pocht met verbetercijfers van 90 % maar zet patiënten die daarover kritische vragen stellen weg als ongenuanceerde zeikerds. Zelf volgde ik ook hun behandeling en ik werd in die tijd alleen maar slechter. Het kostte vooral veel geld en de beloofde begeleiding bestond uit een maandelijkse factuur.

Ongetwijfeld zullen ze bij sommige mensen wel iets bereiken op het gebied van omgaan met een chronische aandoening maar ze gooien mensen met ME op een hoop met mensen die chronisch moe zijn. Wat wij nu nodig hebben zijn gepassioneerde wetenschappers die biomedisch onderzoek doen en geen ondernemers die een kans om geld te verdienen ruiken.

Bijgaand een duidelijk artikel van ME Centraal over wat de gevaren zijn als een partij als de Vermoeidheidkliniek zich ineens tussen de betrokken partijen wurmt:

30 jaar terug in de tijd?

Ik kan het niet laten…

~ 10 ~ 15 reacties

Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren:

Geachte leden van de fractie,

Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie van ME-patiënten in dit land en mijn eigen Partij voor de Dieren dat niet deed. Het was namelijk wel heel urgent dat dit gebeurde. Waarom?

  • Er is dringend biomedisch onderzoek nodig naar de oorzaak van de aandoening ME/cvs
  • Patiënten hebben nauwelijks toegang tot adequate zorg
  • De aandoening wordt gebagatelliseerd terwijl als gevolg van ME veel mensen huis- en bedgebonden leven, sommige patiënten overlijden zelfs
  • Uitkeringen worden vaak geweigerd en veel patiënten worden door het UWV gedwongen tot gedragstherapie en beweegtherapie, ook al werkt dat in veel gevallen averechts en brengt het schade toe aan de patiënten
  • Artsen hebben vrijwel geen kennis van ME en dat leidt ertoe dat patiënten vaak zorg wordt ontzegd, ze worden niet serieus genomen of er wordt tegen ze gezegd dat het tussen de oren zit en ze maar in therapie moeten gaan.

De Gezondheidsraad heeft in maart 2018 een advies uitgebracht waarbij er bij Minister Bruins is aangedrongen op verandering van deze situatie, te beginnen met erkenning van de ernst van de aandoening. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft onomstotelijk aangetoond dat ME een complexe aandoening is waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. (conclusie Gezondheidsraad).

Er is dringend biomedisch onderzoek nodig. In Nederland is er tot nu toe door de regering geen geld gestopt in biomedisch onderzoek naar ME. Het onderzoeksgeld ging altijd naar wetenschappers die ME als een psychische aandoening beschouwen. Inmiddels is duidelijk dat onderzoeken die beweren dat genezing van ME mogelijk is door gedrags- en beweegtherapie aan alle kanten rammelen en dat veel zogenaamd genezen patiënten helemaal geen ME hadden maar chronisch moe waren na bijvoorbeeld een burn out of kanker en depressie. Bij deze aandoeningen kan beweging inderdaad helpen. Het kenmerk van ME is echter inspanningsintolerantie en Post Exertionele Malaise: ME-patiënten worden zieker van beweging en herstellen er niet van.

Inmiddels is er opdracht aan ZonMw gegeven om te onderzoeken welk biomedisch onderzoek noodzakelijk is en welke stappen er moeten worden gezet om te komen tot toegang tot zorg voor ME-patiënten. Ook al heeft de minister toegezegd dat hij zich hard gaat maken voor de patiënten, tot nu toe is er concreet nog niets veranderd. Er wordt nog steeds regelmatig ME- patiënten die te ziek zijn om te werken een uitkering ontzegd of er wordt gedrag- en beweegtherapie voorgeschreven, omdat dit het enige ‘adequate herstelgedrag’ zou zijn. Maar herstel is bijna nooit mogelijk bij ME. ME-patiënten herstellen over het algemeen niet van de aandoening dus een behandeling die bovendien zeer vaak schade aanricht dwingend voorschrijven doet afbreuk aan het principe dat zorg niet schadelijk mag zijn.

U begrijpt misschien nu waarom het zo urgent is dat er dringend biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat Nederland wat dat betreft aansluit bij de internationale ontwikkelingen. We zijn jaren verloren doordat de onderzoekaandacht gericht was op psychosomatische oorzaken van ME. Het is nu tijd voor onderzoek dat een andere insteek heeft.

Op 27 maart jl. was er een rondetafelgesprek met verschillende leden van de commissie VWS. Naar aanleiding van dit gesprek konden kamerleden tot vorig week schriftelijk vragen indienen. Partij voor de Dieren heeft dit niet gedaan. Ook reageren jullie niet op mijn chatbericht via Facebook of berichten via Twitter waarin ik de vraag stel waarom jullie de minister niet bevragen en wat jullie dan wél doen voor ME-patiënten in dit land.

Ik begrijp goed dat jullie een kleine fractie zijn en dat jullie keuzes moeten maken waar de aandacht naar uitgaat. Op jullie site schrijven jullie te streven naar een betrokken overheid ‘die burgers toegang verschaft tot het recht op wonen, zorg, onderwijs, wetenschap en cultuur’. Er zijn in dit land 40.000 ME-patiënten die niet de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Als wij ME-patiënten met zijn allen in een stal gaan zitten, zou u dan wellicht wel iets voor ons doen?

Ik ben weliswaar geen dier maar jullie benadrukken zelf altijd dat jullie geen één-issuepartij zijn. Daar heb ik ook altijd in geloofd in al die jaren dat jullie mijn stem kregen. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

Inmiddels zal het u duidelijk zijn dat ik één van de 40.000 ME-patiënten ben. Mijn leven staat al 11 jaar stil. Ik leef noodgedwongen huisgebonden en heb geen perspectief op genezing. Het wordt tijd dat de overheid zich sterk maakt voor mij. Zodat ik misschien ooit weer normaal aan de samenleving kan deelnemen.

Met vriendelijke groet,

Min of Meer

Vertrouwen

~ 10 ~ 12 reacties

Wie hier nog niet zo lang geleden is aangehaakt, heeft inmiddels vast wel meegekregen dat ik vier katten heb, maar het verhaal erachter zal onbekend zijn. Vier katten met elk hun eigen heftige verhaal. De oudste twee waren nog heel jong dat ze bij ons kwamen en hebben relatief weinig overgehouden aan hun slechte start in het leven. Maar de jongste twee katten, Dibbes en Gerrie, waren naar schatting een jaar of drie, vier toen ze in onze tuin opdoken en hadden overduidelijk ellendige tijden achter de rug.

Ik heb ze van de straat geplukt. Letterlijk gelokt met lekker eten. Ik heb ze maanden bewerkt met lieve toespraken vol beloften over volle buikjes en veiligheid. Dibbes ging in 2013 overstag en Gerrie in 2014.

Na het in huis nemen volgde een intensieve socialisatie, Gerrie was bijvoorbeeld helemaal geen menselijk contact gewend en fysiek moesten ze behoorlijk opgelapt worden. Dibbes was bijna blind door een oogaandoening en een operatie was noodzakelijk. Bij beide heren werkte het immuunsysteem niet goed door jaren van weinig eten of troep eten en de stress van het straatleven. Ze zaten continu onder de teken en vlooien, ondanks dat ik ze daar wel voor behandelde. Gerrie had oude onbehandelde botbreuken. En bij beide heren was de motoriek onderontwikkeld. Even op een schutting springen of op een tafel, dat lukte ze niet.

Fysiek knapten ze redelijk snel op maar voordat ze hun verleden ook mentaal achter zich konden laten, dát duurde veel langer. Je kan de kat wel van de straat halen maar je haalt daarmee niet meteen het straatleven met alle ellende, uit de kat. Ze waren overduidelijk getraumatiseerd en het duurde behoorlijk lang voor ik de heren in normale katten zag veranderen die spelen, knuffelen en eten eisen.

Inmiddels gaat het heel goed met ze. De enige terugkerende bron van stress is eigenlijk als er hier wel eens geklust wordt. Sinds ze hier wonen is de keuken gerenoveerd, de wc vervangen, het raam op zolder vervangen en zo nog wat dingen. En elke keer is het een enorm drama met katten die in paniek wegrennen. Vooral Dibbes komt dan pas na uren weer terug, met ogen als zwarte schoteltjes, volledig over de zeik. En ook al is het klusvolk al lang weer vertrokken, hij vertrouwt het niet. Dat heeft elke keer weer dagen hersteltijd nodig. Gerrie is net zo schrikkerig maar herstelt zich gelukkig altijd wat sneller.

Als er hier geklust moet worden heb ik dus altijd dubbele stress. Ik trek het zelf namelijk nauwelijks en maak me ook zorgen om de katten omdat ik weet wat de impact is en ze altijd weer terugvallen in oud angstig gedrag.

Deze week hadden we een megadoorbraak. Het lekt bij ons in de badkamer en wat een snelle reparatieklus had moeten worden is uitgegroeid tot een drama in vier delen waarbij de loodgieter er af en toe voor zorgt dat ik de man wil aanvliegen, omdat hij de aandachtspanne van een kleuter heeft en zonder overleg dingen doet met grote gevolgen, zoals een deel van het plafond slopen omdat anders de douchedeuren niet passen. Maar dáár gaat dit stukje niet over. Dit gaat over twee stralende stoere katten die hooguit geirriteerd reageren, ‘is die vervelende man er al weer!’, voor de zekerheid wel naar buiten gaan maar wel op de gewone eettijd brokjes eisen.

Nadat de loodgieter voor de deur achter zich dicht trekt, stappen de heren achter weer naar binnen, staart in de lucht, het huis weer opeisend. Wat zijn die twee gegroeid en wat een vertrouwen hebben ze inmiddels. In zichzelf en in ons. Dat vind ik ontroerend en mooi om mee te maken.

In de avond even de verloren tijd aan knuffels inhalen …

Focus verleggen

~ 10 ~ 11 reacties

7 stukjes over ME deelde ik tijdens deze ME-awareness week. Ik deelde mijn verdriet, woede, gevoelens van onmacht. Ik vertelde waarom het zo belangrijk is om actie te voeren en heb geprobeerd duidelijk te maken hoe het is om te leven met ME zonder toegang tot zorg en zonder zicht op genezing. Ik deelde verschillende afbeeldingen waaronder de treffende illustratie van Fennine de Weerd over de gekmakende manier waarop het UWV tegen onze aandoening aankijkt. Ook deelde ik de woorden van de doodzieke Anil van der Zee, om te laten zien hoe het is voor iemand die hooguit 12 stappen op een dag kan zetten voor hij instort.

7 stukjes, een kleine 2700 woorden om precies te zijn. En nu is het even klaar. Tijd om bij te komen. Want het heeft best veel van mij gevraagd en op de achtergrond gebeurt er hier van alles aan andere stresserende dingen.

Dus richt ik de focus voor nu even op andere zaken. Er is meer in het leven dan ziekzijn. Er zijn boeken, katten, fijne momenten met man en kind en vanaf woensdag hopelijk een douche die het weer doet.

Bedankt voor jullie fijne reacties en een goede week gewenst, groetjes vanuit Gent!

Gent

~ 10 ~ 8 reacties

Lieve mensen, vanmiddag ben ik in Gent aangekomen. Morgen bezoek ik zoals jullie weten de expo ‘ME in woord en beeld’, waar ik ook een bijdrage aan mocht leveren . Vanmiddag zijn we even gaan kijken naar de Millions Missing actie in het centrum. Daar stonden 50 paar schoenen die symbool staan voor mensen die missen in hun eigen leven. Naast elk schoenenpaar was er een briefje met een persoonlijke getuigenis van patiënten. Was indrukwekkend!

Nu vol met indrukken en ik ga even instorten. Morgen toch ook voor mij een inspannende dag door de expo. Wat scheelt is dat M. en ik nu samen zijn. We zitten in een heel rustig en fijn huisje en qua tempo hoef ik dit weekend alleen maar achter mijn eigen energie te sjokken.

Fijn weekend allemaal!

Word je bewust van ME (7)

~ 10 ~ 2 reacties

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

Afbeelding Fennine de Weerd

Gekeurd worden door het UWV terwijl je ME hebt, lijkt alsof je in een absurd spel stapt terwijl niemand je vertelt wat de regels zijn.

“U oogt niet aantoonbaar vermoeid en dus mankeert u niets. U kunt uw arm een keer optillen dan lukt 60 x per uur 6 uur per dag vast ook! U kunt genezen mits u een passende behandeling volgt” .

Ze zeggen dit alles zonder te blozen, nog steeds, bij het UWV. En ooit, over 20 jaar of zo, schamen ze zich kapot. Omdat dan algemeen bekend is wat nu stelselmatig wordt genegeerd en ontkend. Hoop ik dan toch. Niet dat ME-patiënten daar nu iets aan hebben.

Die ‘passende’ behandeling is gedrags- en beweegtherapie. Dat patiënten daarmee fysiek achteruit gaan, ach, dat is een detail. Dat er is gesjoemeld met het onderzoek waarmee werd aangetoond dat dit een passende behandeling is, nou, daar hebben ze het ook liever niet over. “Doe niet zo militant zeg. Die ME-patiënten altijd, maken zich druk om alles, geen wonder dat ze moe zijn!” Ik hoor het ze denken.

Het feit dat je als ME-patiënt een diagnose meeneemt die je kreeg van diverse ME-specialisten maakt geen indruk. Omdat de oorzaak van ME niet bekend is, houdt het UWV geen rekening met de beperkingen ervan. Dat mag weliswaar sinds het rapport van de Gezondheidsraad niet meer, maar ze doen het lekker toch. Ik lees dagelijks de verhalen erover in de ME-lotgenotengroepen.

In dit land hebben we een vangnet voor mensen die niet kunnen werken omdat ze te ziek zijn. ME-patiënten die te ziek zijn om te werken, hebben nog steeds enorme moeite om in aanmerking voor een uitkering te komen. Vaak ontvangen ze niets, ontvangen ze keer op keer een afwijzing, moeten ze rechtszaken voeren om hun recht te halen en ook dan lukt het vaak niet. Zo worden ze afhankelijk van anderen zoals een partner of familie of van bijstand, in plaats van dat ze krijgen waarvoor ze al die jaren netjes belasting hebben afgedragen.

We leven in één van de rijkste landen ter wereld en toch wordt het merendeel van de naar schatting 40.000 ME-patiënten in Nederland gediscrimineerd, zorg ontzegd, belachelijk gemaakt en niet serieus genomen. Hoe valt dat toch uit te leggen? Wie het weet mag zijn vinger opsteken.

(De mooie illustratie is van Fennine de Weerd.)



Word je bewust van ME (6)

~ 10 ~ 2 reacties

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

ME komt in veel varianten voor. Sommigen van ons leven totaal geïsoleerd en zijn per dag slechts een paar minuten op. Ondanks de enorme beperkingen waarmee mede patiënt Anil word geconfronteerd, is hij een geweldig getalenteerde actievoerder die mensen weet te mobiliseren en te raken. Net zoals dat hij een getalenteerde balletdanser was voor hij ziek werd. Ik hoop dat hij ooit weer danst. En dat ik dan op de eerste rij zit om hem aan te moedigen.

“Hello, my name is Anil, and this is The Real M.E.

“I used to be a professional ballet-dancer. The first years of my illness, I was moderately affected by M.E. but these days I spend my days chiefly in a bedridden state.”

“I don’t tolerate light, so the curtains are always closed. And I always wear earplugs and earmuffs you know – the big ones for construction-workers – to avoid any post-exertional malaise crash. Because of my orthostatic-intolerance I am only up for about half-a-minute per day, just to get from one room to the other.” 
“These are just twelve steps and then my autonomic nervous system or blood-flow needs to recover for about two and a half hours, to do the same a few hours later.”

“There’s an extra bed in the kitchen and in the bathroom, so I can recover there and get my necessary things done. I can’t read much, write, or even have interactive conversations as everything will make me more ill. Even recording this will give me a post-exertional malaise crash for a few days.”

“I can’t listen to music, watch videos, or have visitors – so it is a very isolated life that I am living and a great contrast to my once active lifestyle and dynamic social life.”

“While this is The Real M.E. it is really not me. I would love to have my life back”


To mark ME Awareness Week, Gary Burgess shared stories from Real People with M.E. Hear them describe their own experiences in their own words: The Real M.E., The ME show special.