Update in beelden

Hoewel het verre van jofel gaat, voel ik langzaam aan dat ik weer wil gaan bloggen en ga ik het gewoon weer proberen. Er is best veel gebeurd hier de laatste tijd en ik heb voer voor veel verschillende blogs. Eerst maar eens een foto overzicht van de afgelopen maand. Want het leven gaat toch gewoon door, zo goed en kwaad als het gaat.

Hoewel ik veel plat lag waren er gelukkig ook dagen dat ik lekker in de tuin kon zitten. Hier met het eerste deel van een fantasyserie die ik kreeg van een bloglezer.

Het ijsseizoen is van start gegaan. Puber ging naar de plaatselijke ijssalon en vroeg zonder blikken of blozen om glutenvrij lactosevrij suikervrij ijs voor zijn moeder. Lief (en lekker!). Door mij afgemaakt met een dot zelfgemaakte kokosyoghurt.

Dank zij de parasiet (die er helaas nog steeds zit) en een buikgriep waar ik nu van aan het herstellen ben, is er inmiddels 10 kilo minder van mij. Al mijn zomerbroeken en rokjes zakten zo over mijn heupen tot op de grond toen ik ze paste. Nieuwe kleding dus.

Om de parasiet te bestrijden ben ik gestart met een traject bij een diëtist die gespecialiseerd is in darmproblemen. Na een paar maanden wachttijd was het vorige maand zo ver. Inmiddels ben ik 5 weken bezig met een door haar voorgeschreven dieet en supplementen. Ik zal er binnenkort over schrijven. Maar lekker eten gaat altijd door hier. Bovenstaand was een schoteltje met aubergine, tomatensaus, haver en geroosterde nootjes.

Buurkat Eddie komt ook weer buurten. Omdat ik hem de hele winter niet had gezien, vroeg ik pas nog aan zijn personeel of hij het nog wel deed. Eddie blijkt een zomerkat te zijn, in de winter heeft hij geen zin om buiten te komen. En zie, met het mooie weer kwam hij weer gluren. Hij gedraagt zich inmiddels wel beter en eerbiediger naar onze katten toe, dus die tolereren zijn bezoekjes inmiddels. Hij is vooral erg nieuwsgierig.

Niet alle mooie dagen lukt het om van de zon te genieten. Vaak is het enige licht wat ik zie op een slechte dag een streep zonlicht door het gordijn heen.

Maar ook binnen valt er van alles te zien en te genieten. Als de zon schijnt, baadt onze slaapkamer in de avond in het zonlicht. En dan voor een periode van hooguit 15 minuten krijg je dit effect op onze kastdeuren. Als er tenminste ook een kat voorradig is 😉 .

Omdat ik enorm veel last heb van verzuring en mijn spieren lukte fietsen al maanden niet meer goed, ook al deed ik dat op een e-bike. Geen nood, ik heb een oplossing gevonden en heb zo weer mijn zelfstandigheid en vrijheid terug. Lang leve de snorscooter.

Omdat ik de laatste tijd best vaak vermoeide en branderige ogen heb, was het tijd voor een oogmeting. Ik heb een bril voor veraf en mijn ogen waren inderdaad achteruit gegaan. Maar ik blijk inmiddels ook een leesbril nodig te hebben. Bovenstaande bril is het overigens niet geworden.

En de laatste foto, gisteren gemaakt van de theemutsen euh ex-zwervers, die het prima vinden dat ik ze zo vaak gezelschap houd.

Zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Binnenkort volgt een echt blog en geen lui foto-overzicht.

Vermist sinds februari 2008:

In februari 2008 raakte ik vermist uit mijn eigen leven. Het enige wat daar nodig voor was: een flink griepvirus en een lichaam dat na de griep niet meer werkte zoals daar voor. Alsof er een knop de verkeerde kant op was gezet.

Haperende spieren, continu een verzuurd lichaam, een vol hoofd, keelpijn, opgezette lymfeklieren, spier- en gewrichtspijn, niet kunnen slapen en een bijna gekmakende continu uitputting.

Gelukkig was er niets aan de hand met mij volgens een hele rij dokters die mij stralend vertelden dat ik niets mankeerde. Behalve dat ik vast depressief was. Of een burnout out had. En anders wisten ze het ook niet. Dag mevrouw, in mijn wereld mankeert u niets, daahaag. Tot die ene behandelaar wél iets vond.

Wie de diagnose ME krijgt moet zich voorbereiden op het kweken van een dikke huid. Want je ontvangt weinig begrip vanuit de medische hoek. Laat staan dat je adequate zorg ontvangt.

Wie de diagnose ME krijgt moet zich vaak voorbereiden op een felle strijd met het UWV. Want heeft u een aandoening waarvan de oorzaak niet bekend is? Nou, dan houden we ook geen rekening met de beperkingen hoor.

Wie de diagnose ME krijgt wordt in de wacht gezet. Er wordt nauwelijks biomedisch onderzoek gedaan wegens gebrek aan geld en het niet zien van de noodzaak ervan. En dat terwijl er naar schatting 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland zijn. Miljoenen wereldwijd.

Wie de diagnose ME krijgt verliest werk, het vermogen een eigen inkomen te genereren, vrienden, zelfstandigheid maar hoeft op weinig begrip te rekenen. ‘We zijn allemaal wel eens moe‘, hoor je dan, tot vervelens aan toe.

12 mei is het wereld ME dag. ME patiënten wereldwijd laten van zich horen. Roepen op tot meer biomedisch onderzoek naar de oorzaak van deze ernstige aandoening. Omdat we wanhopig zijn. Omdat er mensen overlijden aan ME en het nauwelijks doordringt tot beleidsmakers, artsen, politici dat er iets gedaan moet worden.

Maar er is ook hoop! We zitten op een overduidelijk omslagpunt. De documentaire Unrest van ME patiënt Jennifer Brea (te zien op Netflix) maakt goed zichtbaar wát ME is, wat het betekent in het dagelijkse leven van een patiënt en haar familie. Veel mensen reageerden na ’t kijken naar mij toe met de uitspraak: ‘ik had geen idee, wist niet dat ’t zo is‘. De documentaire heeft een enorme impact en is ook vertoond aan artsen en onderzoekers die zich soms letterlijk een hoedje schrokken van wat ze zagen.

Het in maart gepubliceerde rapport van de Gezondheidsraad is ook een belangrijk omslagpunt. Voor ’t eerst wordt erkend dat ME een ernstige multi-systeem aandoening is, met weinig zicht op genezing en waarvoor dringend geld beschikbaar moet worden gemaakt, om onderzoek te doen en zorg toegankelijk te maken voor de patiënten. Artsen, zorgverleners en keuringsartsen moeten bijgeschoold worden.

Help ons dit te bereiken. Je kunt dit bericht delen maar bovenal: je kunt je uitspreken als je iemand minachtend hoort praten over ME en uitleggen wat het inhoudt. Dat ME patiënten een enorme strijd moeten voeren om geloofd en serieus genomen te worden. Energie die ze liever besteden aan een adequate behandeling. Wist je dat er mensen overlijden aan ME? En dat er verschillende stadia zijn waarin de ziekte kan voorkomen?
Mild: nog wat kunnen werken en met een zeer beperkt sociaal leven
Ernstig: huisgebonden leven, vaak plat moeten liggen, vrijwel geen ruimte voor een sociaal leven
Zeer ernstig: 24 uur per dag in het donker liggen, geen geluid, aanraking of voedsel kunnen verdragen.

Zelf val ik in de categorie ‘ernstig’, zoals ze dat noemen. Ik leef voornamelijk huisgebonden, heb geen sociaal leven en heb een dagtaak aan dingen als douchen en koken en de dag doorkomen. In goede tijden kan ik een of twee keer per week even het huis uit. In slechte tijden lig ik een groot deel van de dag plat. Ik heb geen arts met enig kennis van ME, laat staan dat ik toegang heb tot adequate zorg of dat iemand – anders dan ikzelf – mijn ziekteproces in de gaten houdt. De zorg die ik tot nu toe kreeg is gericht op symptoombestrijding en wordt over het algemeen niet vergoed. Wat ik aan verbetering weet te bereiken is vooral omdat ik zelf uit noodzaak mijn eigen expert ben geworden. Maar dat is natuurlijk pappen en nathouden. De medische kennis ontbreekt mij om echt te genezen en bij vlagen kan ik me nergens op concentreren. Ik zou zo graag dit uit handen willen geven. Gezien en gehoord worden.

Je kunt je hopelijk voorstellen dat ME een enorme impact heeft. “Mensen met ME/CVS scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/CVS is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen”(Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015 / me-gids.net).

Help mij te genezen. Door vooroordelen over ME tegen te gaan en voor mij op te komen, als het mij wellicht niet meer lukt.

Dikke dank je wel voor ’t lezen van dit bericht,

Martine
#canyouseeMEnow

Privacy en AVG

De nieuwe wetgeving omtrent privacy  gaat per 25 mei 2018 in en voor mij als blogger heeft dat ook gevolgen.

Misschien heb je er wel al over gelezen. General Data Protection, of in goed Nederlands: Algemene Verordering Gegevensbescherming (AVG),  is er om jou te beschermen als je op internet surft. Wie sites bezoekt, blogs leest, laat sporen achter. Soms bewust, als lezer laat je een reactie achter en om dat te kunnen doen moet je eerst een mailadres invullen. Soms onbewust, doordat je akkoord gaat met de cookieverklaring van een website.

Ondernemingen maar ook een blogger zonder commerciële doeleinden zoals ik, hebben de plicht om met ingang van 25 mei

  • bezoekers en gebruikers toestemming te vragen voor het opslaan van gegevens, zoals bijvoorbeeld een naam en mailadres als je een reactie achterlaat
  • gebruikers inzichtelijk te maken wat er met de opgeslagen gegevens gebeurt en de mogelijkheid bieden deze gegevens te laten verwijderen
  • gebruikers te informeren over datalekken

Dus komt ie:

Als je op deze site een reactie achterlaat, vraag ik je je naam en mailadres in te vullen. Dit doe ik ter voorkoming van spam en reacties van trollen. Ik deel deze gegevens niet met derden.

Heb je spijt van een reactie en wil je deze om wat voor reden ook laten verwijderen, dan kun je me dat vragen via aanminofmeer@gmail,com. Wel verzoek ik je vriendelijk te vertellen om welke reactie(s) het gaat en onder welk blog het is geplaatst met vermelding van datum. De laatste keer dat ik keek, net, voor dit stukje ;-), had ik 35.000 reacties staan, gepubliceerd sinds 8 december 2010.  Het moet wel hanteerbaar blijven voor mij graag 😉 .

Niemand anders dan ik heeft toegang tot het beheerdersdeel van dit blog.

Via de sitestatistieken die geleverd worden door WordPress, zie ik bezoekersaantallen per maand, dag en week. Ik zie het als bezoekers via een andere site binnenkomen (via een leeslijst van een collegablogger) en ik kan zien via welke zoektermen mensen mijn blog vinden.

Mensen kunnen zich aanmelden voor een mailservice en per mail telkens het nieuwste blog ontvangen. Dat kan via een knop rechts op de site. Afmelden gaat simpel: via de mails die je ontvangt kun je je inschrijfopties wijzigen.

Via mijn blog krijg je ook soms advertenties te zien, geplaatst door hostingservice WordPress. Voor zover ik weet zijn de getoonde advertenties gekoppeld aan je eventuele interesses (gebaseerd op je surfgedrag). Ik heb geen invloed op de advertenties die worden getoond en verdien er niets aan. Stel je geen advertenties op prijs dan kun je een addblocker installeren.

Dan tot slot: datalekken. Geen idee hoe en wanneer dat zou kunnen gebeuren. Waarschijnlijk als ik gehackt word. Dan informeer ik jullie zeker. Als ik dan überhaupt nog zelf op mijn blog kan komen.

Ten overvloede: ik verdien niets aan dit blog en heb niet de intentie ook maar iets aan je te ontfutselen. Geen geld of je persoonlijke gegevens. Indien je reageert deel je je naam en mailadres. Wil je dit niet, reageer dan niet.

Deze informatie staat met ingang van vandaag ook als aparte pagina, die je vindt in de menubalk onder de naam van het blog.

Einde dienstbericht!