Er mogen zijn

Ooit keek ik in de spiegel en zei tegen de vrouw die ik daar zag: “wie ben ik als ik niet meer kan wat ik altijd kon?Als ik niet meer doe wat ik altijd deed? ” Een vraag die speelde in de begintijd van mijn ziekte. Toen ik moest leren accepteren dat wat ooit was, niet meer terugkwam. Een periode van accepteren, afscheid en rouw.

In een samenleving waarin we ons vaak definiëren aan de hand van wat we doen, is dat ook geen vreemde vraag. Sterker nog, het is de eerste vraag die we aan elkaar stellen als we elkaar tegenkomen. “Wat doe jij tegenwoordig?” En dan vertellen mensen dat zij een eigen bedrijf hebben, werken als communicatiemedewerker, gepensioneerd zijn of dat ze even ‘in between jobs’ zitten. Wat we doen, wordt opgehangen aan datgene waar we geld mee verdienen.

Of we staan anders in het leven en we beantwoorden de vraag met het laten zien van foto’s van onze kinderen. Omdat die voor een groot deel van de dag bepalen hoe we deze indelen.

Als in bed liggen of op de bank zitten je hoofdactiviteit is, dan kan dat dus enorm schuren. Ooit was ik ook iemand met een druk bestaan, die van hot naar her rende en die altijd verhalen paraat had over wat er nu weer op het werk was gebeurd. Want daar speelde altijd wel wat.

Dat ik op de bank lig betekent niet dat er niets in mijn leven gebeurt. Mijn leven is vaak vol. Ook omdat de dingen van de dag de energie opslokken die er is. Maar het is niet iets waar je makkelijk over praat. Het is nu eenmaal niet zo boeiend om te zeggen dat je hebt gedoucht. Ook al betekent dat in sommige weken dat dit een grote overwinning is.

Patiënt ben je helaas 24 uur per dag. Ik heb om die reden nooit vakantie en ook nooit een parttime dag, kan mezelf niet uitzetten. Ik kan ook niet naar de winkel gaan en zeggen  “doe nu maar een tijd een ander lijf, dit hier ben ik zat.” Het is niet zo vreemd dat ik vaak het gevoel heb gehad mezelf kwijt te zijn geraakt. Dat gebeurt als de spelregels in je leven ineens veranderen en je daar schijnbaar weinig invloed op hebt.

Wat ik  nog wel deed op een dag was vaak óf niet echt de moeite waard van een gesprek óf zo beladen dat het me uitputte. Het is gewoon niet fijn praten over pijn of over wat ziekzijn met je doet. Het zorgt bovendien ook vaak voor ongemak bij de ander. Ik vond het moeilijk eerlijk antwoord te geven op de vraag van een ander hoe het met mij ging. Bang dat mensen wegliepen. Wat ook wel is gebeurd.

Als de rol die je altijd vervulde verandert, dan duurt het een tijd voordat er weer een balans is. Gaandeweg heb ik ontdekt, al zoekend naar zingeving, dat schrijven maakt dat ik mezelf kan helen. Dat het dan voelt alsof mijn stukjes weer in elkaar passen. Weliswaar allemaal op een andere plek, maar toch een soort van geheel. Ik ben een  IKEA zelfbouwpakket waarvan er hier en daar wat schroefjes missen en waarvan de gebruiksaanwijzing zoek is. Maar, ik sta. Nou ja, soort van.


“Ring the bells (ring the bells) that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything 
That’s how the light gets in”

(Leonard Cohen, Anthem)

Nu ik regelmatig gebruik maak van een rolstoel, lijkt het alsof alle onderdelen van mij weer door elkaar liggen en opnieuw een plekje moeten zoeken. Ik moet toch weer afstand nemen van een beeld van mezelf. Van een hoop die ik had en verwachtingen van mezelf.

Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel, héél, blij met de rolstoel. Om wat het me geeft: ik kan nu aanwezig zijn, daar waar ik eerder schitterde door afwezigheid. Maar het heeft ook een andere kant.

Omdat ik moet wennen aan hoe mensen naar mij kijken.
Wat ze tegen me zeggen.
Of juist niet zeggen.
Ik moet wennen aan de blik die mensen heel erg niet op mij werpen.
En wennen aan de kinderen die juist lekker staren.

Ik moet wennen aan mijn eigen ongemak, aan het gevoel dat ik mezelf echt toestemming moet geven om in de rolstoel te gaan zitten. Omdat ik voel en weet dat veel mensen niet begrijpen waarom ik erin zit. En het daardoor bijna lijkt alsof het niet mag. Van mezelf. Want ik ben mijn eigen grootste commentator.

De grootste stap was niet de aanschaf van de rolstoel of er de eerste keer in gaan zitten. De grootste stap is dit te blijven doen. Mezelf toestemming te geven ergens naar toe te gaan, ondanks mijn eigen ongemak met het ding. Dat heeft te maken met ‘er mogen zijn’ van mezelf en raakt heel erg aan zelf-liefde. Mezelf omarmen in alle imperfectie. Dat het goed is zoals het is, ongeacht van wat ik daarvan vind of denk. Of een ander.

Dat zijn grote stappen. Dus ik ben nog even aan het puzzelen. En op zoek naar mezelf. 😉

45 gedachten over “Er mogen zijn

  1. Ja zo herkenbaar. Sinds de overgang mijn schildklier en dus mij steeds volledig op de kop zet ben ik ook voortdurend op zoek naar balans. Nog even los van energie en pijnklachten. Het is alleen niet zichtbaar een rolstoel wel. Net als jij voel ik me vaak zo n Ikea bouwpakket met vele schroefjes los. Steeds weer accepteren steeds weer een stukje achteruit om weer vooruit te kunnen. Het is super dapper om toch in die rolstoel te gaan zitten maar het kost ook veel overwinning . Hoezeer het ook wat oplevert . Leven terwijl er steeds zoveel te overwinnen is , is niet altijd een pretje. Toch ben je juist zoveel waard door je kwetsbaarheid te laten zien. Lieve groet, Martine

    Geliked door 1 persoon

  2. Ik vind dat je het heel goed en mooi (kan ik dit woord gebruiken dacht ik toen ik het schreef ) en ook heel herkenbaar. Maar weet je, jij hebt met je blog al zoveel voor zoveel mensen betekent. Je besparingstips, hoe je met alles omgaat en voor mij persoonlijk Ashok Gupta waar ik zo ontzettend veel aan heb gehad. Dus lieve Martine, je doet toch veel meer dan je denkt xxx

    Geliked door 1 persoon

  3. Je legt het helder en duidelijk uit ,het gevecht met jezelf .Het zou te simpel zijn om vanaf de zijlijn te zeggen laat mensen maar denken en jammer als ze het niet begrijpen maar zo werkt het niet voor jou .Toch is het een flinke overwinning om die rolstoel toch te nemen en te gebruiken want het geeft je wat meer ruimte in elk geval . Ik hoop dat de dag komt dat je de situatie accepteert en gewoon van jezelf mag genieten van de momenten dat je juist door die rolstoel meer dingen kan doen .
    Elisabeth

    Geliked door 1 persoon

  4. Zo waar, maar blijf niet hangen in jouw idee hoe anderen naar je kijken. O ja ze kijken, maar zien vaak vooral hun eigen vooroordelen en niet wie daar echt zit. In mijn scoot word ik geregeld behandeld als debiel/ lastig/ gevaarlijk/obstakel/stokoud/ongewenst, maar dat zit niet in mij, maar in hun eigen hoofd. Ik omarm de vrijheid die het me weer geeft, de onafhankelijkheid en de natuur die ik weer in kan. F**k iedereen die niet verder kijkt dan de neus lang is en geen empathie heeft. Hun handicap….

    Geliked door 1 persoon

  5. Hartelijk gelachen om je wachtwoord, heel toepasselijk!
    Ik heb een buurman die al bijna heel zijn leven is afgekeurd en de vorige bewoner van mijn huis sprak daar heel afkeurend over, want buurman leek nog alles te kunnen.
    Wat mensen altijd vergeten, is dat wanneer je iets kan, dat het daadwerkelijk doen daarvan ten koste gaat van andere dingen. Meestal levensvreugde…
    Dus je kan wel zelf lopen, maar als je het niet doet, kan je iets anders wat belangrijker is (voor jou) wél.
    Maar het is een behoorlijk hoge drempel, dat zeker.

    Geliked door 1 persoon

    1. Nou levensvreugde bezit ik over het algemeen wel, ondanks het verdriet. Ik ervaar dat het vooral ten koste gaat van praktische dingen. Dus het één doen maakt dat ik bijvoorbeeld niet kan douchen of dat lezen niet lukt of dat koken niet lukt. En soms is dat gewoon hartstikke onpraktisch als je haar vet is en de vriezer leeg en het niet lukt daar iets aan te doen.
      Vandaar ook vaak de voorzichtigheid. Veel patiënten worden vaak beschuldigd van bewegingsangst. Maar ik begrijp die angst, heb hem zelf ook. Want de prijs van de gevolgen is vaak gewoon onhandig en onpraktisch.

      Like

  6. Ontzettend goed opgeschreven, al is het afschuwelijk wat je allemaal moet doorstaan zonder te weten of en in hoeverre jouw gezondheid zal verbeteren, ik hoop en gun het je van harte. Fijn dat je iets hebt aan het schrijven, en ook fijn voor anderen. Houd moed en hartelijke groet, Paulien

    Geliked door 1 persoon

  7. Hert moeilijkste van jouw ziek zijn is dat het niet te zien is. Van de buitenkant. En veel mensen kijken niet verder. Er is ook veel onbegrip. Misschien onbedoeld, maar het is er wel. Ik heb een zoon met MS zoals je weet. En zelfs van mensen in zijn directe omgeving is er weinig begrip. Omdat hij er goed uit ziet. Hij is pas 39 maar soms voelt hij zich stokoud. Omdat hij veel dingen niet meer kan. En ik zie dat.

    Ik vind het mooi en ontroerend geschreven. Recht vanuit je hart, vanuit je gevoel. Ik kan niet zeggen dat ik weet hoe je je voelt, want dat weet ik niet. Behalve als ik doodziek van de griep op bed lig en niets kan dan ben je in mijn gedachten. Misschien gek, maar dan denk ik dat jij je altijd zo moet voelen. Ik knap weer op.

    Een rolstoel is een grote stap maar het geeft ook meer bewegingsvrijheid. En dat is ook wel wat waard. Respect hoe je in het leven staat.

    Liefs en een knuffel, Joanne

    Geliked door 1 persoon

  8. Het moeilijkste van jouw ziek zijn is dat het niet te zien is. Van de buitenkant. En veel mensen kijken niet verder. Er is ook veel onbegrip. Misschien onbedoeld, maar het is er wel. Ik heb een zoon met MS zoals je weet. En zelfs van mensen in zijn directe omgeving is er weinig begrip. Omdat hij er goed uit ziet. Hij is pas 39 maar soms voelt hij zich stokoud. Omdat hij veel dingen niet meer kan. En ik zie dat.

    Ik vind het mooi en ontroerend geschreven. Recht vanuit je hart, vanuit je gevoel. Ik kan niet zeggen dat ik weet hoe je je voelt, want dat weet ik niet. Behalve als ik doodziek van de griep op bed lig en niets kan dan ben je in mijn gedachten. Misschien gek, maar dan denk ik dat jij je altijd zo moet voelen. Ik knap weer op.

    Een rolstoel is een grote stap maar het geeft ook meer bewegingsvrijheid. En dat is ook wel wat waard. Respect hoe je in het leven staat.

    Liefs en een knuffel, Joanne

    Like

  9. Wat een super pittige maar ook mooie reis maak jij. Via jezelf naar jezelf. En ja ik begrijp hoe de blikken en je ideeën over wat men over jou denkt een grote rol in spelen.

    Voor mij herkenbaar.

    Want chronisch ziek of gezond, in een rolstoel of daarbuiten, mensen blijven van alles van jou vinden en over je denken. Dat kan heel benauwend zijn. En nu jij vanuit een – letterlijk – ander perspectief naar de blikken van deze mensen kijkt… lijkt me inderdaad heel confronterend.

    Zo ging ik ooit in mij eentje naar de partnerles van de zwangerschapsgym. De eenzaamheid en het anders-zijn greep me via de blikken van de anderen naar de strot. Spitsroeden lopen was dat, maar gelukkig maar een uurtje.

    Ik bleef trots om mijn zwangere buik.
    Ik hoop dat jij in de rolstoel net zo trots kunt blijven op jezelf. Je raakt ons, jpuw lezers, en we zijn met een hele club. Veel meer waard misschien dan oordelende blikken?
    Vergeet niet: jij bent die powermoeder die voor kwaliteit van leven kijkt dn mwt al je moed weer in die rolstoel stapt. Met helaas als beloning een verdraaid beeld van jezelf in de spiegels / blikken van anderen. Alleen al de moed en kracht die je daarvoor nodig hebt is enorm.

    Ik wens je veel Pippi toe tijdens die moeilijke momenten. Misschien eens een lekkere gekke bek trekken of een ooglapje en nep-houten been of zo? Daar heb je vast extra veel succes mee bij de eerlijk starende kinderen…..

    Geliked door 2 people

  10. Prachtig verwoord, je haalt overal kracht vandaan je kan heel trots zijn op jezelf al kost dat moeite,
    Trek maar in gedachten een lange neus naar al die starende mensen.
    Liefs,

    Geliked door 1 persoon

  11. Dat heb je mooi weer zo beschreven, ik vind het knap hoe je je gevoelens en gedachten zo goed onder woorden kan brengen en dan ook nog durft te delen ket ons!
    Voor een deel herken ik je verhaal, hoe mensen je benaderen en bekijken als je in een rolstoel zit (voor mij was dat maar een aantal weken) en voor een deel herken ik het in hoe wij met de handicaps van onze dochter omgaan. Het is en blijft een doorlopend afscheid nemen van dingen die anders blijken te gaan, die ze nooit (meer) zal kunnen of dingen die je hoop dat ze gaat kunnen maar waarvan op termijn blijkt dat dat toch niet lukt. (Ik heb pas geleerd dat dit proces levend verlies heet.)
    Ik vind het fijn dat de rolstoel je wereld groter maakt, maar je weerstand komt denk ik voort uit het gevoel dat deze stap tevens een soort accepteren van je beperkingen betekent. Het zal niet makkelijk zijn maar uiteindelijk Zal de rolstoel je wereld blijven vergroten ondanks de weerstand die je nu nog voelt.

    Like

    1. Levend verlies, mooie uitdrukking. Ik kwam meestal niet verder dan dit benoemen dat het geen drol is die je in één keer doorslikt, maar keer op keer. Levend verlies klinkt wat prettiger.
      Acceptatie is inderdaad afscheid van hoop dat bepaalde dingen nog gaan lukken.

      Like

  12. Pfff, ik moet altijd even slikken als jij weer schrijft hoe het voelt om chronisch ziek te zijn, want zo herkenbaar. Fijn dat ik ook bij je mag lezen trouwens, we hebben vooral in het begin van mijn ziekzijn veel gedeeld en dat zal ik nooit vergeten.

    Geliked door 1 persoon

  13. Nu bepaalde blogs van je beveiligd zijn, kan ik ook reageren. Ik wil namelijk niet dat anderen mij kunnen vinden op het www. (heeft met werk etc te maken).
    Wat kun jij je situatie en wat je voelt prachtig beeldend omschrijven. Ik zie het dan gelijk voor me.
    Maar ook een Ikea-bouwpakket kun tot een geheel maken, met hier en daar misschien wat aanpassingen die een ander niet ziet, alleen jij en misschien de mensen die er gebruik van maakt. Of aan wie je het vertelt.
    Ook ik heb mezelf weer in elkaar gezet, en ben toch zover dan mensen die me van vroeger niet kennen, helemaal niet door hebben dat ik soms nog moe ben en me lichamelijk niet helemaal jofel voel.. Maar ik weet dat mijn geheugen minder geworden is en dat ik soms de verkeerde woorden gebruik…(zonder dat ik dat zelf trouwens door heb 🙂 ) Waardoor er wel eens een behoorlijke spraakverwarring kan ontstaan….
    Belangrijk is dat je trots kunt zijn op jezelf, en hoever je al bent met het bouwpakket….Nog even doorpuzzelen….
    Aafke

    Geliked door 1 persoon

    1. Ik ben ook vaak wel trots. Net als dat ik ook vaak gene of woede voel. Ik heb gemerkt dat al die emoties tegelijk mogelijk kunnen zijn. En dat is ook goed denk ik. Het is geen drol die je in een keer door slikt maar iets dat continu doorgaat, zowel de postieve als de negatieve emoties.
      Ja die spraakverwarring herken ik. ‘Klop jij de theepot even uit’ staat hier met stip op 1 in de lijst van hilarische uitspraken.

      Geliked door 1 persoon

  14. Mooi verwoord weer Martine. Goed van je dat je doorzet met de rolstoel. Ja, wat kan het leven toch anders verlopen dan waar je als kind/tiener hoopt/verlangd, van uit gaat.

    Geliked door 1 persoon

  15. Mijn zusje heeft de laatste maanden van haar leven een rolstoel gebruikt. Zij was zo vermagerd dat iedereen wel zag dat ze erg ziek was. En toch vond ze het heel lastig.. toen ze gewoon niet meer de energie had om zelf ergens naar toe te lopen en ze geduwd moest worden in haar stoel. Ze had er verdriet van, maar ook was ze blij met haar stoel die haar de mogelijkheid gaf om toch nog ergens naar toe te kunnen, wat anders niet meer mogelijk was geweest. Dubbele gevoelens zijn misschien ook logisch, verdriet om wat je niet meer zelf kunt en blijdschap om de mogelijkheid om toch vrijheid te behouden. Veel sterkte Martine en je gaat vast ook hierin je balans vinden. Bieke

    Geliked door 1 persoon

    1. Ik snap dat dit lastig was voor je zus. Wellicht ook omdat het niet echt een keuze was. Dat maakt het iets moeilijker te accepteren misschien. Je moet meeveren met omstandigheden en dingen accepteren over jezelf waar je uit eigen wil nooit voor zou kiezen.

      Like

  16. Ja, zo simpel als in ‘het schept mogelijkheden’ is het niet hè! Er zitten inderdaad meerdere kanten aan. Het lijkt me ook raar dat je mensen niet meer recht in de ogen aankijkt wanneer je in een rolstoel zit. Mensen kijken letterlijk op je neer.
    Begrijpelijk dat je jezelf weer opnieuw moet uitvinden. Misschien denk je over een paar maanden: waar maakte ik mij toch druk over. Maar dat is dan.
    Veel respect voor je zelf-kennis en reflectie!!

    Geliked door 1 persoon

  17. Mooi stukje, heel herkenbaar. Doordat ik jaren geleden gescheiden ben, zit ik iin de bijstand. Werken lukt niet, binnen de korste keren, ben ik zo ziek als wat en dan moet ik weer maanden herstellen en uit die ziekmakende moeïgheid komen. En ik vind het zo erg om in de bijstand te moeten zitten !!!!
    Groetjes Tineke

    Geliked door 1 persoon

  18. Mooi, eerlijk stuk , en huilerig als ik ben de laatste dagen, raakt het me ook diep van wege de enorme herkenbaarheid. Ik begon te kwakkelen met m’n gezondheid toen ik 26/27 jaar was, en ben daardoor nooit goed ‘uit de verf gekomen’ qua carriere ; Dus ja, die vraag van ‘wat doe je ?’ is voor mij ook altijd een lastige gebleven. Ik merk ook dat mensen ( die net iets verder van me af staan) uberhaupt niet veel meer aan me vragen over m”n leven en wat me zoals bezighoudt. Soms voelt dat alsof ze me ‘opgegeven’ hebben. Maar zoals jij ook schrijft: uiteindelijk is het niet zo belangrijk wat anderen vinden of denken , het gaat erom jezelf en je ( al dan niet veranderende )situatie steeds opnieuw te accepteren en te omarmen . En ja, dus ook die innerlijke commentator liefdevol te corrigeren .

    Kan me voorstellen dat het structureel gaan gebruiken van je rolstoel opnieuw een proces is waar je stap voor stap je weg in moet vinden. Niet uit eigen ervaring, maar die van een kennis, weet ik dat het ook nog weer een hele stap kan zijn om vervolgens af en toe ‘en public’ uit je rolstoel te stappen en een stukje te lopen . Pfff…. wat zijn we als mensen toch nog beperkt in ons denken over gezondheid en ziekte …..

    Geliked door 1 persoon

    1. Ja dat snap ik dat het confronterend is voor jou. Zeker als je het gevoel krijgt dat mensen je hebben opgegeven.
      Zelf denk ik wel eens dat veel mensen denken dat mijn leven stil staat, dat er niets gebeurt. Omdat wát er gebeurt, niet zichtbaar is.
      Ja dat uit die rolstoel stappen en public vind ik ook moeilijk. Ik deed t afgelopen dinsdag op school toen het lokaal erg vol bleek te zijn. Er stonden wel stoelen en het was gewoon praktischer de rolstoel op de gang achter te laten. Maar dat was wel even een dingetje 😊.
      Ook omdat ik zelf vroeger ook dacht dat als iemand in zo’n ding zit, blijkbaar niet kan lopen.

      Like

  19. Dacht opeens aan mijn kleinkind en de wandelwagen. Dat zij daar nu inzit terwijl ze ook kan lopen. Alleen nog niet zo lang. En dat accepteren we kennelijk wel. Vreemd dan dat een volwassene de rolstoel ook op die manier mag en kan gebruiken, veel minder geaccepteerd lijkt. En je daar zelf nog over een bepaald gevoel van gene moet stappen (rollen).

    Je schrijft zo invoelend over hoe je je voelt, wat je ziekte voor invloed heeft op je leven. Gelukkig ook tegelijkertijd over je katten, je familie.

    De beelden die we van onszelf hadden en ons leven als we later groot zouden zijn…tsja…droomt een kind ervan om deurwaarder te worden? Of sorteerder bij een groot warehouse? Toch bestaan die beroepen en zijn er bosjes mensen die hiermee hun dag vullen.

    Jouw blog geeft een blik in jouw leven met ziekte die je beperkt in fysieke mogelijkheden. Maar niet in fantasie, humor en inlevingsvermogen.

    Lees je graag.

    Geliked door 1 persoon

  20. Wat beschrijf je het goed. Mijn moeder is ook heel lang heel ziek geweest, maar op de goede dagen die ze had ging ze naar buiten in haar rolstoel. Dan werd er ook geoordeeld, het zal wel meevallen. De mensen die dat doen realiseren zich niet dat er veel meer slechte dagen volgden. Ik heb bewondering voor je moed en acceptatie. En vooral voor je eerlijkheid.

    Geliked door 1 persoon

  21. Wat een eerlijk en oprechte blog. Goed dat je het van je af schrijft. Ik denk dat acceptatie inderdaad het allermoeilijkste is. Heel veel sterkte gewenst. Lieve groetjes.

    Geliked door 1 persoon

  22. Mooi verhaal en mooie commentaren. Ja, dat zelfbeeld hè, dat blijft toch altijd de kop op steken. Je ziet jezelf toch anders dan anderen doen. Want als je naar jezelf kijkt neem je ook je gevoel en je innerlijk mee. Anderen zien niet alleen de buitenkant, maar ook vaak wat ze willen zien. Ze projecteren hun eigen innerlijke zaken op jou en komen dan niet verder.Het inlevingsvermogen van de mensen lijkt ook steeds minder te worden. Op jacht naar alles vanuit de angst iets te missen, missen ze de zaken die er werkelijk toe doen. Momenteel mediteer ik veel met de geleide meditatie van davidji. Onder andere the 5 realms (in diverse uitvoeringen maar er is r één die ik geweldig vind), daarin kijk je wat je ánders zou willen. En bij mij komt dat steeds neer op : loslaten, liever zijn voor mezelf, meer vertrouwen, meer in mijzelf investeren. Want als ik dat doe kan ik me beter aan mijn grenzen houden…dus dat hoop ik toch écht een keer te leren. Goed van je om door te zetten Martine. Laat maar los wat de anderen zeggen, wees lief voor jezelf en gebruik de rolstoel. Jij bepaalt je grenzen. Jij bepaalt wie je bent en alleen jij kunt voor jezelf zorgen en jezelf datgene geven wat je nodig hebt.

    Geliked door 1 persoon

  23. Weer een andere fase in je leven met de rolstoel. Of je dat positief of negatief beziet komt uit jezelf, maar ik heb er alle vertrouwen in dat je daar je weg in gaat vinden en jezelf of den duur niet meer zo ziet ‘zitten’. (In die stoel dus). Fijn dat je je via dit blog kan uiten en dat wij een beetje met je mee kunnen leven en lezen. 😃

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!