Maand: december 2020

PEM

~ MB ~ 14 reacties


En jawel, daar gaan we
ik wil me schrap zetten
want ik weet wat er komt.
Maar beter geef ik me over.

Deze week was er stress,
maakte ik me zorgen
had ik een telefonisch consult
met mijn behandelaar
en zag ik mijn zus even.
Gisteren huilde ik.
Mijn ogen uit mijn lijf.
Verdriet dat er uit moest.

Vandaag kwam de rekening,
natuurlijk niet onverwacht.
De tinnitus is zo hard,
dat het lijkt alsof er geklust wordt
in mijn eigen hoofd.
De pijn rukt op, mijn lijf gilt.

Ik wil ook gillen maar doe het niet.
De prijs ligt ver buiten mijn bereik.

Ook ver buiten mijn bereik
is controle over wat er nu gebeurt
in mijn gekwetste gekneusde lijf

Ik lig en zet me schrap
maar beter geef ik me over.
Beter omhels ik mijn vijand,
geef ik liefdevolle aandacht
aan de altijd terugkerende PEM
die me continu straft voor huilen,
voor hard lachen en genieten,
voor een traptrede teveel lopen,
voor elke heftige emotie die ik voel,
voor elke beweging die ik maak,
voor elke vorm van levenslust
die ik waag te vertonen.

Daar gaan we dan.
Ik lig en zet me schrap
maar beter geef ik mij over.

Dubbel

~ MB ~ 13 reacties

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

Pijnvrij

~ MB ~ 11 reacties

Gisteren was een cadeautje.
Ik was zomaar ineens pijnvrij.
De hele lange dag pijnvrij.
Waarom, dat weet ik niet.
Zo grillig gaat dat met ME.

Maar het was een cadeautje
waar ik volop van genoot.
Mijn lijf kon iets ontspannen,
een heel klein beetje opladen.
Want pijn vreet veel energie.

Vandaag werd ik weer
als vanouds vroeg wakker.
Wakker door de vertrouwde pijn.
En kijk ik terug op gisteren,
een dag pijnvrij, wat was het fijn.

Pijnvrije dagen zijn als
bonusdagen en spijbeldagen,
als onverwacht vrije dagen.
Want ziekzijn gaat altijd door,
24 uur per dag, 365 dagen per jaar.

Gisteren was een cadeautje
waar ik vandaag van nageniet.
Zomaar pijnvrij, een hele dag
maakt dat ik vandaag beter verdraag
en iets minder bang ben voor morgen.

Pacing: monitoren van de hartslag

~ MB ~ 8 reacties



Al eerder schreef ik over pacing, een strategie om balans te houden tussen activiteiten en rust. Pacen is monitoren hoe, wanneer, hoe lang en óf je überhaupt iets doet, activiteitenmanagement dus. Een hels karwei en verdomd moeilijk.

Voorheen hield ik altijd mijn stappen in de gaten. Ik wist waar mijn grens lag en zorgde ervoor dat ik alle dagen ongeveer hetzelfde aantal stappen zette. Met mijn achteruitgang verlaagde ik ook het maximale aantal stappen. Die werden gemeten met een Fitbit.

Qua hartslag hield ik me altijd aan de maximale hartslag van 100. Zo bleef ik onder mijn anaerobe drempel. Kom ik daarboven, dan loop ik op melkzuur en krijg ik een PEM (die je overigens ook van cognitieve activiteiten kunt krijgen).

Normaal wordt die drempel bij ME-patiënten gemeten tijdens een inspanningstest. Omdat sommige patiënten te slecht zijn voor een dergelijke (fiets)test wordt er soms ook gewerkt met een formule:

Milde ME: (220-je leeftijd) x 0,60
Matige ME: (220-je leeftijd) x 0,55
Ernstige/zeer ernstige ME: (220-je leeftijd) x 0,50

Het zegt niet alles en er zijn nuances en als je daar meer over wilt lezen, de Workwell Foundation en Visser, Van Campen en Rowe hebben hierover gepubliceerd. Het is ook een kwestie van uitproberen.

Een terugblik
De afgelopen jaren ging ik langzaam achteruit en paste ik weliswaar mijn stappen aan, maar niet de hartslaggrens. Als ik zag dat ik erg boven de 100 kwam, ging ik even liggen. Met de nadruk op even.

In maart 2019 ging ik naar het ronde tafelgesprek in Den Haag. Dat hakte er dermate in dat ik een gigantische PEM kreeg. Vervolgens ben ik toch in mei naar Gent gegaan voor de expo ‘ME in woord en beeld’, waar ik aan mee mocht doen.

Daarna trok ik niet meer bij en ik ontwikkelde klachten waarvan ik nu weet dat het POTS is (een abnormale hartslagstijging bij het overeind komen met allerlei klachten tot gevolg). Omdat ik niet wist wat dat was, wist ik niet hoe de symptomen te duiden. Ik keek nog steeds niet naar mijn hartslag.

Vorig jaar november keek ik eens terug in mijn Fitbitgeschiedenis en zag dat mijn hartslag sinds het ronde tafelgesprek enorm was gestegen. Zowel de ochtendhartslag in rust, als de hartslag gedurende de dag. Ik heb toen de maximale hartslag aangepast naar 92. Ik kocht een Fitbit met de mogelijkheid om een alarm in te stellen.

Alleen kwam ik nooit meer onder die 92. Gewoon zittend op de bank was mijn hartslag al rond de 95. Op zich is daar niets mis mee, er zijn meer mensen die dat hebben. Het gaat om veranderingen in een patroon wat het zorgwekkend maakt. Voorheen was mijn hartslag 60 als ik zat.

In december 2019 kreeg ik de diagnose POTS, als onderdeel van ernstige ME. Met betablokkers en andere medicatie hebben we er maanden over gedaan die hartslag weer iets onder controle te brengen. En ik kreeg het advies om te rekenen volgens de formule voor ernstige ME, dat betekent een maximale hartslag van 84.

Monitoren hartslag
Vorig jaar las ik het verhaal van een vrouw in een Engelse pacinggroep die een jaar lang consequent 10% onder haar maximale hartslag bleef. Daardoor kalmeerde haar autonome zenuwstelsel, ze ging vooruit en kon uiteindelijk weer iets meer bewegen. Dat advies las ik ook bij de Workwell Foundation: zorg dat je consequent ruim onder die grens blijft.

Met POTS is dat natuurlijk een uitdaging aangezien de hartslag meteen 30 of meer stijgt bij het overeind komen (nu iets minder door medicijnen). Door consequent te wachten tot mijn hartslag laag is voor ik overeind kom, heb ik bereikt dat ik nog zelden de voor mij maximale hartslag overschrijd. Hooguit een paar minuten per dag.

Ter vergelijking, in de maanden na het ronde tafelgesprek zie ik in de Fitbitgeschiedenis dat ik soms 10 uur per dag boven de 100 zat. Geen wonder dat het één langgerekte PEM was die me enorm heeft doen verslechteren.

Merk afwijkingen gedurende de dag op



RHR = resting heat rate

Als ik iets heb gedaan en mijn hartslag blijft bijvoorbeeld na tien minuten nog steeds 10 slagen of meer hoger dan mijn ochtendhartslag in rust die dag, dan moet ik gas terugnemen en niets meer doen tot het kalmeert. Ik doe natuurlijk fysiek weinig dus in mijn geval betekent dat dan geen prikkels meer tot me nemen.

Ochtendhartslag in rust
De ochtendhartslag in rust moet ook in de gaten gehouden worden. Dat is de hartslag die je meet na het ontwaken voordat je in beweging komt. Ik keek daar altijd wel naar. Een stijging kan verschillende oorzaken hebben:

  • er sluimert een virus in mijn lijf

  • ik ging over mijn grenzen

  • ik ben geagiteerd/zit vol met adrenaline

  • ik sliep slecht

  • ik zit in een PEM

Hele lage hartslag? Uitkijken!
Tot slot heb ik ook geleerd dat als ik na een fysieke/cognitieve handeling die voor mij zwaar of enerverend is, de volgende dag ineens een hele lage hartslag heb, dat geen goed teken is. Dan komt er een gigantische PEM aan.

Dat heeft een deel van de ME-patiënten en het is gekmakend. Want in eerste instantie denk je: “top, dat viel mee”. Terwijl het tegenovergestelde het geval is. Dat heb ik echt met vallen en opstaan geleerd.

Leerschool
Het is dus een kwestie van leren wat normaal is voor mij. Weten welke uitschieters er kunnen zijn en daar naar handelen.

Wat ik in ieder geval het afgelopen jaar heb bereikt, is dat ik mijn lijf en brein beter heb leren lezen omdat ik die hartslag als een verkeersbord gebruik. Ook cognitieve handelingen kunnen namelijk voor uitschieters zorgen. Niet alleen stress. Als ik bijvoorbeeld te lang op de laptop bezig ben, krijg ik soms uitschieters naar 120 tot 140. Voor mij een reden om altijd een timer te gebruiken.

Gekmakend inperkend
Hartslagmonitoring kan gekmakend zijn en in het begin voelde ik me er heel erg door ingeperkt. Het is niet leuk elke handeling die je doet, te laten bepalen door je hartslag. Ik lag maanden alleen maar op mijn rug omdat op mijn zij liggen de hartslag al omhoog deed schieten. Vaak kon ik alleen maar liggen, met de knieën omhoog en mijn armen gekruist over mijn borstkas. Dan kalmeerde de boel wat. Ik heb afgeleerd met mijn armen te zwaaien, geleerd langzaam overeind te komen en te bewegen. Niets gaat nog spontaan.

Inperken is vervelend maar het alternatief is veel erger, heb ik op een keiharde manier geleerd.

Persoonlijke verzorging: haren wassen

~ MB ~ 3 reacties


Gemiddeld eens per 14 dagen wast Mischa mijn haren. Soms als ik erg slecht ben, zit er wat meer tijd tussen.

De afgelopen maanden lukte het om het aan de wastafel te doen. Ik zit dan op een douchekruk, leg mijn hoofd neer in de wastafel en Mischa doet zijn ding.

Omdat ik fysiek toch weer wat teruggang merk, zijn we weer overgestapt op haren wassen op bed. Dat doen we met een opblaasbare wasbak met een slang aan de onderkant, zodat het water in een emmer kan weglopen.

Liggend op bed haren wassen heeft voordelen en nadelen. Het is voor mij veel minder belastend. Alleen Mischa’s rug denkt daar anders over.

Het uitspoelen is bovendien een stuk lastiger. Veel gedoe met water gieten en vervolgens via een slang laten weglopen in een emmer. Ik heb veel en dik haar, dus het is best een klus. Aan de wastafel lukt dat veel beter.

Haren wassen luistert heel nauw. Ook dit is iets wat we met vallen en opstaan hebben geleerd. Ik vind aanraking aan mijn hoofd heel onplezierig nu. Dat weet Mischa en daarom deden we het in het begin zo vlug mogelijk.

Alleen dat maakte het alleen maar erger. Tegenwoordig masseert hij heel langzaam de shampoo in. Elke snellere beweging leidt acuut tot misselijkheid en overprikkeling. Dat uit zich onder meer in enorme irritatie 😳.

Afdrogen doe ik zelf. Ik wikkel een handdoek om mijn hoofd en na een minuut of wat föhn ik het. Die föhn is hoogst onplezierig maar met gehoorapparaten uit net te doen. Doe ik het niet, dan is mijn haar in de koudere tijd van het jaar nog uren nat. Op je eigen natte haar liggen in de winter is niet prettig natuurlijk.

Het plan was eigenlijk mijn haar weer heel kort te knippen. Dat maakt het wassen en drogen makkelijker. Maar ik stel het nog even uit. Mijn haar is zowat het enige van mij dat door de ME niet is aangetast. Noem me ijdel maar ik ben blij met mijn volle bos haar. Zeker als die bos weer acceptabel ruikt.

Beeldvorming

~ MB ~ 5 reacties

Dit artikel werd eerder gepubliceerd op fb.

Alles staat of valt met beeldvorming lijkt wel. Heb je een aandoening waar een flink stigma aan kleeft, dan ligt daar een flinke taak om dat op te heffen.

Het gaat onder meer om de woorden die we gebruiken en de beelden die die woorden oproepen. Net als dat het woordje moe zwaar ontoereikend is in verband met ME, zijn de beelden die worden geplaatst bij “informatieve” artikelen over ME/CVS zwaar misleidend. Helaas kan ik hier geen voorbeelden plaatsen in verband met auteursrecht.

Die afbeeldingen zijn vaak hetzelfde: een beeldschone vrouw, tiptop aangekleed en gekapt, die schijnbaar in acute onmacht achter de laptop in slaap is gevallen. Ernaast ligt vaak een bril en een rekenmachine.

Die rekenmachine fascineert. Zou ze daarmee haar kansen om beter te worden willen uitrekenen? Die kans is bij ME 5%. Valt niet veel aan uit te rekenen lijkt mij. Al denk ik dat als ze achter die laptop blijft zitten, ze bij de 95% gaat horen.

Een variant op de foto’s is een al weer beeldschone vrouw zittend op een prachtig opgemaakt bed, vaak met haar hoofd naar beneden. Overweldigd door de emoties die ME oproept? Of omdat ze geen flauw idee heeft wat ME inhoudt en dus maar wat doet?

Ook zag ik een paar keer een man, liggend in bed, met zijn armen over zijn hoofd. Ook daar valt weer op hoe mooi de styling is. Pyjama matcht met bed en lichtval.

Natuurlijk willen we allemaal beeldschoon zijn, zowel van buiten als van binnen. En ik snap dat de gemiddelde ME-patiënt, zeker diegene die bedgebonden is, niet de droom van een fotograaf is.

Maar kom op, iets meer realiteit mag wel. Ik zie er vaak uit ‘like shit’, mijn bed is meestal een zooitje omdat er alles ligt wat ik nodig heb. Langdurig ziekzijn betekent dat je toch ook gaat kiezen voor praktisch in plaats van mooi. Mijn pyjama’s zitten vaak onder de vlekken want half liggend eten zorgt ervoor dat er nogal eens iets in bed of op mijn shirt terecht komt. En ik ben al blij dát ik een pyjama aan kan doen, dus meestal matcht het niet. Ik pak iets wat op de stapel naast mijn bed wordt gelegd.

Willen wij dat er iets verandert, dan moeten we de juiste woorden en beelden gebruiken. Een kwetsbaarheid tonen die voor onszelf niet prettig is. Maar die wel beter aan de buitenwereld meer duidelijk maakt wat de realiteit is. ME is niet sexy of mooi, het is shit.

Persoonlijke verzorging: Voeten wassen

~ MB ~ 12 reacties

Als je bedlegerig bent, worden veel simpele dagelijkse handelingen onhaalbaar. Omdat de handeling op het moment zelf al niet te doen is, maar ook vaak door het effect ervan. De vertraagde reactie op de inspanning die is geleverd, zorgt voor een terugslag.

Hoewel ik elke avond liggend mijn voeten was met van die zeer milieuonvriendelijke vochtige washandjes, staat dat helaas niet garant voor engeltjesfrisse voeten.

Om te voorkomen dat je lichaam verandert in een grote dode huidcel heb je toch echt af en toe warm water en zeep nodig. Of je moet af en toe kunnen douchen.

Dat laatste lukt zo weinig dat we onlangs toch maar de tactiek van warm water toepasten. Zonder de details te bespreken: het was heel hard nodig. Hoewel ik er niets aan kan doen, vind ik het vreselijk gênant hierover te schrijven.

Waarom laat ik niet vaker mijn voeten wassen door Mischa? Heel simpel, de overprikkeling van de aanraking zorgt voor een PEM.

Maar goed, uur U was daar. Er werd een teiltje op bed gezet met magnesium vlokken en ik liet mijn voeten daar in weken. Dat was zalig dat warme water! Na een minuut verdween dat en kreeg ik kramp in mijn benen doordat mijn knieën gebogen waren. Voor mij een te grote inspanning.

Daarna waste Mischa mijn voeten. Dat was een flinke klus om al die dode huidcellen ervan af te halen. En al liggend voelde ik dat het mis ging.

Door het wassen komen al die huidcellen los, plus het gewone vuil. Haal je dat er niet goed af, dan krijg je bij afdrogen dat al die velletjes dan loskomen. Sorry, ik kan dit niet smakelijk vertellen. Maar dit is de realiteit van ernstige ME. Dus wilde Mischa dat alles eraf kwam bij het wassen. En hoewel hij zeer liefdevol en zorgzaam te werk ging, was het voor mij veel te heftig.

Met het verergeren van mijn ME zijn alle symptomen ook erger geworden én kwamen er nieuwe bij. Zoals overprikkeling door aanraking. Soms doet het pijn maar nog vaker raak ik enorm overprikkeld, met grote gevolgen.

Afijn, een half uur later kreeg ik kusjes op elke teen, roken mijn voeten heerlijk, voelden ze weer zacht aan en was ik veranderd in een wrak.

Dat moet dus anders een volgende keer. Mantelzorgen is vallen en opstaan en samen uitzoeken wat werkt en niet werkt. Het is voor Mischa niet eenvoudig, want hij doet veel voor het eerst. Bovendien kan het per dag verschillen wat ik aankan.

Voor mij is het ook ingewikkeld want ik ‘onderga’ iets dergelijks vaak nog met veel gêne en soms raak ik zo overprikkeld dat ik niet meer normaal aanwijzingen kan geven.

Maar we komen er wel, met veel geduld, begrip voor elkaar, uitproberen en telkens weer kijken hoe iets anders, makkelijker of beter kan. Gelukkig krijg ik soms ook top tips van een ervaringsdeskundige.

Tip van Dibbes

~ MB ~ 11 reacties

Tip van Dibbes

Mijn mens en ik
zijn altijd samen,
ik bij haar
en zij bij mij.
Wij horen bij elkaar.

Niet iedereen snapt dat.
Ik noem geen namen
maar t is hard werken,
om te behouden
wat mij toekomt.

Dus lig ik naast haar,
op haar en bij haar,
deel meppen uit
en miauw onvriendelijk
naar het klootjesvolk.

Om goed duidelijk te maken
hoe de situatie is,
markeer ik haar
met mijn heerlijke geur.
Ik lebber haar af,
lik haar wangen,
bij voorkeur ’s nachts.
Hoe meer ze protesteert
hoe langer ik doorga.

Ik vind een vlooienpil
ook bepaald niet fijn
om in mijn gevoelige bek
gepropt te krijgen,
ook al zit dat verstopt
in heerlijke biologische leverworst.

Dus dat aflebberen
heeft twee voordelen:
weet zij ook eens
hoe verschrikkelijk het is,
ongewenste intimiteiten.

En verder laat ik
mijn heerlijke geur
achter op haar,
zodat iedereen weet
dat zij van mij is.

Het is maar een tip,
belangeloos gegeven
door een voormalige zwerver
die hard moet werken
om te behouden
waar hij recht op heeft.

Daadkracht en wilskracht

~ MB ~ 10 reacties



Nu ik een boek samenstel, pluis ik mijn blog uit. Ik bekijk de teksten en koppel ze aan thema’s waarvan ik vind dat ze aan de orde moeten komen.

Zo teruglezend vallen mij twee dingen op: dat mijn herinneringen niet goed stroken met de realiteit. In mijn herinnering heb ik van 2013 tot 2017 redelijk goede jaren gehad. Nu ik de teksten teruglees zie ik één grote worsteling om het hoofd boven water te houden. Ook toen ging ik van PEM naar PEM. Ik kon weliswaar veel  meer doen maar het feit dat ik elke maand inklapte en dan een week plat lag, zegt genoeg. Ik had dat gewist uit mijn brein.

Het andere opvallende is dat ik alles op daadkracht en wilskracht deed. Ik denk dat we geboren worden met bepaalde eigenschappen en die twee zijn bij mij oververtegenwoordigd en zeer goed ontwikkeld.

We leven in een samenleving waar deze eigenschappen ook enorm worden gewaardeerd en zeer worden overschat. Inmiddels weet ik dat ik meer bereik met overgave en meedobberen in plaats van tegen de stroom in te zwemmen.

Wilskracht zegt geen reet als je ME hebt. Je kunt je wel van alles voornemen en op je tanden bijtend jezelf forceren, als de omstandigheden niet juist zijn, dan lukt het niet. Je kunt nu eenmaal niet alles naar je hand zetten.

Teruglezend zie ik wat een streber ik was. Ik moest en zou beter worden. Ziek blijven was geen optie. Op zich een vrij normale reactie natuurlijk. Ziekzijn maakt wanhopig. Maar je kunt wel daadkrachtig en wilskrachtig zijn, als je gebrek aan realiteitszin hebt, ga je alleen maar onderuit.

Zodra ik las dat slechts 5 % van ME geneest, moest en zou ik daarbij horen en heb ik mezelf hopeloos geforceerd. Ook zeker door het gebrek aan concrete informatie over ME. En daarbij komt: ik wist het misschien wel maar ik snapte het niet, niet echt.

Bovendien dacht ik dat ik zelf verantwoordelijk was voor het beter worden, bij gebrek aan een reguliere behandeling. Als ik maar het juiste deed, de juiste ingang vond. Dus haalde ik vanuit mijn tenen de energie die er niet was, om dingen te doen die ik eigenlijk niet aankon. In die jaren deed ik van alles, behalve accepteren dat ik ziek was. Dát ging er niet in bij mij.

Heb ik mezelf zieker gemaakt? Het mezelf continu forceren om toch te bewegen, uit angst voor deconditionering heeft er in mijn geval zeker toe bijgedragen dat ik verder afzakte. Er zijn echter stapels ME-patiënten die qua karakter anders in elkaar zitten en óók gigantisch afglijden. Ziek worden en verergeren is geen karaktertrek.

Om leren gaan met ziekte is een proces. Om leren gaan met ME is bovendien ontzettend moeilijk, gezien het stigma, gebrek aan informatie bij zorgverleners, misvattingen over de aard van de aandoening en het verraderlijke karakter van het hoofdkenmerk, de vertraagde terugslag na een inspanning.

Het eerste wat je instinctief doet als je ziek wordt, is denken aan beter worden. Dus probeer je alles uit. Met de wijsheid van achteraf zie ik dat mijn daadkracht en wilskracht me veel brachten aan hoop, symptoombestrijding en kennis. Maar het voorkwam ook dat ik de werkelijkheid onder ogen zag.

Zoals ik net schreef aan een vriend: “Ik moest leren dat stilstaan niet betekent dat ik niet vooruit kom.”

Daadkracht en wilskracht zijn prima, in combinatie met realiteitszin en overgave. Die laatste twee leer ik nu, op een vrij pijnlijke manier. Maar ik leer het wel.

💖 Jubileum 💖

~ MB ~ 34 reacties

Vandaag precies tien jaar geleden begon ik een blog, Spaarcentje. Ik had niet verwacht dat ik een decennium later nog steeds zou schrijven. En ik had zeker niet kunnen voorzien hoeveel het mij zou brengen. Het leverde waardevolle contacten op en mooie vriendschappen.

Het regelmatige schrijven maakte ook dat ik mij op dat vlak meer kon ontwikkelen en het heeft me voorbereid op wat ik nu doe: een boek samenstellen over de impact van ME op het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving.

De eerste jaren schreef ik niet over mijn ziekzijn. Dat kwam deels doordat ik het gênant vond. Ik schaamde me voor mijn lijf en ziekzijn. Dus zocht ik een achteraf gezien willekeurig onderwerp uit en schreef daar over. Dat was consuminderen en zuinig leven. Inspiratie zat, want door mijn ziekzijn kwam er fors minder inkomen binnen. Tot mijn stomme verbazing had ik veel succes. Meer dan ik aankon en ik draaide er wat van door.

Na een paar jaar was ik wel klaar met het onderwerp besparen. Ik veranderde de naam van het blog in Min of Meer en verhuisde naar WordPress. Ik ging schrijven over mijn dagelijkse leven. Dat bestond uit katten, koken, boeken lezen en mijn gezin. Heel soms moffelde ik tussen de regels door iets over ME.

Naarmate ik meer achteruitging werd mijn wereld kleiner. Uiteindelijk is de wereld gekrompen tot mijn slaapkamer. En hoewel ik mijn best doe geïnteresseerd te blijven in de buitenwereld, is het niet vreemd natuurlijk dat de ervaring van het ziekzijn nu in mijn schrijven meer aanwezig is. De behoefte om daarover te schrijven is ook gegroeid. Ik wil bijdragen aan ME-awareness, laten zien wat ME is, wat het betekent om er mee te leven, hoe het elk aspect van mijn leven en dat van Mischa en Sem raakt.

Natuurlijk verloor ik veel lezers toen ik over ME ging schrijven. Dat is logisch. Als jij regelmatig een blog bezoekt omdat je informatie zoekt over zuinig leven, dan haak je wellicht af als het thema van het blog ineens verandert in iets dat behoorlijk zwaar is

Toch bleven er wat trouwe lezers uit de begintijd hangen en er kwamen nieuwe lezers bij, meestal kattenliefhebbers of ME-patiënten. Ik schrijf nog steeds met veel plezier. Nu vooral met een missie natuurlijk. Mijn woede over hoe de zorg voor ME-patiënten is geregeld, is met de jaren gegroeid. Ik ben nog steeds een blogger maar bovenal een ME-activist geworden. Wat hard nodig is, want veel ME-patiënten durven er in het in openbare of digitale leven nog steeds niet voor uit te komen wat ze mankeren, murw geworden door nare reacties in de omgeving.

Toen ik net over ME begon te schrijven kreeg ik weinig aardige reacties (buiten de fijne reacties van een vast loyaal groepje lezers). Ik kreeg wel bijzonder veel haatmails, ik kan het niet anders noemen. Ik moest mijn kop houden, stoppen met die aandachttrekkeij en gaan werken. Ik was niet ziek maar lui en een profiteur. Vreemd genoeg werd ik daardoor alleen maar meer vastberaden om te blijven schrijven, al ben ik wel regelmatig flink over mijn toeren geweest door dat soort reacties.

Tegenwoordig krijg ik vooral positieve, lieve, ontroerende of ondersteunende reacties en mails en nog zelden nare reacties. Mijn berichten worden vaak op Facebook gedeeld en dat maakt me bijzonder gelukkig, mijn bereik is daarmee groter geworden. Het geeft me het gevoel dat ik kan bijdragen aan meer bekendheid over ME.

Tien jaar bloggen is tien jaar een uitlaatklep hebben. Ik lieg niet als ik zeg dat schrijven voorkomt dat ik in mijn huidige situatie mentaal volledig doordraai. Daarom hoop ik dat ik op 7 december 2030 opnieuw een stuk als dit mag schrijven, hopelijk in betere gezondheid.

Voor iedereen die mij leest, reageert, met mij meeleeft en mij ziet:  dank! Schrijven is fijn maar gelezen worden en interactie met jullie hebben is net zo fijn! Mijn dank is groot. 🙏