Maand: mei 2026

Aandacht voor ME op 12 mei

~ MB ~ Plaats een reactie

Vandaag, 12 mei, is het wereld ME-dag. Sinds ik ziek werd in 2008 heb ik al heel wat keren 12 mei meegemaakt. Vanaf 1992 is 12 mei immers ‘the International Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases’, waaronder ME, fibromyalgie en MCS.

In de beginjaren van mijn ME maakte ik die dag niet bewust mee. Ik was nauwelijks online, kende geen lotgenoten en artsen hadden mij verteld dat lotgenotencontact mij maar zieker zou maken.

Doorgaan met het lezen van “Aandacht voor ME op 12 mei”

𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭

~ MB ~ 3 reacties

Vandaag kregen ME-patiënten via social media bericht van de drie patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn ME/CVS. De richtlijn, die op 1 mei 2026 zou worden opgeleverd, is opnieuw vertraagd. Er is meer tijd nodig, meer middelen en meer consensus. Het bericht dat een enorme impact heeft op mensenlevens, is in behoorlijk afstandelijke taal geschreven. Een dag voor Wereld ME-dag. Au.

Doorgaan met het lezen van “𝐊𝐥𝐚𝐩 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐳𝐢𝐜𝐡𝐭”

Schaamte

~ MB ~ 3 reacties

Naar aanleiding van een bericht dat ik kreeg van iemand, moest ik denken aan begrippen als kwetsbaarheid, schaamte en loslaten, in relatie tot ziekte.

Wie ziek is, wordt kwetsbaar en móet ongewild loslaten. Je moet de controle loslaten, je zelfbeschikking en soms je waardigheid. En dat leidt bij mij regelmatig tot schaamte.

Doorgaan met het lezen van “Schaamte”

PEM

~ MB ~ 3 reacties

Het duurde even maar de PEM is nu pas, drie dagen na de opening van de expositie “Ongebroken”, echt goed op gang gekomen.

Ik heb dat vaker als ik heel erg over mijn grenzen ben gegaan. Dan lijkt de reactie de eerste paar dagen erna best mild, en “ineens” komt de man met de 🔨 langs om een flinke klap uit te delen.

Doorgaan met het lezen van “PEM”