De operatie ging goed. En vanmorgen was hij weer helemaal zijn springerige zelf. Ik helaas nog niet, dus jullie houden een uitgebreidere update van me tegoed. Eerst even bijtrekken.
Smoes
Auteur: 10
Katrien
Sinds 2010 blog ik. En met het hebben van een blog, krijg je als je geluk hebt, lezers erbij. Sommige lezers ken ik persoonlijk inmiddels, anderen niet. Met een aantal lezers ben ik bevriend geraakt. En met sommigen heb ik sporadisch contact via mail. Omdat één van mijn stukken hen heeft geraakt en ze mij hun verhaal willen vertellen. Vaak mail ik dan terug, vaak ook niet. Regelmatig krijg ik zoveel mail dat ik niet op iedereen kan reageren. Maar ik lees alles.
Sommige lezers blijven meer onbekend. Die liken alleen regelmatig een bericht maar laten geen reactie achter. Toch is dan hun naam wel een vertrouwde constante voor mij. En sommige lezers die wél vaak reageren zijn heel attent. Dan krijg ik ineens een berichtje dat ze heel vaak reageren maar nu even niet want ze gaan op vakantie en hebben daar geen wifi. Dan willen ze niet dat ik me ongerust maak.
Ook verdwijnen mensen ‘ineens’ van de radar. Dan weet ik natuurlijk niet wat er aan de hand is. Dat houdt me wel eens bezig. Is er iets gebeurd? Of is de persoon in kwestie gewoon gestopt met Social Media of specifiek met het lezen van mijn blog? Dat kan natuurlijk. Ik schreef voorheen altijd over consuminderen en besparen en niet alle lezers zijn met mij mee gegaan toen ik over andere onderwerpen ging schrijven. Dat begrijp ik goed. Maar ik schrijf in eerste instantie voor mezelf en niet om de bezoekersaantallen constant te houden.
Katrien was zo’n lezeres die voor mij een constante op de achtergrond was. Reageerde zelden maar gaf wel heel vaak een like aan mijn berichten. Als ze reageerde dan was dat meestal op een berichtje over de katten. Zelf was zij poezenmoeder van twee katten. Eerder dit jaar heeft zij een nieuw huisje voor ze moeten zoeken omdat ze niet langer voor ze kon zorgen. En precies een week geleden is zij overleden aan de gevolgen van ME. Ze is 53 jaar geworden.
In een jaar waarin er wereldwijd grote ontwikkelingen zijn op het gebied van ME en veel patiënten daardoor weer meer hoop op genezing krijgen, kwam deze ontwikkeling voor Katrien te laat.
En hoewel er dus veel gebeurt, gaat het traag. Omdat je jarenlange vooroordelen niet in een paar maanden tijd ombuigt. Omdat het onbegrip over wat de aandoening inhoudt in stand wordt gehouden door de achterlijke naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die de lading niet dekt en die een uitnodiging lijkt om alle soorten moeheid op één hoop te gooien. Die naam voorkomt dat de aandoening serieus wordt genomen. Sinds 1969 is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische aandoening maar door het kiezen voor de naam CVS in 1988 werd vermoeidheid an sich blijkbaar gezien als belangrijkste criterium.
Het gevaar bestaat daarmee dat andere vaak veel meer overheersende symptomen zoals Post Exertionele Malaise (PEM), niet worden gezien, erkend of geloofd. En vermoeidheid kan ook snel worden gepsychologiseerd. En dat is dus precies wat er gebeurde, CVS werd het vakgebied van psychiaters, psychologen en gedragstherapeuten.
Met ernstige gevolgen: In Denemarken besloot de regering recent tegen de stroom in te zwemmen en cognitieve gedragstherapie weer de enige erkende behandelvorm voor ME te maken. Met als gevolg dat de patiënten daar gedwongen worden een therapie te volgen die gericht is op het erkennen dat de patiënt ziekmakende gedachten heeft. Ik schreef het al vaker: ik ben niet tegen gedragtherapie in het algemeen maar wel tegen gedragstherapie voor ME-patiënten die in een speciaal voor hun ontwikkelde therapievorm leren dat ze signalen van hun lichaam moeten negeren. Ik ben er tegen dat deze therapie als methode wordt ingezet met de claim dat deze vorm geneest, terwijl deze claim gebaseerd is op vervalste gegevens. Ik ben er ook tegen dat patiënten vaak alleen maar deze therapie aangeboden krijgen en geen behandeling die gericht is op het genezen of verlichtingen van hun fysieke klachten.
Een medepatient kreeg deze week te horen dat zij in het Zuyderland ziekenhuis niet welkom was voor ernstige klachten die zij had als gevolg van ME/CVS. Zodra het woord CVS viel, werd duidelijk gemaakt dat ze wel kon worden opgenomen op de psychiatrische afdeling aldaar.
Hoewel ik nu even behoorlijk somber ben, een combinatie van een slechte week en een opeenstapeling van stressvolle dingen, ben ik er van overtuigd dat we het tij weten te keren. Dat er iets uit al die biomedische onderzoeken gaat komen die van start zijn gegaan dit jaar. Dat we ooit de zorg krijgen die we zo hard nodig hebben. Dat we niet langer uitgelachen worden door artsen, dat we niet langer gestigmatiseerd worden in de media en dat ME ooit een aandoening zal zijn die heel goed te behandelen is.
Maar voor Katrien is het te laat. En dat raakt mij enorm.
Genieten
Al geruime tijd ben ik op zoek naar meer Pippi in mijn leven. Ik snak naar wat afwisseling, spontaniteit en gekkigheid. Niet zo raar als je al 10 jaar thuis zit met veel beperkingen. Maar zomaar er op uit gaan wordt steeds ingewikkelder, lijkt het. Ik besef dat ik zelf mijn grootste vijand word. Ook vanwege de continu afweging: is dit een terugslag waard? Durf ik het risico te nemen dat ik hiermee een terugslag van dagen of weken krijg?
Want erop uit gaan, daar zitten haken en ogen aan. Juist afwisseling en spontaniteit vergroten de kans dat ik mezelf een terugslag bezorg. Tegelijkertijd zorgt het ook voor kunnen (na)genieten. En het gevoel te hebben dat ik weer een stukje van de buitenwereld heb kunnen zien, en de buitenwereld weer een stukje van mij.
Pippi vinden gaat niet heel soepel. Ik vind het een grote uitdaging (lees retemoelilijk) om uit de overlevingsstand te komen en keuzes te maken voor spontaniteit. Inmiddels heb ik toch echt wel een beweegangst en activiteitenangst. Ik blijf worstelen met het kunnen doen van de dagelijkse dingen en elk afwijkend iets is dan vaak gewoon te veel. Zowel fysiek als mentaal.
Ook worstel ik met het bewaken van mijn energie. Die vervliegt nog veel merk ik. Ik geef nog veel te vaak de energie weg. Op dit moment heb ik een groot energielek waar ik omwille van privacy niet op in wil gaan omdat er een ander bij betrokken is.
Het is me hierdoor wel duidelijk dat zelfs na zó lang thuis zijn zonder vaste verplichtingen ik nog steeds niet echt de baas ben over mijn eigen tijd. Ik kan in principe douchen, eten, rusten wanneer ik wil. Maar word hier toch vaak in belemmerd door de toestand van mijn lijf of de aandacht die er naar het energielek gaat.
Ook zijn er andere energielekken. Zoals het laten plaatsen van een nieuwe meter. Wat hooguit een uurtje zou duren werd een urenlange toestand omdat na het plaatsen van de nieuwe meter het gasfornuis het niet meer deed. En de ketel niet meer aanging. Dus lag ik met de meterman op mijn knieën voor het fornuis en voor de ketel in de schuur. Belde ik de man een paar keer op kantoor met vragen als ‘weet jij of er een beveiligingsklep op het gasfornuis zit en zo ja waar zit dat ding’.
Dat zijn natuurlijk gewoon de dingen van de dag die kunnen gebeuren. Maar omdat er nul reserve is, trek ik het slecht en voelt mijn lijf erna aan alsof er overal naalden in mijn zenuwen worden geprikt.
Maar dit stuk ging over genieten en niet over klagen. Ik neem me vaak voor meer te genieten. Vreemg genoeg lukt dat in de winter beter. Als het buiten donker is en ik op de bank met thee, kat, boek en kaarsen aan zit, ben ik al snel heel blij en tevreden. In de zomer voel ik me over het algemeen iets beter maar worden verlangens vaak ook groter. Dan wil ik EROP UIT.
Dat is precies de reden dat ik de scooter en de rolstoel heb gekocht, om dat meer mogelijk te maken. Dus toen de man gisteren vroeg of ik zin had op de dijk te toeren, was dat geen vreemde vraag. En toch schoot ik vrijwel meteen in de weerstand. Want ik moest nog koken en weet dan niet hoe ik erna er aan toe ben. En ik moest nog (*&*&^&(&T^())(.
Als je mij zo hoort heb ik een heel druk bestaan maar niets is minder waar. Ik kan gewoon niet meer schakelen. Zomaar zeggen we gaan NU weg, is iets wat ik verleerd ben. Maar afijn, de levenslust was gisteren toch groter dan de stem van de zeurkous in mijn brein en we gingen. En het was goed. Windje, zon er bij, blik op het IJsselmeer, de mannen op hun fiets, ik op de scooter. Zelfs nog op een terrasje gezeten.
Ik besefte dat ik dit bijna nooit doe. Zomaar ergens naar toe gaan. Mezelf uit mijn soms wat deprimerende situatie halen. Ik besef ook dat daar een reden voor is. Wat niet kan, kan niet. Ik kan wel zoveel willen maar heel vaak lukt het gewoon niet. Maar gisteren lukte het wel. En vandaag geniet ik na. En neem ik de pijn voor lief. En hoop ik dat ik snel weer mezelf er toe kan zetten erop uit te gaan.
Voor mezelf kiezen heeft een dubbele lading. Het betekent beter mijn grenzen bewaken – zodat ik de baas over mijn energie ben en niet een energievreter – maar het ook zien wanneer het beter is om eens uit mijn comfortzone te stappen en die grenzen juist wat los te laten.
Verraad
Twee keer per dag ga ik naar hiernaast. Dan geef ik de buurkatten eten en doe een knuffel- en speelsessie met ze. Meestal gaan onze buren in de winter op vakantie maar dit jaar hebben ze een weekje extra tussendoor.
Het voordeel van in de winter de buurkatten voeren is dat mijn verraad niet zo opvalt. Onze kattentroep ligt als het buiten koud is graag binnen en heeft niet in de gaten – op Moos na – waarom ik twee keer per dag even weg glip.
Hoe anders is het nu. Na een paar dagen weten ze het allemaal en is er geen ontkennen meer aan. Als ik door de voordeur naar binnen ga, probeert Moos achter mij langs naar binnen te glippen. Dat sta ik niet toe en gooi de deur voor zijn neus dicht. De reactie is een gekerm en gekrijs van hier tot Tokio. Om zijn leed te benadrukken springt hij nog even op de plantenbak buiten, zodat hij met zijn neus tegen het raam het plaatje kan afmaken. Dibbes zorgt voor het achtergrondkoor en ligt rollend van ellende op het tuinpad.
Loop ik snel door naar de keuken om eten te pakken en de deur open te doen. Buurkatten weten het al wanneer ik kom en die zitten vaak in de achtertuin een beetje te wachten en te zonnen. Als ik de keukendeur opendoe, komen niet alleen de buurkatten maar ook Gerrie en Smoes aanstormen.
Als Tommie en Caspar hun eten naar binnen werken is dat onder begeleiding van gekrijs en gejammer van mijn eigen katten. Smoes probeert tegelijk ook door het kattenluik te komen dus hem moet ik telkens terug duwen. En Gerrie, nou er zijn geen woorden om zijn leed te beschrijven. Zijn ogen rollen uit zijn kop, zijn keel is schor van het gillen, de paniek druipt uit zijn vacht. Verraad!
Een kat vergeet meteen dát hij al eten heeft gehad en dat vergeet hij liefst twee keer per dag. Derhalve dient het bedienend personeel continu te worden herinnerd aan lege buikjes.
Een lege bak is gelijk aan een volle bak brokjes minus 3 brokken. Schande als dit niet wordt opgemerkt!
Aandacht die ik schenk aan ander kattenvolk is ongewenst en ongepast. Wat je nu deed! Kan niet! Verschrikkelijk!
Loop ik weer naar ons eigen huis dan is dat onder begeleiding van de kattenfanfare. Alles is weer goed. Behalve voor Gerrie die het niet snapt en in de achtertuin van de buren blijft zitten sippen. Tot ik roep en hij met een rotgang aan komt sjezen, gillend van blijdschap. Je bent er weer! Je houdt nog van me! Eten! Nu!
Tja. Zal blij zijn als de buren weer terug zijn.
Over een hysterisch brein en een kat
Een verhaal over een zieke kat, in de avond iets doen en wat dat met mijn brein doet. Hou jij niet van katten en heb je niets met ME/CVS of persoonlijke verhalen, dan raad ik je aan op het kruisje in de rechterbovenhoek te klikken. Poef, weg ben ik dan! Zo simpel kan het zijn.
Gisteren was het zo ver: we moesten de schildklier- en leverwaarden van kat Smoes laten controleren. Na drie weken medicatie was er de hoop dat hij stabiel is en dat hij zo snel mogelijk geopereerd kan worden.
Vooraf zag ik het wat somber in. Hoewel ik best vaak gebeurtenissen optimistisch benader, kan ik bij vlagen echt een enorme zwartkijker zijn. Een van mijn grootste talenten is toch wel het bedenken van allerlei doemscenario’s in de categorie ‘als dit, dan dat’. Dat heeft voordelen en nadelen. De nadelen zullen duidelijk zijn. Het voordeel is er toch ook. Krijg ik dan tegenvallend nieuws dan is het in de meeste gevallen véél minder erg dan ik had bedacht en heb ik er bovendien ook al een planning op losgelaten en schakel ik vrij makkelijk over op de nieuwe realiteit.
Dus schakelde ik gisteravond na de uitslag moeiteloos over op plan B: niet nu opereren maar over drie weken, als de uitslag dan gunstiger is.
Wat daaraan vooraf ging was dat ik gedurende de dag steeds meer hyper werd. Dat kwam door een combinatie van me zorgen maken om mijn kat én het vooruitzicht van een activiteit in de avond. Na 6 uur de deur uitgaan doet mijn brein veranderen in een discotheek vol herrie, discobollen en lichtflitsen. De wetenschap dat een avondactiviteit vrijwel altijd voor een terugslag zorgt én dat die terugslag soms weken duurt, maakt me dan niet heel relaxt. Natuurlijk hadden we beter overdag een afspraak kunnen maken maar het kwam nu zo uit vanwege allerlei redenen – die ik niet ga uitleggen anders wordt dit stuk nog onleesbaar langer- om naar het inloopspreekuur in de avond te gaan.
Vanzelfsprekend weet ik dat het slimmer is om me geen zorgen te maken over een activiteit in de avond. Je zorgen maken voegt niets toe. Ik weet tóch wel dat die terugslag komt, dus mens maak je niet druk ! Zeg ik wel 100 x tegen mijzelf. Maar ik ben niet voor niets doof hè. En hardleers.
Dus veranderde ik in de loop van de dag in een stuiterbal. Dan ga ik volslagen ongecontroleerd dingen doen. Maar bedenk me ook ‘ineens’ dat we moeten eten voor we naar de dierenarts gaan en dat ik niets heb bedacht dus soep uit de vriezer haal. En die vergeet te ontdooien.
De drie rustmomenten die ik toch had, zorgden niet voor een kalmer brein. Rusten of mediteren als ik zo hyper ben heeft dan soms juist een averechts effect. Dus zorgde ik voor afleiding en keek een hele zielige film op Netflix. Ik had vooraf niet verwacht dat het zo’n tearjerker zou zijn en ik had voor een goed gevoel beter naar oude afleveringen van de Gilmore Girls kunnen gaan kijken. Want nu was ik én hyper én down. En óók nog ongesteld, over leed gesproken.
Op naar de dierenarts. Omdat ik al zo doorgedraaid was, was ik totaal niet alert op mijn eigen gedrag. Dus was jij gisteravond bij de dierenarts? Ik was die praatzieke vrouw die met iedereen stond te ouwehoeren alsof ik energie had voor tien. Ik deelde mijn energie en aandacht uit alsof het niets was. Hier, pak aan! Jij ook wat? Komt het!
Ergens registreer ik mijn eigen gedrag nog wel maar toch ook weer niet. Of zo.
Dus tegen de tijd dat we de behandelkamer binnen kwamen was ik al helemaal doorgedraaid en toen moest het feest nog beginnen. Als in alert kunnen zijn, de vragen kunnen stellen die we nog hadden over de operatie.
En je vriend dan? hoor ik jullie roepen. Ja, die was mee. Stelde ook vragen. M. is bepaald geen watje maar heeft wel in de loop der tijd geleerd dat er met mij op dit soort momenten niets valt te beginnen, laat staan dat ik me laat corrigeren. Wat zeg ik, de kans is groot dat als hij dan zou vragen of ik niet wat rustiger aan zou moeten gaan doen – als in hou jij je klep eens – ik besluit om in de lampen te hangen. Uit pure recalcitrantie. Dat is mijn hysterische brein hè. Op andere momenten ben ik zo mak als een lammetje (kuch).
Goed, de behandelkamer en de dierenarts. We hadden een goed gesprek, we konden al onze vragen stellen, het bloed werd afgenomen, de schildklier gepalpeerd (voelde beduidend minder dik), hij werd gewogen (150 gram aangekomen, jeej!) en toen gingen we weer op huis aan.
Later die avond belde de dierenarts op met de uitslag. Wat ze zag was een aanzienlijke verbetering maar niet voldoende om nu te opereren. Eerst nog 3 weken medicatie, nu 3 pillen in plaats van 2. Zijn ontlasting in de gaten houden. Slappe brij duidt op slechte vertering en komt door de vraatzucht en op hol geslagen stofwisseling. De verwachting is dat als deze lijn zich doorzet, hij half juli kan worden geopereerd en hij voldoende tijd heeft om te herstellen voor onze vakantie. Duimen maar.
Natuurlijk zou ik na dat gesprek moet inzakken als en plumpudding. Taak volbracht, koppen dicht en instorten maar. Maar zo werkt dat niet. Mijn brein geeft naar verwachting pas overmorgen ‘sein veilig’. Wat dat betreft geldt ‘ervaringen uit het verleden zijn helaas zeker een garantie voor het heden’. Dus de komende tijd blijf ik nog hyperalert. Tot ik overmorgen waarschijnlijk doodmoe en inmiddels minder alert tegen een deurpost oploop en dan in één klap instort.
Niet vreemd dat ik nauwelijks sliep vannacht. Mijn lijf lag letterlijk na te schokken. En vandaag weet ik dat ik moe ben maar ik voel het niet. Omdat de impulsen dat ik iets moet doen groter zijn. Moet wat doen! Ramen lappen, keuken reorganiseren. Liefst iets groots.
Gelukkig weet ik wat er gebeurt als ik dat doe. Ik til namelijk nog geen wasmand op. Dat heeft een reden dus ik moet zeker niet zomaar het huis gaan reorganiseren. In plaats daarvan deed ik wat regeldingen, schreef dit stukje en rekende uit waar dat geld voor de operatie nu weer vandaan moet komen. Deed ik toch iets 😉 .
En Smoes? Die leeft nog steeds in de zevende hemel met zijn vele eetmomenten en de extra aandacht die hij krijgt. Ieder geval iemand helemaal blij in dit huis.
Onrust
Met drie katten die op dieet zijn wegens overgewicht en één kat die 6 keer per dag eten krijgt omdat zijn stofwisseling te snel werkt, is de sfeer hier in huis wat verstoord. En hebben we een paar keer per dag dit:
Smoes eet daarom inmiddels op een verhoging terwijl 3 katten boos en verontwaardigd toekijken. Soms blijft het niet bij kijken. Vooral Gerrie heeft er een handje van naast Smoes te springen, een felle mep uit te delen en het eten over te nemen.
Meestal gebeurt dat als ik even met mijn ogen knipper, me omdraai of naar het toilet ga of op de één of andere manier niet alert ben (wat bij mij helaas nogal eens voorkomt). Ik ben dus een groot deel van mijn tijd bezig met corrigeren, verontwaardigde katers bestraffend toe te spreken en Smoes gerust te stellen dat het eten toch echt voor hem bedoeld is. Het is hier net een kleuterklas.
Het doel van alles is dat Smoes aankomt en dat de rest afvalt of op zijn minst niet aankomt. Dat is een dagelijks gevecht. Want ik vul bakjes met brokjes en dan eten ze allemaal één hap en lopen weg – behalve Smoes die gestaag door eet- en gaan dan boos naar Smoes kijken. Als ik dan niet alert genoeg ben dan mis het ik het moment dat een van de drie zieligerds die door mij uitgehongerd worden maar hun droge brokken niet blieven, terugkeert naar de etensbakken en die allemaal in één seconde leeg vreet.
Dat doen ze allemaal op hun tijd. Dus vreten ze continu uit de verkeerde bak en is het niet goed mogelijk om in te schatten hoeveel ze binnenkrijgen. Tot het moment van de waarheid als ik ze wekelijks weeg en ontdek dat ze allemaal weer zijn aangekomen. Wat niet de bedoeling is. Moos is inmiddels zo zwaar dat je een hernia krijgt als je hem probeert op te tillen. Gevalletje zwaar obese noemen we dat. En Dibbes en Gerrie hebben ook overgewicht maar lopen nog eens extra risico door hun hartruis en moeten echt afvallen.
Ik ben zelf schuldig aan deze toestand want een watje en voel me schuldig als ik Smoes extra eten geef, terwijl de rest toekijkt. Er hangen overduidelijk wolken boven hun hoofd met teksten als ‘sterf mens, hier ga je voor boeten‘. Dus geef ik ze soms een snoepje als Smoes zijn volle bak met lekkers naar binnen werkt. Dát maakt de bui alleen nog maar erger. Je ziet ze denken ‘Echt? Een snoepje? Terwijl hij daar een copieuze maaltijd naar binnen werkt? Voor de 6e keer vandaag? Wat vind je zelf van je gedrag?‘
Een en ander wordt nog gecompliceerd door buurkatten Eddie, Tommie en Caspar die regelmatig naar binnen lopen om eten te stelen.
Een paar dagen geleden herpakte ik mezelf en ging ik weer over op de tactiek van de afgedekte bakjes. Elke kat heeft zijn eigen bak. Weglopen en niet eten betekent dat de bak afgedekt wordt. Weer willen eten betekent dat ze mij eerst – liefst vriendelijk – vragen of ze weer verder mogen eten.
Dus is dat mijn nieuwe hobby. Eten geven, afdekken, weglopen, achtervolgt worden door een boze kat die zich bedacht heeft, weer teruglopen, deksel van het bakje halen, me even omdraaien, erachter komen dat toch weer de verkeerde kat de bak staat leeg te vreten.
En Smoes? Maandag is het uur van de waarheid. Dan wordt zijn bloed weer onderzocht. De hoop is dat de schildklierwaarden na 3 weken medicatie stabiel zijn en dat hij geopereerd kan worden. Wat ik betwijfel want hij heeft nog steeds heel veel honger. Hij lijkt wel iets sneller verzadigd, is ook wat aangekomen maar ik merk dat hij nog niet goed in zijn vel zit.
We hopen maandag ook nog wat meer informatie te krijgen over de operatie want er zijn wat vragen en twijfels. Inmiddels weet ik wel dat een schildklieroperatie bij katten niet te vergelijken is met die bij mensen, die moeten de rest van hun leven pillen slikken omdat de hele schildklier wordt verwijderd. Onze motivatie om het te doen is vooral omdat het prettig is als de kat erna gewoon verder gaat met zijn leven en niet meer alle dagen pillen hoeft.
Bij katten wordt – in tegenstelling tot een schildklieroperatie bij mensen – maar één kant van de schildklier verwijderd, het verdikte deel. De bedoeling is dat de andere kant van de schildklier de hormoonproductie overneemt. Iets wat een maand na de operatie wordt gecontroleerd. Soms komt het voor dat dit niet gebeurt, dan moet de kat alsnog aan de medicatie. En soms gebeurt het dat ver na de operatie het andere deel van de schildklier ook voor problemen zorgt. Waarna de kat toch weer aan de pillen moet. Van wat ik heb begrepen.
Liever geen pillen dan wel pillen. Voor de kat en voor ons. Want het geeft gewoon meer vrijheid als het niet hoeft. Bijvoorbeeld als we op vakantie zijn. Voor een kattenoppas is het niet fijn om een kat die niet eigen is pillen toe te dienen. Je moet maar afwachten of dat lukt.
Voor ons zijn er nu nog veel onzekerheden. Of de waarden stabiel zijn. Of hij nog voor onze vakantie geopereerd kan worden. Zo niet, of de oppas de pillen kan toedienen. Ik heb wel een vriendin bereid gevonden het te doen. Haar laten zien hoe ik het doe bij Smoes. En haar verzekerd dat we onmiddellijk terugkomen als het niet lukt. Maar even afwachten of ik überhaupt wel wil gaan. Zoals hij nu is wil ik dat niet. Omdat de vakantie al betaald is, gaan de mannen dan zonder mij. Niet leuk. Want ik heb dit jaar een vakantiehuis met privézwembad gehuurd en verheug me al een jaar op daarin dobberen in de zon. Maar Smoes gaat voor.
Duimen maar!
Over parasieten en dingen die moeten verdwijnen
Inmiddels ben ik 11 weken onder behandeling van een diëtist die me helpt om mijn darmproblemen te verlichten en mij hopelijk te verlossen van de parasiet die zich in mijn darmen heeft genesteld en die op eerdere uitroeipogingen niet reageerde.
Ik volgde reguliere en niet-reguliere methoden om van het kreng af te komen en dat had geen enkel resultaat. Ik paste mijn voeding aan en deed alles wat ik op internet en in boeken vond wat zou helpen. Niets, nada, noppes. Wel veel geld lichter.
Nog verder lezend ontdekte ik dat het probleem wel eens niet zozeer de parasiet zou kunnen zijn, maar de staat van mijn darmen. Als jij een huis wilt verdedigen tegen indringers en dit huis is gammel, vol gaten en stort half in, zullen die indringers blijven komen. Ik vermoedde dat ik last heb van wat ze een dysbiose noemen, een onevenwichtige darmflora, waardoor je darmen vatbaarder worden voor ongewenst bezoek, minder goed verteren en een perfecte huisvesting zijn voor parasieten en ongewenste bacteriën.
Ik zocht en vond een diëtist met veel ervaring op het gebied van darmproblemen. Ook bleek zij al vaker ME-patiënten te hebben behandeld. Ze was vooraf heel eerlijk tegen mij dat ze niets kon garanderen, omdat ze heeft gemerkt dat ME-patiënten vaak anders reageren op een behandeling en dat het dus een kwestie zou zijn van onderzoek, voortschrijdend inzicht en uitproberen. Ik was blij met haar realisme en heb zelf ook ervaren dat mijn tegendraadse lijf vaak anders reageert. Alleen maar goed dat ze eerlijk is.
Voorafgaand aan de behandeling liet ik een darmflora-analyse maken voor een maag-darmdiagnostiek en op 6 april ging ik bij haar langs om deze te bespreken. Er kwam inderdaad uit dat ik een dysbiose heb, dus een instabiel darmmilieu.
Grof gezegd komt het op het volgende neer. Buiten de parasiet blijkt
- dat ik eiwitten, koolhydraten en vetten niet goed verteer. Omdat:
- de alvleesklier onvoldoende gal en proteases aanmaakt
- de maag onvoldoende maagzuur en pepsine aanmaakt
- de darmwand onvoldoende enzymen aanmaakt
- dat ik last heb van een verhoogde ph in de darmen. Dit zorgt voor groei van foute darmbacteriën. Er wordt te veel ammoniak in de darmen aangemaakt en dit is belastend voor de lever, nieren en hersenen.
- dat ik doordat ik mijn eten niet goed verteer te veel rottingsflora heb (jammie!).
- dat ik te weinig zuurvormende flora heb.
- dat het secretorisch IgA te laag is. Dat betekent dat de afweer van de darmslijmvliezen niet op orde is.
- dat de pancreaselastase te laag is. Dat betekent onder meer dat de alvleesklier niet goed spijsverteringsenzymen produceert om te helpen bij de vertering van eiwitten, koolhydraten en vetten.
Gevolgen: slecht opnemen van voedingsstoffen/vitamines en mineralen, te veel schimmels en bacteriën, ontstekingen en infecties, parasieten, voedselovergevoeligheden/intoleranties. Van de parasiet is tevens bekend dat het chronische vermoeidheid kan veroorzaken. Ook heb ik twee bacteriën in een verontrustende hoeveelheid die ook vermoeidheid en brain fog kunnen veroorzaken. Als ME-patiënt wil ik daar juist minder van!
Mijn idee dat het leek of ik het laatste jaar echt overal op reageer buiten de al jaren bekende intoleranties voor gluten en lactose, bleek dus helemaal te kloppen met de uitslag. Als je niet goed verteert gaat de boel rotten en gisten en komt het er niet uit als normale ontlasting maar gaat het gepaard met buikpijn, kramp en diarree. Ik zat blijkbaar in een vicieuze cirkel waarbij ik steeds minder goed dingen verteer, dat veroorzaakt klachten die maken dat de darmen nog minder goed hun werk kunnen doen en een perfecte bodem worden voor ongewenste gasten die vervolgens schade aanrichten en zo zorgen dat ik nog meer voeding niet verteer. En ga zo maar door.
Joepie. En dan? Ze maakte een behandelplan waarbij ze aangaf te willen gaan werken aan verschillende dingen:
- het zenuwstelsel
- de lever (ontgiften en versterken)
- bloedsuikerregulatie (voor een betere hormonale balans, meer energie en minder ontstekingsreacties)
- bijnieren versterken (ook hier: voor minder ontstekingsreacties, meer energie, minder bloedsuikerschommelingen).
- herstel darmmilieu (verbeteren van de algehele vertering, versterken en vermeerderen van de darmflora, remming rotttingsflora/verkeerde bacteriën, herstel darmslijmvliezen, remming groei parasiet).
Een aanpak door middel van voeding en supplementen. Met als motto eerst de boel versterken en later gericht de parasiet bestrijden. Als dat nodig is, want misschien nemen de darmen als het milieu verbetert het heft wel in eigen handen. In een later stadium wil zij kijken naar de schildklierhuishouding en de hormonen en door gericht bloedonderzoek ook te kijken naar tekorten.
Mijn vrees dat er nog meer voedingsmiddelen geschrapt zouden worden klopte gelukkig niet. De truc zit er in haar aanpak in om vooral andere combinaties te eten en andere manieren van eten klaarmaken. Dus kook/stoom en stoof ik vooral, eet ik fruit alleen nog maar tussendoor, eet ik zo min mogelijk rauwe groenten, ben ik gestopt met koffie, drink ik dagelijks bepaalde theesoorten om de bijnieren te versterken, gooi ik dagelijks over het eten zeewiervlokken om aan de juiste mineralen te komen, lijnzaad en hennepzaad en ook de olie om de lever te ondersteunen, eet ik twee keer per week vette vis (dát was even slikken na een vol jaar vegetarisch eten maar liever vis dan runderbottenbouillon), elke dag een eitje en buiten dat eitje ook dagelijks iets uit de categorie peulvruchten/tofu/eieren/vis, dagelijks noten en dagelijks specifieke kruiden en specerijen en groene groenten en bieten/wortelen/witlof en kool.
De grootste verandering zat er voor mij in dat ik voeding nu anders combineer. Ik mag koolhydraten niet met vis/peulvruchten/tofu combineren. Dus ik eet groenten met koolhydraten of groenten met eiwitten. Dat was even wennen maar inmiddels weet ik niet beter.
Buiten de voeding slik ik ook een lading supplementen en druppels om de lever te ontgiften en versterken, de bijnieren te versterken en de vertering wat te helpen.
En helpt het? Ja, zowaar! Ik merkte eigenlijk al meteen de voordelen van andere voedselcombinaties en bereiding. De continu kramp en buikpijn verdween al na een week. De opgezette buik waardoor ik 6 maanden zwanger leek heb ik nog maar zelden. De ontlasting zelf verbetert ook. Heel langzaam, maar er is progressie. Qua energie merk ik nog niets maar dat is van later zorg. Het eerste doel is de darmproblemen aanpakken.
Is het makkelijk? Nee, niet altijd. Het eten was voor mij al best ingewikkeld door de intoleranties en ik moet nu nog steeds een groot deel van de weinige energie die er is, besteden aan koken. In de ochtend eet ik meestal havermoutpap maar in de middag en avond is het soep/stoofschotels en dat soort meer. Het betekent meer koken in grotere porties en altijd nadenken hoe ik het zo kan inpassen dat iedereen in het gezin makkelijk kan mee eten.
Die ene week dat ik buikgriep had was niet makkelijk. Nergens trek in hebben en dan zo moeten koken en eten, dat lukte niet echt. Maar buiten dat kan ik wel zeggen dat ik nu na 11 weken echt vooruitgang zie.
We hebben tussentijds wel contact gehad omdat ik nog wat vragen had maar volgende week is de vervolgafspraak. Dan kijken we of er verder aanpassingen nodig zijn. Het is duidelijk iets van de lange adem om dit weer op orde te krijgen.
So far, so good!
Vetmesten
Hoi,
Smoes hier.
Ik maak zó veel mee,
ik dacht dat moet ik effe vertellen..
Ik heb altijd honger.
Altijd.
Last van vraatzucht.
Zo lang ik me kan herinneren.
En ondanks dat ik
elk jaar naar tante dokter ga
voor controle en bewonderende uitroepen,
hebben ze nu ontdekt
dat mijn schildklier te hard werkt.
Echt gaaf is dat.
Want nu krijg ik 6 keer per dag eten.
6 keer per dag!
Ik bedoel maar.
Is dat geweldig
of is dat geweldig.
Nog fijner is
dat de rest stikt van jaloezie.
Dus eet ik op een verhoging
en word vetgemest.
Terwijl de anderen toekijken.
😉
Iets minder vind ik dat pilletje.
Twee keer per dag.
Maar omdat ik alles doorslik
wat in mijn mond komt,
slik ik dat pilletje ook door.
Ik ben niet zo moeilijk.
Ook al dacht het mens altijd van wel.
Om de dag pakt ze me vast.
En dan weegt ze mij.
Eerst zei ze dingen als
‘Oh nee, weer afgevallen!’
Maar sinds een paar dagen
roept ze hard
‘Goed zo’
en
‘Ga zo door!’
Ik doe iets heel erg goed.
Dat verbaast me niet.
Want eten is mijn hobby.
Ik ben een zeer getalenteerde eter.
Alleen de laatste tijd
ben ik halverwege de bak met eten klaar.
Ik snap er niets van!
Ik prop er dan toch nog wat in.
Maar nee, er kan echt niets meer bij.
Ik zit gewoon vol. Bom vol!
Dat is nieuw voor mij.
Ik weet het zeker.
Een volle buik.
Veel aandacht.
6 keer per dag eten.
Dit is de hemel.
Buitenshuis meer mogelijk maken
Zoals ik eerder schreef wil ik onderzoeken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan, maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn. Zoals misschien bekend gaat ME bij mij vaak gepaard met een (langzame) golfbeweging. Het ene jaar kan ik meer dan het andere jaar. Het wordt voor mij tijd om te kijken of ik in die mindere jaren toch af en toe buiten de deur kan komen. Want altijd maar op de bank zitten hangt me eerlijk gezegd na 10 jaar wel de strot uit.
Het pre-emptive resting is een succes, de scooter ook. Tijd voor een volgende stap! In de aanloop naar het familieweekend bekroop me het gevoel dat meegaan voor mij niet echt zinvol was. ‘Lig ik dáár in bed in plaats van hier’.
En dat klopt ook. Dit was een paar keer per dag mijn uitzicht:
Om nu te voorkomen dat het bij dit uitzicht bleef ben ik over een hobbel heen gestapt waar ik eigenlijk al jaren tegen aan liep te hikken. Die enorm groot leek te zijn. En waarvoor ik heel wat trots opzij heb moeten zetten omdat het een overgave leek aan iets definitiefs.
Maar die hobbel nam ik en na 5 minuten had ik al door dat het geen achteruitgang is maar juist een manier om tóch mee te kunnen met uitjes zonder een totale crash. Want ik kan momenteel 5 tot 10 minuten lopen. Doe ik meer dan volgt er een terugslag.
Juist op vakantie wil je iets ondernemen, stadjes bezoeken, ergens naar toe gaan. Afgelopen zomervakantie hebben wij bijvoorbeeld St. Malo bezocht. Ik was toen iets beter dan nu en ik denk dat ik daar in totaal een uur heb gelopen, met tussendoor rustpauzes. Het was een hele fijne zonnige dag, we zaten op een terras, nog een terras, aten ergens wat, zaten op een bank in een parkje naar een muziekoptreden te kijken, zaten op bankjes en muurtjes tussendoor die we onderweg tegen kwamen. En de rest van de vakantie moest ik daar van bijkomen.
Dus: een rolstoel. Slik. Kan ik dat wel. Durf ik dat wel. Is dat niet raar?
Nee, dat is niet raar weet ik inmiddels. We namen een rolstoel mee naar het familieweekend om te kijken of ik op die manier mee kon doen aan een uitje zonder enorme terugslag. Want normaal als ik iets wil doen gaat het zo: Hoe ver is het lopen van de auto naar de plek waar we naar toe gaan, zijn er banken waar ik op kan zitten, wat als ik instort? Kan M. dan de auto makkelijk halen?
Jullie begrijpen, al dat soort getob is ook vermoeiend. Maar onontkoombaar en ik kan nu eenmaal niet zomaar besluiten spontaan grenzen te negeren. Doe ik dat wel dan betaal ik daar een enorme prijs voor.
Na 5 minuten in de rolstoel viel me de enorme ontspanning op, Ik kon gewoon lekker om me heen kijken en beetje kletsen met M. zonder stress over of ik het allemaal wel volhield. En verder was dit mijn uitzicht:
Helemaal top. We hebben een boswandeling gemaakt. Met zijn drietjes alleen het was voor S. iets te vermoeiend lopen met krukken (inmiddels loopt hij weer zonder) dus hij ging terug naar het huis en wij gingen/rolden nog even door. Zo fijn!
De volgende dag zijn we met mijn moeder naar Roermond gegaan. Terrasje gedaan, beetje het centrum verkend, ijsje gegeten, helemaal top.
Jullie begrijpen wel dat komende vakantie er ook ook een rolstoel meegaat. Ik ben al een beetje aan het uitzoeken welke bezienswaardigheden die ons de moeite waard lijken in de omgeving van Sarlat in de Dordogne rolstoeltoegankelijk zijn.
Niet iedereen zal dit begrijpen. Mijn buurman bleef maar herhalen hoe erg dit is, dat dit toch een teken van achteruitgang is. Maar het is niet zo dat die rolstoel ineens komt ter vervanging van veel zelf kunnen lopen. Het is ter vervanging van niet mee kunnen gaan omdat zelf langer dan 10 minuten lopen niet lukt. Het komt in de plaats van altijd maar noodgedwongen thuis blijven. Ik ben al jaren die vrouw die haar gezin uitzwaait maar vanaf nu rol ik lekker mee 😉 .
Niet dat ik nu ineens wel energie heb. Er zullen ook momenten zijn dat het ook met een rolstoel niet lukt. Maar toch, ik heb nu voor mijn gevoel weer iets te kiezen. Het maakt méér mogelijk binnen minder energie. En dat was heel lang niet zo.
Volle emmer
Vanwege een reden is het hier zo stil. Ik was de afgelopen tijd net een emmer die wacht op de laatste druppel en dan ‘ineens’ overstroomt. Het lijkt alsof we de laatste tijd in een verkeerde vibe zitten of zo.
Heel veel dingen vroegen en vragen mijn aandacht. Kind dat met krukken liep en op schoolreis mee ging, uiteindelijk met een rolstoel. Een kat die ziek is en ondanks medicatie en bijvoeren af blijft vallen. Een familieweekend in Limburg om de 80ste verjaardag te vieren van mijn moeder, wat weliswaar heel leuk was maar er natuurlijk toch in hakte en een naar staartje kreeg. De vriezer die bij thuiskomst uit bleek te staan en vol zat met bedorven brood en vlees. Een buurvrouw die ernstig ziek is en vaak even steun komt halen. Dat soort dingen…
Op de laatste avond van ons uitje is mijn moeder van een afstapje gevallen en zo’n beetje gelanceerd. Ze kwam een paar meter verderop terecht. Ze had enorme pijn aan haar arm en een deel lag ook open. We hebben de eerste hulp gebeld en na overleg zijn M. en mijn zus met haar naar het ziekenhuis gegaan. Daar is de wond gelijmd en de arm onderzocht. Waarschijnlijk niet gebroken maar ‘ga voor de zekerheid zo snel mogelijk naar de huisarts‘ was het advies.
In het ziekenhuis in Roermond zijn geen foto’s gemaakt. Omdat het al heel laat op de avond was en ze na wat geruk en gesjor aan de arm concludeerden dat het waarschijnlijk niet was gebroken, raadden ze aan weg te gaan. Foto’s laten maken kon ‘maar dan zit u hier vannacht om drie uur nog‘.
Dus kwamen ze weer terug naar het vakantiehuis. Iedereen aangedaan en geagiteerd want we waren best geschrokken. Eigenlijk nog het meeste omdat we toen het gebeurde, mijn moeder wel hoorden maar we konden haar niet meteen vinden. Groot huis, veel kamers en ze lag in één van die kamers in het donker met haar hoofd tegen een verwarming aan. Dan staat de wereld wel even stil. Gelukkig bleek er met dat hoofd niets aan de hand.
Thuisgekomen bleek al snel dat ze niets kan met die arm. Mijn zus bleef een paar dagen en regelde zaken als thuiszorg en een maaltijdservice. Buren werden ingeschakeld. En ze ging twee keer naar de huisarts. Die vond het vrijdagmiddag toch wel zorgwekkend dat haar arm inmiddels zwart paars is en twee keer zo dik, dus moesten we toch foto’s laten maken.
Dus zaten we gisteren in het ziekenhuis. Vier uur lang. De arm is toch gebroken, vlak onder de schouder. Gezien de plek kan dat niet in het gips. Ze hebben er een soort steunverband om gedaan en een sling, zodat de arm op één plek blijft. En hopen dat dit zo herstelt. Zo niet dan moet ze worden geopereerd.
Wat een kater na een verder heerlijk weekend. Mijn moeder wil meteen zodra het kan, het weekend overdoen. Zodat we de nasmaak kunnen weg spoelen. Goed idee. Maar eerst maar even die arm laten herstellen. En mijn kat. En mezelf reanimeren.
