Zet een rem op je PEM


Een PEM is een stiekeme gluiperd,
duikt op wanneer je dat niet wilt
en vertrekt niet wanneer je dat vraagt.
Een ongenode gast die aanbelt,
wanneer het hem goed uitkomt.
Dat is meestal 1 tot 2 dagen na iets doen.

Je kunt natuurlijk de deurbel negeren,
je stiekem achter de bank verstoppen,
bij het opendoen smoesjes verzinnen.
Maar die slinkse PEM trapt nergens in
en dringt desnoods met grof geweld
lijf en brein binnen met zijn koffer vol ellende.

Bij het openklappen van de koffer
springen pijn, migraine, brainfog,
misselijkheid, duizelingen en
een heleboel andere ellendelingen
als duveltjes uit een doosje tevoorschijn.
Probeer die maar eens terug te duwen!

Je wordt compleet overgenomen door je gasten.
Dagen, weken, maanden, soms jaren.
Tot ze eindelijk vertrekken en jou achterlaten
als een uitgewrongen vaatdoek die niets meer kan.
Dag PEM, tot de volgende keer maar weer!

Na jarenlange intensieve bestudering,
vergelijken van patiëntervaringen,
noteren van relevante gegevens
en het veelvuldig raadplegen
van agenda, logboek en brein,
blijkt dat PEM een paar reisgenoten heeft
die vooruit reizen en hem verraden.

Uit wetenschappelijk onderzoek
uitgevoerd door mezelf,
met als deelnemer mezelf
en gesubsidieerd door mezelf
is zeer overtuigend gebleken

dat adrenaline het hulpje van PEM is.

Adrenaline vermomt zich als energie
maar is dat 100% zeker absoluut niet.
Onrust? Niet kunnen focussen?
Een enorm gevoel van urgentie?
Denken dat je na een activiteit
ook nog wel ramen kunt lappen?
Dát is de adrenalinelawine.

Het andere hulpje van PEM
is notabene je eigen hartslag.
Loopt die gedurende de dag op?
Daalt hij na het doen van iets
ineens veel langzamer dan normaal?
Dát is een niet te negeren teken.

Zet een rem op je PEM
en leer zijn reisgenoten kennen,
zodat je niet om de haverklap
een lijf vol ongewenste gasten hebt.

Zet een rem op je PEM
is dus dé oplossing voor veel ellende.
Dit baanbrekende onderzoek
gaat vele levens veranderen.
Nu alleen nog leren remmen.
Maar dát is een ander verhaal.

 

De kracht van hoop

Vechten door niets te doen.
Vechten door stil te liggen.
Vechten door te accepteren
dat niets doen in dit geval
echt heel hard werken is.

Maar in gedachten
bijt ik ME de kop af,
sla hem dood
en serveer hem
op een bedje van
zó veel verloren jaren
en een gebroken hart
met daarbij een garnituurtje
van pijn, angst en rouw.

En ik vreet hem helemaal op,
verslind ME met huid en haar.

En daarna als toet
een chocoladetaart
met gluten, lactose,
en schofterig veel suiker,
En een espresso,
een dubbele espresso,
van echte koffiebonen!
Zo eentje waar je
nog uren van nastuitert.

En dan, een fles wijn
en een goed gesprek
tot diep in de nacht
afgemaakt met een
uitgebreide vrijpartij
die maakt dat ik me
weer springlevend voel.

Dát zijn de plannen.
In gedachten dan hè,
aan de uitvoering
wordt nog hard gewerkt.

Dus ik ga snel verder
met stilliggen en nietsdoen,
vol voorpret van wat
ooit, misschien, hoop ik,
eindelijk gaat gebeuren.

Ooit of nooit,
wie het weet
mag ’t zeggen.

Maar hoop is vol
van ooit, misschien,
wellicht en eventueel
en maakt dat ik
het waarschijnlijke nooit
iets beter kan verdragen.

©MinofMeer 🍀

(Afbeelding gevonden op Facebook, maker onbekend)

Survivalkit

Nu beschikbaar: survival kit ‘hoe overleef je als ME-patiënt goedbedoelde reacties?’

Inhoud: alles wat ik had willen zeggen de afgelopen jaren, maar nooit zei omdat ik te beleefd was.

Doelgroep:
✔️mensen die zonder enige kennis van je aandoening de oplossing menen te weten

✔️mensen die denken dat je ‘gewoon je focus moet verleggen’

✔️ mensen die denken dat als je het maar echt wilt en probeert, het wel goed moet komen

Disclaimer: niet geschikt voor overgevoelige zieltjes die zelf graag met tips strooien, kan kwetsen. Net als dat die eindeloze stroom aan tips kwetsend kan zijn.

Auteursrecht afbeelding ©MinofMeer 🍀: vrij te gebruiken wanneer je maar wilt.

❤️ Geluk ❤️

Vanmorgen werd ik achterlijk vroeg wakker van de pijn. Het was nog donker buiten. Ik kan dan twee dingen doen, pijnstillers slikken of het even uitliggen omdat het soms wat wegtrekt.

Voor de pijnstillers heb ik crackers nodig. Eerst een crackertje, dan pijnstilling. Anders heb ik straks weliswaar minder pijn maar moet ik kotsen. Ook niet de bedoeling.

De crackers waren op. Ik krijg namelijk per dag een afgepaste hoeveelheid uitgereikt. Geef je mij meer, dan vreet ik alles op. Het woord matig is mij niet bekend.

Ter verdediging kan ik zeggen dat ik vanwege de voedselintoleranties een heleboel niet eet en droge crackers zijn voor mij inmiddels het equivalent van een hazelnootschuimgebakje. Zo bezien is mijn leven geweldig, want ik eet meerdere malen per dag gebak.

Ik wilde Mischa vanwege het tijdstip niet storen door om crackers te vragen en besloot te doen alsof ik sliep. Alleen lag ik niet lekker. Dus begon ik mijn kussen wat beter te positioneren. Het lag namelijk aan mijn kussen dat ik niet lekker lag. Stom kussen!

Omdat onhandigheid mijn tweede naam is, zwiepte ik met het kussen iets van het tafeltje naast mijn bed af. Dat gebeurt dagelijks. Bekers met water, ontsmettingsmiddel, pillen, zout, alles eindigt op de grond.

Lezers met orthostatische intolerantie weten waarom er zout naast mijn bed staat, voor de overigen is dit een wellicht intrigerende vraag waar ik niet op in ga nu, want het om het gevoel van urgentie van de situatie over te brengen, richten we onze aandacht op iets anders: wát had ik dit keer van het tafeltje gezwiept?

Mijn pillendoosje. Dat doosje is zo eentje met vakjes. Ik heb vier vakjes voor de dag en daar zitten de pillen in die belangrijk en niet te missen zijn. Omdat ik vanwege brainfog meteen vergeet of ik een pil wel of niet heb geslikt, is dit na de zoveelste vergissing aangeschaft. Een dubbele dosis bètablokkers slikken is best eng. Maar niet slikken ook. En een dubbele dosis mestinon betekent een poeplawine 😳.

Pillendoosje op de grond is paniek. Het deksel zit namelijk niet vast. Heel fijn voor handen zonder kracht maar absoluut klote als je het laat vallen. Pillen onder het bed is niet de bedoeling. En gevaarlijk met vier katten. Ik denk niet dat een kat het overleeft als hij mijn dagdosis pillen naar binnen werkt.

Hoe groot is die kans, hoor ik je denken? Geloof mij, heel groot. Een kat doet er alles aan om een pil die wij bij hem naar binnen proberen te werken uit te spugen. Tactieken als verstoppen in lekkers, worden meteen doorzien en lacherig onderling besproken. Maar pillen op de grond die niet voor katten zijn bedoeld, oefenen een onweerstaanbare aantrekkingskracht uit. Leer mij een kat kennen.

Dus lag Mischa in alle vroegte onder het bed naar pillen te zoeken. Terwijl hij oogste, telde ik wat er nog miste. En daarna waren we wakker en bleven we wakker. Nu had ik pijn, was de dag gefokt begonnen en guttegut wat een gedoe toch.

Naar de wc dan maar. Inmiddels was het licht geworden. Ik voelde de kou uit het openstaande slaapkamerraam komen. En ik rook iets! Ik stak mijn kop uit het raam en rook de herfst. In alle vroegte had ik uitzicht op een lege wereld die naar herfst ruikt. Het park waar we aan wonen is nog groen maar de herfst hangt al in de lucht. Mijn favoriete jaargetijde. ❤️  Ik denk de kleuren en de spinnenwebben met dauwdruppels er gewoon bij.

Als jij degene bent die vanmorgen vroeg met hond in het park liep en een vrouw uit het raam zag hangen, dat was ik. Ik probeerde niet te ontsnappen, ik was intens gelukkig. De herfst is gearriveerd en ik was er bij.

De griep

Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
arriveerde de griep.

Niet zomaar een griep
maar heftiger dan ooit tevoren,
vol koorts, spierpijn, zweten
benauwdheid, snot en keelpijn.

Na weken van ziekzijn
bleef ik als een vaatdoek achter
en ik voelde dat er in mijn lijf
een knop was omgezet.

Niets deed het nog normaal.
Het voelde alsof mijn lijf
een andere dienstregeling had,
met chaos tot gevolg.

Ik deed een ronde ziekenhuis
en nog één en nog één.
Gelukkig ‘was er niets aan de hand’.
Ook al wist ik en voelde ik
dat niets was zoals het hoorde te zijn.

Het voelde verkeerd.
Het was verkeerd.
En het bleef verkeerd.

Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
kreeg ik een virus
dat zich ontwikkelde tot ME,
alleen wist ik dat toen nog niet.

Zou ik toen weten
wat ik nu wel weet
dan zou ik uit alle macht
mijn poot stijf houden,
meer vertrouwen op mezelf
en minder op al die artsen
die het zogenaamd beter wisten
en beweerden dat ik niets mankeerde.

Zou ik toen weten
wat ik nu wel weet,
zou ik alles anders doen.
Maar ik wist het niet.

Ik betrad een ander universum
met eigen wetten en regels.
Waar niets is wat het lijkt,
en waaruit ontsnappen niet lukt.

Op een zondagmiddag
in februari 2008
rond een uur of vier
kwam mijn vertrouwde wereld
definitief tot stilstand.
En ik wist het niet.

Vandaag!

Soms heb je zo’n dag,
dat bij het wakker worden
alles van binnen kriebelt.

Je hebt gewoon zin in de dag.
Waarom weet je niet goed.
Gewoon zin om buiten te spelen.

Vandaag heb ik zo’n dag.
Gewoon zomaar blij wakker worden,
zin in wat dollen en gek doen.

En in gedachten spring ik uit bed,
strek me uit en ren naar buiten.
Want in gedachten kan dat allemaal.

Fijne dag allemaal!
Geniet van wat kan
Geniet van wat lukt!

Snuif geuren op!
Voel zand tussen je tenen!
Laat je lekker nat regenen!

Kijk goed om je heen.
Neem alles in je op.
Beleef alles 💯 %.

En vertel mij erover.
Wat je doet en ziet
Wat je allemaal meemaakt.

Via jou voel ik de wereld.
Via jou zie ik de wereld.
Via jou ren ik de wereld in.

Dus, fijne dag allemaal!
Vandaag is een fijne dag.
Gewoon zomaar een fijne dag.

❤️

(Afbeelding via fb, maker onbekend)

Jij & ik



Ik ben de clown die continu dingen roept
omdat ik bang ben dat mijn situatie
mij in de stilte definitief inhaalt
en er niets meer te roepen valt.

Ik leef gedwongen als een kluizenaar
maar mijn ziel snakt naar contact
en ik vrees dat ik door het isolement
langzaam uit elkaar begin te vallen.

Ik heb zo’n haast om te leven
dat ik snelheidsboetes krijg
terwijl ik gewoon in bed lig.
Hoe bijzonder is dat!

Ik wil nog zó veel schrijven
dat doseren mij niet goed lukt.
Gauw, gauw, voor het niet meer kan,
alles delen wat er verteld moet worden.

Ik heb zo’n drang om te leven
dat ik straks uit mijn kist kruip
om nog even mijn mening te ventileren
en ergens de aandacht op te vestigen.

Mijn activisme is zó aanwezig
dat mijn katten met spandoeken
op ons bed liggend actievoeren,
solidair met alle ME-patiënten.

Ik zit zó vol levenslust
dat overgave aan wat is,
de moeilijkste opdracht is
die ik ooit heb moeten doen.

Ik ben die levendige half dode vrouw
die geen minuut stil kan liggen
maar dat toch doet, dag in, dag uit,
omdat ik echt niet anders kan.

En jij, jij bent de lezer van mijn verhaal
die leest, zich verbaast en verwondert
en misschien, heel misschien
inmiddels snapt hoe belangrijk dat is.

Als ik vertel maar niemand luistert,
dan vertelt niemand mijn verhaal
als ik moet stoppen met vertellen.
Dus jij, jij bent onmisbaar. Voor mij.

In contact zijn


Veel reacties op mijn stuk van eergisteren, zowel hier als op FB en per mail. Het is moeilijk reageren op het verdriet van een ander. Ik schreef over wat niet prettig is om te ontvangen. Maar wat is dan wel fijn? Daarover vandaag meer. Met eerst een terugblik op een ervaring die mijn omgaan met emoties van anderen heeft veranderd.

Onze zoon was een huilbaby. Dat was heftig. Want een huilende baby roept onmacht op. Je wilt het oplossen. Maar een baby kan niet vertellen wat er aan de hand is. Hij uit zich op de enige manier die hij tot zijn beschikking heeft: huilen.

Als ouders deden we van alles om het op te lossen. We sloten uit dat er iets met zijn gezondheid was. We wiegden hem heen en weer, susten hem, gaven hem een speen. Alles om het huilen maar te laten stoppen. Dat hielp niet. Het huilen ging door, dag en nacht, bijna continu.

In mijn wanhoop probeerde ik allerlei tactieken uit, tot ik op een boek stuitte waarin stond dat het probleem voortduurde door het te willen stoppen van het huilen. Je kind huilt en je probeert het te stoppen. Maar wat als je je kind laat huilen? Niet zomaar laten liggen in zijn wiegje, zoals ze bij het consultatiebureau in de Amsterdamse Pijp aangaven: “zet hem anders met de kinderwagen in de schuur mevrouw, dan hoort u het niet’.

Dit advies krijg je dan van een 21-jarige snotneus zonder kinderen die je kind opmeet en kijkt of hij wel aan de standaard voldoet. Dat deed hij niet, hij huilde niet alleen constant, hij was ook te klein. “Wat wil je eraan doen, wou je hem laten oprekken dan”, was mijn antwoord op het getut van zo’n Pleegzuster Bloedwijn die je kind controleert. En omdat mijn humor niet begrepen werd, moest ik nog uitkijken ook. Voor je het weet staat er een vinkje achter je naam: falende moeder met vreemde ideeën.

Maar dit geheel terzijde, oude frustraties.

Huilen dus. “Kun je je baby laten huilen terwijl je in contact blijft?” las ik in dat boek. “Kun je je kind aankijken, vasthouden en laten huilen?” Ik had van alles geprobeerd maar dát niet. Dus probeerde ik het. En het werkte. Niet meteen, maar gaandeweg werd hij rustiger. De felheid van het huilen veranderde vrij snel. En het was moeilijk. Het is onvoorstelbaar moeilijk een heftige emotie van een ander er te laten zijn, in contact te blijven en te luisteren. De ander laten zien dat de emotie of het verdriet gehoord wordt.

Dit was één van de belangrijkste lessen van mijn leven. We willen het oplossen als we verdriet, rouw of doodsangst aanschouwen bij een ander. We voelen ons machteloos en willen iets doen om het verdriet weg te halen. Kusje erop en weg toveren. En dat doen we vanuit meestal goede intenties.

In contact met een ander, face to face, is er meer mogelijk. We kunnen iemands hand vasthouden of met een knuffel laten voelen dat we er zijn en meeleven. Maar niet alles kan opgelost worden. Dáár gaat vaak het verdriet of de rouw juist over. En als iets wel kan worden opgelost, zal er soms ook eerst een emotie moeten worden doorleefd.

Digitaal emoties aanschouwen is veel complexer. Zender en ontvanger zien elkaar niet en kennen elkaar soms niet persoonlijk. Dus reageren we met geschreven woorden op elkaar. Of niet, wat soms ook veel zegt. Maar ook dan is de machteloosheid er.

Soms is die zelfs groter. Want wat moet je tegen iemand zeggen die rouwt, angst uit of schrijft over het verlies van gezondheid? In mijn geval kan ik me heel goed voorstellen dat je niet weet wat te zeggen, ik schrijf immers vaak over zware onderwerpen. Met een doel. Niet per se om mededogen te ontvangen. Maar wel om jou duidelijk te maken hoe ME ingrijpt in het leven.

Hoe dan wel reageren?

  • Allereerst: Je hoeft niets te zeggen. En je hoeft het zeker niet op te lossen. Wil je laten weten dat je meeleeft met iemand maar sta je met je mond vol tanden, dan voldoet een ❤️. Echt. Het is het equivalent van “ik zie je, ik lees je, ik leef met je mee”. En ook het equivalent van even iemands hand vasthouden
  • Aangeven dat je een kaarsje aansteekt, voor me bidt, visualiseert dat ik beter word: prachtig! Dat raakt me altijd enorm. Een lezeres schreef op mijn vorige stuk dat ze als de dood was om aan mij toe te geven dat ze bidt voor me. Hoeft niet. Ik ben niet gelovig maar snap en voel de intentie waarmee iemand vanuit haar geloof met me meeleeft
  • Zeg eerlijk dat je niet weet wat te zeggen, als dat is wat je voelt
  • Ik word door mijn digitale contacten in de ME-wereld dagelijks overspoeld met verhalen van lotgenoten. Verhalen die soms zó raken dat ik mee lig te janken. En wat zeggen wij onderling tegen elkaar? “In gedachten houd ik je vast, lig ik naast je, ben ik bij je. Je bent niet alleen”. Dat is zo helpend.

Iemand die rouwt, verdriet heeft of depressieve gevoelens uit of vertelt over ziekzijn, zit niet te wachten op tips als “kop op, het wordt vast wel beter, tel je zegeningen, focus op wat er wel goed gaat”. Want wie zegt dat iemand dat niet al doet? Vaak is er een enorme strijd gaande om overeind te blijven.

Er bestaat bij mijn weten geen instructieboek voor wat te zeggen en zeker bij digitale communicatie is het moeilijk reageren, omdat we elkaar niet zien en de non-verbale signalen missen en elke situatie anders is. Maar de essentie is volgens mij altijd: kun je de emotie van een ander aanhoren en die persoon het gevoel geven dat die emotie er voor dat moment mag zijn?

Ik krijg ook veel mooie en ondersteunende reacties en mails. Waar ik ontzettend blij mee ben. Het feit dat ik regelmatig ook hele vreemde, belerende of soms botte reacties krijg die kwetsen, wilde ik aangrijpen om aandacht hieraan te besteden. Want het is voor veel mensen moeilijk om te gaan met de heftige emoties of situatie van een ander. En dat snap ik maar al te goed. Ik heb ook mijn handen vol aan die heftige emoties van mezelf 🤗.

Het één sluit het ander niet uit

Lange neus naar iedereen die het altijd beter weet.

Schrijf ik over lichtpuntjes in mijn leven, dan krijg ik het verwijt dat ik me neerleg bij de situatie. “Blijkbaar vind je het allemaal wel best zo”.

Schrijf ik over heimwee of rouw, dan word ik gewaarschuwd dat ik wel de lichtpuntjes moet blijven zien.

Waarom toch altijd dat vingertje?

Ik ben net een mens, soms intens gelukkig (ja echt, ondanks alles), soms intens verdrietig (ja echt, dankzij alles). Ik heb goede dagen en slechte dagen. Net als wie dan ook.

Mijn leven is vol met zingeving. Ik heb drie doelen in dit leven:
✔️ Eruit halen wat er in zit, binnen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn❤️

✔️ De buitenwereld vertellen hoe het is om te leven met ME, om te zorgen dat de ziekte ME de juiste associaties oproept bij jou, in plaats van vooroordelen of onwetendheid

✔️ Beter worden

Het laatste doel ligt helaas ver buiten mijn bereik. Dus focus ik me op de eerste twee.

Het zou absurd zijn als ik geen rouw zou voelen of mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik moet focussen op het goede in mijn leven, geeft het gevoel dat mijn rouw er niet mag zijn. Terwijl chronisch ziekzijn een proces van chronische rouw oplevert. Elke keer lever ik iets in. Al jaren. Dat doet iets met me. Zou vreemd zijn als ik alles wat ik inlever, vrolijk uitzwaai. Nee, ik rouw en neem afscheid.

Het zou absurd zijn als ik geen blijdschap over de lichtpuntjes zou mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik wel moet blijven vechten en me er niet bij neer moet leggen, geeft mij het gevoel dat ik het volgens de normen van een ander niet goed doe.

Als ik zeg dat ik blij ben, geniet van het geluid van een meeuw of de geur van gemaaid gras door het openstaande raam, dan ben ik blij. Op dat moment. Ik zeg dan niet, ‘goh ik lig hier zo te genieten met pijn, ik blijf lekker de rest van mijn leven zo liggen.’ Nee, het betekent dat ik ondanks een klote situatie, op dat moment geniet van een vleugje buitenwereld.

Genieten als je doodziek bent betekent niet dat je ‘ het wel best vindt zo’.

Rouwen als je doodziek bent, betekent niet dat je de ogen sluit voor al het moois. Het betekent dat je ergens doorheen moet om verder te kunnen gaan.

Het een sluit het ander niet uit. Soms schrijf ik over het één, soms over het ander. Omdat ik net als elk mens soms blij ben en soms down.

Maar besef wel wát je doet als je ‘focus op het goede’ zegt tegen iemand die 24 uur per dag ligt in het donker en in bijna alles afhankelijk is van een mantelzorger. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag rouwen.

En besef wel wát je doet als je zegt dat ik het blijkbaar wel best vind zo, als ik op een slechte dag een lichtpuntje deel. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag genieten.

Mijn uiten van rouw, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Omdat te lang is genegeerd dat ME-patiënten in een hel leven en zorg wordt ontzegd. Het stigma zorgt ervoor dat het merendeel van de patiënten die ik ken, nauwelijks iets durft te delen over het ziek zijn. Daarom trek ik mijn bek open en daarom stel ik me publiekelijk kwetsbaar op.

Mijn uiten van geluk, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Het laat zien dat ik ondanks de ellende ook veel moois meemaak en voel. De mensen en de liefde koester. Ik uit dat ik ook in deze situatie bijzondere ervaringen opdoe, prachtige mensen leer kennen en liefde en vriendschap mag ontvangen.

Ik stel me heel bewust kwetsbaar op. In de hoop mensen te raken. Ik besef dat ik dan reacties kan krijgen die voor mij niet prettig zijn. Ik hoop dat jij dat ook beseft, als je een reactie achterlaat.

Er zijn meerdere manieren van reageren, en het is moeilijk reageren op intense emoties van een ander, dat begrijp ik.Maar niet alles hoeft te worden opgelost. Vaak is een ‘ik zie je, ik hoor je, ik voel wat je zegt’ meer dan genoeg.

Want daar gaat het om. Kunnen we luisteren naar een ander en horen wat er gezegd wordt en dat er laten zijn, voor dat moment.