Kind van mijn vader

Vandaag veertien jaar geleden overleed mijn vader. Dat vind ik nog steeds een rotstreek. Hij is lang ziek geweest, bijna 20 jaar. Hij had longemfyseem, of COPD zoals ze het tegenwoordig noemen.

Mijn vader en ik hadden een soms wat moeizame band. Ik begreep hem vaak niet. Achteraf zie ik dat ik behoorlijk op hem lijk: nieuwsgierig, pietluttig, gevoel voor humor, eigenwijs.

Mijn vader maakte overal grapjes om. En hoewel zijn leven en het kunnen ademen langzaam steeds meer ingeperkt werd, keek hij altijd naar wat lukte, in plaats van naar wat hij verloor.

Toen Sem klein was, was hij al erg ziek. Maar toch lukte spelen meestal wel. Vanuit zijn rolstoel zette hij zijn voet op een speelgoedauto en zwiepte dat richting Sem. Die ving dat autootje op en duwde hem weer terug, waarna mijn vader de auto weer met zijn voet ‘ving’.

De laatste jaren van zijn leven woonde ik in de buurt. Het was makkelijk om elkaar even te zien, even langs te wippen. Dat was fijn. Ook was het een voordeel dat áls het mis ging, we vlakbij waren.

Want het ging vaak mis. Hij lag zó vaak in het ziekenhuis maar kwam er altijd weer uit. Tot het wel heel slecht ging. Mijn vader had alles tot in de puntjes voorbereid. Er lagen lijsten klaar van abonnementen die moesten worden opgezegd, dingen die moesten worden geregeld.

Alleen wilde hij niet zeggen of hij begraven of gecremeerd wilde worden. Mijn moeder werd er gek van. Dus ging ik met hem praten. Lag hij daar in bed, aan het zuurstof, naar lucht happend maar wel met pretogen. “Moet ik dan nu kiezen wat ik het leukste vind, begraven of cremeren? Het lijkt me allebei niet zo leuk”.

Praten over het ziekzijn deed hij dus niet, in ieder geval niet met mij. Maar grapjes mochten we er volop over maken. Als Tom, mijn neef, opa nadeed die tijdens het eten zo hard met zijn hand schudde dat de hagelslag overal terecht kwam, was mijn vader degene die het hardst moest lachen.

De dag voor hij overleed waren we bij hem in het ziekenhuis op bezoek. Sem ontdekte de knop waarmee het hoofdeinde van het bed omhoog en omlaag kon. En daar ging opa, 10 keer op en neer, stikkend van het lachen. Wat best eng is met een aandoening als longemfyseem. Geen grap ging hem te ver.

Nu al weer veertien jaar zonder hem. Maar ik denk veel aan hem, zeker sinds ik zelf zo ziek ben. Hoe hij er mee om ging, zijn situatie vaak relativeerde, toch contact bleef houden met de buitenwereld, het is heel inspirerend voor mij.

Toen ik net ziek was en niet wist wat ik had, moest ik vanwege aanhoudende benauwdheid naar de longarts. Dezelfde arts die mijn vader had gehad. Ze hoorde mijn naam en vroeg of ik toevallig familie was. Hij had vreselijk veel indruk op haar gemaakt. Door zijn koppigheid, zijn zoektocht naar betere medicijnen, zijn drang om te leven. Die man heeft jaren in geleende tijd geleefd vertelde ze, gewoon omdat hij het verdomde op te geven.

En dat, samen met de andere eigenschappen die ik van hem meekreeg, maakt denk ik dat ik er ook uitsleep wat kan, zo lang het kan, op een manier die kan. Ik ben een kind van mijn vader en daar ben ik trots op.

Uitwaaien


De man ging uit fietsen
Naar Den Helder
Daar nam hij de boot
En stapte met fiets en al
Op Texel aan land

Op Texel fietste hij verder
Tot hij was waar hij wilde zijn
Ik kreeg telkens berichtjes
Hij had het goed en het was fijn

Uitwaaien, ontspannen
Even geen mantelzorger zijn
Dat was uitbesteed aan puber
Hij dronk bier, at vis
En kwam een dag later
Weer bij mij terug

Terwijl hij onderweg
Naar huis was
Voelde ik zoveel
Zo blij voor hem
Dat hij er even uit was
Zo veel verdriet voor hem
Dat hij weer thuis kwam

Terug naar huis, naar mij
In die donkere kamer
Vanuit het licht
Weer het donker in
Ik gun hem zoveel meer


(Afbeelding Pixabay)

Ik zie mezelf


Heel vaak kijken we
Genadeloos naar onszelf
Neem deze foto
Ik zie een vrouw met ontploft haar
Zie de lijnen in haar gezicht
De wallen onder haar ogen
En het feit dat ik weet
Dat zij maanden niet heeft gedoucht
Kleurt ook hoe ik naar haar kijk
Best treurig, maar wel waar

Maar ik zie ook dat ze lacht

En ze zit overeind!
Al was het maar 5 seconden
Om deze foto te maken
Ik zie dat ze op haar gemak is
Dat ze lekker in haar vel zit
Ik zie een vrouw die zichzelf is

Ik zie mezelf
En dat is fijn
Want ik was mezelf
Zo verschrikkelijk lang kwijt

Miniaturen

Tijd voor een bekentenis
Wat jullie als een gedicht zien
Is voor mij een miniatuur
Of een mini-verhaaltje

Dat ik vaak zo schrijf
Heeft een praktische reden
Het vraagt minder van me
En is soms het enige dat lukt

Bij het schrijven van een gewoon stuk
Buitelen woorden over elkaar heen
Veroorzaken chaos in mijn hoofd
Alle woorden eisen een plek op
En ik kan moeilijk onderscheiden
Wat nu hoofd- en bijzaak is

Als ik een miniatuur schrijf
Blijven alle woorden rustig
Ze wachten kalm af
Er is geen onderlinge competitie
De woorden snappen goed
Dat het ene woord soms meer zegt
Dan het andere woord
Minder woorden vertellen meer

Ik vertel een verhaal
En doe dat op een manier
Die het minste van mij vraagt
Dat dit een gedicht wordt genoemd
Is voor mij een groot compliment

Maar wat maakt het uit
Miniatuur of gedicht
Uiteindelijk gaat het erom
Dat ik mijn woorden
De wereld in stuur

En mijn hoop is
Dat ze ergens landen
En gelezen worden
Misschien begrepen worden
Iets duidelijk kunnen maken
Jou wellicht zelfs raken
Of een reactie ontlokken

Het is mijn manier
Van contact maken
Met de wereld
En met jou
Om te laten zien
Dat ik er nog ben

(Afbeelding Pixabay)

Jarig


Deze schoonheid is jarig
Ze is 82 jaar geworden
En alles doet het nog ❤️

Het is mijn moeder
En als een echte moeder
Staat ze altijd voor me klaar

Tot vorig jaar kwam ze elke week
Koken en eten brengen
Even kletsen, gezellig theetje doen

Allemaal niet meer mogelijk
Áls we elkaar al kunnen zien
Is het beperkt tot vijf minuten

Dat veroorzaakt veel verdriet
Iemand die zó dichtbij staat
Niet kunnen zien wanneer je wilt

In gedachten ben ik erbij vanavond
Als je uit eten gaat met Mischa en Sem
In gedachten vier ik het gewoon mee

En wie weet mama
Wie weet, volgend jaar
Wie weet, ooit

Baaldagen

Gezonde mensen hebben ook baaldagen. Dagen vol pech, stress, woede en verdriet. Het is niet zo dat een gezond mens altijd op een wolk van geluk door het leven zweeft. Ook gezonde mensen worden keihard door het leven geraakt.

Dat besef ik.

Ik benoem dit omdat ik heel vaak áls ik eens schrijf over een baaldag, mails en pb’s krijg waarvan de strekking is dat het gras altijd groener lijkt aan de overkant en dat gezonde mensen ook baaldagen hebben

Dat weet ik.

Ik snap ook dat mensen, vaak goedbedoeld, proberen om mij mijn gevoel te laten relativeren. Alleen ik zal nooit tegen een gezond persoon zeggen, “kop op, ook zieke mensen hebben baaldagen, ziekzijn, da’s pas erg”. Ik zeg wel dat ik het rot vind voor iemand en uit mijn medeleven.

Ik schrijf over mijn leven, soms over de lichtpuntjes die er zeker zijn. Maar soms heb ik gewoon behoefte om mijn baalgevoel te uiten. Wat dat betreft ben ik net een normaal mens.

Daarnaast is er wel een groot verschil in hoe een ME-patiënt en een gezond mens met baaldagen kunnen omgaan.

Als jij als gezond persoon een rotdag hebt

  • Bel je een vriend of vriendin om te vertellen wat er gebeurde
  • Ga je een uur onder de douche staan
  • Ga je hardlopen of naar de sportschool om stoom af te blazen
  • Trek je een fles wijn open
  • Ga je een extra lange wandeling met je hond maken
  • Zoek je misschien ruzie met je partner zodat je ‘iemand anders de schuld van je rot gevoel kunt geven’
  • Vreet je een zak chips leeg
  • Ga je naar de bioscoop
  • Spreek je met vrienden af
  • Koop je misschien dingen die je niet nodig hebt
  • Ga je lekker een potje janken
  • Stort je je op een nieuwe hobby om afleiding te zoeken
  • Ga je een serie bingewatchen op Netflix
  • Kruip je in bed met je kop onder de dekens

Kortom, je hebt ook tijdens een baaldag keuzes in hoe je je eventueel kunt afreageren. Ik heb het natuurlijk niet over grote traumatische toestanden. En ik wil niemands verdriet bagatelliseren.

Als ik een baaldag heb, kan ik nauwelijks afleiding zoeken, laat staan stoom afblazen. Ik lig net als gisteren en morgen in een donkere kamer. Als ik eens een huilbui heb, betaal ik daar een hoge prijs voor in de vorm van een PEM.

Mijn leven is alle dagen hetzelfde. Het enige verschil is dat ik de ene dag meer pijn dan de andere dag heb. Dat de symptomen soms erger zijn. En dat ik af en toe een baaldag heb.

Ik heb weinig mogelijkheden om me af te reageren. Wel heb ik, net als elk mens, de mogelijkheid te kiezen hoe ik emotioneel reageer. Mijn reactie op een gebeurtenis kleurt de gebeurtenissen. Ik heb geleerd om gedachten en emoties niet voor waar aan te nemen. Maar ik ben geen Boeddha.

Baaldagen zijn bij mij bijna nooit het gevolg van gebeurtenissen. Het is meestal het gevolg van een eindeloze opeenvolging van dagen die soms gekmakend moeilijk zijn.

Het is moeilijk daaraan te ontsnappen als je moet leven zoals ik. Soms verlies ik de moed of baal ik. Dan uit ik mijn emoties in woorden, vrijwel de enige overgebleven manier om me af te reageren.

Ook dit hoort erbij. Ik ben sterk, eigenwijs, grappig, bang, soms kleinzielig, heb een groot hart, geloof in oprechtheid en eerlijkheid en soms heb ik gewoon een baaldag.

Ik ben net een normaal mens.

Vandaag niet





 
Vandaag lukt het niet
Blij zijn met wat kan
Blij zijn met wat is
Blij zijn met wat lukt
Mezelf accepteren

Vandaag lukt het niet
Het mooie zien
Er nog in geloven
Mezelf bij elkaar rapen
De moed erin houden

Vandaag lukt het niet
Als je me zoekt
Ik ben mezelf even kwijt
Zoekgeraakt onder een laag dekens
Verzwaard met rouw en verdriet

Geen zorgen hoor
Morgen wordt het bed verschoond
Dan kom ik vanzelf weer tevoorschijn
Pak ik weer op wat ik altijd doe
In bed liggen, maar dan anders

Vandaag lukt het niet
Het wordt vanzelf weer morgen
En morgen is alles anders
Hoop ik dan toch



(Afbeelding Pixabay)

Een echte kat

Moos sprak mij er op aan dat ik onderstaand stukje wel heb gedeeld op FB en Instagram, maar niet hier.

Zo heb ik de lezers hier de kans ontnomen te zien hoe geweldig hij is. Bovendien vindt hij de buitensporige aandacht die sommige leden in dit kattenhuishouden krijgen, ongepast. Hij noemt geen namens maar het rijmt op ibbes.

Dus hier een tekst over Moos.




Moos springt op bed.
Hij loopt naar mij toe.
Ik krijg dé blik.
Goed opgevoed als ik ben, maak ik plek.
Ik haal koptelefoon, tablet, bril, mobiel weg.
Moos kijkt goedkeurend toe.
Als ik klaar ben en er plek is, loopt hij weg.
Gaat intens tevreden op de rand van het bed liggen.

Een echte kat doet dat zo.

🐾🐾

Update inzamelingsactie: geweldig resultaat!

Vandaag passeerden we de grens van €3000!



Ik wiebelde met mijn tenen
Riep zachtjes jeej!
En liet wat traantjes lopen

Maar in gedachten
Stond ik te springen op mijn bed
Hing ik gillend uit het raam
Liep ik dansend door het huis
En eindigde ik met het slaan
Van deksels tegen elkaar
Want in gedachten kan dat allemaal

Jullie generositeit maakt het verschil
Voor mij, in hoe ik mij nu voel
Gesteund, gezien en gehoord
Voor mijn lotgenoten
Die ook snakken naar verbetering
Voor al die vrijwilligers
Die zich voor ME-patiënten inzetten
En voor de onderzoekers
Die dit geld nu zo nodig hebben
Om straks voor ons
Het verschil te maken

Dank
Dank
Dank
🙏


Mocht je totaal niet begrijpen waar dit overgaat:

inzamelingsactie biomedisch onderzoek naar ME.

Wil of kun je niet via fb doneren, maar wil je wel een bijdrage leveren,  stuur dan even een mail naar aanminofmeer@gmail.com.

Hallo en welkom!

De afgelopen tijd kwamen er heel veel nieuwe lezers bij. De meesten ken ik niet, dus ik ga ervan uit dat jullie mij ook nog niet echt kennen. Daarom een introductie ter kennismaking.

Waarschijnlijk ben je hier gekomen vanwege mijn stukken over ME. Daar schrijf ik veel over. Maar ik schrijf soms ook over andere onderwerpen, bijvoorbeeld mijn katten. Dus ben je een fervent kattenhater, dan kun je die stukken overslaan.

Ik blog nu 9 jaar en 6 maanden. In eerste instantie over een heel ander onderwerp: geld. Omdat ik in 2008 ziek werd, vlak nadat wij een veel duurder huis hadden gekocht en ik vanaf 2010 een uitkering ontving, moest er worden bezuinigd. Daar schreef ik over. Tot mijn stomme verbazing sloeg dat aan. Meer dan ik aankon, want het genereerde nogal wat drukte. En ik zat natuurlijk niet thuis vanwege mijn zweetvoeten.

Langzamerhand ben ik de toon van mijn blog gaan veranderen. Ik schreef meer over mezelf, en vanzelfsprekend hoort daar het leven met ME bij. Maar ik schreef ook over het socialiseren van de zwerfkatten die hier aan kwamen lopen. Of over de kleine uitjes die af en toe nog lukten.

Inmiddels is de toon wat activistischer geworden. Met het verslechteren van mijn situatie, is ook de wanhoop en woede over het gebrek aan kennis over ME groter geworden. De stigmatisering, de psychogene benadering van ME, het gebrek aan biomedisch onderzoek, heeft onnoemelijk veel ellende veroorzaakt.

Stigmatisering en taboes zijn vaak het gevolg van onwetendheid. Mensen hebben gewoon geen flauw idee wat ME is en wat de gevolgen kunnen zijn. En daar kom ik om de hoek kijken. Ik kan dat vertellen door zo open en eerlijk mogelijk, soms met het schaamrood op mijn kaken, duidelijk te maken hoe het is.

Ik probeer nuchter te blijven van toon, zonder een slachtofferrol aan te nemen. Het is de toon die de muziek maakt dus wees niet bang voor zure teksten. Ik houd van humor, eerlijkheid, zelfspot.

Ik kreeg ME in 2008 na een zware griep waar ik nooit meer van ben hersteld. Maar ik denk dat de aanzet al in 1999 begon. Toen kreeg ik Sarcoïdose, een auto-immuunaandoening die gepaard gaat met ontstekingen in het lijf, uitputting, koorts en darmproblemen.

Na 1,5 jaar werd ik genezen verklaard maar mijn energie en immuunsysteem hebben zich nooit meer goed hersteld. Ik die altijd zo energiek was geweest, had een jasje uitgedaan.

In 2008 dacht ik, nadat ik niet van de griep herstelde, dat de sarcoïdose was teruggekeerd. Van ME had ik nog nooit gehoord. Er werd echter niets gevonden na verschillende onderzoeken. Ik mankeerde niets, zei elke arts stralend. Dat ik minder kon dan mijn bejaarde buurvrouw, niet langer dan twee minuten kon praten zonder mijn stem kwijt te raken, dat was van geen belang. Ik had vast een burn out.

Het traject om een correcte diagnose te krijgen duurde twee jaar en in die tijd ben ik door een reïntegratie op mijn werk enorm verslechterd.

Na de diagnose volgden jaren van matige ME. Het lukte met veel moeite mijn zelfredzaamheid te behouden en er was nog wel iets mogelijk. Maar vooral in die eerste jaren was ik ook vaak maanden bank- en bedlegerig. Uit het basisschoolleven van mijn zoon heb ik vrijwel alle hoogtepunten van verjaarspartijtjes tot voetbalwedstrijden moeten missen.

Sinds twee jaar ben ik enorm verslechterd. Er kwamen steeds meer hulpmiddelen, van rollator, tot rolstoel, wandelstok en scootmobiel en inmiddels ben ik geheel bedlegerig. Naast ernstige ME, heb ik fibromyalgie en orthostatische intolerantie met POTS.

Wat nog steeds lukt, is schrijven en daar ga ik mee door zo lang het kan. Voor mij is het een uitlaatklep. En ik hoop dat ik jou weet te raken. Dat je als ME- patiënt wellicht herkenning vindt. Of als niet patiënt door hier mee te lezen, meer begrip krijgt voor wat leven met ME inhoudt. Of dat je gewoon af en toe moet lachen om mijn stukjes over de katten. Verder deel ik soms teksten van lotgenoten of mijns inziens interessant nieuws over ME.

Tot slot, ik leef samen met Mischa. Samen hebben wij een 18-jarige zoon, Sem, en vier katten.

Vragen staat vrij, reacties vind ik altijd tof om te lezen. Ik houd van interactie. Maar goed bedoelde tips als ‘de tante van mijn buurvrouw haar zus is genezen door aloë verasap’ mag je voor je houden. Ga er maar van uit dat ik elke reguliere en niet reguliere behandeling al heb geprobeerd. Mijn hoop voor nu is gevestigd op eventuele resultaten van biomedisch onderzoek dat internationaal al wordt gedaan en in Nederland binnenkort structureel van start gaat.