Auteur: 10

Reactie op de brief van de minister

~ 10 ~ 8 reacties
Het was voor mij best een enerverende week door de brief van de minister in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Zoals gezegd was ik redelijk positief, dat ben ik nog steeds wel. Maar ik ben ook opgewonden en zwaar overprikkeld, gewoon omdat er iets gebeurt, omdat er eindelijk stappen worden gezet maar ook omdat ik heen en weer geslingerd word door het gevoel: NU gaat er iets gebeuren, maar is het wel genoeg en gaat het wel snel genoeg? Elke stap is er één en wat mij betreft worden we nu eindelijk erkend en serieus genomen. Maar er moet nog heel veel gedaan en gelobbyd worden, dat besef ik.

Zojuist publiceerde de ME Groep Den Haag een uitgebreide reactie op de brief van de minister. Deze groep is verantwoordelijk voor het starten van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in 2011, waarbij duizenden handtekeningen zijn verzameld. Inzet was het gebrek aan kennis en goede zorg met betrekking tot ME. Het balletje ging rollen, de Tweede Kamer gaf opdracht aan de Gezondheidsraad tot een onderzoek en dat is in maart gepresenteerd.

Belangrijke punten in de reactie van de ME Groep Den Haag op de brief van de minister zijn:

  • Goed dat er erkenning is voor ME maar de brief bevat nog weinig concrete toezeggingen.
  • Te weinig aandacht voor de huidige ernstige situatie van bedlegerige patiënten. De zorg voor onder meer deze groep patiënten is te veel gebaseerd op verouderde denkwijzen en dat is voor veel patiënten schadelijk.
  • De minister laat het na PEM als een belangrijk kenmerk van ME te vermelden. Juist opname van PEM als diagnosecriterium zorgt dat er daadwerkelijk patiënten met ME worden gediagnosticeerd en niet iedereen met ernstige vermoeidheid, wat nu vaak wel het geval is. (want ernstig moe zijn is echt iets anders dan ME en kan bovendien heel veel oorzaken hebben). Voor wie het niet weet, PEM (Post-Exertionele Malaise) ‘is een sterke verergering van alle bij de ziekte behorende klachten na geringe mentale en fysieke inspanning‘, (bron: Reactie brief minister ME Groep Den Haag)
  • ME Groep Den Haag uit zijn zorgen over de keuze voor ZonMw als faciliteerder van de onderzoeksagenda. In het verleden was er sprake van belangensverstrengeling bij ZONMw (Opmerking Min of Meer: voor wie het leuk vindt, Arjan Lubach had daar ooit een hilarisch stukje over: https://www.youtube.com/watch?v=8DYsJFW-vSA.
  • Er is geen duidelijkheid over het bedrag dat beschikbaar gesteld wordt voor biomedisch onderzoek en bovendien te weinig garantie dat het geld voor 100% naar biomedisch onderzoek gaat.
  • ME Groep Den Haag spreekt zijn zorg uit dat het onderzoeksgeld en de onderzoeken te veel versnipperd wordt en pleit voor enkele grote onderzoeksprojecten die aansluiten bij het huidige internationaal onderzoek.
  • De minister stelt dat artsen en zorgverleners moeten worden bijgeschoold maar laat na om aan te geven hoe en hoeveel geld daarvoor beschikbaar is (opmerking Min of Meer: wat grote haast heeft aangezien zorgverleners veel patiënten met ME niet serieus nemen. Dat betekent bijvoorbeeld niet alleen slechte zorg maar ook slechte toegang tot hulpmiddelen vanuit de WMO. Ikzelf heb me niet eens aan een aanvraag gewaagd en bijvoorbeeld een rolstoel en rollator maar zelf aangeschaft, maar niet iedereen heeft daar de middelen voor).
  • Er zouden volgens de Gezondheidsraad meerdere ME-poliklinieken moeten worden opgericht, de minister spreekt er maar over één. Dat zou bovendien worden gedaan vanuit de UMC’s en in samenwerking met zorgverzekeraars terwijl recente kennis over ME in die wereld juist ontbreekt.
  • Handhaven van de huidige CVS richtlijn bij onder meer keuringen tot er een nieuwe aangepaste richtlijn is, houdt een gevaar voor patiënten in, omdat hun fysieke grenzen niet worden gerespecteerd en patiënten hierdoor een terugval krijgen en zieker kunnen worden. Internationaal is er al afstand genomen van de PACE publicaties en is er overeenstemming dat CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded excercise therapie) geen acceptabele behandelmethoden voor ME patiënten zijn. Door hier de richtlijn nog wel te handhaven, blijft het gevaar dat patiënten gedwongen worden toch bijvoorbeeld gedragstherapie te volgen om een uitkering te behouden.
  • De minister stelt weliswaar dat het UWV moet toestaan dat patiënten CGT en GET mogen weigeren maar het probleem gaat verder dan dat: patiënten worden gekeurd door een instantie waar adequate kennis over de ziekte en de mogelijke beperkingen als gevolg van die ziekte ontbreekt. Ook moeten we af van de gedachte de patiënten kunnen genezen als ze maar de juiste behandeling volgen. Die is er nu nog niet, dat is geen falen van de patiënt (de gedachte bestaat nog steeds bij velen dat als je maar echt je best doet, je kunt genezen) maar een gebrek aan kennis en zorg.

Inmiddels zijn alle patiëntenorganisaties uitgenodigd door ZonMw om eind januari te komen praten over de onderzoeksagenda. Cruciaal is natuurlijk hoeveel geld er te verdelen is en belangrijker wie dat mag verdelen.

De complete reactie van ME Groep Den Haag lees je hier.

Tot slot nog een opmerking van mijn kant: Groep ME Den Haag is er volgens mij voorstander van de term ME en CVS los van elkaar te koppelen. ME en CVS zijn in hun ogen verschillende aandoeningen, waar in de volksmond dit door elkaar heen loopt. Ook ik zeg meestal dat ik CVS heb, terwijl ik wel degelijk ME heb. Maar bijna iedereen snapt wat ik bedoel als ik CVS zeg en ME doet helaas nog geen bel rinkelen. Of ze denken dat ik MS zeg.

Bovendien zijn er in het verleden geen duidelijke diagnoses gegeven. Ik heb een diagnose van zowel het ME centrum als het VermoeidheidCentrum en beiden spreken in mijn geval van ME/CVS. Ik ben bang dat als we ons heel erg gaan focussen op de naam ME, we een hele groep patiënten gaan uitsluiten omdat die toevallig de diagnose CVS hebben gekregen. Beter is het om te kijken naar symptomen, of iemand inderdaad bijvoorbeeld een PEM heeft na een inspanning of niet.

Laten we eerst maar eens meer gaan ontdekken over de oorzaak en wat we eraan kunnen doen en dán besluiten hoe we het beestje gaan noemen.

Behandeling: orthomoleculaire therapie (3)

~ 10 ~ 26 reacties

Al eerder schreef ik over de behandeling die ik bij een natuurdiëtist volg. Al dekt die naam niet helemaal de lading, ze is op heel veel fronten en vanuit verschillende invalshoeken – regulier en alternatief – geschoold.

Door deze behandeling zijn mijn darmklachten zo goed als verdwenen. Ik zit nu in het stadium van herstel. Ik volg nog steeds een zwaar aangepast dieet zodat mijn darmen kunnen herstellen van de bacteriële dysbiose die er heerste. De parasiet zit er helaas nog steeds maar dat levert geen klachten meer op zoals buikpijn en diarree. Voor nu laat ik het kreng even voor wat het is, misschien dat we hem in een later stadium weer actief gaan bevechten. Als mijn darmen wat meer hersteld zijn, heb ik meer kans de parasiet definitief de laan uit te sturen.

Het tweede deel van de behandeling omvat een poging mijn energie wat op te krikken. Voor de duidelijkheid: ik verwacht geen genezing. Maar verlichting van symptomen is natuurlijk welkom. De tips en adviezen die ik krijg, zijn gericht op mijn voeding maar daarnaast krijg ik ook supplementen voorgeschreven.

De eetadviezen zijn heel divers: van meer van bepaalde voeding eten om bijvoorbeeld specifieke glyconutrienten binnen te krijgen (bijvoorbeeld drie keer per week koude aardappelsalade, twee keer per week een portie pastinaak, dagelijks een eetlepel kokosmeel over het eten). Ook mijd ik bepaalde voedingscombinaties: ik eet eiwitten bijvoorbeeld niet samen met koolhydraten als rijst, aardappelen of pasta en ik eet fruit alleen tussen de maaltijden door. Ik eet twee keer per dag warm en kook/stoom/stoof bij voorkeur. Alles moet zo licht verteerbaar als mogelijk. Want eten verteren kan ook een aanslag op de energie zijn. Dus eet ik meerdere kleinere maaltijden per dag. Ik moet vier verschillende graansoorten per week eten. Dat is nog best een uitdaging want dan heb ik het niet over granen verstopt in een brood maar over de volle korrel. Gelukkig telt pap ook mee dus ontbijt ik afwisselend met pap van havermout, gierst en quinoa, dan heb ik drie van de vier al binnen! 

Gierst met broccoli


Twee keer per dag warm moeten eten is best pittig voor iemand die bijna geen energie heeft. Om dit toch te kunnen uitvoeren eet ik tegenwoordig heel sober. Voorbij is de tijd van liflafjes en pruttelpotjes. Gewoon linzen met gestoomde groenten, klaar. Of wat rijst met spruiten en wat kerrie en kokos. Groentesoep met gierst. Ook eet ik vaak twee tot drie dagen achter elkaar hetzelfde.

De eerste stap die we in september hebben gezet bij het krijgen van hopelijk meer energie, was het verder aanpassen van het dieet, het voorschrijven van twee nieuwe supplementen, buiten de supplementen ik al slikte (ik mocht gelukkig ook weer met een aantal andere supplementen stoppen) én het laten doen van bloedonderzoek. Een paar weken geleden waren de uitslagen binnen en had ik weer een afspraak met haar.

Het bloedonderzoek wees uit dat mijn ijzer en vitamine d te laag zijn. De rest was wel in orde gelukkig. Dat die vitamine d te laag is, vond ik opvallend. Ik slik namelijk al 5 jaar dagelijks vitamine d en dan tóch een tekort hebben. Dus slik ik nu een veel hogere dosis. Het ijzertekort wordt opgevangen door ijzerbysglicinaat, een heel goed opneembare ijzer die in tegenstelling tot staalpillen geen bijwerking als constipatie kent.

Buiten de vitamine d en ijzer en de supplementen die ik nu spuit (B12) en slik (zink, b-complex, twee verschillende soorten probioticia afgewisseld, cordydivit plus en mitoQ), kreeg ik ook weer een ander supplement voorgeschreven: NADH. Dat is een co-enzym dat onder meer zorgt voor energieproductie, dna herstel en verbetering van het immuunsysteem. Het werkt in op de ATP-productie en het mitochondriale systeem. Ik las op internet dat er verschillende proeven zijn gedaan met ME-patiënten en dat de resultaten zodanig zijn dat het de moeite loont om het te proberen. Mijn diëtist heeft het nu recent bij een aantal patiënten voorgeschreven en zij was heel enthousiast. Sommige mensen schijnen binnen een paar dagen een positief effect te merken.

Bij mij duurde dat wat langer. Nu reageer ik vaak traag of helemaal niet op supplementen. Ook las ik dat het gemiddeld twee tot vier weken kan duren, dus gaf ik het iets meer tijd. Maar niks, nada, noppes. Toen verhoogde ik de dosis en hallelujah, ik voelde meteen iets gebeuren. Ik had drie redelijk goede dagen op rij, voor mij hoogst uitzonderlijk. Hopen dat dit doorzet! 

Vanaf deze week ben ik op haar voorschrift ook de cordyvit en de mitoQ stapsgewijs gaan verhogen. Alles tegelijk verhogen heeft geen zin, want dan weet je niet wat de afzonderlijke supplementen doen. 

Eerder heeft zij mij geadviseerd mijn amalgaamvullingen op een veilige manier te laten vervangen. Omdat ik zelf nauwelijks weet van positieve resultaten bij medepatiënten (een oproep hier op het blog en in de ME-Facebookgroep leverde weinig positiefs op) vroeg ik haar om iets meer toelichting. Ze werkt nauw samen met een tandarts die gespecialiseerd is in overgevoelige zeikerds zoals ik en gaf aan dat het niet alleen om het veilig verwijderen gaat, maar vooral ook om het ontgiften erna. Veel mensen die de vullingen laten vervangen, doen een standaard ontgifting met bijvoorbeeld chlorella. Volgens haar is dat vaak niet genoeg omdat niet elk mens goed kan ontgiften. Ze biedt een traject op maat aan samen met de tandarts die tussentijds meerdere malen de kwikniveaus meet. Mocht bijvoorbeeld na een paar maanden blijken dat er nog steeds veel kwik in het lichaam is, dan wordt het ontgiftingstraject aangepast.   Zij heeft dit ontgiftingstraject nu een keer of tien begeleid en altijd met positief resultaat.

Dat én het feit dat ik haar vertrouw – gezien de resultaten die we tot nu toe hebben bereikt – trok me over de streep. Die vullingen moeten bovendien toch ooit worden vervangen en dan laat ik het liever doen door iemand die er gespecialiseerd in is om het veilig te doen. Bij mijn eigen tandartspraktijk zijn ze best oké, maar ook wel een beetje ‘van dik hout zaagt men planken’. Naar aanleiding van mijn vraag over lekkende amalgaamvullingen wezen ze mij op mijn röntgenfoto’s en zeiden vrolijk ‘kijk, dat lekt niet hoor, niets te zien’. Hopen maar dat die mensen nooit een kerncentrale onder hun hoede krijgen. 

Het laten vervangen staat gepland voor het voorjaar van 2019. Dat is mijn beste tijd van het jaar dus dan hoop ik dat ik de belasting wat beter aankan. Mijn zorgverzekering is inmiddels ook aangepast dus hoop ik daar toch iets van vergoed te krijgen. De supplementen natuurlijk niet maar de vullingen laten vervangen wel.

Dat was het voor nu. Gewoon koken, eten en slikken voorlopig en hopen dat het gunstig uitpakt! In maart heb ik de volgende afspraak en voorafgaand laat ik weer bloed prikken om te kijken of de ijzerwaarden en vitamine d nu wel acceptabel zijn.

Grote stap voor ME patiënten

~ 10 ~ 14 reacties

Afgelopen maart bracht de Gezondheidsraad een advies uit aan Bruno Bruins met betrekking tot de stand van zaken op het gebied van ME. Vol verwachting keken alle ME-patiënten sindsdien uit naar zijn reactie. Die zou in september komen, maar werd vertraagd. Tussentijds werd de minister nog bezocht door de patiëntenorganisaties die hem volgens mij adviseerden over de te nemen stappen als er inderdaad onderzoekscentra voor biomedisch onderzoek worden opgezet.

Vandaag kwam de minister met een reactie. Die stuurde hij naar de voorzitter van de Tweede Kamer. Hij neemt in mijn ogen (ik lees alles met een belabberde concentratie) vrijwel alles van het advies van de Gezondheidsraad over. Sommige medepatiënten vinden de brief te vaag en in te algemene bewoordingen gesteld. Ook de ME Groep Den Haag noemde de woorden ‘op het eerste gezicht teleurstellend’. In mijn beleving is het niet een minister die daadwerkelijk een actieplan uitrolt, hij moet alleen de aanzet en ‘opdracht tot’ geven. En we zijn nu toch al verder dan ooit volgens mij. Want de minister:
– erkent ME als een ziekte 
– stelt dat ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
– stelt dat bijscholing van zorgverleners noodzaak is
– dringt aan op biomedisch onderzoek 
– stelt dat er ook erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring 
– zegt dat gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
– en benadrukt de noodzaak om met Nederlands onderzoek aan te sluiten bij internationaal onderzoek

Wat mij betreft een grote stap richting meer onderzoek en een betere zorg. Natuurlijk is er veel meer nodig dan een brief van een minister, is er nog veel te bedenken wat gezegd zou moeten worden en wat niet in deze brief staat. Maar laten we niet vergeten: de deur staat nu op een flinke kier. Deze erkenning zwart op wit zal toch bijdragen aan een uiteindelijke kentering van de opinie, van beleid en van zorg verwacht ik. 

Denk ik nu snel beter te worden? Nee. Voordat het onderzoek iets gaat opleveren, áls het überhaupt iets oplevert,  zijn we weer jaren verder vrees ik. Maar voor degenen die na mij komen, nog jong zijn, kan het een verschil zijn tussen op de bank moeten liggen of weer enigszins aan het leven deelnemen.

Voor wie het interessant vindt, hier is de brief:

Geachte voorzitter,

Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hierbij bied ik u de reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft gevraagd. In verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet eerder kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen. Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede namens de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische ziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. De ziekte komt voor bij zowel kinderen als volwassenen. De Gezondheidsraad stelt vast dat het onduidelijk is hoe de ziekte ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling gericht op de oorzaak voorhanden is.

De Gezondheidsraad adviseert: – Meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS met nadruk op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS. – Zorgverleners bij te scholen over ME/CVS en wat zij voor patiënten met de ziekte kunnen betekenen. – Het openen van een polikliniek voor ME/CVS met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. – Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erop te wijzen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de keuze van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te doen niet te beschouwen als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Pagina 2 van 4
Reactie De conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad zijn besproken tijdens een constructief overleg met vijf patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij ME/CVS1. Het is mij duidelijk dat er nog veel kennis over ME/CVS ontbreekt. Ik kan mij voorstellen dat dit heel vervelend is voor patiënten die goede zorg nodig hebben en voor zorgprofessionals die de best mogelijke zorg aan hun patiënten willen geven en mensen met ME/CVS ondersteuning willen bieden bij het blijven werken of re-integreren naar werk. Het beschikbaar komen van meer kennis over ME/CVS is dan ook noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen.

In lijn met het advies van de Gezondheidsraad heb ik daarom besloten ZonMw de opdracht te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen met een nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS. Het is daarbij van belang dat het onderzoek toepassingsgericht is om daarmee een adequate implementatie van de resultaten te bereiken.

De te ontwikkelen onderzoeksagenda dient gericht te zijn op drie aspecten:

• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën); • onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS; • onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.

Bij het ontwikkelen van de onderzoeksagenda is het essentieel dat patiënten(organisaties) actief participeren. Het wetenschappelijk onderzoek moet immers in dienst staan van de patiënten. De patiëntenorganisaties hebben hier ook expliciet op gewezen. Het is dan ook van belang dat de onderzoeksagenda samen met betrokken patiëntenorganisaties wordt opgesteld.

Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor de betrokken partijen in de zorg voor patiënten met ME/CVS. Het is belangrijk dat deze partijen uit de praktijk, zoals de umc’s, ook betrokken worden bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Ook is het van belang dat de onderzoeksagenda aansluit bij internationale ontwikkelingen. Dit is ook een aspect dat de patiëntenorganisaties naar voren hebben gebracht.

Ik ben het met de Gezondheidsraad eens dat de universitaire medische centra (umc’s) een belangrijke positie bekleden als ‘academische motoren voor onderzoek en innovatie in de gezondheidszorg’. Hun rol als regionale academische motor is belangrijk voor de kennisontwikkeling die ertoe bijdraagt dat patiënten de zorg krijgen die zij nodig hebben. De Gezondheidsraad doet de aanbeveling dat De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) samen met de zorgverzekeraars het initiatief neemt tot het oprichten van een polikliniek. Ik zal deze aanbeveling onder de aandacht brengen van de NFU en de Zorgverzekeraars.

1 ME/CVS Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland en Groep ME Den Haag

Pagina 3 van 4
Nieuwe ontwikkelingen in de zorg zijn van betekenis voor de bij- en nascholingen van zorgprofessionals. Opleiders, beroepsgroepen en werkgevers bepalen gezamenlijk de inhoud en eindkwalificaties van de (zorg en geneeskunde-) opleidingen en de bij- en nascholingen. Het is aan deze groep om te bepalen wat in de opleidingen wordt aangeboden. Daarbij vind ik het belangrijk dat de sector rekening houdt met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

Uit het overleg met de patiëntenorganisaties kwam naar voren dat een aantal patiëntenorganisaties kritisch staat tegenover de multidisciplinaire CBO-richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik kan niet overzien of dat ligt aan de inhoud van de richtlijn of aan de wijze waarop de richtlijn in de praktijk wordt toegepast. Het is belangrijk richtlijnen te verbeteren aan de hand van nieuwe kennis over ME/CVS, tot die tijd zullen de bestaande richtlijnen het professionele kader vormen.

De bejegening van patiënten met ME/CVS door zorgprofessionals zou niet anders moeten zijn dan patiënten met andere ziekten. Patiënten met ME/CVS moeten serieus worden genomen in hun klachten. De mate waarin patiënten hun beperkingen ervaren verschilt. Individuele beoordeling van de klachten van de patiënt staat dan ook voorop, zodat behandeling past bij de patiënt. Bij deze beoordeling werkt het belemmerend als patiënten zich niet gehoord voelen. Dat er kennis ontbreekt over het ontstaan van ME/CVS en er onduidelijkheden zijn over de diagnose en de behandeling mag er niet toe leiden dat patiënten aan de zijlijn komen te staan als het gaat om hun gezondheid. Begrip en empathie van zorgverleners zijn hierbij essentieel. Daarnaast moeten zorgprofessionals blijvend alert zijn op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS om de zorg voor patiënten te verbeteren.

Sociaal medische (her)beoordelingen Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) is verantwoordelijk voor de sociaal medische (her)beoordelingen als onderdeel van de beoordeling van de mate van arbeidsongeschiktheid van mensen die een WIA of een Ziektewet uitkering aanvragen of ontvangen en de beoordeling van arbeidsvermogen voor mensen die een Wajonguitkering aanvragen of ontvangen. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het UWV zijn uitgangspunten bij de beoordeling van ME/CVS bekeken en opnieuw vastgesteld.

Uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt beschouwd als een ziekte. Klachten dienen serieus genomen te worden en niet anders te worden beoordeeld dan klachten bij andere ziekten. Zoals bij iedere aandoening variëren aard en ernst van de klachten per individu, sommige mensen kunnen er (deels) mee doorwerken, anderen niet. Mensen met ME/CVS dienen daarom net als andere mensen die (deels) niet (meer) kunnen werken, individueel beoordeeld te worden. De uitgangspunten van het UWV erkennen ook dat er nu geen behandeling bestaat die zich richt op de aanpak van de oorzaken van de ziekte. Die zijn immers niet bekend. In de uitgangspunten wordt wel gewezen op symptoomverlichting als een optie. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is daarbij een te overwegen behandelingsoptie. De uitgangspunten van het UWV stellen echter ook onomwonden dat wanneer iemand om moverende redenen en in overleg met de reguliere behandelaar afziet van CGT, dit enkele feit geen reden is om aanspraak op sociale zekerheid aan cliënt te onthouden.

Pagina 4 van 4
Met het UWV is de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van mening dat de uitgangspunten recht doen aan de aanbeveling die de Gezondheidsraad heeft gedaan. Uit het rapport dat drie organisaties van mensen met ME/CVS op 27 november aan uw Kamer hebben aangeboden, komt het beeld naar voren dat de afgelopen 10 jaar niet iedereen met ME/CVS zichzelf of zijn of haar ziekte serieus genomen voelde bij de medische beoordeling. Ook laat het zien dat de inschatting van mensen zelf over wat hun mogelijkheden zijn, niet altijd overeenkomt met het medisch oordeel van de verzekeringsarts. Voor de minister van SZW staat voorop dat UWV alle mensen die zij beoordelen of begeleiden serieus moet nemen, ongeacht de reden waarom zij deels of geheel niet meer kunnen werken. Zoals hierboven ook aangegeven is het uitgangspunt van het beleid van UWV dan ook om mensen met ME/CVS niet anders te beoordelen dan mensen die vanwege andere oorzaken (deels)niet meer kunnen werken. Dit uitgangspunt is nogmaals gecommuniceerd aan alle verzekeringsartsen. Wanneer mensen desondanks klachten over de bejegening of de beoordeling hebben dan moet het UWV daar serieus op in gaan. Mensen kunnen een klacht indienen en wanneer iemand het niet eens is met de beoordeling kan bezwaar (en beroep) worden aangetekend. Wanneer mensen denken dat er in hun situatie iets veranderd is, kunnen zij een herbeoordeling aanvragen. UWV heeft daarnaast regelmatig overleg met diverse patiëntenorganisaties waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De minister van SZW heeft van het UWV begrepen dat zij op 12 december het hierboven genoemd rapport aangeboden krijgen en daarover in gesprek gaat met de organisaties.

Tot slot Voor alle hiervoor genoemde punten is kennisvermeerdering de sleutel tot betere zorg voor patiënten met ME/CVS. Ik vind het daarom – met de patiëntenorganisaties – dringend nodig dat er meer kennis komt over het ontstaan, de diagnostiek en behandeling van ME/CVS en zet mij daar graag voor in. Juist door gezamenlijke inspanning van de betrokken partijen kan de zorg voor patiënten met ME/CVS verbeteren. Ik heb er vertrouwen in dat samenwerking op het gebied van kennisontwikkeling hier een positieve bijdrage aan zal leveren. Ik kijk dan ook met belangstelling uit naar de onderzoeksagenda voor ME/CVS.

Hoogachtend,

de minister voor Medische Zorg en Sport,

Bruno Bruins

Duidelijke communicatie

~ 10 ~ 3 reacties

afbeelding: Fennine de Weerd

Ik ben een communicatief wonder
Altijd al geweest
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn
Zo denk ik erover

Mijn woorden hebben maximaal effect
En zorgen voor vrolijke chaos
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had
Maar ach, ik doe het er maar mee

Mijn zoon heeft vaak een lachstuip
Om de opmerkingen van zijn moeder
Zo bespraken wij de top 4
Van brainfog-uitspraken

‘Je fiets ligt klaar op het bed.’
Haalde de vierde plaats

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘Hij had een slinke flok op’

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

Op nummer 1 de onbetwiste winnaar:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al
Ik kan goed communiceren
En geef anderen veel vrijheid
Om mijn opmerkingen
Naar eigen goeddunken
Te interpreteren

Zo ben ik hè
Je krijgt veel
Als je met mij omgaat
En ook nog een beetje extra
Of je het nu wilt of niet

(tekst uit het blogarchief)

Niet moeten maar mogen

~ 10 ~ 15 reacties

Nou daar ging ik dus, mét een rollator. Het viel me 100 % mee qua onwennigheid en schaamtegevoel. Geen last van gehad, nou ja, misschien een fractie van een seconde. Maar ook qua steun viel het mee. Het ding is bijzonder wendbaar en ik heb er heel veel steun aan tijdens het lopen. Dat ik om de paar minuten even kan zitten en uitrusten is ook super natuurlijk.

De afgelopen week ging ik maar liefst twee keer naar buiten. Zomaar. Niet om van A naar B te gaan – dat is dan meestal van huis naar fysio – maar om frisse lucht te snuiven, vogels te horen, het lekker koud te krijgen, me laten besnuffelen door nieuwsgierige honden en moe zijn omdat ik daadwerkelijk iets deed.

Dat ik afgelopen week alle verplichtingen en plannen schrapte, was een goed plan. Daardoor verschoof alles van MOETEN naar MOGEN, een subtiel ander gevoel levert dat op. De agenda zo leeg houden maakt bovendien dat ik echt achter mijn energie kan hobbelen en op een goede dag iets te kiezen heb, in plaats van dat ik mijn energie aan de onderhoudsmonteur van de ketel geef, voorafgaand een slechte nacht heb (altijd voor een afspraak, mijn brein slaat daar van op hol) en er drie dagen van bij moet komen.

Ook van tien minuten lopen moet ik bijkomen, gemiddeld twee dagen merk ik. Maar het voelt anders omdat ik bijkom van iets waar ik op dat moment zelf voor kies. Het is bovendien energie die ik aan mezelf uitgeef. Na 11 jaar ziek zijn kost het me nog steeds moeite niet te vergeten dat het oké is mezelf voorop te stellen.

Het is altijd zoeken naar welke beweging mogelijk is. Ook omdat grenzen voortdurend opschuiven. Zoals het nu is, gaat alle aandacht naar praktische zaken. Dat betekent dat ik slim moet plannen. Zo stoomde ik de eerste keer dat ik liep eerst even wat groente voor de lunch, haalde soep uit de vriezer voor het avondeten, ging toen even liggen en daarna aan de wandel. Thuiskomend in de wetenschap dat ik daarna niets meer hoefde en kon uitrusten.

Als ik iets heb geleerd, dan is het dat ik tóch in beweging moet blijven. Want gaan liggen lost niets op en maakt het vaak juist erger heb ik gemerkt. Al is niet gaan liggen op een slechte dag overigens nóg erger. Een gekmakende paradox dus. 

Bewegen dus, wanneer het kan. En met bewegen bedoel ik niet sporten of graded excercise, dát werkt niet bij ME weet ik inmiddels. Maar bewegen door de spieren in beweging te houden, voorzichtig, met zachtheid, zonder te verzuren, het brein en lijf laten herinneren wat bewegen is. Op die manier lukt het me toch vaak de grenzen iets op te schuiven. Beter word ik er niet van maar het helpt wel bij de schommelingen die er nu eenmaal altijd zijn.

Dus ga ik voorlopig lekker door met mogen in plaats van moeten. Bij de dag leven en voelen wat kan en wat niet kan en me daarnaar gedragen.

In gedachten

~ 10 ~ 4 reacties
afbeelding Pixabay/ Comfreak

Soms doe ik het wel eens. In gedachten de dingen doen die ik vroeger deed. Dan sta ik om 6 uur op. Het is nog donker buiten. Ontbijten, douchen, aankleden. En dan naar de trein. Die is vol, dat wordt staan.

Als ik aankom op het werk doe ik de dingen die ik ooit deed. Wat dat ook was. Veel praten, vergaderen, weinig tijd om te eten, veel stress en gedoe. Om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga, zit ik in de trein. Die is vol, dat wordt staan. En de trein heeft vast ook vertraging, want dat was meestal zo.

Of wacht eens, misschien is het wel een avond dat ik na het werk even de stad in ga. Dan maken we er ook meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan, terrasjes en een relaxte sfeer. Lekker hangen en bijkletsen. Hapje eten, licht aangeschoten op de trein stappen naar huis.

Niet vergeten om de wekker te zetten. Morgen weer een dag, dat ik in gedachten naar het werk ga.

(uit het blogarchief)

Een goede dag

~ 10 ~ 19 reacties

Vaak zeggen mensen dat ik moet volhouden als ik wat deel over mijn gezondheid. Naast ‘sterkte’ is ‘hou vol’ denk ik toch wel het meest gedeelde hart onder de riem dat ik krijg. Hoewel heel goed bedoeld, vind ik het toch wel een wat vreemde opmerking. Het impliceert een keuzevrijheid die ik niet heb. Volhouden doe je met iets dat eindig is. Je loopt bijvoorbeeld 5 kilometer hard en die laatste kilometer sleep je jezelf voort. Dan is het fijn als iemand je dat laatste stuk  toe schreeuwt dat je moet volhouden.

Nou zou dat natuurlijk fijn zijn als dat in mijn situatie ook van toepassing is – dat ik de laatste paar meter ren onderweg naar een glorieus werkend lichaam – maar zo zit het helaas niet in elkaar. Ik weet niet wáár ik sta op de weg van ziek naar gezond en ook niet of er een afslag komt, laat staan wat ik aan het eind aantref. Het is voor mij dus helemaal geen kwestie van volhouden. Het is gewoon mijn leven.

In de loop der tijd heb ik geleerd dat alles makkelijker wordt als ik niet in termen van volhouden denk. Mezelf niet vergelijken met anderen helpt ook. Want de rest van de wereld – zeg ik even zonder enige nuance – heeft een keuzevrijheid die ik niet heb. Hoewel ik zeker niet denk dat elk gezond mens continu gillend van pret zijn leven leeft, is er wél een verschil in keuzevrijheid en spontaniteit in vergelijking met mijn leven. Ik kan niet zomaar spontaan besluiten een hapje te gaan eten met mijn vriend. Of naar het strand gaan voor een lekkere lange herfstwandeling. Op sommige dagen kom ik nauwelijks uit bed, dan valt er gewoon weinig te kiezen.

Maar net als dat een gezond mens dus niet 100% gelukkig is, enkel en alleen omdat hij gezond is, zo is mijn leven heus geen continu misère, alleen omdat mijn lijf het niet goed doet. Sterker nog, hoewel ik mijn leven vaak best zwaar vind, zit ik beter in mijn vel dan pak ‘m beet 15 jaar geleden. Ik ben vaker gelukkig dan voorheen. Komt misschien ook omdat ik veel minder verwachtingen heb in vergelijking met vroeger. Laten we wel wezen, een top dag voor mij is een dag zonder al te veel pijn en met wat energie. Als douchen dan ook nog lukt en ik kan mijn kop een keer buiten de deur steken, dan ben ik echt gelukkig.

Grappig genoeg kan ik dat tegenwoordig regelmatig ook zijn als mijn lijf aanvoelt alsof het door een idioot in elkaar is gezet die de IKEA gebruiksaanwijzing niet goed heeft gelezen. Ook op dat soort dagen kan ik geraakt worden, ontroerd worden of heerlijk met de katten in bed liggen knuffelen.

Ik ben de vrouw op de bank. Soms is dat niet genoeg. Maar heel vaak is het dat toch ook wel. Natuurlijk wil ik beter worden maar de hele tijd inzoomen op iets wat misschien helemaal niet meer gaat gebeuren, brengt me niet dichterbij gezondheid. Het voert me wel weg van geluk in het hier en nu.

Een kwestie van focus dus. En van voldoende katten in mijn directe omgeving om mij zoet te houden 😂.

(afbeelding: Spoonie Sisterhood)

Lege agenda

~ 10 ~ 31 reacties

Dat moet dus anders. Echt. Ik kom maar niet uit de dip waarin ik zit. En dat nekt me. Het continu binnen zitten nekt me ook. Vrijwel alle energie die er is, gaat naar dagelijkse handelingen en afspraken die moeten. Eten, koken, douchen en veel gedoe rond dingen die moesten gebeuren in huis. Maar zo is er elke week wel iets. En zo gaat dat al maanden.

Ik ben zo moe en heb zo’n slechte concentratie dat ik tegenwoordig soms vier weken over een boek doe en dan aan het eind nog niet snap waar het over ging. En dat voor iemand die ook in slechte tijden zo drie boeken per week las.

Het enige wat wél goed gaat, is schrijven. Vind ik leuk en fijn om te doen en op de één of andere manier geeft dat meer dan dat het kost. Het kost me in ieder geval geen moeite zo lang ik gewoon zelf mijn eigen schrijftempo bepaal en er geen druk van buitenaf op wordt gelegd (dus niet meer zeggen dat ik mijn katten verhalen moet bundelen aub 😊).

Dus heb ik de monteur afgezegd en de enting voor de katten wordt ook gewoon maar weer opgeschoven. Ik wil nu een paar weken niets. Zelfs mijn moeder die hier één keer per week komt koken, heb ik de wacht aangezegd. Want ook dat put me uit en dan schiet het compleet zijn doel voorbij. Iedereen die iets van mij wil de komende tijd, zal moeten wachten tot volgend jaar. Ik ga me nu weer eens helemaal bezig houden met mezelf.

Het enige wat ik wel laat doorgaan is de huishoudhulp en de fysio. Voor de rest wil ik gewoon per dag voelen wat kan en vooral wat ik wil. Ik wil naar buiten! Naar buiten gaan wordt steeds ingewikkelder. Ik kan wel een paar meter lopen maar meer eigenlijk niet, omdat ik steeds meer evenwichtsproblemen heb en sta te zwaaien op mijn benen. Ik hoop dat een rollator wel wat steun geeft en maakt dat ik wat vaker zelfstandig naar buiten kan. Al is het maar tot de hoek van de straat en terug. Dus zocht en vond ik op Marktplaats een rollator en die is hier door de verkoper aan huis bezorgd, top service!

Dat is na de rolstoel natuurlijk wel weer een grens die ik oversteek. Maar die drol slik ik gewoon door. Niet meer over nadenken maar juist bedenken wat het me oplevert: naar buiten kunnen gaan!

Het nieuwe normaal

~ 10 ~ 28 reacties


Ik leef in het nieuwe normaal. Ook al duurt dat nieuwe normaal al bijna 11 jaar, het blijft afwijkend voelen. Het nieuwe normaal dus.

In het nieuwe normaal word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat mijn lijf voelt alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden in de nacht. Of wacht, misschien heb ik wel de hele nacht gesport zonder dat ik het wist. Het huis gepoetst. Of woeste sex gehad.

Wás dat laatste maar zo, dan had ik er nog iets aan.

In het nieuwe normaal lig ik in de ochtend de pijn uit. Soms lukt dat, soms niet. Onhandig is het wel. Want net als elk ander mens moet ik nodig plassen als ik wakker word. En lig ik best lang te wachten en moed te verzamelen voordat dit kan.

Natuurlijk kun je denken ‘tut niet zo, ga lekker plassen, zeikwijf!’ Maar té snel opstaan kan ervoor zorgen dat de rest van de dag slechter verloopt. Kwestie van inschatten of het lijf gewoon prut is of heel erg prut.

De kat komt één en ander even ondersteunen door lekker op mij te gaan staan prakken, op mijn buik en best wel volle blaas. Dat is zijn nieuwe normaal.

Het nieuwe normaal is om 8 uur wakker worden en vaak pas om 12 uur beneden zijn, aangekleed en wel. Nét op tijd voordat ik weer instort.

Het nieuwe normaal is dagen rondhangen in joggingbroek en fleece trui en zorgen dat ik er niet al te verfrommeld uitzie als de postbode aanbelt. De man is mijn nieuwe beste vriend want ik laat alles aan huis bezorgen.

Het nieuwe normaal is goed in de gaten houden wanneer puber thuis komt, zodat ik dan ieder geval overeind zit en een beetje op een normale moeder lijk.

Het nieuwe normaal is dagelijks een rondje internet doen op zoek naar de nieuwste ME publicaties. Die ik maar half lees en niet begrijp. Maar lezen zal ik. Stel je voor dat ik iets mis. Want ooit, ooit!

Het nieuwe normaal is buiten in de tuin even de zon op mijn smoel voelen en hopen dat de buurvrouw mij niet ziet. Want kletsen én daar zitten kost meer dan ik uit kan geven.

Het nieuwe normaal is het besef dat ik nooit zomaar spontaan weg kan gaan. Een hapje eten met een vriendin? Dát is denk ik 12 jaar geleden. In mijn wereld heb ik zorgvuldig afgebakende afspraken, hier thuis een paar keer per jaar.

Het nieuwe normaal betekent dat ik eten niet normaal verdraag, prikkels niet normaal verwerk, ik bij alles wat ik doe, goed moet voelen óf het wel kan en de terugslag die er toch altijd volgt maar voor lief moet nemen. Ik heb geen keus.

Het nieuwe normaal is het altijd vreemd blijven vinden dat de medische wereld blijft beweren dat het tussen mijn oren zit ook al vertelt mijn lijf een ander verhaal.  Zát het maar tussen mijn oren. Hielp zo denken mij maar.

Het nieuwe normaal is dat ik geen keus heb. Ik word niet ingehaald op straat door mijn bejaarde buurvrouw omdat ik lui ben of een slechte conditie heb. En ook niet omdat ik haar voor wil laten gaan. Ik heb geen keus, ik leef in het nieuwe normaal waarin niets het meer doet zoals het moet doen en niemand me kan vertellen hoe lang deze absurde en totaal niet leuke grap nog gaat duren.

Het nieuwe normaal is een apart universum waarin ik leef zonder gezien te worden en praat zonder gehoord te worden door het merendeel van de medische wereld.

In het nieuwe normaal tikt de klok, verglijdt de tijd en daarmee mijn hoop dat ik nog voor mijn pensioen beter word. Ik hoop het maar verwacht het niet. Niet meer.

Het nieuwste normaal is het besef dat ik niet langer in een tussentijd leef, de tijd tussen gezonde jaren in. Er was altijd een ‘ervoor’ en ‘erna’, ook al moest dat ‘erna’ nog komen. ‘Later als ik beter ben’ voelde ik de hele dag in mijn lijf resoneren. Ik had (heb!) wel 1000 plannen paraat voor wat ik wil doen, ga doen, zal doen, als alles het weer doet. Ik denk dat ik begin met mijn vriend op bed te smijten voor een portie wilde ongeremde sex.

Alleen, die versie van mezelf is er niet meer. Het nieuwe normaal is het besef dat dit het is. Dat ‘ooit’ misschien wel nooit komt. 

Mijn nieuwe normaal zou niet normaal mogen zijn. Want het is niet normaal. 

(Afbeelding Pixabay)

Smoes

~ 10 ~ 6 reacties
Lekker gespeeld joh!

‘Gaat het wel goed met Smoes’, vroeg een lezer over de mail, ‘want ik lees niets meer over hem?’ Kan ik kort over zijn: Smoes gaat goed!

Voor wie net is aangehaakt op het blog: ik heb vier katten die allemaal wel iets mankeren, vooral door de gevolgen van het leven op straat en de trauma’s die daardoor zijn ontstaan. Maar soms ook gewoon door ouderdom.

Smoes is nu 12 jaar oud en in kattentermen is dat bejaard. Nu merkten we daar altijd weinig van want hij was altijd heel druistig, hyper en speels.

Smoes is als kitten gevonden in een doos in een sloot en nét op tijd gered en naar een opvangadres gebracht. Daar zagen wij hem voor het eerst, een heel klein bang cypers katje, samen met zijn zusje tussen een heleboel andere katten, totaal verloren.

Hij stal ons hart en kwam een paar weken later bij ons wonen. Na een aarzelende start, alles was eng en hij had continu diarree, werd het leven allengs beter en dat is het eigenlijk altijd gebleven. Op die ene darmoperatie na, 6 jaar geleden. Zijn eerste drol na de operatie werd met gejuich ontvangen en het leven ging weer verder met spelen en rennen en eten en op de pergola klimmen en het te druk hebben om langer dan een minuut te blijven liggen. Opzij, opzij, opzij!

Dit voorjaar viel het mij op dat hij niet meer over de pergola heen en weer rende. Springen op bed ging ook moeizaam, hij zakte zo door zijn voorpoten en hing dan aan de zijkanten van de dekbedhoes. Kan natuurlijk, hij is inmiddels een bejaarde kat.

Maar hij werd ineens ook wel heel erg mager. En dat terwijl hij als een dokwerker at. Toen hij drie ons zalm die lag te ontdooien had gejat en opgevreten en na een uur al weer om eten kwam bedelen, ging het alarm af en maakten we een afspraak bij de dierenarts. 

Omdat poes Dorrit ook een te snel werkende schildklier had, herkende ik de symptomen. De dierenarts vermoedde het ook en zei stoer dat ze haar schoen zou opeten als het dat niet zou zijn. Gelukkig voor haar hoefde dat niet, al had ik dat wel graag willen zien.

Meneer kreeg pillen en werd flink bijgevoerd en dat hielp iets maar niet voldoende. Dus besloten we in juli hem te laten opereren. Het deel van de schildklier dat verdikt was, is weggehaald. Bij katten kan dat, bij mensen niet. Na de operatie moet het overgebleven deel dan de hormoonproductie overnemen.

Sindsdien gaat het goed met Smoes, wat zeg ik, uitstekend! Al moest hij er wel aan wennen dat hij niet meer acht keer per dag eten kreeg. Dát was hem uitermate goed bevallen.

Wat wel vreemd is om te zien is dat hij sinds hij pillen kreeg en geopereerd is, veel rustiger is. Door de verhoogde schildklierproductie was zijn hartslag altijd heel hoog en dat zal ongetwijfeld hebben bijgedragen aan het hyper gedrag wat hij vaak vertoonde. Nu is hij in één klap veel rustiger geworden. Hij haalt veel rustiger adem en is toch ineens echt wel een bejaarde kater geworden die veel ligt te pitten. Met veel speelse momenten, dat gelukkig nog wel.