Auteur: 10

Wat ik zeg en wat jij hoort

~ 10 ~ 33 reacties

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie

Ik ben moe zei ik op het werk 
en mocht een paar dagen vrij nemen

Ik ben moe en herstel niet van de griep 
zei ik tegen de huisarts   
die adviseerde het rustig aan te doen

Ik ben moe en heb het benauwd 
vertelde ik de longarts 
nadat ik niet meer opkrabbelde 
na een longontsteking
Maar mijn longen 
waren kerngezond 
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij wreef in haar handen 
en ging met mij aan de slag

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr 2
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts 
maar hij wist niet wat te zeggen

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin
Jij bent hoog-sensitief was de reactie 
en zij raadde mij wat boeken aan

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin
Die adviseerde darmspoelingen  
Niet dat ik daarvan opknapte…

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zoek een leuke hobby   
iets wat je al héél lang wil   
daar knap je vast van op

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf 
toen ik me na 1 les afmeldde

Ik ben moe 
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts
Die verwees me naar de KNO-arts

Ik ben altijd verkouden 
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts  
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen 
ook al had ik
nooit eerder last gehad

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut

Ik ben moe 
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut
Algehele onverklaarbare verstijving 
en hyperventilatie
was het professionele advies

Met weer een tussenstop 
bij de huisarts 
vond ik de weg 
naar de ademhalingstherapeut
Deed ademhalingstherapie  
En haptonomie
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn
met vele ontspanningsoefeningen
Luisterend naar cd’s 
die me vertelden 
dat mijn lijf oké is

Maar mijn lijf 
vertelde een ander verhaal
Dat ik wél hoorde   
maar anderen niet

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut
Probeer wat anders 
was het advies  
Zonder te MOETEN   
met ZACHTHEID

Dus deed ik Yoga 
ging een trui breien 
wandelen 
zwemmen
liet me masseren 
stopte met suiker eten 
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen

Niks
nada   
niente
Nou ja, wel iets
Ik werd meer moe
Kreeg meer pijn
En was veel geld kwijt
Dat ook

Daar ben ik weer 
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 3
Mevrouw is klaar 
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag

Ik ben moe   
zei ik tegen de HR-manager 
bij de evaluatie
van de werkhervatting
Dat hoort er bij 
was het antwoord

Ik ben al moe 
als ik op het werk kom   
nog vóór ik met werken
ben begonnen   
zei ik tegen mijn manager
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen
We zijn allemaal wel eens moe

Ik ben moe   
ik kán niet meer 
zei ik tegen mijn werkgever
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek

Ik ben moe   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4
De problemen van mevrouw 
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier

Ik ben moe
en als ik de trap oploop 
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts 
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij adviseerde Mindfulness

Nu weet ik zeker 
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness
Die raadde met klem 
anti-depressiva aan

Ik ben moe   
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet
En kreeg een verwijzing 
voor lichttherapie

Ik ben MOE 
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine 
en schokken 
en lichtflitsen 
in mijn hoofd! 
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik 
tegen de therapeut   
Niets doet het meer: 
concentratie, spreken, bewegen   
niets gaat meer zoals het moet

MOE   MOE   MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2  
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum 
dat een lange wachtlijst had

Ik ben moe en dat heeft 
volgens mij een naam   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag   
Terugkeer naar werkgever 
is niet meer aan de orde

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts
Ik heb al die tijd vermoed 
dat het zoiets was
zei hij terwijl hij 
probeerde niet te blozen

Ik ben moe   
zei ik tegen de UWV-arts
Mevrouw kan kniebuigingen doen 
en een half uur praten 
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige
Die bleek niets 
van mij te verwachten
en stuurde mij weg 
Voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid

Ik ben nog steeds moe 
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut  
Ik kan nu zwemmen 
zonder bandjes   
dank je wel  
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever
en raakte mijn baan kwijt

Ik ben moe zei ik 
tegen de arts van het ME-centrum
Fiets maar even 
tot je neervalt   
was het antwoord
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose
ME

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum
Hij stuurde me door 
naar een reumatoloog

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog 
die nog voor ik 
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had  

Ik ben moe en heb pijn   
zei ik terug in het ME-centrum  
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet

Ik ben moe en heb pijn 
riep ik naar mijn vrienden
Maar bijna niemand hoorde dat
Levens gaan door

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist 
van het Vermoeidheidscentrum
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven
Want beter worden
zit er niet in

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog 
de internist 
de huisarts 
de cardioloog 
de psychotherapeut 
de ergotherapeut 
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist 
de psychosomatische fysiotherapeut (nr.1 en 2) 
de Buteykotherapeut 
de acupuncturist
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden 
moe en pijn 
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan 
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen 
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak

Meedenkende mensen 
die menen
dat ik mezelf moet accepteren 
oude pijn moet doorleven 
anders moet leren denken 
positief in het leven moet staan   
kleurentherapie moet doen 
mijn chakra’s moet opschonen 
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
‘Ik leef zoals ik wil‘

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben
In schouders ophalen
en doorgaan
In koorddansen

Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan 
lukt morgen misschien niet

Wat ik zeg
is dat ik moe ben
Dat ik pijn heb
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben 
geblokkeerd 
bang voor het leven

Wat ze zien
is een muis
Wat ik ben 
is een leeuw
Met het tempo
van een slak

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus

(Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.)

Dorrit

~ 10 ~ 27 reacties

Op een dag -ik denk dat het in 1989 was – ging C, de zus van mijn toenmalige vriend, boodschappen doen en zag in de supermarkt een man met een klein katje in zijn jaszak. Het katje maakte een gestreste indruk en C. sprak hem aan. Dat dit toch niet een plek was om een kat mee naar toe te nemen. Voor ze het wist kreeg ze het beest in haar handen geduwd en was de man verdwenen.

Thuisgekomen werd ze bepaald niet enthousiast ontvangen door de vijf katten die ze al had. Dat was al veel te veel op haar kleine bovenwoning, gezinsuitbreiding was niet gewenst! Dus zat het poesje vooral onder het bed en liet zich niet zien. Ook omdat de katten des huizes zich voor het bed hadden gepositioneerd, vastberaden de kleine indringster een lesje te leren.

En daar kwam ik in beeld. C. belde of ik het poesje wilde komen halen want dit ging niet. Nu zag ik het wat somber in, mijn kat Joris had een nogal uitgesproken karakter en ik wist niet hoe dit zou uitpakken. Ik wist bovendien heel zeker dat ik een kat genoeg vond. Maar ik was wel bereid haar te komen halen en een huisje voor haar te zoeken. Ik ging meteen rondbellen.

Dus zat ik de dag erop in de tram met een heel klein poesje op schoot, een kitten nog. Ze was allerschattigst om te zien! Een heel klein elegant zacht zwart-wit poesje. Ik was op slag verliefd. Dat ik ging rondbellen floepte zo uit mijn brein, nooit meer aan gedacht.

Joris was ook op slag verliefd. Vergeten waren zijn agressieve buien, zijn sloopaanvallen en zijn gilpartijen. Hij had nu een doel in het leven: Dorrit!

Ze kon en mocht alles, van hem en mij. Dus sliep ze bovenop hem op de bank. Op mijn hoofd in mijn bed. Ze lag in de col van van mijn coltrui en liet zich zo ronddragen, als een kangaroo in een buidelzak. Ze was speels, schattig, aanhankelijk en had niets overgehouden aan haar slechte start in het leven.

Toen ze een jaar of vier was, werd ze ziek. Ze kreeg zware aanvallen die aan epilepsie deden denken. Heel beangstigend om te zien. Ik nam vrij van mijn werk en bleef twee weken thuis. Als ze een aanval had, dan gooide ik een handdoek over haar heen en hield haar stevig vast, zodat ze zich niet kon bezeren. Ze hallucineerde overduidelijk en zag ze letterlijk vliegen. Er kwam van alles uit de muren kruipen, zo leek het wel als je naar haar keek en haar reacties zag.

Wat het was, geen flauw idee. De arts dacht aan een soort vergiftiging. Na een paar weken verdween het net zo plotseling als het was gekomen.

Naast dat ze schattig was, had ze ook streken. Ze haatte tulpen en bracht er al eens iemand per ongeluk een bos tulpen voor mij mee, dan wist ze die binnen een minuut te onthoofden.

Mijn ouders hebben een paar keer op Dorrit en Joris gepast toen ik op vakantie ging. De bovenverdieping van hun huis werd katvriendelijk ingericht terwijl de hond beneden zich afvroeg wat daar toch zat boven. Het was een paradijs voor ze daar, met een uitgezet speelparcours om ze lekker bezig te houden.

Dorrit heeft zich de eerste keer toen ze daar logeerde onder het bad geparkeerd en pas toen mijn vader het bad van zijn plek haalde, kwam madam weer tevoorschijn.

De tweede logeerpartij bleek ze het nieuwe behang dat mijn ouders op de bovenverdieping hadden, heel geschikt te vinden om tegen aan te springen en dan met de nagels uit zo langzaam naar beneden te zakken. Dorrit wist wel wat leuk was!

Ze had een allergie en zat altijd onder de korstjes. Van alles geprobeerd, ook met voeding. De dierenarts stelde voor haar voeding te geven waarvan we zeker wisten dat ze het nog nooit had gegeten, om zo te kijken of de allergische reacties verdwenen. Want vooral eiwitten van dierlijke oorsprong kunnen allergische reacties geven.

Dus stonk het in ons huis weken naar gekookt geitenvlees. M. haalde dat op zaterdagochtend bij een islamitische slager en ik gooide dat in de pan. Stinken als hel maar het maakte helaas niets uit. Wat wel hielp waren de injecties met corticosteroïden die ze daarna twee keer per jaar kreeg. Die maakten dat de allergie – of wat het ook was – redelijk onder controle was.

Op hoge leeftijd viel ze ineens erg af en bleek ze een te snel werkende schildklier te hebben. Vanaf dat moment moesten we er pillen in proppen. Dat was best heftig want buiten tulpen haatte ze ook de dierenarts en pillen. Zo klein en schattig als ze altijd was, zo angstaanjagend en fel kon ze uitslaan met haar nagels.

Maar alles went, zelfs een pil. Uiteindelijk bleek het sop de kool niet waard en accepteerde ze het. Net zoals ze Moos en Smoes accepteerde nadat Joris was gaan hemelen. Ze wilde niet met ze spelen, ze waren te jong en te druistig voor haar, maar ze waren wél handig om op te liggen.

Ze is 20 jaar geworden. Ingeslapen op haar eigen plekje, op 23 april 2009. We hebben de dierenarts thuis laten komen. Ze was al een tijdje ziek. Vlak voor de dierenarts kwam wilde ze de tuin in. Dat was bijzonder want ze was al lang niet meer buiten geweest. Ze deed een laatste rondje tuin en bleef overal staan. Kijken en ruiken, koppie in de zon. Afscheid nemen van een leven dat lang en fijn was. Mijn kleine meisje.

“ik geloof niet in ME”

~ 10 ~ 47 reacties
Afbeelding Pixabay

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.

Wat jij niet ziet

~ 10 ~ 34 reacties
(afbeelding Fennine de Weerd)

 

Als je mij ziet
zomaar in het wild
of op straat
dan denk je  
al snel
dat het goed gaat
met mij

Wat je niet ziet
is hoe ik ben
als je me niet ziet

Wat je niet ziet
zijn de dagen
van plat liggen
om een paar uur
naar de bioscoop
te kunnen gaan

Wat je niet weet
is dat ik douchen
heel vaak oversla
om dat uitje
mogelijk te maken.
Ik hoop maar
dat je dat niet ruikt

Wat je niet begrijpt
is wat het mij kost
om een uurtje te doen
alsof op stap gaan
dagelijkse kost
is voor mij

Wat je niet ziet
is mijn verdriet
als ik niet mee ben
met mijn gezin
naar de schouwburg.
Negen van de tien keer
kan ik niet mee
en het went nooit
ook al zeg ik 
stoer van wel

Wat je niet ziet
zijn de afwegingen
die ik continu
24 uur per dag
moet maken
en de gevolgen
van impulsieve acties

Als ik antwoord
dat het goed gaat
op jouw vraag
hoe het gaat
dan ben ik beleefd.
Net als jij dat bent
als jij mij vraagt
hoe het met mij gaat.
Ik ben niet ineens
miraculeus hersteld

Wat je niet begrijpt
is dat flauwe grappen
over luie mensen
in een rolstoel
echt niet kunnen.
Die doen pijn

Wat je niet ziet
is dat ik
een leeuw ben
gevangen in een muis.
Mijn levenslust
kent geen grenzen
behalve die van mijn lijf

Wat je
niet ziet
niet hoort
niet weet
niet begrijpt
niet voelt
is er wel

En het zou
zo fijn zijn
als jij dat ziet

 

 

 

ps de prachtige afbeelding is van Fennine de Weerd,  ‘collega’ ME-patiënte en met haar toestemming hier geplaatst.

 

 

 

 

Job

~ 10 ~ 16 reacties
beetje wazige foto maar de enige die ik heb van Job

In Amsterdam kwam bij ons in 2002 kater Job aanlopen. Ik was hoogzwanger en er liep bij ons in de tuinen achter regelmatig een zwarte kater rond, luid miauwend en aandacht trekkend. Dus werd er wat gescharreld, dat begrijpen jullie wel. Op een dag kwam ik de huiskamer in en daar lag meneer, op de vensterbank, zo op het oog helemaal relaxt. Wat volgde was eerst navragen in de buurt en toen niemand hem bleek te kennen voorzichtig wederzijds aftasten. Overdag zat hij bij ons binnen maar wel op voorwaarde dat de deur openbleef. Anders raakte hij in paniek. ’s Nachts ging hij op stap.

Achteraf vind ik het onbegrijpelijk dat deze kat ons op dat moment uitkoos. S. werd geboren en het babygehuil – dat vrijwel continu doorging, hij was een huilbaby – was voor de katten die we al hadden behoorlijk stressvol. Maar Job trok zich daar niets van aan.

Op een dag verdween hij ineens en was een flinke tijd spoorloos. ‘Dat was dat’ dachten we maar vonden het wel jammer, we waren net aan het idee van 3 katten gewend geraakt. Tot we via via op de hoogte werden gebracht dat hij aan de andere kant van het huizenblok doodziek in een tuin had gelegen en naar een kattenopvang in Amstelveen was gebracht.

Hij was meer dood dan levend, geopereerd aan een liesbreuk, mankeerde van alles en nog wat en was meteen ook maar gecastreerd. Op hun vraag of het onze kat was, antwoorden wij dat dit nog niet helemaal het geval was (hij was immers aan komen lopen en weer verdwenen) maar dat we hem wel graag wilden houden en dat de kosten daarom voor ons waren. Uiteindelijk werden de kosten van het oplappen van Job gedeeld door de kattenopvang, onze bovenbuurvrouw (ach, dat is zo’n schat, dat beessie) en ons. Dat was fijn want de rekening was enorm hoog.

Afijn, Job kwam ontmand en opgelapt ons huis weer in alwaar wij hem een tijd  binnen hielden om hem goed aan ons te laten wennen. Toen hij weer naar buiten mocht ging het dagelijkse leven verder in onze Amsterdamse tweekamerwoning met onze net geboren baby, 3 katten en een konijn (dat overigens ook is aan komen lopen, echt waar!). Tussen Job en de andere twee katten ging het goed. Hij stelde zich onderdanig op naar Joris die de baas was en Dorrit vond iedereen lief. 

Op een dag werd er aangebeld. Ik deed open. In de deuropening stond Job met achter hem een man en een vrouw. Ze vroegen me of ik de kat kende. Ik legde uit dat hij was aankomen lopen en sindsdien bij ons woonde. Het stel vertelde toen een ongelofelijk verhaal: Job was een paar maanden daarvoor bij hun aan komen lopen. Op een dag was het voor hem tijd om gecastreerd te worden. Dus hop, kat in de doos, in de auto en op weg naar de dierenarts. Bij het verlaten van de auto zag hij zijn kans – ontmand worden, dacht ’t niet! – en ging er vandoor. Om vervolgens bij ons aan te komen lopen, 2 of 3 huizenblokken verderop. Ze hadden hem enorm gemist en naar hem gezocht. Meneer was ineens weer op komen draven en had ze meegelokt naar ons huis, alwaar hij voor onze voordeur ging miauwen. Toen ik opendeed, wandelde hij naar binnen en was klaar met het verhaal.

Je kunt je voorstellen dat we dit stel echt heel vreemd aankeken, onze nieuwe kat is naar zijn oude baasjes gegaan, heeft ze meegelokt naar ons huis en ze voorgesteld aan ons, zijn nieuwe baasjes? Heel bizar! Even was er een behoorlijk ongemakkelijk moment want ik was bang dat ze hun kat zouden opeisen maar ze besloten dat Job duidelijk had gekozen en door dit voorval afscheid van hen had genomen. Als ik dit niet zelf had meegemaakt, zou ik moeite hebben dit te geloven!

Hij verhuisde mee van Amsterdam naar Hoorn en genoot van de extra vrijheid die dat bood. Het was een vreemd beest met streken. Echt aanhalig was hij niet maar wel zo af en toe als het hem uitkwam en hij was wel erg op ons gesteld, dat merkten we wel. Zijn favoriete spel was ’s nachts op je voeten springen met alle nagels uit. Hij liep ons overal achterna. Als ik S. ging ophalen van de peuterspeelzaal, liep Job mee en maakte een enorm kabaal als ik naar binnen ging. Stond ik daar binnen met de leidster te kletsen dan zag ik Job op zijn achterpoten met zijn voorpoten gestrekt tegen het raam staan, keihard gillend. Hij liep mee naar het IJsselmeer, naar de apotheek tot aan de HEMA aan toe waar hij voor de deur bleef wachten. Echt relaxt winkelen was dat niet dus ging ik weer snel naar huis, met Job achter mij aan.

Ik zou nu natuurlijk graag willen schrijven dat Job nog heel lang en gelukkig heeft geleefd, maar helaas. Hij is niet heel lang na onze verhuizing van Amsterdam naar Hoorn overleden, hij lag ineens dood in een hoek van de kamer, heel vreemd. Ik denk dat hij is aangereden en een interne bloeding had.

Onze Moos – die ook is aan komen lopen – is een exacte kopie van Job – die toch echt was gecastreerd – qua uiterlijk en gedrag. Het leven haalt vreemde fratsen uit.

ps: eerder deelde ik het verhaal van Job iets minder uitgebreid in een andere blogpost die ook over Dibbes en Gerrie ging. Ik vond dat hij ook een eigen blog verdiende. Moet ik hierna alleen nog eens het verhaal van poes Dorrit en konijn Dora schrijven, dan is het compleet wat de beestenboel betreft.

Sarcoïdose

~ 10 ~ 12 reacties

Toen ik net ziek was, maakte ik de fout te denken dat ik meer moest bewegen. Want mijn hartslag liep zo snel op en ik was moe en futloos en dacht dat dit te wijten was aan een slechte conditie.

Dat is niet voor het eerst dat ik die fout maakte. Achttien jaar geleden voelde ik me ook zo en heb ik om die reden een zwembadabonnement genomen. Hoe beroerder ik me voelde, hoe vaker ik ging zwemmen. Wat mee speelde was dat ik toen in het staartje van een zware depressie zat waarvoor ik werd behandeld. Mijn verhalen over steeds vaker moe zijn werd door de psycholoog gezien als een uiting van depressiviteit – ook al gaf ik aan dat niet zo te hebben gevoeld aan het begin van de depressie – en wat helpt daartegen? Bewegen! 

Dus bewoog ik me een ongeluk en voelde me fysiek steeds slechter, tot ik de 20 minuten die ik naar mijn werk moest fietsen ook niet meer redde. Ik zat dan tot een uur of 13 ’s middags met knalrode wangen en happend naar adem op kantoor. Collega’s vroegen of ik soms een marathon had gelopen voor ik naar het werk kwam. Nou, zo voelde het wel!

Ik weet nog precies wanneer ik ontdekte dat er iets niet klopte. Het was mooi weer en M. en ik hadden een zomerse middag door Amsterdam gezworven. Het was de tijd van elkaar beter leren kennen, we hadden al wel verkering maar woonden nog niet samen.

Tijdens het struinen door de stad waren we geëindigd op de Lindengracht waar we wat dronken bij een vriendin. Op straat, op de stoep, zoals iedereen in de Jordaan dat doet met mooi weer. Ik keek naar mijn benen en zag op mijn rechterkuit iets heel vreemds. Op mijn huid zat een flinke rode verdikking. Steek van een paardenvlieg?

De week erop had ik niet één plek maar overal plekken op mijn onderbenen. Dat samen met mijn vermoeidheid en zweetaanvallen maakten dat ik toch maar even langs de huisarts ging. Die stuurde me door voor een bloed- en longonderzoek, dat laatste begreep ik niet. Ik sloeg ervan op hol want mijn vader had longemfyseem en het woord longonderzoek was nogal beladen voor mij. Ik belde toen ik wegging bij de huisarts vanuit een telefooncel (die had je nog!) naar het werk dat ik meteen door moest naar het ziekenhuis en ik vrees dat collega S. mijn angst volledig over zich uitgestort kreeg aan de telefoon.

Wachtend op de uitslag zat ik een week later op het werk en ineens riep één van mijn collega’s dat mijn been wel heel erg dik was. Mijn rechterbeen was aan de onderkant bijna net zo dik als mijn dij. Meteen de huisarts gebeld, hij was er niet maar er was wel een vervanger aanwezig. Een collega bracht me er heen en we scheurden met haar auto dwars door de stad richting Reguliersgracht waar de praktijk zat.

De uitslag was inmiddels ook binnen en ik vergeet dat gesprek nooit meer. Ik had sarcoïdose. Ik had wat? Hoe spreekt u dat uit? Ik had sarcoïdose, het werd voor de zekerheid even op een papiertje geschreven en in mijn handen gedrukt. ‘U bent ziek en u krijgt een doorverwijzing voor het ziekenhuis. Daahaag! ‘ Geen uitleg wat het was, geen geruststelling, niks.

Gelukkig had ik in die tijd nog geen internet thuis en kon ik niet even googlen. Maar geschrokken was ik wel. Ik belde Zus, die kon wel googlen, ik belde M. en ik was heel erg bang. Vooral omdat ik hier nog nooit van had gehoord.

Sarcoïdose wordt ook wel de ziekte van Besnier Boeck genoemd. Het is een auto-immuunaandoening waarbij ontstekingen in organen en weefsel voorkomen. Die ontstekingen genereren afweercellen en dat hoopt zich op. Dat noemen ze granulomen wat zoiets als littekenweefsel is. Kort gezegd: het lichaam begint zichzelf per abuis aan te vallen en van de resten daarvan word je ziek.

Bij negentig procent van de mensen die die vreemde plekken op hun been heeft zitten – erythema nodosum zoals ik leerde en dus zeker géén steek van een paardenvlieg – zit de sarcoïdose in de longen. Vandaar dat mijn huisarts me meteen naar het ziekenhuis had gestuurd voor longfoto’s en bloedonderzoek.

De longfoto’s lieten inderdaad littekenweefsel zien, het bloedonderzoek was ook duidelijk. In tegenstelling tot ME is sarcoïdose goed te diagnosticeren. Het is een vrij zeldzame aandoening die in verschillende gradaties voorkomt. De meeste mensen genezen vanzelf binnen drie jaar. Bij een aantal mensen is medicatie als prednison nodig als de granulomen bijvoorbeeld in het hart of de ogen voorkomen of als het zich bijvoorbeeld zo uitbreidt in de longen dat het kritiek wordt. In sommige gevallen heeft de aandoening een fatale afloop als de granulomen bijvoorbeeld niet minder worden, dat kan dan leiden tot een longfibrose. Dat schijnt in één tot zes procent van de ziektegevallen voor te komen.

Gelukkig herstelt het merendeel van de patiënten zonder interventie met medicatie. Rust en wachten tot het afneemt is eigenlijk het enige dat in de meeste gevallen helpt. Diegenen die niet herstellen maken vaak een golfbeweging van goede en slechte jaren met deze aandoening door. De ziekte is wellicht bij sommigen van jullie bekend omdat er wel eens in de media over is geschreven toen Koning Willem-Alexander er in de jaren ’90 aan leed. PvdA Politicus Felix Rottenberg heeft het ook.

Ik ben er uiteindelijk een kleine anderhalf jaar mee kwijt geweest, waarvan een paar maanden volledig thuis in de ziektewet. Ik was kortademig, had continu koorts, de plekken op mijn been deden pijn en ik was onvoorstelbaar moe. De internist en longarts begeleiden me, ik ging elke paar maanden langs voor onderzoek.

Heel geleidelijk aan werd het beter, kwam de energie terug en had ik het minder benauwd. Op een dag zei de internist dat hij niet wist of ik kinderen wilde maar dat het hem een mooi moment leek om in actie te komen in geval van een kinderwens. Dit omdat op dat moment niet bekend was of het een eenmalige aanval was bij mij of een golfbeweging.  Twee maanden daarna was ik zwanger. Zo snel kan dat gaan 😉 .

Toen ik in 2007 weer zo beroerd en moe werd, dacht ik natuurlijk dat de sarcoïdose terug was gekomen. Maar bloedonderzoek wees uit de de ACE waarden uitstekend waren dus kon dat eigenlijk meteen worden uitgesloten.

Mijn eerdere ziek zijn en de ervaring daarmee leverde wel een voordeel op, qua daadkracht van mijn kant. Mijn nieuwe huisarts bleef maar zeggen dat hij dacht dat ik depressief was –  hij zag mijn vermoeidheid aan voor levensmoe zijn – en ik bleef volhouden dat ik gezien mijn ervaringen wist wat een depressie was – dat was dit niet – en dat vermoeidheid soms gewoon echt een teken is dat er fysiek iets aan de hand is.

Anders dan bij sarcoïdose is het niet makkelijk om bij ME een diagnose te stellen en duurde het twee jaar van langs artsen en ziekenhuizen leuren voor we wisten wat er aan de hand was. Ik denk wel dat mijn depressie van toentertijd én de sarcoïdose een rol hebben gespeeld bij het ontwikkelen van ME. Maar dát is een ander verhaal voor een andere keer.

Schoonmaakwerk

~ 10 ~ 19 reacties

Tijdens mijn middelbare schooltijd en studententijd heb ik meerdere bijbanen gehad. Ik pakte waxinelichtjes in bij Verkade,  werkte als kokkin voor een bejaarde heer, als kassamedewerker bij een tuincentrum, als telefoniste bij een 06-lijn (vraag maar niets 😉 ) en als schoonmaakhulp bij bejaarden.

Omdat het me wat opbrak om bij het tuincentrum te werken – ik woonde in Amsterdam en werkte in de weekenden bij Tuincentrum Koelemeijer in Wormer – solliciteerde ik naar de functie van Alphahulp voor bejaarden. Ik werd aangenomen en kreeg een strikte lijst van uit te voeren werkzaamheden mee van wat ik wel en niet mocht doen voor de bejaarden.

Niet dat die bejaarden zich daar ook maar iets van aantrokken. Ik stond bij min 5 graden buiten ramen te lappen en werd ook ingezet om de tuin te snoeien of een slaapkamerwand te schilderen. Ik vond het allemaal best. Natuurlijk maakte ik ook wel het huis schoon. Maar de belangrijkste taak was toch wel het aanhoren van hun verhalen.

Ik had twee adresjes: bij mevrouw Frie en mevrouw De Jong. Ze waren al eind tachtig toen ik zo eind jaren tachtig voor hun werkte dus ik verwacht dat ik hun privacy niet schend, gezien de grote kans dat ze al jaren geleden zijn gaan hemelen.

Mevrouw Frie had ook nog een meneer Frie maar die overleed de dag nadat ik daar voor het eerst was geweest. Ik ga ervan uit dat er geen oorzakelijk verband was. Werd ik de eerste week nog verwelkomd door een echtpaar op leeftijd, de week erop trof ik een kersverse weduwe aan die meteen aangaf niet meer open te staan voor een nieuwe liefde. Het kunstgebit van meneer Frie op het nachtkastje had ze nog net kunnen verdragen maar wennen aan een nieuw kunstgebit en de eigenaar daarvan, nee dáár begon ze niet meer aan.

Zij was een ijskonijn. Weinig hartelijk en behoorlijk streng. Ze had een zoon maar die zag ze nooit en het merendeel van het gemopper ging dan ook over hem als ik daar was. Des te blijer verrast was ik toen ik daar op een middag kwam en ze taart voor me had. Ze was jarig geweest en had twee gebakjes, één voor mij en één voor haar. En net toen ik na anderhalf uur poetsen pauze mocht nemen, mijn mond open deed en er een hap gebak in wilde schuiven, werd er aangebeld. Ik deed open, het was de zoon, de uitvreter, het stuk ellendeling, de ontrouwe hond. Hij werd door haar als een koning onthaald.

In de tijd die ik nodig had om de beste man naar binnen te laten had zij mijn gebakje naar zich toe geschoven, wierp me een dwingende blik toe en zei dat ik vooral door moest gaan met schoonmaken maar dan buiten de woonkamer. Zij ging een gebakje eten met haar zoon. 

Mevrouw de Jong was een stuk hartelijker. Leefde al jaren alleen, had weinig geld en kwam maar moeizaam rond maar was enorm gul, zowel in aandacht als in kleine gebaren. Elke keer wanneer ik daar kwam stond er een bakje met rode besjes voor mij klaar, van die zure waar je hele bek van samentrekt. Zo lief. Die werden gelukkig bedolven onder een paar flinke scheppen suiker. Ik heb haar nooit durven vertellen dat ik niet van rode bessen hield.

We ruimden samen haar huis op en gingen door al haar spullen. Ze wilde niet dat iemand na haar dood alles moest uitzoeken. Dat voelde ook als een inbreuk op haar privacy. Dus zochten we alles uit, deden veel weg en heel soms mocht ik iets meenemen. Dat hield ik af, het is natuurlijk niet de bedoeling dat je als Alphahulp cadeaus aanneemt – voor je het weet word je beschuldigd van het leegplukken van bejaarden – maar tegen een helblauw minitheepotje kon ik toch geen nee zeggen. Daar genoot ik jaren van tot een kat het omstootte.

Ze was wel wat precies en pietluttig. Maakte ik de badkamer schoon, dan stond ze achter mij aanwijzingen te geven. Ze leek wel een richting aanwijzer – nu wat naar links, ja dat stukje daar – maar dat was eigenlijk het enige nadeel aan haar.

Ik heb het niet heel lang volgehouden. Het betaalde slecht en toen ik via een vriendin de kans kreeg kokkin bij een bejaarde heer te worden, sprak me dat veel meer aan. Ik ben nooit een poetswonder geweest, koken daarentegen…

(Afbeelding Pixabay)

Schuldig

~ 10 ~ 12 reacties

En dat terwijl óók de klok is terug gezet. Ik zie geen zichtbare signalen van schaamte bij de heren. Alleen onvrede dat ik niet meteen wakker werd, brokjes gaf en de deur opendeed. Tssss.

Actie en reacie

~ 10 ~ 16 reacties

Omdat niets loopt in het leven zoals gepland, is het belangrijk dat je leert meeveren en anticiperen op onverwachte gebeurtenissen. Nou is de ene gebeurtenis natuurlijk de andere niet, maar kort gezegd is bij mij alles wat afwijkt van het normale stressvol en dat heeft impact. Meer impact dan de situatie zelf zou moeten hebben. Actie en reactie zijn bij mij al jaren volledig uit balans. Dat is zo met vervelende stressvolle gebeurtenissen maar helaas ook met leuke afspraken waar ik van geniet.

Dat komt omdat mijn stressthermometer kapot is. Het ding slaat overal van uit. Je kunt ook zeggen dat ik van alles overprikkeld raak. Sterke geuren, geluid, felle kleuren zorgen allemaal voor reacties. Zo ook gebeurtenissen die om directe actie vragen of die langer duren dan ik aankan. En wat ik aankan, verschilt nogal eens.

Hoewel ik echt een enorme kletskous ben – ik kan echt overal over praten – en van nature heel sociaal, moet ik tegenwoordig altijd zorgen dat ik er een rem op zet. Ik bescherm mezelf. Want van veel praten krijg ik ook lichamelijke reacties. Ik heb snel last van mijn stembanden maar ik krijg ook echt letterlijk spierpijn. Ga ik eens mijn grenzen over, dan voel ik de gevolgen nog dagen in mijn hele lijf.

Om die redenen zijn veel acties hier afgebakend. Komt er iemand klussen in huis dan is dat bij voorkeur als de man thuis is en zit ik boven. Ik houd me verre van dat soort dingen. Uit zelfbescherming. En ook omdat zelf afhandelen dus een prijs heeft die niet in verhouding tot de actie zelf staat.

Daarom baalde ik flink toen afgelopen woensdag de WC kapot bleek te zijn. De vlotter was afgebroken en doortrekken lukte niet meer. Dat is toch best vervelend met maar één WC in huis. M. was op zijn werk dus moest ik het toch echt zelf oplossen.

Eerst maar eens Zus gevraagd of dit iets is voor een loodgieter. Ja, dat is iets voor een loodgieter. Een nummer opgezocht en gebeld met de vraag of wij diezelfde dag nog geholpen konden worden. Dat kon gelukkig, tussen 1 en 3.

Meer was het niet. Daarna de telefoon neergelegd en met verbazing geregistreerd wat er met mijn lijf gebeurde. Hartslag die absurd hoog bleef, overmatig zweten, trillen. En dan stond de loodgieter nog niet eens in huis.

M. gemaild dat de loodgieter onderweg was. Hij reageerde dat hij naar huis kwam. Ik vond dat niet nodig – ‘het is zoals het is’ zei ik stoer – maar hij zei dat de applicaties op het werk er toch al uit lagen en dan kon hij de was doen die klaar stond en voor het avondeten zorgen.

Mijn man. Die naadloos en zonder morren na zoiets overstapt op plan B omdat hij weet dat iets lulligs en onbenulligs als een kapotte plee mij volledig onderuit kan halen.  Ik ben blij dat hij altijd die klappen opvangt zonder mij ooit het gevoel te geven dat het te veel is. En dat we elkaar nog steeds kunnen uitlachen en toelachen in dit huis.

Overigens bleek onze WC héél oud – dat wist ik wel,  het jaren ’70 retro groene toilet was daar wel een indicatie van – en zijn de onderdelen van dergelijke vlotters niet meer te krijgen. Dat betekende dat er een nieuwe WC geplaatst moest worden de volgende dag. Dus liepen de kosten nogal op. Maar heel onverwacht is dat natuurlijk niet met een oud huis dus haalden we ook dit maar weer van de buffer.

Vervelend vond ik het wel. Niet vanwege die WC, uiteindelijk is een frisse nieuwe pot waar je al eerste op kunt poepen best fijn. Maar vanwege de gevolgen. Niet alleen was mijn brein hysterisch en mijn lijf van de rel, ook Gerrie en Dibbes waren dat. Die zijn in blinde paniek het huis uit gevlucht toen het klussen begon. Gerrie kwam nadat het klaar was weer snel terug maar Dibbes reageert altijd wat extremer dus die was uren weg. Wat mij weer geagiteerd maakte. Ik weet dat hij altijd weer terugkomt, maar toch. Dat belooft ook weer wat over een paar weken als het dakraam wordt vervangen. Arme Dibbes.

Een ander gevolg was dat ik daardoor donderdag niet naar de begrafenis kon gaan waarvoor ik deze week mijn energie aan het sparen was. Want wél gaan zou een roodstand hebben opgeleverd die ik voor mezelf niet kon verantwoorden. Komt natuurlijk ook door de gebeurtenis zelf, die is al beladen, veel prikkels, veel verdrietige mensen, lang zitten. Dat vroeg een reserve van mij die er niet was door een kapotte WC.

Het is zoals het is maar soms is het meer klote dan anders.

Joris

~ 10 ~ 28 reacties

Hoewel ik dol ben op kittens heb ik er weinig ervaring mee. Het dichtst in de buurt komen Smoes en Moos die naar schatting drie tot vier maanden waren toen we ze vonden (Moos) en via het asiel kregen (Smoes). Dat komt ook omdat ik mezelf nooit toestemming heb gegeven om zo vanuit een nestje een kitten te nemen. Ik vind dat wie een huis nodig heeft, de weg wel naar ons vindt. Kittens komen meestal wel terecht maar oudere katten waar iets mee is, hebben meer moeite om een huis te vinden.

Zo was het ook met mijn eerste kat, Joris. Een zwart-witte koe-kater van 6 kilo met een nogal uitgesproken karakter. Hij zwierf begin jaren ’90 op de Prinsengracht in Amsterdam en werd daar gevoerd door bewoners. Toen hij ziek werd brachten ze hem naar het dierenasiel. Daar zat hij te verpieteren want niemand wilde hem. Hij was nogal wild en onaangepast.

Toen ik op een dag besloot het kattenleed in de wereld te verminderen door er op zijn minst eentje te redden, toog ik naar het asiel met mijn huisbaas B. Hij had een auto en ik niet, vandaar. 

‘Doet u mij de kat die hier het langst zit‘, zei ik zelfverzekerd. Waarop me werd verteld dat dát niet aan te raden was, het beest was een kreng. Na wat onderhandeling besloten we dat ik even met de kat alleen mocht zijn om te kijken of er een klik was.

Die was er niet, meneer zat met zijn rug naar me toe en keek niet op of om. Dan had ik nog geluk, want meestal viel hij mensen aan. Zijn houding veranderde op slag toen ik een touwtje tevoorschijn haalde. Hij was dan een kreng, hij was ook speels! Dus besloot ik het erop te wagen.

Omdat ik nog geen kattenreismand had, kreeg ik van het asiel een kartonnen reismand mee. Tijdens de rit terug zag ik eerst een nagel en toen meerdere nagels door het karton snijden en bij thuiskomst zaten we met een dolle agressieve kat in de auto die we toch op de één of andere manier het huis in hebben weten te krijgen. Hoe precies, dat weet ik niet meer, dat heb ik waarschijnlijk verdrongen.

Dat was het begin van vele momenten dat ik op tafel kroop en koest! af! lief! riep. Werkte niet natuurlijk. Wat ik eraan moest doen wist ik niet. De enige kattenervaring die ik tot dan toe had was met onze kat Floris bij mijn ouders thuis, die we poppenkleertjes konden aandoen en dan gingen we met hem wandelen. Dat was geen kat maar een lief sukkeltje en niet te vergelijken met het monster dat ik in huis had genomen.

Alles ging eraan. Wollen truien werden zonder pardon binnen een paar minuten uit elkaar gerukt met nagels en tanden. Het terrarium van huisbaas B. dat beveiligd was met dubbel glas en zijn grote trots, bleek een makkelijk te schillen appeltje voor Joris te zijn. Ontdekte ik, toen ik hem midden in de glasrestanten zag zitten met een staart uit zijn bek.

Op een dag werd er aangebeld en bleek Joris van vier hoog naar beneden achter een duif aan te zijn gesprongen. Hij had een gebroken heup. Ik had inmiddels een lege portemonnee na het opnieuw inrichten van het terrarium, het continu moeten betalen voor de schade die hij aanbracht in huis en de dierenartskosten.

Toch was die gebroken heup wel een omslag. Hij kon niet lopen maar alleen een beetje kruipen en hij had mij nodig om bijvoorbeeld op zijn bak te kunnen. De band tussen mens en kat verbeterde aanzienlijk.

Die werd nog beter toen ik een vriend kreeg die niet op tafel kroop als hij agressief deed – de kat, niet mijn vriend 😉 – maar die deed wat Joris deed, er achter aan rennen dus. Ik zou het zelf nooit aanbevelen maar bij deze kat werkte het. Hij werd wat rustiger en beter benaderbaar. Al zat bezoek nooit echt lekker op de bank als hij zat te loeren naar ze.

De grote omslag in het leven van Joris kwam toen ik een klein poesje mee naar huis nam. Mijn toenmalige schoonzus had in de supermarkt een man aangesproken die een kleine kat in zijn jaszak had. Hij drukte het beest in haar handen en verdween. Maar zij had al 5 katten, een kleuter en een bijstandsuitkering en bovendien waren haar katten absoluut niet gecharmeerd van het poesje. Dus  zat ik voor ik het wist in de tram met dat katje onderweg naar huis, met de belofte dat ik er een huisje voor zou zoeken. Ondertussen hopend dat Joris niet dacht dat ik een lekkere snack voor hem had meegebracht.

Groot was de verbazing toen Joris een complete gedaanteverandering onderging. Aanvankelijk was er wat geblaas en gegrom maar na de eerste nacht werd ik wakker en zag ik ze op de bank in elkaars poten liggen. Joris was verliefd, héél erg verliefd. En werd daarmee de goedzak die hij bleef tot hij op hoge leeftijd overleed.

Ik kon alles met hem doen, hij was lief en groot en erg aanwezig en heel gelukkig met zijn Dorrit. Hij was overweldigend in de aandacht die hij kon geven, voelde het aan als ik verdrietig was en kwam me dan troosten. Streken bleef hij wel houden. Hij speelde graag dat hij dood was als vriendin S. hem eten ging geven als ik op vakantie was. Dan lag hij met de poten in de lucht, niet knipperen met zijn ogen, niet zichtbaar ademen en als S. dan voorzichtig naderde – ze is allergisch voor katten het arme mens – sloeg hij toe.

Hij overleed op 7 juni 2006. We gingen meteen daarna op vakantie naar Italië en ik zie me nog liggen in de tent, brullend van verdriet. Toen ik Smoes via het asiel kreeg in september 2006, heeft het asiel een geschatte geboortedatum in zijn dierenpaspoort gezet. Geschat, want Smoes was gevonden (in een sloot in een doos maar dát is een ander verhaal). Toen ik die datum zag kreeg ik wel even kippenvel: 7 juni 2006. Dat heeft zo moeten zijn.

Alle katten zijn mij dierbaar. Maar Joris was een wel heel bijzonder beest. En dat was hij.