Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

5 jaar Dibbes!

Ik ben Dibbes.
Mijn hoofd is leeg.
Ik heb geen zorgen.
Mijn buik is vol.
Het bed is zacht.
Mijn bak is gevuld.

Ik heb een huis.
Gevuld met mensen
die mij knuffelen
en aaien.
Die mij zien.
Die mij zagen
toen niemand mij zag.

Ik heb nu een naam.
Ik ben Dibbes.
Ik ben thuis.

(Vandaag vieren we het 5 jarig jubileum van Dibbes als huiskat!)

Best lekker toch?

 

Aan al die mensen
die denken en soms zeggen
“best lekker toch?
De hele dag thuis zijn
omdat je ziek bent.
Lekker in de tuin zitten
wanneer je wilt.
Geen baas
die in je nek hijgt.
Je eigen tijd indelen”.

Ruilen?
Dan bind ik
een paar betonblokken
aan je voeten en armen.
Ik knel je hoofd af
met een te strak verband.
Op je rug een rugzak van 20 kilo.
Ik zorg ervoor dat je lijf flink pijn doet
en giet 2 liter goedkope wijn 
bij je naar binnen.

En dan,
de volgende dag,
als je een fikse kater hebt,
dán laat ik je 50 km hardlopen,
natuurlijk wél met die
betonblokken en rugzak.

Vervolgens zeg ik
“Best lekker toch?”

Ik moet bijkomen
van de dingen
die jij zonder nadenken doet.
Je stapt achteloos
onder de douche.
Je hebt afspraken,
verplichtingen,
leuke en niet leuke dingen
die je doet,
moet doen,
wilt doen.
Je hebt keuzes.
Misschien niet veel
maar je hebt ze wel.

Je leven is ingedeeld
in werk en vrije tijd.
Ik snap heus
dat jouw leven
niet ideaal is.
Dat ook jij 
niet altijd
gelukkig bent.

Maar de dingen
die jij tussendoor doet
zijn activiteiten
waar ik van onderuit ga.
Die opslokken
wat er is aan energie.

Erg?
Dat niet eens.
Het is zoals het is.

Wat ik wél erg vind
is het stompzinnige idee
dat het best lekker is
zo de hele dag thuis zitten.
Kunnen doen wat je wilt.
Want dat kan ik niet.

Ik heb geen vakantie.
Mijn leven is niet verdeeld
in werk en vrije tijd.
Ziekzijn gaat altijd door.
24 uur per dag.
Met soms wat ups
en best veel downs.

Maar nou stop ik.
Wat klink ik zuur.
Stel je voor dat ik eerlijk ben
Echt zeg hoe het is.
Dát is niet gezellig!

Dus ga ik nu genieten.
Best lekker toch,
die laatste mooie zomerdag
in oktober.
Echt genieten
zo vanuit mijn bed!

 

Ps, ik ben niet depressief  – nou ja, op een najaarsdepressie na maar die telt niet mee vind ik – of van zins de hand aan mezelf te slaan maar ik geniet er gewoon van frustratie in tekst te gieten. En bespaar me dooddoeners als ‘probeer te genieten van de kleine dingen, hou vol’. Ik hou al 10 jaar vol. En wat is dat, volhouden? Het is immers geen kwestie van volhouden -als een dieet dat je volgt, – want ik kan niet naar de winkel en zeggen: ‘nu ruil ik dit lichaam’. Ik vind dat ik het volste recht heb soms eens lekker te zeiken over mijn situatie op een manier die bij mij past. Dát is voor mij genieten van de kleine dingen 😉 .

Voorbereiding bezoek dierenarts

Hoi!
Gerrie hier.
Ik maak weer zó veel mee!
Ik ga naar school.
Een paar keer per dag.

De vrouw gaat aan tafel zitten.
En roept me.
Ja, doei!
Ik kom niet zomaar!
Eerst 5 minuten lokgeluidjes laten maken.
En dán spring ik op tafel.
Of niet.
Ik vertrouw het voor geen meter.

Maar omdat ik een watje ben
en heel veel van haar hou
en dól ben op kusjes 
en aaitjes
en lieve woordjes
in mijn oren,
spring ik tóch op tafel.

En dan,
als ik helemaal
week en zacht ben,
tilt ze me op.
Dát is niet de bedoeling!
Ga weg, eng mens!

Blijkbaar doe ik het goed.
Ze zegt dat ik
haar lekkere Gerrieknoedel ben,
haar slimme schetepoeperd,
haar harige knuffelbal.
Dát hoor ik graag.
En ik krijg lekkers!
Telkens als ik me laat optillen
en niet tegenstribbel
krijg ik een hapje.

Dus laat ik me nu
goed slap hangen
als ze me optilt.
Ik vind het inmiddels
ook iets minder eng.

Ze zei laatst dat ik door mocht
naar de volgende groep!
Optillen en lopen.
Nou dát is weer spannend.
Maar ook dat lukt goed.

Waarom het moet?
Ik weet het niet.
Ik wil het niet weten.
Zeker niet waarom
die mand daar staat.
Want dáár ga ik niet in.
Echt niet!

Doei!


Gedragsregels

img_20170221_0813161453727193.jpg

Zijn we er allemaal? Iedereen aanwezig? Ik leg het nog één keer uit. En nu graag opletten!

Komen ze!

  1. Eten uit andermans bak heeft de voorkeur.
  2. Opgestaan is plaats vergaan.
  3. Slapen is onze belangrijkste activiteit.
  4. Wij vinden eten lekker tot we zien dat het in ’t groot wordt ingekocht.
  5. Wij kruipen pas op schoot als het voedseluitgiftepunt nét wil opstaan.
  6. De dag begint om 6 uur ’s ochtends.  
  7. Het mens dient te worden aangemoedigd met corrigerende tikjes van de poot om op te staan. Werkt dat niet ga dan over tot niezen in het gezicht, succes verzekerd.
  8. Kots deponeer je naast het bed, nét uit het zicht maar wel in de loop.
  9. Deze is voor jou Gerrie, even opletten graag: poepen doe je tijdens het avondeten van de slaven bij voorkeur op de bak, zodat ze kunnen genieten van het aroma.
  10. Schone was dient als plek waar je overtollige haren kunt achterlaten.
  11. Twee uur vóór etenstijd gaan we klaar zitten. We bevorderen het krijgen van eten met dé blik: langdurig staren zonder knipperen. Smoes kan desgewenst even laten zien hoe het moet.
  12. Aandacht vragen wij op verschillende manieren. Zigzaggend voor het mens uitlopen, die dan nét niet struikelt is bijzonder effectief. Werkt dat niet, ga dán over op dramatisch miauwen.
  13. Het toilet is de plek waar het mens gaat zitten zodat jij op schoot kunt springen, maak daar goed gebruik van. Accepteer het niet als ze de deur sluit. Ga dan over op gillen.
  14. We tolereren geen andere katten in huis. Tenzij ze toch binnendringen, dan negeren we ze.
  15. Het is altijd de schuld van de buurkat, wát er ook gebeurt.

Vragen? Iemand? Nou daar gaan we dan. Jullie kunnen het! Wij zijn geweldig! Glorieus is de weg naar succes! 

De wachtkamer

Toch heb ik nog steeds een hoog aanspreekgehalte. Was altijd al zo. Toen ik nog rookte en studeerde zat ik vaak op de trappen van het Bungehuis in de Spuistraat een peuk te roken, omdat dat binnen niet meer mocht. Het viel een vriend van mij op dat ik vaker dan anderen werd aangesproken door voorbijgangers om een vuurtje of de weg of om geld. Dus deden we een test. Ik ging telkens op een andere plek zitten. Driekwart van de tijd werd ik aangesproken terwijl er toch zeker zo’n 20 man ook op die trappen zat, aanspreekbaar te zijn. Dát kostte me heel wat sigaretten.

Waar dat aan ligt? Het zal vast met uitstraling te maken hebben. Blijkbaar straal ik uit dat ik een watje ben en geen nee zal zeggen of dat ik makkelijk benaderbaar ben. Dat is nog steeds zo. Zet mij in een wachtkamer en ik ben de vrouw aan wie mensen vertellen dat hun grote teen pijn doet, hun vrouw is weggelopen en hun kinderen in het buitenland studeren.

Dat vind ik niet altijd fijn. Mijn houding straalt blijkbaar uit ; ‘deponeer uw problemen en kletspraatjes hier‘. Mijn hoofd denkt meestal ‘donder op en laat me met rust‘. Dat klinkt chagrijnig en dat is het wellicht ook. Maar kletspraatjes kosten mij vaak meer energie dan ik heb. Als ik ergens naar toe ga is dat vaak een aanslag op de energievoorraad en onverwacht praten is dan vaak nét de druppel die maakt dat ik onderuit ga.

Niet dat ik mensen makkelijk zal afkappen. Ik ben namelijk HEEL AARDIG. Ik zeg niet snel nee en ik zal ook niet snel wegkijken als iemand tegen me praat. Ik ga vaak ook nog geïnteresseerde vragen stellen in reactie op het gesprek en dan weet ik aan het eind toch maar mooi dat begrafenisondernemer een machtig interessant beroep is.

Laatst zat ik in de wachtkamer bij de huisarts en toen maakte ik iets nieuws mee. Ik wekte duidelijk de woede van een man op. Het wachten duurde lang, er waren wat spoedgevallen en de assistente had haar excuses aangeboden dat het ‘allemaal wat, nou ja zeg maar soort van heel erg uitliep, echt heel vervelend en sorry daarvoor.’

Nu ben ik heel goed in stoïcijns wachten. Ik maak me niet snel druk om afspraken die uitlopen. Als je iets als patiënt leert, dan is het wachten. Wachten op medicijnen die er niet zijn, onderzoek dat niet wordt gedaan en ook wachten tot je aan de beurt bent, tot je een ons weegt.

De mededeling van de assistente had op een mede-wachtende een groot effect. De man begon te snuiven en te zuchten en wild om zich heen te kijken. Ik dacht ‘nu komt het, hij gaat me vertellen waarom hij hier zit. Straks ken ik de naam van zijn parkiet en weet ik wat hij vanavond gaat eten.’

Niets van dat alles. Hij was boos. Op mij. Zo leek het. Elke paar seconden keek hij mij doordringend en boos aan en keek dan weer weg. Veegde continu zijn handen aan zijn broek af en keek dan weer razend op, alsof ik groene zeep op zijn handen gesmeerd had, of nog erger, lijm die verschrikkelijk jeukt.

Natuurlijk rook ik even onder mijn oksels. Maar dat rook heel plezierig, vond ik zelf dan toch. Er zat geen poep onder mijn schoenen. Ik meende ook zeker te weten dat ik mijn tanden had gepoetst dus aan mijn geur kon het niet liggen. Toch maakte iets in mij de man boos.

Gelukkig kwam er op dat moment net een allerschattigst baby’tje binnen met zijn ouders. Nu ben ik geen babyliefhebber, ik heb weinig met baby’s. Die van ons vond ik heel leuk maar de rest wekt niet heel veel in mij op. Zet me in een kamer met kittens en ik smelt. Zet me in een kamer vol baby’s en ik wil in paniek weg rennen.

Maar dit exemplaar was bijzonder goed gelukt. Stralend lachen, veel tatatata!! en gerammel met een speeltje, verrukt zwaaiend naar wat hij zag en nét voldoende kwijl in de mondhoek om het compleet te maken.

Dus negeerde ik de boze man en richtte mijn aandacht op de baby. Zwaaide naar hem, ging gekke bekken trekken en de ouders groeiden van trots en liefde dat hun jochie – denk ik, dat was even een gok aangezien elke baby een bol hoofd heeft en kleuren van babykleding geen definitief uitsluitsel gaven over het geslacht-  dat in een ander wist op te roepen.

Nét op het moment dat ik wilde aanbieden petemoei te worden, riep de huisarts mij. Gelukkig.

Kattenhuishouden

In de nieuwsbrief van onze dierenarts stond een stuk van een kattengedragtherapeut dat inging op de vraag of katten solitaire dieren of groepsdieren zijn. Die vraag is niet eenvoudig te beantwoorden want ligt vooral aan de leefsituatie én aan het karakter van katten.

Een kat zal niet zomaar vrijwillig in een grote groep leven. Al blijven vrouwelijke exemplaren wel vaker bij elkaar als ze in het wild leven. Een angstige niet gesocialiseerde kat zal zich sowieso niet prettig voelen in een groep. En multi-kattenhuishoudens zijn vaak door mensen gecreëerde kunstmatige situaties waar veel katten zich helemaal niet prettig bij voelen. Daarom is het zo belangrijk om katten aan elkaar te laten wennen en niet zomaar een nieuwe kat te nemen omdat je denkt dat je huidige kat dat op prijs stelt. Aldus de kattendeskundige.

Mijn ervaring is dat daar vooraf geen zinnig woord over te zeggen is. Natuurlijk ligt het aan het karakter van je kat maar daar kun je je enorm in vergissen. Onze Moos is namelijk al jaren de schrik van de buurt. Nou ja, nu hij oud en bejaard is, is hij helemaal geen heer en meester meer, maar dáár hebben we het niet over, te pijnlijk. Op grond van zijn karakter en gedrag heb ik in het verleden er altijd voor gekozen om niet zomaar een kat erbij te nemen. Toen Smoes erbij kwam, was Moos net een paar weken bij ons en ze waren van dezelfde leeftijd, dat scheelde.

Maar een nieuwe kat? Ik zou mijn hand ervoor in het vuur steken dat dit niet goed zou gaan en mijn schoen opeten als toetje. Dat dus. Lekker stellig. Maar juist Moos vond het wel prima dat onze zwervers erbij kwamen. Er zijn wel wat vervelende momenten geweest, vooral die ene keer dat Dibbes in de kont van Moos beet. Maar toch, het viel reuze mee. Voor Smoes ook, die vindt alles en iedereen lief, leuk en aardig, vooral als het vier poten heeft en flink harig is.

Wij hadden natuurlijk het geluk dat de introductie heel geleidelijk ging. De zwervers wurmden zich gewoon steeds meer het huis in. Bovendien stelden ze zich heel onderdanig op naar Moos en Smoes (op die ene beet in de kont na dan, hè Dibbes!).

Dibbes en Gerrie waren allebei heel angstig en daardoor juist op hun gemak in een groep. Ze konden namelijk gedrag kopiëren en zo leren wat normaal is qua gedrag en kattentaal. Ze voelen zich duidelijk veilig zo in een groep van vier.  Vooral de eerste twee jaren deden ze eigenlijk de hele dag alles na. ‘O, nu gaan we slapen, lopen, spelen, klieren, eten!’ Weinig eigen initiatief en grote volgzaamheid. Inmiddels volgen ze iets meer hun eigen agenda. 
Maar de hele familie gaat nog steeds na het avondeten een avondronde doen en stapt dan gezamenlijk de straat op.

Natuurlijk zijn er wel wat conflicten geweest. Naarmate de heren ex-zwervers meer zelfvertrouwen kregen, hebben ze wel eens een ongepaste mep uitgedeeld. En vooral Gerrie snapt nog niet altijd wanneer het speeltijd is en wanneer niet. Hij snapt vooral de signalen niet die Moos uitzendt. Maar Gerrie snapt wel meer niet want hij is ook bang voor aardappelpuree. En mensen die aanbellen. Iemand die hoest. Geritsel. Opgepakt worden. Hebben jullie even? Ik kan de rest van de dag vertellen over waar Gerrie bang voor is 😉 .

Dat een angstige niet aan mensen gewende en niet gesocialiseerde kat als Gerrie tóch bewust ons leven binnendrong en een plek veroverde, is dus op zijn hoogst heel opmerkelijk te noemen. Want dit is geen normaal gedrag volgens de kattentherapeut. Volgens mij was het pure overlevingsdrang. Ga daarheen waar er voedsel is, het warm is en meerdere katten zijn. Dát is blijkbaar een goede plek.

Ook denk ik dat Gerrie Dibbes misschien nog herkende van het zwerversbestaan. In het jaar voordat we Dibbes opnamen, zagen we hem en Gerrie vaak samen. Eerst dachten we dat het dezelfde kat was, zo lijken ze op elkaar. Maar waarschijnlijker is het dat ze uit hetzelfde nest kwamen. Nestbroeders of niet, op straat waren ze elkaars concurrent. En dus zaten ze soms blazend naar elkaar hier in de tuin op eten te loeren.

Dat gaat nu een stuk beter al zijn ze wel verschrikkelijk jaloers op elkaar en onhebbelijk tegen elkaar. Dat geldt vooral in situaties waar ik in beeld ben. Gisteren lag Gerrie in totale katzwijm tegen mijn buik aan, poten in de lucht, het leven was goed. Dibbes sprong op bed en was getuige van een potje vreemd gaan waar hij grote moeite mee had. Hij hield zich een half uur in maar besloot toen toch tot ingrijpen. Genoeg!

Dus kroop hij achter langs over mij heen, kroop in mijn hals, parkeerde zich achterwaarts in en ik zag Gerrie met een paniekblik onder Dibbes verdwijnen. Die vervolgens heel achterbaks opkijkt, hé, jij hier ook, ik had je niet gezien. Ik heb diepe bewondering voor het feit dat hij blijkbaar zo vooruit kan denken om een ander weg te pesten. Maar onhebbelijk blijft het. Al boeken we ook hier vooruitgang want twee jaar geleden zou hij gewoon meteen op Gerrie gesprongen zijn.

Voor mij was het vooraf daarom het hoogst haalbare als alle katten of in ieder geval de twee generaties elkaar tolereren en niet in de haren vliegen. Om die reden kunnen ze ook altijd overal in huis liggen. Er is ruimte zat om zich terug te trekken. En dus liggen ze altijd overdag op bed, met zijn vieren op een vierkante meter, soms zelfs allemaal tegen elkaar aan, een poot tegen kont, een kop op een staart van een ander.

In een volgend leven kom ik terug als kattengedragstherapeut. Of nóg beter, als kat! En dan zoek ik mezelf als baasje uit. Strak plan.

Met de moed der wanhoop

Dat is iets anders dan je situatie of ziekte niet kunnen accepteren. Ik denk dat ik wel heel realistisch ben in wat kan en niet kan. Ik verwacht geen genezing de komende jaren. En hoewel ik me soms wel heel machteloos voel, is het niet anders. Zo lang de wetenschap niet opschiet, blijf ik ziek.

Wat ik wel kan doen is puzzelen met die problemen die de kop op steken. Ik doe aan symptoombestrijding. Vaak is het zo dat waar ik linksom profijt van iets heb (scooter/rolstoel doordat ik nu ergens naar toe kan), ik rechtsom problemen krijg (ik ga nog meer lichamelijk achteruit door het inactief zijn).

Dat is een gekmakende spagaat. Want dóór blijven fietsen om te zorgen dat mijn algehele lichamelijke conditie nog enigszins op peil bleef, was niet langer mogelijk. De combinatie van buiten fietsen (niet recreatief fietsen maar bijvoorbeeld een ritje naar de bieb) met het verwerken van de indrukken van het buiten zijn én het ter plaatse lopen naar bijvoorbeeld de winkel of de bieb, werd gewoon te veel. Ik kreeg daar telkens een flinke terugslag van.

Maar helemaal niet meer bewegen maakt dat de terugslag steeds sneller komt. Zoals het nu voelt, lijkt het er stellig op dat ik weer flink wegzak in mogelijkheden en ik weet dat ik straks dan weer de hele dag plat lig als ik pech heb.

En dat doet iets met mij. Het voelt alsof ik in een zwart gat gezogen word waar ik dan weer voor jaren opgesloten zit. Zo was het de beginjaren ook.

Het verschil met toen en nu is dat ik nu veel meer weet van mijn lichaam, signalen beter herken en me iets beter kan beheersen. Het MOETEN is wat minder op de voorgrond. Als ik iets doe, doe ik het tot de fijndrempel en niet tot de pijndrempel. Dus stop ik halverwege een vaatwasser uitruimen en ligt de was soms drie dagen te wachten om opgevouwen te worden. Dat is goed zo.

Wat ik dus wél in de hand heb, is hoe ik reageer. Wat ik niet in de hand heb is de grilligheid van mijn lichaam. Ik kan wel eindeloos gaan nadenken over waarom ik in deze spiraal de verkeerde kant op ga, maar dat heeft geen zin. Ik voel dit eigenlijk al ruim 1,5 jaar zo, tijdelijke oplevingen zoals onze heerlijke laatste vakantie ten spijt. Ik glijd terug. Dat ik een enorm gevecht tegen die klote parasiet heb gevoerd sinds november vorig jaar zal zeker een rol mee spelen. Tien keer per dag naar de WC rennen is gewoon best vermoeiend, zeker als dit ook vaak in de nacht gebeurt. Gelukkig is dát nu verleden tijd.

Dat maakt dat ik toch ook best trots kan zijn op mijn koppigheid. Waar de huisarts zei dat hij me niet kon helpen en de eerste diëtist die ik in december bezocht, ook vertelde dat ze het niet meer wist, ze dacht niet dat ik geholpen kon worden, ben ik gewoon verder blijven zoeken tot ik nét die ene kanjer vond die me wel kon helpen.

Dus met de moed der wanhoop en dan lukt het soms gewoon wel. Jeej!

Nu ik weer zo inactief ben, merk ik dat de anaerobe drempel ook de verkeerde kant op schuift. Anders gezegd: mijn lichaam verzuurt steeds sneller en mijn hartslag loopt steeds sneller op. 

Om toch iets te doen stapte ik deze week weer op de hometrainer, vanuit de gedachte dan niet te worden afgeleid door de prikkels van het buiten zijn. Ik fietste op de lichtste stand en schrok me te pletter. Waar ik een half jaar geleden toch wel nog 5 minuten kon fietsen, voelde ik nu na 1,5 minuut mijn benen verzuren.

Essentieel voor ME-patiënten is te bewegen onder de anaerobe grens. Dus als je verzuurt ben je te ver gegaan. Om onder die grens te blijven is er een rekenformule, las ik laatst in de FB groep voor ME-patiënten. Die formule is speciaal ontwikkeld voor ME-patiënten en helpt bepalen wat de maximale hartslag is.

220 – je leeftijd x 0,6/ of 0,55 of 0,5 = je omslagpunt

Die vermenigvuldigingsfactor van 0,6 tot 0,5 is afhankelijk van je situatie. Kort door de bocht: kun je nog best wel iets, dan reken je met 0,6. Leef je vooral bankzittend dan doe je 0,55, lig je altijd plat dan doe je 0,5.

Mijn maximale hartslag is 92 volgens deze formule. Ik zou het ook nauwkeuriger kunnen uitrekenen en een fiets-inspanningstest kunnen doen, maar die deed ik ooit tien jaar geleden en dat kostte me toen de rest van de winter om bij te komen (nu maak ik helaas geen grap). De gegevens daarvan heb ik helaas niet meer.

92 dus. Dat is niet best. Want als ik een paar minuten fiets, dan zit mijn hartslag op 120. Als ik in huis wat heen en weer loop, is mijn hartslag zo tussen de 90 en 110. Maar niets doen is ook niet best. 

Slow motion fietsen dus. En korter dan 1,5 minuut. Gisteren suggereerde de fysio dat ik kon proberen om 3 keer 1 minuut te fietsen met tussendoor 15 minuten rust. Kijken of dat te doen is. 

Dus gaan we dat doen! Wegfietsen van dat zwarte zuigende gat, want zo voelt dat. Met de moed der wanhoop. Omdat ik daarmee wel vaker verder ben gekomen. Voorwaarts kruip!

Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)

Een motorboot in bed die honger heeft

Het is dus zaak voor de viervoetigen om de tweevoetigen nauwlettend in de gaten te houden. En dan met name het voedseluitgiftepunt. Ik word daarom rond etenstijd achtervolgd, gadegeslagen – soms meestal dwingend aangestaard – en hier en daar wordt wat actie ondernomen om mij aan te moedigen het juiste te doen.

Dat begint bij voorkeur vroeg in de ochtend en het zijn altijd dezelfde katten die me wakker maken. Moos en Gerrie zitten meestal keurig beneden te wachten tot we verschijnen maar Smoes en Dibbes hebben een andere aanpak.

Dibbes parkeert zich tegen de tijd dat ik ga slapen 9 van de 10 keer tegen mijn buik aan. Enerzijds uit bezitsdrang en behoefte aan samenzijn denk ik. Anderzijds zou het me niet verbazen dat die plek ook handig is omdat je het dan meteen weet als het mens wakker wordt en er iets gaat gebeuren. Zoals brokjes geven!

Smoes ligt meestal op het voeteneind. Moos ook. Tegen de tijd dat het licht wordt reageren ze allebei heel anders. Moos loopt naar beneden en gaat daar niet al te ver van zijn bak staan wachten. Maar Smoes blijft. En staat paraat. Heel erg paraat. Inmiddels weet hij dat het niet gewaardeerd wordt als hij over me heen gaat lopen en prakken terwijl ik nog slaap. Iets wat hij wel regelmatig heeft gedaan en wat werd bestraft met een tijdelijke verbanning uit de slaapkamer.

Dát maakte grote indruk dus zit hij zich tegenwoordig enorm in te houden terwijl ik slaap. Stokstijf zit hij daar, met zijn ogen wijd open naar mij starend, zie ik als ik stiekem door mijn oogleden gluur. Stiekem, want als hij weet dat ik wakker ben kan ik het wel vergeten. Hij staart en staart en zit als een standbeeld zo stil. Hij kan alleen wel stilzitten maar niet stoppen met spinnen.

De gedachte aan eten én het feit dat het elk moment kan gaan gebeuren doet een spinmachine aanslaan die een vergelijking met een motorboot met gemak doorstaat. En dat hoor ik. Terwijl ik uitgeplugd ben. En dan echt bijna niets hoor. Dat is knap hoor.

Zodra ik mijn grote teen beweeg, springt Dibbes op en rent weg. Maar komt ook meteen weer terug. Waar blijf je nou! Eten! Nu! Kom op! Waar blijf je nou! 

Zodra Smoes die bewegende teen heeft gespot, springt ook hij op. Rent over mij heen, gaat staan prakken alsof zijn leven er van af hangt, duwt Dibbes opzij die mij in blinde paniek komt halen want het duurt allemaal veel te lang.

Wat de heren niet in de gaten hebben is dat één teen bewegen niet betekent dat je het bed wilt verlaten. En mocht je toevallig toch het bed willen verlaten, dan is het handig als er niet twee katten in de weg zitten die aan hun mens vastgeplakt zitten.

Vroeger dacht ik dat spinnen van katten altijd een teken was van blijdschap of ontspanning. Tegenwoordig weet ik dat het heel veel betekenissen heeft. Het kan voorpret en spanning betekenen zoals bij Smoes, bij de gedachte aan lekkere hapjes. Het kan tevredenheid betekenen of een uiting van genegenheid zijn, naar mij als mens toe. Het komt ook wel voor dat Dibbes bij de dierenarts op de behandeltafel keihard gaat knorren. Een uiting van stress in combinatie van afhankelijkheid tonen naar mij toe, denk ik dan.

Geen kat spint hetzelfde. Het is net zo persoonlijk als het stemgeluid van een mens. En de intensiteit kan per situatie verschillen maar ook zeker per kat. Smoes klinkt dus als een motorboot en als hij tegen mij aanligt en spint dan heb ik altijd het idee dat ik op een motorisch massagebed lig.

Gerrie daarentegen, die horen we bijna niet en ik voel zijn gespin ook vrijwel niet. Geheel passend bij zijn ingetogen karakter. Dibbes spint steeds harder naarmate hij langer bij ons woont. Dat is dus een gevalletje aangeleerd gedrag. Hij neemt dat vast over van Smoes. En Moos? Die spint soms hard, soms zacht, soms niet. Hij houdt er niet van in hokjes te worden gestopt en vindt überhaupt al die aandacht wat ongepast. Houd daar mee op!

De vergelijking van Smoes met een motorboot is natuurlijk wat overdreven maar wisten jullie dat er een kat is – Merlin – die wereldrecordhouder spinnen is? Zijn gespin produceert 67,8 decibel. Dat schijnt vergelijkbaar te zijn met het geluid van een vaatwasser of wasdroger. Zeker weten dat Smoes daar met gemak overheen komt.

Sommige mensen scheppen op over hun kinderen. Anderen over hun kat.