Brainfog in de praktijk



✔️ Open nieuwe bankrekening
✔️ Voer instructies om de boel te activeren verkeerd uit
✔️ Probeer het zelf op te lossen in plaats van het uit te besteden aan je mederekeninghouder
✔️ Voer nieuwe instructies verstrekt door bank weer verkeerd uit
✔️ Constateer dat nu alles geblokkeerd is
✔️ Mail de bank
✔️ Bel met bank omdat je vergeet dat je gemaild hebt en je je mederekeninghouder niet wil storen
✔️ Geef de verkeerde antwoorden op de controle vragen, omdat je ineens niet meer weet wat je huisnummer of geboortedatum is maar wel die van je kat
✔️ Leg totaal onsamenhangend uit wat er aan de hand is
✔️ Accepteer nederig dat bankmedewerker vriendelijk doch dwingend adviseert na ontvangst van de brief met nieuwe instructies zelf niets te doen maar meteen te bellen, “zodat we u er doorheen loodsen mevrouw”
✔️Hang op en barst in janken uit omdat je een topprestatie hebt geleverd door te bellen en totaal overprikkeld bent
✔️ Gil om chocola
✔️ Leg uit aan mederekeninghouder waarom je dit zelf wilde oplossen
✔️ Accepteer dat je niet goed meer weet waarom je dit per se zelf wilde oplossen
✔️ Eet chocola op en wacht op brief van bank
✔️ Constateer de volgende dag dat je geen flauw idee hebt waarom je in een PEM zit

(afb. gevonden op fb)

Die ander


Misschien is het tijd
voor een bekentenis.
Toen ik nog gezond was
had ik niet altijd begrip
voor anderen die ziek zijn.

Zo, dat is er uit.
Nu zou ik willen
dat het anders was.
Maar dat was het niet.

Het is hartstikke moeilijk
om je voor te stellen
hoe het voor een ander is
als niets het meer doet
zoals het hoort te doen.

Praten over ziekte en verdriet,
hoe je daarop kunt reageren,
wat je beter niet kunt zeggen,
het voelt soms als een mijnenveld.

Wat niet gezien wordt,
is heel moeilijk te vatten.
Wat niet gezegd wordt,
zal niet worden gehoord. 
Vaak is wat wél gezegd wordt,
niet goed te begrijpen
vanuit een gezond lijf.

Het echte inleven komt vaak
als het pal voor je gebeurt
en dan nog moet je goed kijken.

Het echte begrip komt vaak
als het je zelf overkomt
en dan nog sla je soms
de plank helemaal mis.

Compassie en mededogen,
begrip en medeleven,
zijn woorden die inmiddels
meer voor mij betekenen
nu ik minder gezond ben.

Gelukkig besef ik
dat ik nu ik ziek ben
weinig begrip heb
voor die anderen
die niet begrijpen
dat ik ziek ben.

Ik ben een mens
en maak dezelfde fout
keer op keer.

‘Die ander’, dat was ik
‘Die ander’, dat word ik.
‘Die ander’ dat ben ik.

(bewerking van een tekst uit 2012)

“Heb jij even geluk”

In de loop der tijd kreeg ik veel opmerkingen over het feit dat ik een man heb getroffen die zo goed voor mij zorgt. Die variëren van het zeer directe “ik zou er al lang vandoor zijn gegaan, als ik jouw man was” tot “wat een geluk heb jij dat je man zoveel voor je doet.”

Nu heb ik het ook getroffen, dat staat buiten kijf. Maar niet omdat ik een man heb die blijft en niet op de vlucht slaat. Al zou ik het begrijpen als hij af en toe fantaseert over een andere leefsituatie, dat doe ik ook.

Ik heb het getroffen omdat hij mij nog steeds ziet. Hij behandelt mij als een volwaardig mens, betuttelt me niet, maakt grapjes met mij en om mij en zoekt onvermoeibaar naar zijn vrouw onder de berg ellende die we meemaken.

Andersom is er vrijwel niemand die hem ooit benijdt. Of zegt dat hij blij moet zijn met mij, dat hij mij heeft. Dat begrijp ik op zich wel. Leven met mij betekent dat je ongevraagd veel op je bord krijgt. Ik heb zelf schuldgevoel genoeg doorgemaakt wat dat betreft. Maar ik ben, hoe aangetast ik me soms ook voel, nog steeds dezelfde. Een vrouw die veel onzin uitkraamt, grapjes maakt, grootse plannen heeft en nogal intens kan zijn.

Hoewel ik snap waar het idee vandaan komt dat ik blijkbaar in nederigheid en dankbaarheid moet neerzijgen dat mijn man bij me blijft, schuilt er ook wel iets eigenaardigs achter deze opvatting. Namelijk dat ik als ziek mens blijkbaar niets meer te bieden heb. Dat ik gereduceerd ben tot mijn ziekte en de zorg die ik nodig heb. Dat bij mij blijven blijkbaar uit fatsoen of zorgplicht gebeurt. Want hoe kun je nog houden van iemand die niets meer kan?

Het idee dat een gezonde partner zich opoffert als hij/zij bij een zieke partner blijft, maakt de zieke partij tot iets van geen waarde. Het impliceert ook dat er geen gelijkwaardigheid is in de relatie.

Natuurlijk is onze relatie anders dan veel andere relaties. Wij kunnen niet samen op stap, uitgebreid ouwehoeren of plannen maken voor de toekomst. Ons samenzijn speelt zich altijd af in de slaapkamer. Maar helaas niet op een manier zoals andere stellen hun tijd in de slaapkamer doorbrengen

Toch durf ik te beweren dat onze relatie zeer hecht is en een stuk steviger dan wat velen denken. Zolang hij mij niet alleen als patiënt ziet en ik hem niet alleen als mijn mantelzorger, is er ruimte voor echt wezenlijk contact tussen ons.

De heftigheid van onze situatie zorgt wat mij betreft ook voor een intensiteit die ongekend is. Wij kunnen met elkaar stranden op een onbewoond eiland. Dat redden we. Wij hebben geen uitjes nodig, vakanties of wat dan ook om het tussen ons te laten stromen. Natuurlijk zou dat fijn zijn. Maar het stroomt zonder ook.

De basis van een relatie is wat mij betreft liefde, er zijn voor elkaar, voelen wat de ander nodig heeft, elkaar iets gunnen. En dat staat los van omstandigheden. Ik snap goed dat een situatie klapt onder hoogspanning. Omdat je elkaar kwijt kunt raken als het leven klappen uitdeelt en eenieder daar op eigen wijze mee omgaat. Maar er klappen ook relaties tussen gezonde mensen. 

Allebei gezond zijn staat niet garant voor een gezonde volwaardige relatie.  Net zo min dat een relatie tussen een gezond en een ziek persoon per definitie slecht of onvolwaardig is. Het is anders, op een manier die voor de buitenwereld moeilijk uit te leggen is.

Zolang ik weet dat wij stralend naar elkaar kunnen kijken, weet ik dat mijn wereld met hem compleet is.

Een topdag

Warm bed ✔️
Dak boven mijn hoofd ✔️
Levenslust ✔️
Pijn onder controle ✔️
Fijne dingen om naar uit te kijken ✔️
Lieve mensen om mij heen ✔️
Kattige ondersteuning ✔️
Vermogen om gelukkig te zijn ✔️
Alles binnen handbereik ✔️
Het leven per dag nemen ✔️
In staat grapjes te maken ✔️
Bewegingsvrijheid ❌

Het lukt niet altijd het leven per dag te nemen. En soms is de pijn niet onder controle. Of is mijn vermogen gelukkig te zijn in de wasmachine gestopt en komt dat er net zo mishandeld als mijn leesbril uit (van de week gebeurd 🙈).

Maar vandaag lukt het wel. Meer vinkjes dan kruisjes. Dat dames en heren, is in mijn wereld een topdag.

Een topdag betekent niet dat ik me ineens goed of beter voel.

Een topdag betekent dat het me lukt in in de meest kloterige omstandigheden die er zijn, tóch mezelf te zijn. Te voelen dat ik er nog ben. Dat ik compleet ben ondanks allerlei mankementen. En dat is iets waar ik dankbaar voor ben.

7 jaar Dibbes 🎶🎉

Vandaag vieren we de magische transformatie van Dibbes van zwerfkat naar huiskat.

Na maandenlange voorbereidingen en veel ups en downs wisten we Dibbes op 15 oktober 2013 eindelijk in een reismand te stoppen, brachten hem naar de dierenarts, waar hij werd gecastreerd, gechipt en geopereerd aan een zeer ernstige vorm van entropion, een aandoening waarbij de wimpers naar binnen groeien.

Het voorbereiden en de operatie was nog maar het begin. Want deze kat moest op nul beginnen. Maar al snel kwam zijn stralende koddige opdringerige overweldigende grappige en dramatische karakter naar boven drijven. Dit dames en heren is een meesterversierder.

Ons Dibbesbeertje is uniek, in alle opzichten.

❤️

Toen ik jou voor het eerst zag
wist ik vrijwel meteen
dat jij bij mij hoort te zijn.

Jij begreep dat nog niet,
was druk bezig met overleven
en dagelijks je buik vullen.

Toen ik jou dagelijks eten gaf,
zag ik je langzaam ontspannen.
Je zag er steeds wat beter uit.

Toen bleek dat ik er elke dag was
besloot je regelmatig langs te komen
en begluurde mij vanuit de struiken.

Omdat je bijna niets zag,
praatte ik met je, zoveel mogelijk
en jij luisterde heel aandachtig.

Toen het in het najaar kouder werd,
gaven wij je een buitenhok
en je sliep, dagen achter elkaar.

Ik instrueerde de postbode
om op zijn tenen de tuin in te lopen,
wat de brave man nog deed ook.

Elke dag legde ik een spoor neer
van niet te versmaden lekkere brokjes,
langzaam lokte ik jou zo naar binnen.

Elke dag schoten we centimeters op.
Je zat uren binnen bij de open deur,
klaar om weg te rennen bij onraad.

Je zat steeds langer binnen,
deed stiekem dutjes in ons huis
en overwon langzaam iets van je angsten.

Op een dag mocht ik je aaien
en de overgave was compleet.
Jij uitbundig rollend en ik huilend.

Ik haalde jou van de straat
maar ik zie helaas dat de straat
nooit helemaal uit jou verdwijnt.

Soms reageer je nog vanuit je trauma’s
en ren je in blinde paniek weg.
Je komt gelukkig altijd weer terug.

Toen ik jou voor het eerst zag,
wist ik dat jij bij mij hoorde
En jij, jij weet dat nu ook. ❤️

Een jaar verder

Afb. gevonden op fb, maker onbekend

Nou, t is meer dat het afgelopen jaar werd gecanceld. Ik lig deze maand precies een jaar plat en daar heb ik het een beetje moeilijk mee. Er gingen vier seizoenen voorbij die ik vrijwel niet meekreeg. Ik ben natuurlijk al bijna 13 jaar ziek en was eerder bedlegerig. Maar zo lang achter elkaar? Dat is een nieuwe ervaring die ik graag had willen missen.

Niet dat er niets gebeurde. Er gebeurde heel veel, in mijn lijf en hoofd.

Positief is dat ik zoveel meer weet dan een jaar geleden. Ik heb zoveel geleerd. En ik houd mezelf op de been (nou ja) door projectjes te verzinnen. Ik heb doelen en die maken mijn leven zinnig. Ik ben nog steeds een vrouw met een missie. Groots denken hoort bij mij.

Positief is ook dat ik stabiel ben en zelfs heel voorzichtig iets vooruit lijk te gaan.

Toch blijft het worstelen. Ik schreef al vaker dat het volhouden van iets heftigs, vaak is verbonden met een einddatum. Niet weten hoe lang dit duurt levert een portie onzekerheid en angst op. Duurt het nog een paar jaar? Ga ik nog verder achteruit? Lig ik straks met een luier in bed? Wie het weet mag het zeggen.

Het is die onzekerheid die ik elke dag het hoofd moet bieden. Het is de wetenschap dat ik mezelf voortdurend iets moet ontzeggen (sociale contacten, licht, geluid, overeind zijn) omdat ik van het meeste zieker word. Het is het besef dat ik mijn omgeving veel verdriet bezorg, ook al doe ik dat natuurlijk niet bewust. Het is het verdriet dat ik voor mijn gevoel steeds meer een ballast word. Ik zorg voor een oneindige takenlijst die elke dag opnieuw afgewerkt moet worden.

En nou niet zeggen “kop op”, want dan krijg je straf. Die reactie is met ingang van heden verboden.

Zeg gewoon tegen mij, of een ander die het moeilijk heeft, “ik hoor je, zie je en leef met je mee”. Dat kan jij wel, heus.

Dromen

Ook ik heb dromen
van ooit en ik ga,
ik zal en ik wil.
Een sterke drive
die in mij leeft
en die mijn bestaan
een richting geeft.

Alleen thuis



Vandaag ben ik alleen thuis,
de mannen zijn op stap.
Ik werd goed verzorgd achtergelaten
met alles wat ik nodig heb,
van lunch tot een thermoskan thee,
crackers en kattenbrokjes.
Dat laatste om te voorkomen
dat ik word opgegeten
door vier hongerige katten.

Het is fijn om alleen thuis te zijn.
Geen leefgeluiden, alleen stilte.
Mijn energie behoort mij toe
en wordt niet uitgegeven
aan interactie en gesprekjes.
Nu moet ik alleen nog even
die verdomde energie gaan zoeken,
want dát ontbreekt er nog aan.

Het is zwaar om alleen thuis te zijn.
Want ik moet de thermoskan tillen,
kattenbrokjes in bakjes doen
en op de grond neerzetten.
Mijn handen willen niet meer,
doen pijn en hebben geen kracht.
Kleine normale dagelijkse handelingen
zijn grote zware handelingen geworden.

Het is eng om alleen thuis te zijn.
Ik voel me behoorlijk kwetsbaar,
ik bén behoorlijk kwetsbaar.
Als er iets gebeurt kan ik niets doen.
Ik kan niet eens de trap aflopen.

Het is moeilijk om alleen thuis te zijn.
De uren duren langer dan normaal.
Mijn vaste routine is verstoord.
Normaal bestaat de dag voor mij

uit een paar vaste contactmomenten

en daar klamp ik me altijd aan vast.
Deze dag ligt nu als een monster voor me
en blokkeert het normale verstrijken van de tijd.

Het is goed om alleen thuis te zijn
want het betekent ook
dat de mannen op stap zijn,
het hopelijk fijn hebben.
Even geen zieke vrouw,
even geen zieke moeder.
Gewoon zorgeloos op stap.
Dat hoop ik tenminste.

Alleen thuis zijn is nog niet zo simpel.
Het bestaat uit heel veel laagjes
en ontelbare invalshoeken
van emoties en angsten,
voorbereiding en loslaten,
van improviseren en accepteren.

Gelukkig zijn er vier katten
die onverstoorbaar doorgaan
met wat ze altijd al doen.
Dus ga ik dat ook doen.

Vandaag ben ik alleen thuis
maar ik ben ook een kat,
een onverstoorbare kat
zonder besef van tijd,
zonder angsten in mijn hoofd,
zonder gedachten aan wat als.
Want wat als bestaat niet.
Niet zolang ik een kat ben.

Ik sta aan

De dag staat aan!
De week staat aan!
Ik sta aan!

Vol plannen en wensen,
en vol besef van de realiteit.
Dus weet ik inmiddels
als de dag ZO aanstaat
en ik ZO aansta,
dan moet ik mezelf
tijdens de dag
wat vaker uitzetten.

Zodat het aanstaan
niet een uitdoven wordt
waar geen reanimatie voor is.

Dus ga ik van start,
ik kruip de week in
en haast me langzaam
naar wat op mij wacht.