Het aardigheids-syndroom

Afbeelding Pixabay

Soms zou ik wensen dat ik meer kon loslaten van wat anderen van mij vinden. In mijn zoektocht naar eenvoudiger leven en loslaten stuit ik vaak – te vaak – op de hobbel van ‘aardig gevonden willen worden’. Ik ben 47 en nóg heb ik dat niet helemaal afgeleerd. Ik ben weinig onder de mensen en als ik dat dan ben, dan ga ik nog té vaak uit van verwachtingen die wel of niet kloppen maar die in ieder geval niet matchen met wat voor mij mogelijk is. Of – nog erger – ik geef mijn grenzen niet duidelijk aan als die niet gerespecteerd worden.

Het is niet helemaal bagger, ik ben geen konijntje waar je overheen walst. Mensen die ‘aan mijn energie komen’ weet ik inmiddels redelijk te sturen. Ik weet wat ik kan zeggen in dat soort situaties: ‘Ik hang nu op, ik besef ineens dat ik nog niet geluncht heb, ik ga nu even ‘dit of dat doen/’de muffins uit de oven halen’. Dát deel heb ik inmiddels aardig onder de knie.

Ook laat ik me niet meer overvallen door mensen die me iets vragen te doen. Ik heb mezelf aangeleerd te zeggen ‘daar kom ik op terug’. Ik heb er flink op geoefend en inmiddels kan ik wel zeggen dat dit me vaak lukt en vooral dat het me ruimte geeft. Soms lukt het me niet en ben ik niet alert genoeg maar in de praktijk blijkt dat ‘ik heb er nog eens over nagedacht maar het lukt niet/kan niet’ ook vaak werkt als je eerder wel ja zei.

Tot zover de successen. Er is echter nog een heel deel dat niet goed lukt. Het voor mezelf opkomen als mensen niet luisteren, geen rekening met me houden of erger: als mensen me kwetsen,  vind ik veel moeilijker. Als blijkt dat mensen geen inlevingsvermogen hebben, lijkt het juist nóg moeilijker om te zeggen dat ik iets niet kan of dat er iets niet lukt, zo lijkt het wel. Zeker nu ik sinds 2 jaar meer energie heb en nu toch ineens weer een vette terugslag heb, speelt dat. Ik kon immers een half jaar geleden wél iets, waarom nu dan niet? Zelf heb ik geleerd dat ME geen tot weinig logica kent. Een ander ziet of snapt dat niet. Door de afstand of door het mij niet dagelijks meemaken. Mensen zien en horen dat ik iets opknap en daarmee komen er ook verwachtingen. Dat ik blijkbaar weer mee kan doen. Soms is dat een onuitgesproken verwachting maar soms wordt het echt uitgesproken. En wanneer het wordt uitgesproken, zó onachtzaam en totaal niet rekening houdend met mijn situatie, dan kwetst me dat enorm. En wat doe ik dan? Ik zeg niets. Waarom niet? Waarom is dat toch zo moeilijk! Stel dat mensen me niet meer aardig vinden! Och guttegut, och en wee, wat dan nog?

Ik ben nu 47 jaar en het wordt misschien tijd dat ik eens leer nee te zeggen zonder schuldgevoel en zonder het gevoel dat ik iemands feestje verpest. Ik wil mijn energie, die zo verschrikkelijk kostbare en bevochten energie, stoppen in wat voor mij van belang is en niet in wat een ander behaagt of van mij verwacht.

Dus oefen ik maar weer. In nee zeggen tegen mensen die dat wel begrijpen. In niet altijd ingaan op lezersverzoeken per mail. In niet ingaan op Facebookuitnodigingen van lezers. Door mensen die me iets vragen niet meteen en per omgaande een antwoord sturen. Ik heb dit al vaker geoefend maar de vaardigheid zakt telkens weer weg. Omdat ik weinig mensen zie of omdat dit gewoon echt een zwak punt is, dat weet ik niet. Maar ooit krijg ik het onder de knie. Ik vind niet iedereen aardig en niet iedereen vindt mij aardig. Zo dus.

Gelukkig sta ik niet alleen in mijn aardig gevonden willen worden. Tik dit in op Google en er zijn 492.000 hits. 60 % van de mensen heeft hier last van. Ik ben dus in goed gezelschap, namelijk die van de meerderheid. Ik ben niet raar, ik heb last van iets waar heel veel mensen last van hebben. Grote kans dus dat de mensen die ik niet wil teleurstellen maar die wel over mijn grenzen heen denderen, precies hetzelfde voelen of meemaken. Dat is goed om in mijn achterhoofd te houden. Nee zeggen is wat de ander ook zou willen doen maar niet durft omdat hij bang is niet aardig gevonden te worden en een conflict te veroorzaken.

Heb jij wel eens last van het aardigheidssyndroom?

Vuurwerk en bange katten

Onze ex-zwerver Dibbes is voor heel veel bang. Hij schrikt extreem snel, reageert heftig op alles en heeft erg last van verlatingsangst. ‘Even’ naar de dierenarts gaan om hem te laten enten liep in oktober uit op een drama. Dierenarts thuis laten komen om te enten werd een nóg groter drama. Dat we ondertussen ook een andere zwerver in huis namen, werkte ook niet echt lekker mee natuurlijk.

Inmiddels gaat het weer redelijk met Dibbes. Er is een soort status quo bereikt met Gerrie en ze laten elkaar nu met rust. Behalve als er maar één kartonnen doos in de huiskamer staat waar ze allebei tegelijk in willen. Dat is op zich net een slapstick om naar te kijken.

Om Dibbes te kalmeren heb ik de afgelopen tijd Bach Bloesem druppels gegeven en ook Feliway in het stopcontact gestopt. Dit werkt allebei redelijk goed in op zijn gemoed. Geef ik het niet dan merk ik het onmiddellijk. Verder heb ik veel met hem gespeeld en gewerkt aan zijn motoriek. Hierdoor lijkt het alsof hij iets meer zelfvertrouwen krijgt. Kijk maar eens wat een stoere actiekat:

 

 
 

 

 
 

Gezien zijn verleden waarin hij bijna blind door het leven ging, kan hij afstanden niet inschatten, slaat hij vaak mis, springt hij ergens op en valt er meteen vanaf. Het ziet er allemaal heel lief en koddig uit omdat hij net een dik beertje met die dikke pootjes is, maar een betere motoriek is natuurlijk wel fijn voor het beest en dat kan natuurlijk getraind worden. Ik merk dat hij nu al – na een paar weken oefenen – sneller en feller reageert en soms springt en dan de veren wél tussen zijn poten heeft, een grote vooruitgang!

Nu is het over een paar weken oudejaarsavond en ik kan me nog goed herinneren dat het vuurwerk vorig jaar echt een aanslag was op zijn zenuwen en daardoor ook op die van ons. Vorig jaar gebruikten we grof geschut en gaven we hem vetranquil, een kalmeringsmiddel. Dat was geen succes want het werkt vooral als een spierverslapper maar het haalt geen angstgevoelens weg. Het had bij hem een averechts effect en hij sleepte zich met zwabberend lijf het hele huis door, gillend en al. Uiteindelijk bleef hij steken onder de bank – zijn kont was iets groter of de bank iets lager dan hij dacht. Daar bracht hij de rest van de avond door, de herrie uitzittend.

Ik heb vorig jaar vooraf niet goed ingeschat hoe het vuurwerk voor hem zou zijn. Ik wist wel dat hij een kat met een verleden was maar ik dacht toen nog dat het leven bij ons en met ons dat allemaal goed maakte. Natuurlijk is er veel voor hem verbeterd – hij kan zien, alleen dat al – maar het is wel een enorm getraumatiseerde kat en ik heb geleerd dat dit niet zomaar verdwijnt met wat liefde en lekker voer.

Tijd voor een plan dus om oudejaarsavond voor hem minder eng te maken. Er bestaan CD’s met vuurwerk- en onweersgeluiden die je kunt gebruiken om je huisdier te trainen. De bedoeling is dat je dit dagelijks opzet, eerst met zacht geluid en naarmate het beest er aan gewend raakt en minder angstig lijkt, voer je het volume op. Terwijl je de CD opzet moet je je kat of hond afleiden met leuke spelletjes. Lukt dit goed, dan beloon je hem met een lekkernij. Vertoont hij geen angst meer, dan is het tijd om het volume op te schuiven.

Ik deed eerst een test om te kijken hoe hoog het stressniveau is, ook van de andere katten want Dibbes is niet de enige kat hier die moeite met vuurwerk heeft. Ook Smoes is erg bang. Maar hoe zou Gerrie reageren? Hij is veel rustiger. Via youtube zocht ik wat vuurwerkgeluiden op. Wat gebeurde er? Moos vertoonde typisch Moosgedrag: hij keek niet op of om, hij lag te slapen, dat is een belangrijke bezigheid! Smoes verstijfde volledig en deed daardoor denken aan een konijn dat in de koplampen van een auto kijkt. Dibbes ging heen en weer rennen en was meteen volledig in paniek.

En Gerrie? Die rende snel naar zijn mandje toe en ging liggen. Om de één of andere manier ontroerde dat me enorm. Gerrie vond het vuurwerk overduidelijk niet prettig om te horen maar ging onmiddellijk naar een voor hem veilig plekje. Dat is fijn om te weten.

Ik bestelde een CD met vuurwerkgeluiden en die kwam gisteren binnen, dus ik kan beginnen met de ‘vuurwerktherapie’. Omdat ik niet uitga van onmiddellijk succes bij Dibbes heb ik ook nog een tweede plan, waar ik volgende week mee begin. In overleg met de dierenarts begin ik 3 weken voor oudejaarsavond met het geven van zylkène, een voedingssupplement dat kan helpen de stress te verlagen. Net zoals Bach bloesemdruppels maar dan net iets sterker.

Als blijkt dat Dibbes hier echt goed op reageert, wil ik dit ook gaan gebruiken als voorbereiding op een bezoek aan de dierenarts, indien er voldoende tijd is, bijvoorbeeld in aanloop naar een enting volgend jaar. Voor noodgevallen heb ik hier nog vetranquil liggen omdat ik hem bijvoorbeeld wel in een mand moet zien te krijgen als hij ineens heel erg ziek is of zijn poot heeft gebroken of een ander noodgeval.

Neem jij maatregelen voor oudejaarsavond of blijven jouw beesten stoïcijns kalm onder de herrie?

De lappenmand en wat erin zit: wij

We zitten allemaal een beetje in de lappenmand deze week. En met allemaal bedoel ik echt allemaal, zelfs een van de katten – Gerrie – was niet lekker en had gekotst op het vloerkleed en ligt nu – terwijl ik dit schrijf – zielig en in onmacht o nee, weer helemaal tevreden boven op ons bed. Misselijk en binnen zitten is nog altijd beter dan misselijk en buiten zitten, denkt deze exzwerver volgens mij.

M. had last van migraine en lag twee dagen plat. Helaas een regelmatig terugkerend iets waar hij geen grip op krijgt. Het is een tijd heel goed gegaan, maar het laatste half jaar gaat het pet.

Dan S.: die had al een paar weken last van zijn knie en lies. Dat kwam opzetten tijdens een judotraining en ging niet over. Best onhandig voor een kind dat 5 keer per week sport. Om het te laten helen, trainde hij een tijdje niet. Dat hielp iets maar niet voldoende. Dan maar naar de fysio. Die constateerde dat zijn voeten te plat staan, dat hij scheef is bij zijn heupen en dat er een spier geïrriteerd is geraakt in de lies. Die irritatie kan komen door het scheef staan, andere spieren gaan dat immers proberen te compenseren en dat vormt een risico, zeker als je zoveel sport als S.. Hij kreeg oefeningen mee, er werd wat gestretcht en er werd tape aangebracht op de geïrriteerde plek. De voeten dienen te worden  ‘opgevuld’ met zooltjes. Volgende week terugkomen en vooral rust blijven houden.

Tot slot dan uw gastvrouw: toen ik laatst onder de douche stond, viel me een plek op aan de binnenkant van mijn pols. Je kunt bij mij daar de aderen heel erg goed zien, ze liggen als het ware op de pols, meteen onder de huid. Met altijd een klein bultje op één plek. Dat bultje is altijd zacht en zit er al jaren, ik weet niet beter. Maar nu was de bult twee keer zo groot, keihard en als ik er op drukte deed het behoorlijk pijn. Ik probeerde het weg te masseren onder de warme douchestraal en dat hielp, 5 minuten, daarna was de plek weer terug.

Bovendien straalde de pijn uit naar de hele binnenkant van mijn arm. Nu heb ik daar eigenlijk al weken last van. Eerst dacht ik dat het door het breien kwam en was daar weer mee gestopt. Maar daar werd het niet minder van. De fysio voelde wel van alles vastzitten aan die kant op mijn rug, dus ik dacht eerlijk gezegd dat er gewoon iets klem zat, wat die pijn veroorzaakte. Maar misschien had dat bultje er wat mee te maken?

Naar de huisarts dus, werd ik niet heel veel wijzer van. Bultje staat op zich los van de aderen en lijkt onschuldig te zijn want geeft mee. Maar wel vreemd dat het op zijn tijd groter wordt en pijnlijk aanvoelt. Wegsnijden durft hij niet zelf want het zit te veel in de buurt van de slagader, dus moet dat eventueel in een ziekenhuis gebeuren. ‘Denk daar maar even over na, of je dit wilt, het kan volgens mij geen kwaad maar het zou wel fijn zijn als je weet wat het is, tot ziens maar weer’ en toen stond ik weer buiten en wist ik nog niets.

Op zijn eerdere vraag hoe het met me ging, hield ik het maar zo kort mogelijk. De huisarts heeft me een keer goed duidelijk gemaakt dat hij vond dat de depressie van me afdroop in de beginjaren dat ik ME had. Dat was waarschijnlijk ook wel, maar hij komt daar elke keer weer op terug. Dat het zo fijn is ‘dat ik nu een heel andere uitstraling heb’ (lees: niet huil van onmacht en woede omdat ik mijn leven terug wil). Met andere woorden: enige ruimte om eens een keer eerlijk te zeggen dat ik me niet zo denderend voel, is er niet meer. Of die ruimte neem ik niet meer, uit angst dat hij me een zeur vindt. Want stel je voor dat je als patiënt eens eerlijk zegt dat het kut gaat. Of dat het niet gezellig is, want dat moet het natuurlijk wel blijven hè, als ik op het spreekuur langskom 😉

Op zich baal ik wel. Ik voel me gewoon echt niet goed dit najaar. Elke week weer zeg ik opgewekt ( en hoopvol) tegen M. dat ik volgens mij het ergste gehad heb en dan moet ik toch telkens weer constateren dat er geen energie is om even een loopje te doen. Inmiddels komen de muren echt op me af hier want eigenlijk zit ik al sinds begin oktober binnen niets te doen, buiten af en toe een boodschap. Ik begin de goede moed een beetje te verliezen en krijg nu stiekem spijt van de keren dat ik bewust over mijn grenzen ging. Dat was drie keer sinds eind september en in ruil daarvoor ligt alles op zijn gat.  Het lukt me maar niet om weer op een basisniveau van bewegen te komen.En dat verergert zichzelf alleen maar. Toen ik laatst even een boodschap ging doen, ging de accu van mijn fiets onverwacht uit en moest ik op eigen kracht verder gaan. En dat is gewoon meer dan ik aankan. Dat duurt dan echt weer dagen voordat ik daarvan bijtrek. Soms ben ik het gewoon zo verschrikkelijk zat, dit gezeik op de vierkante millimeter! Ik sta op, ik kleed me aan, ik verzamel energie om te koken en ik ga na het eten in bed liggen. Meer is er niet op dit moment, het bezoek aan de fysio is een hoogtepunt in de week.

Bah, wat een somber gedoe. Sorry daarvoor maar soms zie zelfs ik – ik heb mezelf immers gehersenspoeld tot optimist en levensgenieter – het niet meer zitten. Ik ben moe, ik heb pijn en ik ben het zat. En dat bultje is dan – hoe klein en onbeduidend ook –  net de spreekwoordelijke druppel. Ik houd me heel vaak groot, ik houd me zó groot dat ik struikel over een bultje van 1 cm in de rondte.

Jullie merken het, ik heb een heel zwaar leven en voel me verschrikkelijk zielig. Wat dan helpt? Nou dit liedje:

Middelbare schoolperikelen

Ons kind zit op de middelbare school. Via Magister – een computersysteem –  kunnen we elke scheet volgen die hij laat. Zijn huiswerk, zijn cijfers, of hij zijn boeken vergeet mee te nemen, roosterwijzigingen.  Alles is terug te vinden, heel makkelijk. Een soort ‘Big brother is watching you’ dat mijn generatie goddank bespaard is gebleven, wij kenden nog iets van vrijheid. Maar als ouders van nu plukken we natuurlijk wel graag de vruchten van dit alles-in-één-overzicht-systeem.

Maar het kent wel nadelen. Vooral het rooster en hoe je wijs moet worden uit het rooster. Want een rooster is geen constante voor een bepaalde tijd -zoals ik toch echt altijd heb gedacht –  maar een continu wijzigende situatie die je inhaalt als je even niet oplet. Gek worden we ervan. Kinderen krijgen instructies om elke avond te kijken of het rooster voor de volgende dag soms is gewijzigd. Docenten kunnen ziek worden. Oké. Maar docenten gaan ook mee met schoolreisjes of worden bijgeschoold.

De afgelopen week viel er maar liefst 9 uur uit. Bovendien was hij op vrijdag het tweede uur op school gekomen in de veronderstelling dat het eerste uur uitviel. Dat stond immers weer op infoweb. En infoweb is altijd leidend boven Magister mensen, althans zo kregen wij ingeprent. Dus konden kind en ik vrijdag lekker uitslapen, waarna hij naar school fietste om te ontdekken dat het eerste uur niet was uitgevallen. De eerdere roosterwijziging was weer ingetrokken via een mail in magister. Maar dat had hij niet gezien, hij had de roosterwijziging gecontroleerd, gezien dat er een wijziging was en heeft later niet meer gekeken of die wijziging soms was teruggedraaid. Dat verwacht je natuurlijk ook niet. Hij was niet de enige die dat niet gezien had. De docent gaf aan maandag met hem en de andere ‘spijbelaars’ te willen praten, over eventueel te nemen maatregelen.

Nou ben ik niet heel snel kwaad maar toevallig was ik vrijdag net ongesteld geworden en bovendien wind ik me al sinds hij op deze school zit op over het achterlijke communicatiesysteem. Er is mail, infoweb en magister en toch worden we telkens overvallen door wijzigingen die uit de lucht vallen. Verwachten ze soms dat je vastgeplakt aan je laptop zit van minuut tot minuut om te kijken of er iets verandert?

Dus ik stuurde een mail naar de mentor met de vraag hoe dit kon gebeuren. Waarop ik een weliswaar vriendelijk antwoord terug kreeg maar ook de suggestie dat je kind in de ochtend voor vertrek naar school kijkt of er nog iets wijzigt.

Natuurlijk kun je van de kinderen verwachten dat ze in de ochtend na het opstaan even controleren via hun smartphone of er nog laatste momentwijzigingen zijn. Maar als ze eerder het bericht kregen dat het eerste uur uitvalt, gaan ze echt niet tóch een uur eerder opstaan om even magister/infoweb te controleren, voor het geval de les dan toch doorgaat.  Ik vind het absurd om daarvan uit te gaan.

In dit geval vind ik het niet oké dat de docent op deze manier de kinderen heeft geïnformeerd, zo laat nog. Als een les uitvalt kan ik me dat voorstellen, maar andersom – eerst uitvallen en dan weer niet – vind ik vreemd want zo missen sommigen de boodschap omdat ze dus uitslapen. En dan vind ik het helemaal bezopen dat er dan ook nog met de kinderen gepraat moet gaan worden.

Ik wou mijn mouwen al opstropen en op oorlogspad gaan -altijd fijn met gierende hormonen – maar de mentor stuurde een mail terug dat ze niet wist dat de kinderen zo laat waren geïnformeerd en dat ze zou zorgen dat ze niet gestraft zouden worden en dat ze bovendien ging informeren hoe de gemiste les kon worden ingehaald.

Een prima reactie dus. Maar wel een vreemde gang van zaken. Ik kan me bovendien van mijn eigen schooltijd helemaal niet herinneren dat er zo vaak iets uitviel, dat was dan toch echt heel bijzonder hoor als het eens gebeurde! Zoals M. zei deze week, ‘die keren dát het gebeurde, kan ik me nu nog bijna allemaal herinneren.’

Maar goed, ik hoefde niet op oorlogspad. Dus ging ik maar aan de chocola. Da’s altijd goed bij gierende hormonen.

 

De kat in de mand

Al 20 jaar deel ik mijn huis met katten. De meesten kwamen aanlopen, twee kwamen er uit het asiel, eentje werd gescoord in de supermarkt alwaar ze in de jaszak hing van een man, die maar al te graag afstand van haar deed. Die katten die mijn leven verrijken zijn heel divers, van karakter en van uiterlijk. Toch hebben alle katten iets gemeen met elkaar: ze gaan nooit daar liggen waar ze mogen liggen maar daar waar ze liever niet gewenst zijn. Hoe minder de plek voor hen is bedoeld, hoe aantrekkelijker deze wordt gevonden.

Dus trof ik de afgelopen jaren katten aan in bed, in de kast, op het tafelkleed, in een mosselpan, in een rugzak waarmee ik binnen enkele uren op vakantie zou gaan, in weekendtassen, in wasmanden, in truien, op stapels vuil beddengoed, op stapels schoon beddengoed, op de keurig opgevouwen tent, achter de schotten op zolder, in de kruipruimte onder de kelderkast, in schoenenbakken, in doosjes die net uitgepakt zijn, op het aanrecht, in de voorraadkast, in een bak met legoblokjes, in de LP-kast, in de fototas, in mijn breimand of net op de plek waar ik wil neerploffen. Ik trof ze nooit, echt nooit in het schattige kattenmandje dat ik speciaal voor alle katten neerzette, stuk voor stuk, gewoon om het elke keer weer te proberen. Nooit had ik een kat die braaf ging liggen op de daartoe bestemde plek.

Behalve ons laatste aanwinst Gerrie. Dolgelukkig met zijn eigen mand.

 

Fijn weekend allemaal!

De kat, nog een kat, nog een kat, nóg eentje en hun mens (en de buurkatten….)

Met Gerrie gaat het goed, meer dan goed. Hij ligt op de bank, op de stoel, op de tafel, tegen ons aan, tussen ons in, op het kleed.  Hij neemt langzaam aan bezit van het huis. Ook betrapten we hem een paar keer op speels gedrag. Hij zoekt toenadering tot Smoes. Die is daar nog niet echt van gediend want het is al snel eng, spelen met een kat die je niet goed kent. Dus zagen we wat voorzichtig speels gemep met pootjes maar werd er toch snel weggerend. Waarop de teleurstelling moest worden weggepoetst door Gerrie.

Hij is nog wel heel alert. Laatst leek hij diep in slaap, pootjes helemaal voor zich uit gestrekt. Tot hij een geluid hoorde en binnen 1 seconde vanuit diepe rust overeind sprong, klaar om weg te rennen. Dat zal nog wel even duren voordat die reflex weg is. Zagen we ook bij Dibbes.

Nu we het daar over hebben, met Dibbes gaat het zozo. In de avond als we in bed liggen en hij heel dicht tegen me aan ligt, is er niets aan de hand. Zijn mens is zo dicht als mogelijk bij hem en aait hem. Maar overdag gaat het minder. Hij is erg schrikkerig en helaas ook bang voor Gerrie. Niet heel dramatisch maar als Gerrie bij hem in de buurt komt zie je dat Dibbes angstig wordt en weg probeert te komen. Vreemd genoeg heb ik Gerrie nooit zien uithalen naar Dibbes, buiten de eerste week hier. Dat was bij het eten uitdelen, toen mepte Gerrie in zijn vraatzucht en angst om te worden overgeslagen naar iedereen. Nu doet hij dat niet meer maar dat kwartje valt niet bij Dibbes.

Voor Dibbes is alles persoonlijk. Ik weet weinig van kattenpsychologie maar volgens mij heeft Dibbes last van onzekerheid en verlatingsangst. Maar misschien is dat wel mijn schuldgevoel over het feit dat ik nog een zwerver opneem, terwijl Dibbes daar duidelijk niet van is gecharmeerd.

Wat zeker niet bijdraagt aan een algeheel gevoel van behagen, is dat ik nu de buurkatten eten geef. Voor Dibbes is dit hoogverraad. Als ik naar buiten kom na het voeren van de buurtroepen, tref ik hem gillend en heen en weer rennend aan over de stoep. Hij mieuwt als een kitten, heel hoog en klagelijk.

Dat maakt het voeren van de buurkatten tot een weinig prettige gelegenheid. Sowieso is de sfeer ‘daar’ niet goed. Een kattenhuishouden met een depressieve kat van een jaar of 7 en een opdringerige kat met een bord voor zijn kop van 1,5 jaar. Het één wordt veroorzaakt door het ander. Nou was Tommie (die van 7) altijd al niet bekend om zijn vrolijkheid, maar is hij ronduit depressief sinds Kasper het Spook er bij kwam. Want een spook is het. Dus krijgt Tommie nauwelijks tijd of rust om te eten, Kasper pakt het af. Met als gevolg dat Tommie er vaker niet dan wel is als ik eten geef. Met een kattenluik heb je dat als snel natuurlijk. Is hij er wel, dan geef ik het hem en parkeer mezelf voor zijn bak, de wacht houdend.

Zo heb ik het enorm druk en ben ik blij dat die andere twee van ons, Moos en Smoes, zo normaal zijn. Die gaan gewoon hun eigen gang en maken zich nergens druk over. Een aai op zijn tijd is voldoende. Zo kan het dus ook.

 

 

 
 

 

 
 

 

Inleven hoe het voor een ander is

Lezers die hier vaker komen weten inmiddels wel dat ik ME heb. Sinds 2008 zit ik thuis door deze onbegrepen aandoening. Het feit dat veel mensen niet weten wat de ziekte inhoudt heeft het niet makkelijker gemaakt. De andere veel gebruikte naam voor ME – Chronisch Vermoeidheidssyndroom – dekt de lading absoluut niet. Want moe is een vaag woord. ‘Volledig uitgeput, ook na het doen van een hele kleine handeling en daar weken van bij moeten komen‘ dekt de lading beter, maar ja dat is zo’n mond vol hè.

Hoewel de oorzaak van de aandoening nog steeds onbekend is, zijn er sterke vermoedens dat het neurologisch is. En dat er ontstekingen in het brein aan ten grondslag liggen.

Ik ben nu veel beter dan ik in de beginjaren was, maar verre van gezond. Ik vraag me af of dit ooit gaat gebeuren maar dat doe ik niet te vaak. Liever focus ik me op wat ik nu kan en waar ik nu van kan genieten. Onlangs ging ik naar een concert, van de zomer stond ik op een berg, ik kan af en toe kijken naar een voetbalwedstrijd van mijn kind en dat zijn momenten waarvan ik 3 jaar geleden niet dacht het ook nog mee te kunnen maken.

Onlangs zag ik een 6 minuten durend interview met voormalig balletdanser Anil van der Zee. Ik heb zelden iemand horen praten die zo goed duidelijk weet te maken hoe het is om met ME te leven. Ken je iemand die ME heeft? Wil je weten hoe het is? Kijk naar dit interview, het maakt zo veel duidelijk! Heel treffend legt hij uit dat het woord chronisch vermoeidheidssyndroom net zo min de lading dekt als zeggen dat iemand met longemfyseem een chronisch hoestsyndroom heeft.

Gek (en gekwetst) werd ik soms door de opmerkingen van mensen als ze wel eens belden en vroegen hoe het ging. De helft van de tijd liet ik de telefoon rinkelen omdat ik geen energie had voor een gesprek. En nam ik wel de telefoon aan dan kreeg ik regelmatig te horen ‘dat zo lekker thuis zitten toch niet zo verkeerd was? Had ik meteen lekker de tijd voor mijn kind’. Tja. Hoe maak je mensen duidelijk dat ME méér is dan ‘lekker’ thuis zitten? Dat ik mijn kind trouwens meer niet dan wel zag. Want hij was beneden met de oppas en ik lag boven in bed. Dagen lang met pijn in bed liggen met de gordijnen dicht omdat daglicht tot nog meer overprikkeling leidt, is niet mijn idee van lekker thuis zitten. Hulp nodig hebben bij het aan- een uitkleden, niet je eigen boodschappen kunnen doen, een ander jouw maandverband moeten laten kopen of boeken laten halen uit de bieb, niet naar een rapportgesprek van je kind kunnen gaan en je kind door anderen naar school laten brengen en halen, het altijd en overal moeten laten afweten op verjaardagen/feestdagen/trouwpartijen/begrafenissen is niet hetzelfde als ‘lekker thuis zitten’.

Inmiddels ben ik beter dan ik in die begintijd was. Het interview raakte me enorm omdat het zoveel herinneringen naar boven haalde. Zijn verhaal is mijn verhaal, zo was het voor mij (en voor mijn gezin niet te vergeten, want ziek ben je niet alleen, het hele gezin wordt er door geraakt!) en zo is het nog steeds voor heel veel ME-patiënten.  Het duurt maar 6 minuten mensen, maar wie weet wat je er van opsteekt. Hopelijk wat begrip en inlevingsvermogen voor die keer dat je iemand treft die ME heeft. Want die kan dat wel gebruiken!

Interview Anil van der Zee,
onlangs op Youtube gepubliceerd

Mijn eigen energieverbruik

Schreef ik gisteren over ons stroom- en gasverbruik, laat ik het vandaag eens over mijn eigen energieverbruik hebben. Want ook daar krijg ik regelmatig een rekening van gepresenteerd. Hoewel ik wel iets beter ben dan vroeger, is ‘beter’ een relatief begrip. Ik zet het namelijk af tegen hoe het was 2,3 jaar geleden. Toen kon ik vrijwel niets en lag ik volledig plat. Dus zo bezien ben ik voor mijn doen nu heel erg energiek (en geniet ik daar ook enorm van!). Ik heb geen hulp nodig bij aan- of uitkleden, doe lichte huishoudelijke taken zelf en stap ook regelmatig op mijn elektrische fiets om even iets te halen uit de stad.

Wat mensen niet zien, is wat ik tussendoor doe. En dat is niets. Ik lig en hang nog steeds heel veel, kijk uren voor me uit zonder iets te doen omdat de concentratie het op dat moment laat afweten om bijvoorbeeld een boek te lezen. Gelukkig lukt een kat aaien altijd en met vier in huis is er altijd wel eentje in de buurt.

Dus waar ik voor mijn gevoel een veel actiever leven heb, is het vooral een vergrote zelfredzaamheid die ik ervaar. Het aan- en uitkleden is geen uitputtingsslag meer of een doel van de dag, maar iets waarmee de dag start of eindigt. Er is daarnaast ruimte over voor andere dingen zoals wat rommelen in huis of dagelijks naar buiten. Anderen stellen zich bij  ‘je iets beter voelen’ vaak iets anders voor.  Veel mensen denken al snel als ze horen dat ik vooruitgang boek, dat ik doe wat zij ook doen. Zoals een sociaal leven hebben of werken. Maar dat is niet zo, mijn leven is nog steeds een leven met veel beperkingen hoewel het voor mijn beleving nu propvol zit met gebeurtenissen. Als ik zoals vorige week naar een concert ga, dan stopt alles. De mensen met wie ik naar dat concert ging, zijn allemaal de volgende dag/week naar school/werk gegaan, maar ik lag een week plat en ben er nog lang niet. De normale routine (dat was: dagelijks naar buiten kunnen) is nog niet terug. Dus er is zeker meer mogelijk dan voorheen maar ver verwijderd van een ‘normaal’ leven (wat dat ook moge zijn).

Het is ook een leven waarbij je een goed gevoel moet ontwikkelen voor wat kan en wat niet kan. En bof ik even, ik ben zo sensitief als wat! Maar helaas is dat iets anders. Wat kan en wat niet kan heeft vooral te maken met hoe energie voelt in een lijf en dat je de signalen leert herkennen wanneer het omslagpunt nadert. Hoe sneller je de signalen herkent en ernaar handelt (lees: niets meer doet, alles uit je handen laten vallen), hoe sneller je ook weer herstelt.

Dat ‘ernaar handelen’ is nog best een kunst om te ontwikkelen. Wat het zit in de mens om te denken ‘ik maak nog even dit af en dan pak ik mijn rust‘ maar zo werkt het niet. Het werkt namelijk alleen als je echt meteen stopt met wat je doet en gaat rusten. Dat is uitermate onpraktisch. Ben je halverwege een maaltijd koken en dan moet je stoppen. En weet je niet wanneer je verder kunt gaan maar verwacht je wel je man binnen een uur thuis na een dag hard werken. Die ziet dan geen dampende pan op tafel staan maar een dweil op de bank liggen. Dat is niet de situatie voor even (denk aan de ontploffing in huis bij griep) maar continu, jaar in jaar uit.

Dus moet je ook leren om prioriteiten te stellen. Opstaan en persoonlijke hygiëne gaan voor alles en daarna zijn zaken als eten en koken toch ook wel heel belangrijk. Ik heb geleerd om of vroeg op de dag al te koken of zuinig te zijn met de energie en te sparen, zodat het nog lukt om in de namiddag te koken.

‘Ik heb geleerd’ is een opmerking van drie woorden maar omvat een heel proces. Want zo te handelen gaat tegen de natuur in van de drukke mensen die we allemaal zijn. De afgrond tussen weten en doen is enorm. Dus lag ik jaren letterlijk voor pampus en probeerde ik van alles om grip op mijn gedrag te krijgen.

Cruciaal in dat proces was die commentator in mijn hoofd uitschakelen. Ik wist wel dat er een knop was om die 24-uurs uitzending uit te zetten, maar waar zat die toch? Omdat ik die knop niet vond zat ik vast in een cirkeltje. Bij het naderen van het energie-eindpunt brulde de verslaggever-in-mijn-hoofd dat ik vooral nog even moest doorgaan want het is zo lullig/dom/slap/beroerd/onhandig/slecht en ga zo maar door als je nu stopt terwijl iets nog niet af is. Schuldgevoel is een mooie aanjager voor adrenaline en dat kan als je niet oplet als energie voelen en zo lukte het vaker wel dan niet om een grens te negeren. Tot die uit de lucht kwam vallen en me vloerde, voor weken achter elkaar.

Schuldgevoel is een zinloze emotie en kleurt alles verkeerd. Toen ik dat de mond wist te snoeren kwam er ruimte en merkte ik dat ik die 24-uurs uitzending in mijn hoofd ook positief kon gebruiken.
Jawel dames en heren, daar gaat ze de trap af! Wat een souplesse en een prestatie! Net gedoucht en nu al weer naar beneden lopen! En ze pakt nu haar rust! Ze voelt dat dit nodig is! Deze vrouw overtreft zichzelf, dat we hier getuige van mogen zijn!

Dit omdraaien is cruciaal geweest. Mijn kijk op mijn haperende gezondheid en wat ik (niet) kon, is veranderd in vooral kijken naar wat ik wél kan. En dat scheelt tonnen aan energie. Ik verspil geen energie meer door mezelf bekritiseren, maar geniet van wat ik heb bereikt (weliswaar nog niet altijd maar vaker wel dan niet).

Daar is de laatste tijd een nieuwe dimensie bijgekomen. Ik wil losser leven, zonder lijstjes of plannen, het doel is een doelloos bestaan, ik schreef er eerder over. Want wat voor zin hebben plannen als het energiepeil continu wisselt? Wat ik vandaag kan, lukt morgen misschien niet maar overmorgen wel. Plannen maken zorgt regelmatig voor teleurstellingen. Plannen loslaten levert dus vrijheid op.

Ik leef nu een paar weken zonder lijstjes en plannen en vind het heerlijk. Ik doe maar wat en dat blijkt goed genoeg te zijn. Ik besef me ook dat dit eerder niet mogelijk was, omdat ik die commentator in mijn hoofd eerst moest herprogrammeren.

Is mijn energieverbruik dan nu beter? Nee, dat niet.  Ik kan momenteel niet meer dan bijvoorbeeld een half jaar geleden, eerder minder. Maar het verbruik is wel efficiënter. Omdat ik voor mij betere keuzes maak, voel ik me mentaal ook veel beter dan voorheen. Natuurlijk niet altijd, ik zit hier niet als de heilige Madonna ziek te zijn en boven mezelf uit te stijgen. Maar me niet meer continu verzetten tegen de werkelijkheid, lucht gewoon op. Niet alles is te plannen heb ik geleerd. Een goed plan is bovendien geen garantie voor een goede uitkomst. Loslaten is te leren. En goed kunnen loslaten is weliswaar ook geen garantie voor een goede uitkomst, het scheelt wel veel frustratie en teleurstellingen.

Dus verwacht ik niets en omarm ik alles. Behalve als ik ongesteld moet worden, dan eet ik chocolade.

Wat is jouw grootste les geweest?

ps: Kom je hier voor het eerst? Ik heb ME, een neurologische aandoening onder meer gekenmerkt door permanente uitputting, pijn, verstoord immuunsysteem, motorische klachten, een overprikkeld zenuwstelsel. Je ziet niets aan mij, net zoals ik niets aan jou zie. Maar het is er wel.

Gerrie

Hoe staat het met Gerrie en zijn socialisatieproces? Nou, hij is nog wel verliefd op mij  maar ik viel deze week wel een beetje van mijn voetstuk af. Ik vond het tijd voor vlooienbestrijding. Dus diende ik hem een pipetje met antivlooienmeuk toe. Op zich ging dat goed maar daarna kwam de klap. Zijn geur klopte niet meer. Hij rook en snuffelde en was danig ontstemd. Zo erg dat hij wegdook als we hem wilden aaien en even (zeker een hele nacht) niet benaderbaar was.

Maar dat was de volgende dag weer over en alle gemiste knuffels werden ingehaald. Hij zat vanmorgen naast me op de stoelleuning kopjes te geven terwijl ik hem aaide en begon zo erg tegen me aan te leunen dat hij op schoot viel. En dat lag eigenlijk ook wel lekker, na de eerste schrik. Zo zetten we nog steeds elke dag grote stappen.

We zijn nog ver verwijderd van hem op kunnen tillen, in een reismand stoppen voor een dierenartsbezoek, maar het zit er aan te komen!

Lang leve de zonnebril en plan B

Zo hee, wat heb ik gisteren genoten. Het concert van Ibrahim Maalouf was geweldig. Onvoorstelbaar wat die man voor geluiden uit een trompet weet te halen. Maar ook de rest van zijn band, de energie en vrolijkheid die ervan afdroop, het was echt genieten.

En genieten lukte ook echt, de avond vloog voorbij. Ik was niet echt moe vooraf aangezien ik echt stijf stond van de adrenaline en de stress en me dus helemaal hyperactief-depieper voelde. Nu nog steeds trouwens, met dat verschil dat mijn lijf het nu volledig laat afweten en dat mijn brein nog half hysterisch is. Dat zorgt letterlijk af en toe voor stroomstoten.

Ik stond al buiten toen ik me omdraaide en weer naar binnen rende. In een vlaag van helderheid bedacht ik dat een zonnebril wel handig zou zijn. Want wie weet hoe fel de lichtstralen zijn in zo’n zaal. En wat was ik er blij mee. Was jij gisteravond ook in Tivoli in Utrecht en zag je in de zaal een stralende vrouw met een zonnebril? Had maar even naar me gezwaaid, dat was ik!

En nu beste mensen, ga ik weer plat liggen en uitstuiteren-nastuiteren-omvallendoorstuiteren en nagenieten. Hoewel ik zonder plan leef deze dagen, ben ik wel overgestapt op plan B. En plan B, dat is alles wat het leven makkelijker maakt. Dus geef ik de was mee aan mijn moeder die hier vanavond komt koken en vraag ik me bij alles af: moet dit echt? Plan B is katten aaien, boeken lezen, troep negeren en de telefoon laten rinkelen. Plan B is voelen wat kan en wat lukt en negeren wat moet. Een doelloos bestaan wordt echt beter met een plan B!