Elke ME patiënt, of sowieso chronische patiënt, zal herkennen dat vriendschappen onderhouden terwijl je ziek bent, moeilijk is. Want je moet vaak afspraken op het laatste moment afzeggen, kan soms überhaupt geen afspraken meer maken en wat je nog met vrienden kunt doen is in veel gevallen heel beperkt geworden, gespreksonderwerpen zijn soms beladen want niet iedereen durft te vragen. En als je wel iemand treft die durft te vragen, weet je soms niet wat je kunt vertellen. Je wilt de sfeer niet te zwaar maken.
Dus bellen en appen vrienden steeds minder. De kloof tussen hun leven en het leven van een ME-patient, zeker iemand die huisgebonden leeft, is immens.
Ik heb lang getrokken aan heel veel dooie paarden. Gemerkt dat ik niet meer in de levens van anderen paste. Ik viel weg uit de dagelijkse omgeving van veel mensen en het leven ging door.
Mensen laten los. Worden afgeleid door hun eigen sores, de drukte in hun leven. En ik veranderde denk ik voor sommigen in een af te vinken klusje op de to-do list: Martine bellen of appen. Wat vaker niet dan wel gebeurde. Wat ik wel snap. Nu begrijp ik dat, 13 jaar later. Toen niet.
Toen dacht ik alleen maar dat ik iets fouts deed. Ik had het gevoel dat ik niet meer interessant of leuk genoeg was. Want ik lieg niet als ik zeg dat ik het merendeel van mijn vrienden kwijtraakte sinds ik ME kreeg. Nu begrijp ik het maar toen vatte ik het heel persoonlijk op. Het is heel pijnlijk als je naast je gezondheid en je werk ook in één klap je sociale netwerk verliest en je denkt dat het een gevolg is van iets verkeerd doen, dat het aan jou ligt.
Inmiddels heb ik geleerd zorgvuldiger met mijn energie om te gaan. En weet ik dat vriendschap van twee kanten moet komen. Ik trek niet meer aan dooie paarden. Ik ben zelf opener geworden en directer. En herken het inmiddels razendsnel als de intentie niet zuiver is.
Vriendschap is een uitwisseling en de bereidheid ergens in te investeren. Als je bevriend bent met een ME-patiënt veranderen de kaders waarbinnen de vriendschap bloeit. Je kunt dat negeren en de vriendschap opgeven of je kunt je verdiepen in wat de ander doormaakt en bespreekbaar maken hoe de vriendschap zich verder kan ontwikkelen.
Met de wijsheid van achteraf denk ik dat veel mensen helemaal niet doorhadden dat mijn leven instortte en dat ik echt heel erg ziek ben. De onbekendheid van ME en het stigma eromheen zal er ongetwijfeld toe hebben bijgedragen dat mensen mij loslieten.
Jullie merken, het blijft een open wond, na al die jaren nog. Ik begrijp het wel maar voel het nog steeds. Ook dat is een reden dat ik zo open ben over wat ik doormaak.
