Maand: december 2018

Reactie op de brief van de minister

~ MB ~ 8 reacties
Het was voor mij best een enerverende week door de brief van de minister in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Zoals gezegd was ik redelijk positief, dat ben ik nog steeds wel. Maar ik ben ook opgewonden en zwaar overprikkeld, gewoon omdat er iets gebeurt, omdat er eindelijk stappen worden gezet maar ook omdat ik heen en weer geslingerd word door het gevoel: NU gaat er iets gebeuren, maar is het wel genoeg en gaat het wel snel genoeg? Elke stap is er één en wat mij betreft worden we nu eindelijk erkend en serieus genomen. Maar er moet nog heel veel gedaan en gelobbyd worden, dat besef ik.

Zojuist publiceerde de ME Groep Den Haag een uitgebreide reactie op de brief van de minister. Deze groep is verantwoordelijk voor het starten van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in 2011, waarbij duizenden handtekeningen zijn verzameld. Inzet was het gebrek aan kennis en goede zorg met betrekking tot ME. Het balletje ging rollen, de Tweede Kamer gaf opdracht aan de Gezondheidsraad tot een onderzoek en dat is in maart gepresenteerd.

Belangrijke punten in de reactie van de ME Groep Den Haag op de brief van de minister zijn:

  • Goed dat er erkenning is voor ME maar de brief bevat nog weinig concrete toezeggingen.
  • Te weinig aandacht voor de huidige ernstige situatie van bedlegerige patiënten. De zorg voor onder meer deze groep patiënten is te veel gebaseerd op verouderde denkwijzen en dat is voor veel patiënten schadelijk.
  • De minister laat het na PEM als een belangrijk kenmerk van ME te vermelden. Juist opname van PEM als diagnosecriterium zorgt dat er daadwerkelijk patiënten met ME worden gediagnosticeerd en niet iedereen met ernstige vermoeidheid, wat nu vaak wel het geval is. (want ernstig moe zijn is echt iets anders dan ME en kan bovendien heel veel oorzaken hebben). Voor wie het niet weet, PEM (Post-Exertionele Malaise) ‘is een sterke verergering van alle bij de ziekte behorende klachten na geringe mentale en fysieke inspanning‘, (bron: Reactie brief minister ME Groep Den Haag)
  • ME Groep Den Haag uit zijn zorgen over de keuze voor ZonMw als faciliteerder van de onderzoeksagenda. In het verleden was er sprake van belangensverstrengeling bij ZONMw (Opmerking Min of Meer: voor wie het leuk vindt, Arjan Lubach had daar ooit een hilarisch stukje over: https://www.youtube.com/watch?v=8DYsJFW-vSA.
  • Er is geen duidelijkheid over het bedrag dat beschikbaar gesteld wordt voor biomedisch onderzoek en bovendien te weinig garantie dat het geld voor 100% naar biomedisch onderzoek gaat.
  • ME Groep Den Haag spreekt zijn zorg uit dat het onderzoeksgeld en de onderzoeken te veel versnipperd wordt en pleit voor enkele grote onderzoeksprojecten die aansluiten bij het huidige internationaal onderzoek.
  • De minister stelt dat artsen en zorgverleners moeten worden bijgeschoold maar laat na om aan te geven hoe en hoeveel geld daarvoor beschikbaar is (opmerking Min of Meer: wat grote haast heeft aangezien zorgverleners veel patiënten met ME niet serieus nemen. Dat betekent bijvoorbeeld niet alleen slechte zorg maar ook slechte toegang tot hulpmiddelen vanuit de WMO. Ikzelf heb me niet eens aan een aanvraag gewaagd en bijvoorbeeld een rolstoel en rollator maar zelf aangeschaft, maar niet iedereen heeft daar de middelen voor).
  • Er zouden volgens de Gezondheidsraad meerdere ME-poliklinieken moeten worden opgericht, de minister spreekt er maar over één. Dat zou bovendien worden gedaan vanuit de UMC’s en in samenwerking met zorgverzekeraars terwijl recente kennis over ME in die wereld juist ontbreekt.
  • Handhaven van de huidige CVS richtlijn bij onder meer keuringen tot er een nieuwe aangepaste richtlijn is, houdt een gevaar voor patiënten in, omdat hun fysieke grenzen niet worden gerespecteerd en patiënten hierdoor een terugval krijgen en zieker kunnen worden. Internationaal is er al afstand genomen van de PACE publicaties en is er overeenstemming dat CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded excercise therapie) geen acceptabele behandelmethoden voor ME patiënten zijn. Door hier de richtlijn nog wel te handhaven, blijft het gevaar dat patiënten gedwongen worden toch bijvoorbeeld gedragstherapie te volgen om een uitkering te behouden.
  • De minister stelt weliswaar dat het UWV moet toestaan dat patiënten CGT en GET mogen weigeren maar het probleem gaat verder dan dat: patiënten worden gekeurd door een instantie waar adequate kennis over de ziekte en de mogelijke beperkingen als gevolg van die ziekte ontbreekt. Ook moeten we af van de gedachte de patiënten kunnen genezen als ze maar de juiste behandeling volgen. Die is er nu nog niet, dat is geen falen van de patiënt (de gedachte bestaat nog steeds bij velen dat als je maar echt je best doet, je kunt genezen) maar een gebrek aan kennis en zorg.

Inmiddels zijn alle patiëntenorganisaties uitgenodigd door ZonMw om eind januari te komen praten over de onderzoeksagenda. Cruciaal is natuurlijk hoeveel geld er te verdelen is en belangrijker wie dat mag verdelen.

De complete reactie van ME Groep Den Haag lees je hier.

Tot slot nog een opmerking van mijn kant: Groep ME Den Haag is er volgens mij voorstander van de term ME en CVS los van elkaar te koppelen. ME en CVS zijn in hun ogen verschillende aandoeningen, waar in de volksmond dit door elkaar heen loopt. Ook ik zeg meestal dat ik CVS heb, terwijl ik wel degelijk ME heb. Maar bijna iedereen snapt wat ik bedoel als ik CVS zeg en ME doet helaas nog geen bel rinkelen. Of ze denken dat ik MS zeg.

Bovendien zijn er in het verleden geen duidelijke diagnoses gegeven. Ik heb een diagnose van zowel het ME centrum als het VermoeidheidCentrum en beiden spreken in mijn geval van ME/CVS. Ik ben bang dat als we ons heel erg gaan focussen op de naam ME, we een hele groep patiënten gaan uitsluiten omdat die toevallig de diagnose CVS hebben gekregen. Beter is het om te kijken naar symptomen, of iemand inderdaad bijvoorbeeld een PEM heeft na een inspanning of niet.

Laten we eerst maar eens meer gaan ontdekken over de oorzaak en wat we eraan kunnen doen en dán besluiten hoe we het beestje gaan noemen.

Behandeling: orthomoleculaire therapie (3)

~ MB ~ 26 reacties

Al eerder schreef ik over de behandeling die ik bij een natuurdiëtist volg. Al dekt die naam niet helemaal de lading, ze is op heel veel fronten en vanuit verschillende invalshoeken – regulier en alternatief – geschoold.

Door deze behandeling zijn mijn darmklachten zo goed als verdwenen. Ik zit nu in het stadium van herstel. Ik volg nog steeds een zwaar aangepast dieet zodat mijn darmen kunnen herstellen van de bacteriële dysbiose die er heerste. De parasiet zit er helaas nog steeds maar dat levert geen klachten meer op zoals buikpijn en diarree. Voor nu laat ik het kreng even voor wat het is, misschien dat we hem in een later stadium weer actief gaan bevechten. Als mijn darmen wat meer hersteld zijn, heb ik meer kans de parasiet definitief de laan uit te sturen.

Het tweede deel van de behandeling omvat een poging mijn energie wat op te krikken. Voor de duidelijkheid: ik verwacht geen genezing. Maar verlichting van symptomen is natuurlijk welkom. De tips en adviezen die ik krijg, zijn gericht op mijn voeding maar daarnaast krijg ik ook supplementen voorgeschreven.

De eetadviezen zijn heel divers: van meer van bepaalde voeding eten om bijvoorbeeld specifieke glyconutrienten binnen te krijgen (bijvoorbeeld drie keer per week koude aardappelsalade, twee keer per week een portie pastinaak, dagelijks een eetlepel kokosmeel over het eten). Ook mijd ik bepaalde voedingscombinaties: ik eet eiwitten bijvoorbeeld niet samen met koolhydraten als rijst, aardappelen of pasta en ik eet fruit alleen tussen de maaltijden door. Ik eet twee keer per dag warm en kook/stoom/stoof bij voorkeur. Alles moet zo licht verteerbaar als mogelijk. Want eten verteren kan ook een aanslag op de energie zijn. Dus eet ik meerdere kleinere maaltijden per dag. Ik moet vier verschillende graansoorten per week eten. Dat is nog best een uitdaging want dan heb ik het niet over granen verstopt in een brood maar over de volle korrel. Gelukkig telt pap ook mee dus ontbijt ik afwisselend met pap van havermout, gierst en quinoa, dan heb ik drie van de vier al binnen! 

Gierst met broccoli


Twee keer per dag warm moeten eten is best pittig voor iemand die bijna geen energie heeft. Om dit toch te kunnen uitvoeren eet ik tegenwoordig heel sober. Voorbij is de tijd van liflafjes en pruttelpotjes. Gewoon linzen met gestoomde groenten, klaar. Of wat rijst met spruiten en wat kerrie en kokos. Groentesoep met gierst. Ook eet ik vaak twee tot drie dagen achter elkaar hetzelfde.

De eerste stap die we in september hebben gezet bij het krijgen van hopelijk meer energie, was het verder aanpassen van het dieet, het voorschrijven van twee nieuwe supplementen, buiten de supplementen ik al slikte (ik mocht gelukkig ook weer met een aantal andere supplementen stoppen) én het laten doen van bloedonderzoek. Een paar weken geleden waren de uitslagen binnen en had ik weer een afspraak met haar.

Het bloedonderzoek wees uit dat mijn ijzer en vitamine d te laag zijn. De rest was wel in orde gelukkig. Dat die vitamine d te laag is, vond ik opvallend. Ik slik namelijk al 5 jaar dagelijks vitamine d en dan tóch een tekort hebben. Dus slik ik nu een veel hogere dosis. Het ijzertekort wordt opgevangen door ijzerbysglicinaat, een heel goed opneembare ijzer die in tegenstelling tot staalpillen geen bijwerking als constipatie kent.

Buiten de vitamine d en ijzer en de supplementen die ik nu spuit (B12) en slik (zink, b-complex, twee verschillende soorten probioticia afgewisseld, cordydivit plus en mitoQ), kreeg ik ook weer een ander supplement voorgeschreven: NADH. Dat is een co-enzym dat onder meer zorgt voor energieproductie, dna herstel en verbetering van het immuunsysteem. Het werkt in op de ATP-productie en het mitochondriale systeem. Ik las op internet dat er verschillende proeven zijn gedaan met ME-patiënten en dat de resultaten zodanig zijn dat het de moeite loont om het te proberen. Mijn diëtist heeft het nu recent bij een aantal patiënten voorgeschreven en zij was heel enthousiast. Sommige mensen schijnen binnen een paar dagen een positief effect te merken.

Bij mij duurde dat wat langer. Nu reageer ik vaak traag of helemaal niet op supplementen. Ook las ik dat het gemiddeld twee tot vier weken kan duren, dus gaf ik het iets meer tijd. Maar niks, nada, noppes. Toen verhoogde ik de dosis en hallelujah, ik voelde meteen iets gebeuren. Ik had drie redelijk goede dagen op rij, voor mij hoogst uitzonderlijk. Hopen dat dit doorzet! 

Vanaf deze week ben ik op haar voorschrift ook de cordyvit en de mitoQ stapsgewijs gaan verhogen. Alles tegelijk verhogen heeft geen zin, want dan weet je niet wat de afzonderlijke supplementen doen. 

Eerder heeft zij mij geadviseerd mijn amalgaamvullingen op een veilige manier te laten vervangen. Omdat ik zelf nauwelijks weet van positieve resultaten bij medepatiënten (een oproep hier op het blog en in de ME-Facebookgroep leverde weinig positiefs op) vroeg ik haar om iets meer toelichting. Ze werkt nauw samen met een tandarts die gespecialiseerd is in overgevoelige zeikerds zoals ik en gaf aan dat het niet alleen om het veilig verwijderen gaat, maar vooral ook om het ontgiften erna. Veel mensen die de vullingen laten vervangen, doen een standaard ontgifting met bijvoorbeeld chlorella. Volgens haar is dat vaak niet genoeg omdat niet elk mens goed kan ontgiften. Ze biedt een traject op maat aan samen met de tandarts die tussentijds meerdere malen de kwikniveaus meet. Mocht bijvoorbeeld na een paar maanden blijken dat er nog steeds veel kwik in het lichaam is, dan wordt het ontgiftingstraject aangepast.   Zij heeft dit ontgiftingstraject nu een keer of tien begeleid en altijd met positief resultaat.

Dat én het feit dat ik haar vertrouw – gezien de resultaten die we tot nu toe hebben bereikt – trok me over de streep. Die vullingen moeten bovendien toch ooit worden vervangen en dan laat ik het liever doen door iemand die er gespecialiseerd in is om het veilig te doen. Bij mijn eigen tandartspraktijk zijn ze best oké, maar ook wel een beetje ‘van dik hout zaagt men planken’. Naar aanleiding van mijn vraag over lekkende amalgaamvullingen wezen ze mij op mijn röntgenfoto’s en zeiden vrolijk ‘kijk, dat lekt niet hoor, niets te zien’. Hopen maar dat die mensen nooit een kerncentrale onder hun hoede krijgen. 

Het laten vervangen staat gepland voor het voorjaar van 2019. Dat is mijn beste tijd van het jaar dus dan hoop ik dat ik de belasting wat beter aankan. Mijn zorgverzekering is inmiddels ook aangepast dus hoop ik daar toch iets van vergoed te krijgen. De supplementen natuurlijk niet maar de vullingen laten vervangen wel.

Dat was het voor nu. Gewoon koken, eten en slikken voorlopig en hopen dat het gunstig uitpakt! In maart heb ik de volgende afspraak en voorafgaand laat ik weer bloed prikken om te kijken of de ijzerwaarden en vitamine d nu wel acceptabel zijn.

Grote stap voor ME patiënten

~ MB ~ 14 reacties

Afgelopen maart bracht de Gezondheidsraad een advies uit aan Bruno Bruins met betrekking tot de stand van zaken op het gebied van ME. Vol verwachting keken alle ME-patiënten sindsdien uit naar zijn reactie. Die zou in september komen, maar werd vertraagd. Tussentijds werd de minister nog bezocht door de patiëntenorganisaties die hem volgens mij adviseerden over de te nemen stappen als er inderdaad onderzoekscentra voor biomedisch onderzoek worden opgezet.

Vandaag kwam de minister met een reactie. Die stuurde hij naar de voorzitter van de Tweede Kamer. Hij neemt in mijn ogen (ik lees alles met een belabberde concentratie) vrijwel alles van het advies van de Gezondheidsraad over. Sommige medepatiënten vinden de brief te vaag en in te algemene bewoordingen gesteld. Ook de ME Groep Den Haag noemde de woorden ‘op het eerste gezicht teleurstellend’. In mijn beleving is het niet een minister die daadwerkelijk een actieplan uitrolt, hij moet alleen de aanzet en ‘opdracht tot’ geven. En we zijn nu toch al verder dan ooit volgens mij. Want de minister:
– erkent ME als een ziekte 
– stelt dat ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
– stelt dat bijscholing van zorgverleners noodzaak is
– dringt aan op biomedisch onderzoek 
– stelt dat er ook erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring 
– zegt dat gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
– en benadrukt de noodzaak om met Nederlands onderzoek aan te sluiten bij internationaal onderzoek

Wat mij betreft een grote stap richting meer onderzoek en een betere zorg. Natuurlijk is er veel meer nodig dan een brief van een minister, is er nog veel te bedenken wat gezegd zou moeten worden en wat niet in deze brief staat. Maar laten we niet vergeten: de deur staat nu op een flinke kier. Deze erkenning zwart op wit zal toch bijdragen aan een uiteindelijke kentering van de opinie, van beleid en van zorg verwacht ik. 

Denk ik nu snel beter te worden? Nee. Voordat het onderzoek iets gaat opleveren, áls het überhaupt iets oplevert,  zijn we weer jaren verder vrees ik. Maar voor degenen die na mij komen, nog jong zijn, kan het een verschil zijn tussen op de bank moeten liggen of weer enigszins aan het leven deelnemen.

Voor wie het interessant vindt, hier is de brief:

Geachte voorzitter,

Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hierbij bied ik u de reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft gevraagd. In verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet eerder kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen. Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede namens de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische ziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. De ziekte komt voor bij zowel kinderen als volwassenen. De Gezondheidsraad stelt vast dat het onduidelijk is hoe de ziekte ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling gericht op de oorzaak voorhanden is.

De Gezondheidsraad adviseert: – Meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS met nadruk op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS. – Zorgverleners bij te scholen over ME/CVS en wat zij voor patiënten met de ziekte kunnen betekenen. – Het openen van een polikliniek voor ME/CVS met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. – Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erop te wijzen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de keuze van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te doen niet te beschouwen als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Pagina 2 van 4
Reactie De conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad zijn besproken tijdens een constructief overleg met vijf patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij ME/CVS1. Het is mij duidelijk dat er nog veel kennis over ME/CVS ontbreekt. Ik kan mij voorstellen dat dit heel vervelend is voor patiënten die goede zorg nodig hebben en voor zorgprofessionals die de best mogelijke zorg aan hun patiënten willen geven en mensen met ME/CVS ondersteuning willen bieden bij het blijven werken of re-integreren naar werk. Het beschikbaar komen van meer kennis over ME/CVS is dan ook noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen.

In lijn met het advies van de Gezondheidsraad heb ik daarom besloten ZonMw de opdracht te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen met een nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS. Het is daarbij van belang dat het onderzoek toepassingsgericht is om daarmee een adequate implementatie van de resultaten te bereiken.

De te ontwikkelen onderzoeksagenda dient gericht te zijn op drie aspecten:

• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën); • onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS; • onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.

Bij het ontwikkelen van de onderzoeksagenda is het essentieel dat patiënten(organisaties) actief participeren. Het wetenschappelijk onderzoek moet immers in dienst staan van de patiënten. De patiëntenorganisaties hebben hier ook expliciet op gewezen. Het is dan ook van belang dat de onderzoeksagenda samen met betrokken patiëntenorganisaties wordt opgesteld.

Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor de betrokken partijen in de zorg voor patiënten met ME/CVS. Het is belangrijk dat deze partijen uit de praktijk, zoals de umc’s, ook betrokken worden bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Ook is het van belang dat de onderzoeksagenda aansluit bij internationale ontwikkelingen. Dit is ook een aspect dat de patiëntenorganisaties naar voren hebben gebracht.

Ik ben het met de Gezondheidsraad eens dat de universitaire medische centra (umc’s) een belangrijke positie bekleden als ‘academische motoren voor onderzoek en innovatie in de gezondheidszorg’. Hun rol als regionale academische motor is belangrijk voor de kennisontwikkeling die ertoe bijdraagt dat patiënten de zorg krijgen die zij nodig hebben. De Gezondheidsraad doet de aanbeveling dat De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) samen met de zorgverzekeraars het initiatief neemt tot het oprichten van een polikliniek. Ik zal deze aanbeveling onder de aandacht brengen van de NFU en de Zorgverzekeraars.

1 ME/CVS Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland en Groep ME Den Haag

Pagina 3 van 4
Nieuwe ontwikkelingen in de zorg zijn van betekenis voor de bij- en nascholingen van zorgprofessionals. Opleiders, beroepsgroepen en werkgevers bepalen gezamenlijk de inhoud en eindkwalificaties van de (zorg en geneeskunde-) opleidingen en de bij- en nascholingen. Het is aan deze groep om te bepalen wat in de opleidingen wordt aangeboden. Daarbij vind ik het belangrijk dat de sector rekening houdt met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

Uit het overleg met de patiëntenorganisaties kwam naar voren dat een aantal patiëntenorganisaties kritisch staat tegenover de multidisciplinaire CBO-richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik kan niet overzien of dat ligt aan de inhoud van de richtlijn of aan de wijze waarop de richtlijn in de praktijk wordt toegepast. Het is belangrijk richtlijnen te verbeteren aan de hand van nieuwe kennis over ME/CVS, tot die tijd zullen de bestaande richtlijnen het professionele kader vormen.

De bejegening van patiënten met ME/CVS door zorgprofessionals zou niet anders moeten zijn dan patiënten met andere ziekten. Patiënten met ME/CVS moeten serieus worden genomen in hun klachten. De mate waarin patiënten hun beperkingen ervaren verschilt. Individuele beoordeling van de klachten van de patiënt staat dan ook voorop, zodat behandeling past bij de patiënt. Bij deze beoordeling werkt het belemmerend als patiënten zich niet gehoord voelen. Dat er kennis ontbreekt over het ontstaan van ME/CVS en er onduidelijkheden zijn over de diagnose en de behandeling mag er niet toe leiden dat patiënten aan de zijlijn komen te staan als het gaat om hun gezondheid. Begrip en empathie van zorgverleners zijn hierbij essentieel. Daarnaast moeten zorgprofessionals blijvend alert zijn op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS om de zorg voor patiënten te verbeteren.

Sociaal medische (her)beoordelingen Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) is verantwoordelijk voor de sociaal medische (her)beoordelingen als onderdeel van de beoordeling van de mate van arbeidsongeschiktheid van mensen die een WIA of een Ziektewet uitkering aanvragen of ontvangen en de beoordeling van arbeidsvermogen voor mensen die een Wajonguitkering aanvragen of ontvangen. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het UWV zijn uitgangspunten bij de beoordeling van ME/CVS bekeken en opnieuw vastgesteld.

Uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt beschouwd als een ziekte. Klachten dienen serieus genomen te worden en niet anders te worden beoordeeld dan klachten bij andere ziekten. Zoals bij iedere aandoening variëren aard en ernst van de klachten per individu, sommige mensen kunnen er (deels) mee doorwerken, anderen niet. Mensen met ME/CVS dienen daarom net als andere mensen die (deels) niet (meer) kunnen werken, individueel beoordeeld te worden. De uitgangspunten van het UWV erkennen ook dat er nu geen behandeling bestaat die zich richt op de aanpak van de oorzaken van de ziekte. Die zijn immers niet bekend. In de uitgangspunten wordt wel gewezen op symptoomverlichting als een optie. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is daarbij een te overwegen behandelingsoptie. De uitgangspunten van het UWV stellen echter ook onomwonden dat wanneer iemand om moverende redenen en in overleg met de reguliere behandelaar afziet van CGT, dit enkele feit geen reden is om aanspraak op sociale zekerheid aan cliënt te onthouden.

Pagina 4 van 4
Met het UWV is de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van mening dat de uitgangspunten recht doen aan de aanbeveling die de Gezondheidsraad heeft gedaan. Uit het rapport dat drie organisaties van mensen met ME/CVS op 27 november aan uw Kamer hebben aangeboden, komt het beeld naar voren dat de afgelopen 10 jaar niet iedereen met ME/CVS zichzelf of zijn of haar ziekte serieus genomen voelde bij de medische beoordeling. Ook laat het zien dat de inschatting van mensen zelf over wat hun mogelijkheden zijn, niet altijd overeenkomt met het medisch oordeel van de verzekeringsarts. Voor de minister van SZW staat voorop dat UWV alle mensen die zij beoordelen of begeleiden serieus moet nemen, ongeacht de reden waarom zij deels of geheel niet meer kunnen werken. Zoals hierboven ook aangegeven is het uitgangspunt van het beleid van UWV dan ook om mensen met ME/CVS niet anders te beoordelen dan mensen die vanwege andere oorzaken (deels)niet meer kunnen werken. Dit uitgangspunt is nogmaals gecommuniceerd aan alle verzekeringsartsen. Wanneer mensen desondanks klachten over de bejegening of de beoordeling hebben dan moet het UWV daar serieus op in gaan. Mensen kunnen een klacht indienen en wanneer iemand het niet eens is met de beoordeling kan bezwaar (en beroep) worden aangetekend. Wanneer mensen denken dat er in hun situatie iets veranderd is, kunnen zij een herbeoordeling aanvragen. UWV heeft daarnaast regelmatig overleg met diverse patiëntenorganisaties waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De minister van SZW heeft van het UWV begrepen dat zij op 12 december het hierboven genoemd rapport aangeboden krijgen en daarover in gesprek gaat met de organisaties.

Tot slot Voor alle hiervoor genoemde punten is kennisvermeerdering de sleutel tot betere zorg voor patiënten met ME/CVS. Ik vind het daarom – met de patiëntenorganisaties – dringend nodig dat er meer kennis komt over het ontstaan, de diagnostiek en behandeling van ME/CVS en zet mij daar graag voor in. Juist door gezamenlijke inspanning van de betrokken partijen kan de zorg voor patiënten met ME/CVS verbeteren. Ik heb er vertrouwen in dat samenwerking op het gebied van kennisontwikkeling hier een positieve bijdrage aan zal leveren. Ik kijk dan ook met belangstelling uit naar de onderzoeksagenda voor ME/CVS.

Hoogachtend,

de minister voor Medische Zorg en Sport,

Bruno Bruins

Tijden van vuur

~ MB ~ 7 reacties

Eén van mijn favoriete boeken is Het verborgen labyrint van Kate Mosse. Een prachtige roman over een hedendaagse archeologe die een geheim ontdekt uit 1209. Een spannend verhaal over religie, de heilige graal en veel mystiek. De boeken die erna volgden konden mij iets minder boeien maar toen mijn moeder onlangs  Tijden van Vuur meenam, ook van Mosse, zei ik er natuurlijk geen nee tegen. Je weet maar nooit. 

In deze nieuwste roman van Kate Mosse staat de strijd tussen de katholieken en hugenoten in het Frankrijk van de 16e eeuw centraal. De hugenoten krijgen steeds meer aanhang, er worden hugenootse tempels gebouwd, vaak buiten de stadsgrenzen van steden omdat de katholieke kerk het niet accepteert. De spanning loopt op en er zijn steeds meer gewelddadige aanvaringen.

Voor wie het niet (meer) weet: de hugenoten (of calvinisten) waren pleitbezorgers van een eenvoudiger dienst en geloofsbetuiging. Ze streden bijvoorbeeld voor het recht om de dienst in het Frans (of een andere eigen taal) te mogen houden in plaats van in het Latijn en verafschuwden de katholieke verering van relieken.

Te midden van dit alles krijgt Minou Joubert, dochter van een boekhandelaar uit Carcasonne, een brief met een voor haar onbegrijpelijke inhoud. Voordat ze tijd krijg om te ontdekken wat deze brief betekent, escaleert de sfeer in haar stad en ze wordt samen met haar broertje naar familie in Toulouse gezonden. Daar raakt ze bij toeval betrokken bij de hugenootse opstand doordat ze in Toulouse opnieuw in aanraking met Piet Reydon komt, een jonge hugenoot die ze eerder heeft ontmoet in Carcasonne. Hoewel alle aandacht eerst gaat naar de escalatie van het geweld in Toulouse, blijkt de brief die ze eerder ontving, van groot belang te zijn.

Wat volgt is een mooi verhaal over liefde, verraad, religie en godsdienstwaanzin. Het geeft een denk ik redelijk accuraat beeld van de burgeroorlogen die er in die periode zijn geweest. Dit eerste boek uit een reeks van drie start in 1562 als de hertog van Guise hugenoten vermoordt die voor gebed in hun tempel bijeen zijn gekomen. Het eindigt in 1572, vlak voor de Bartholomeusnacht, dat ongetwijfeld in het volgende deel aan de orde komt.

Voor liefhebbers van historische romans zeker een aanrader.

De week

~ MB ~ 11 reacties

Afgelopen week was niet echt oké, ik zat niet lekker in mijn vel. Mijn lijf gaat geheel haar eigen gang en dat betekent continu verspringende stekende pijnen waar ik geen peil op kan trekken. Vaak kan ik daar redelijk stoïcijns mee omgaan maar nu even niet. Dat het donker schijtweer is, zal ongetwijfeld bijdragen aan het sombere gevoel. Bovendien is deze periode van het jaar, de aanloop naar Kerst en de feestdagen zelf, bepaald niet mijn favoriete tijd. En dan druk ik me heel zacht en netjes uit.

Was alles dan prut? Nee, zeker niet. Ik kreeg een heerlijke behandeling van de fysio die mij na zoveel jaren door en door kent en goed weet wat ze kan doen om mijn lijf weer een beetje normaal te laten voelen.

Ik kreeg een hele leuke mail uit Frankrijk. Dat zit zo. Na onze heerlijke vakantie van afgelopen zomer wilden wij graag komend jaar weer terug naar dezelfde plek in de Dordogne. Helaas is dat vakantiehuis verkocht en moesten we op zoek naar een andere plek. Omdat wij graag nog eens naar deze streek willen gaan, zocht en vond ik een gite die volgens mij qua ligging en rust niet onderdoet voor die van afgelopen zomer. In het contact met de verhuurder vroeg ik of de directe omgeving geschikt is voor wandelingen met de rolstoel. Want dat was eigenlijk het enige nadeel van de laatste plek: behoorlijk heuvelachtig. Dat heb je natuurlijk al snel in de Dordogne.

Net dat deel waar we komende zomer naar toe gaan, is het iets vlakker en de verhuurder gaf aan dat zij wel wat wandelingen voor ons wilde uitzoeken. Zodat we als we er zijn geen tijd verdoen met lopen en rollen en er na tien minuten achter komen dat het toch niet geschikt is voor de rolstoel. Voor mij maakt dat niet zoveel uit maar voor M. wel. Sommige wandelingen waren een wel heel zwaar fitnessparcours voor hem 😉 .

Ze heeft de daad bij het woord gevoegd en mailde deze week dat ze al een paar wandelingen had gemaakt, waarvan er in ieder geval al twee uitermate geschikt zijn voor een rolstoel. Ze gaat ook nog verder uitzoeken maar wilde me dit alvast even laten weten. Dat vind ik een geweldige service! Ik verheug me nu al op de vakantie.

Om me lekker te maken had ze ook al wat foto’s gemaild

Verder leukte ik mijn rollator wat op. Zoals ik al op mijn FB account schreef, ik ben liever dat gekke wijf met dat bloemenkarretje dan ‘gewoon’ een vrouw met een rollator. Natuurlijk is het té kitsch, maar ach, als mensen ook hun fietsstuur opleuken met nepbloemen, is het niet zo raar om dat ook met een rollator te doen, vind ik.

Over opleuken gesproken, mijn volgende opleukproject weet ik ook al. Ik stuitte op Izzywheels, een Iers bedrijf dat hoezen maakt voor rolstoelwielen. Het wordt gerund door twee zusjes waarvan er één ernstig invalide is. De gezonde zus maakte hoezen om de rolstoel van haar zus een persoonlijker tintje te geven.Van het één kwam het ander en inmiddels hebben ze een samenwerking met kunstenaars en een bedrijf met een uniek concept.

Izzywheels. Ontwerp Jess Phoenix

Gaaf hè. Net als een bril ook zorgvuldig kan worden uitgezocht zodat deze bij jou en je persoonlijkheid past, zo kan een rolstoel natuurlijk ook worden aangepast. Ik ben er nog niet helemaal over uit voor welk ontwerp ik ga – ze hebben er ook een met heksen en katten, ook leuk – maar dat maakt niet uit, kan ik nog even sparen. De covers worden per twee geleverd en kosten 129 euro.

Meer heb ik niet te melden. Ik duik weer mijn grot in om te simmen en van de zomer te dromen. Fijne dag allemaal!

Duidelijke communicatie

~ MB ~ 3 reacties

afbeelding: Fennine de Weerd

Ik ben een communicatief wonder
Altijd al geweest
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn
Zo denk ik erover

Mijn woorden hebben maximaal effect
En zorgen voor vrolijke chaos
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had
Maar ach, ik doe het er maar mee

Mijn zoon heeft vaak een lachstuip
Om de opmerkingen van zijn moeder
Zo bespraken wij de top 4
Van brainfog-uitspraken

‘Je fiets ligt klaar op het bed.’
Haalde de vierde plaats

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘Hij had een slinke flok op’

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

Op nummer 1 de onbetwiste winnaar:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al
Ik kan goed communiceren
En geef anderen veel vrijheid
Om mijn opmerkingen
Naar eigen goeddunken
Te interpreteren

Zo ben ik hè
Je krijgt veel
Als je met mij omgaat
En ook nog een beetje extra
Of je het nu wilt of niet

(tekst uit het blogarchief)

Studiekeus

~ MB ~ 18 reacties

Afgelopen maandag had hij een proefstudeerdag Medische Informatiekunde in het AMC. Het programma was speciaal voor 5 en 6 VWO studenten die overwegen deze studie te gaan doen. Hij volgde een hoorcollege, kreeg een rondleiding in het AMC, bezocht verschillende afdelingen die relevant zijn voor de opleiding, zoals nucleaire geneeskunde en radiotherapie en volgde een practicum.

Eenmaal thuis was hij een spraakwaterval, vol van indrukken en heel enthousiast. Hoewel hij natuurlijk zelf zijn keuze moet maken, denk ik dat deze studie heel goed bij hem past. Het is qua opzet heel kleinschalig en praktijkgericht. Alle lessen en practica zijn in het AMC. Hem kennende vormt de link met de zorg voor hem nét dat beetje extra, een beetje sociale bevlogenheid en idealisme heeft hij wel.

De opleiding is interdisciplinair en is een combinatie van informatiekunde, kunstmatige intelligentie, zorg en management. Hij zou dan na zijn studie beschikken over medische kennis maar ook over ICT-kennis en het procesmatige inzicht hoe bijvoorbeeld de kennis en gegevens van patiënten kunnen worden opgeslagen en gedeeld (denk aan het elektronisch patiëntendossier) of kunnen worden ingezet om het verloop van een ziekteproces bij individuele patiënten te voorspellen of te monitoren. Denk aan een app die belangrijke patiëntgegevens registreert en meldingen doorstuurt naar het ziekenhuis, zodat er op tijd kan worden ingegrepen als dat nodig is. Ook niet onbelangrijk, er is vrijwel zeker een baangarantie. Er studeren gemiddeld 40 studenten per jaar af en er zijn jaarlijks 120 vacatures werd er verteld.

Nou ja, dát was de eerste proefstudeerdag. Half januari gaat hij een dag meelopen met een student Future Planet Studies. Maar even zien hoe hij dan thuiskomt. Aardwetenschappen is gevoelsmatig al wat van de radar verdwenen vertelde hij. Het is in ieder geval best spannend, voor hem maar ook zeker voor ons. Als ouders wil je toch het liefst dat je kind iets kiest waar hij zijn hart en ziel in kan leggen én waarmee hij ook goed zijn eigen geld kan verdienen. 

Netflix: tips en flops

~ MB ~ 33 reacties

Omdat ik momenteel met lezen de aandachtspanne van een eendagsvlieg heb, kijk ik meer TV dan normaal. De tijd dat het plafond bestuderen een plezierige bezigheid blijft, is toch vrij kort vind ik. Dus kijk ik nu best veel Netflix. Geen uren per dag maar wel zo tussen het dingen doen door.

Ik heb een dagindeling die heel voorspelbaar is. Rust en regelmaat, daar gedijen niet alleen baby’s op, maar ook ME-patiënten. De ochtend gaat meestal op aan opstarten/aankleden, ontbijten, ontbijtboel opruimen, krant, stukje schrijven en lunch voorbereiden. Als ik douche, skip ik iets uit de lijst. Tussendoor rust ik.

De middag wordt afgewisseld met TV kijken, lezen (als dat lukt), weer eten bereiden, rusten, met de katten knuffelen en hangen. Soms een activiteit als de vaatwasser leegruimen of de was opvouwen. Op een goede dag loop ik sinds kort ook wel eens even buiten. Bij alles wat ik wil doen moet ik erna een rusttijd inbouwen. Even douchen en aankleden duurt bij mij dus zo een uur. Ja, zo komt de dag wel vol 😉 .

Sick Note

Netflix is voor mij een uitkomst. Kijken wanneer ik wil naar wat ik wil. De keus is enorm. Mijn voorkeur gaat meestal uit naar spannende series maar een komedie tussendoor vind ik ook leuk. Dus besloot ik Sick Note te proberen, een komedie met Rupert Grint in de hoofdrol (die we allemaal kennen als Ron Wemel van de Harry Potter films). Hij speelt een gameverslaafde nietsnut die per abuis de diagnose kanker krijgt en daarmee ziet dat de kwaliteit van zijn leven aanzienlijk toeneemt. Zijn omgeving behandelt hem namelijk ineens een stuk plezanter. Veel foute humor, ik heb één aflevering kunnen aanzien en toen haakte ik af. Te flauw en tenenkrommend.  Maar kijk vooral als je benieuwd bent hoe Don Johnson er nu uit ziet.

Safe

Nadat wij van de zomer alle seizoenen van Dexter hebben doorgewerkt – voor M. was het volgens mij de derde keer dat hij de complete serie zag – hadden wij een ernstige Michael C. Hall verslaving. Daarom kwam het natuurlijk geweldig uit dat net nadat wij klaar waren met Dexter, de serie Safe op Netflix kwam. Hierin speelt hij de arts Tom, een weduwnaar met twee dochters. Zijn oudste dochter raakt vermist en hoewel de politie er bovenop zit, gaat hij zelf ook op onderzoek uit. De serie bestaat uit 8 afleveringen en is gebaseerd op een boek van Harlan Coban.

Hoewel ik de serie zeker een aanrader vind, zou ik hem niet bloedstollend noemen. Die term kwam ik wel tegen op internet. Wat denk ik meespeelt dat ik niet heel erg werd meegezogen in het verhaal, is omdat ik niet Tom zag maar Dexter die ineens twee tienerdochters heeft en geen moordende psychopaat is. Ook stoorde het Engelse accent me mateloos. Ik dacht de hele tijd ‘Wat doet Dexter toch raar!’ Dit ligt geheel aan mij, ik had een gepaste Dexter afkickperiode moeten inlassen voordat ik Safe ging kijken. Dus zeker kijken als je van thrillers houdt!

American Odyssey
In deze serie ontdekken een vrouwelijke soldaat op een speciale missie in Mali, een jurist en een activist bijna tegelijkertijd dat een Amerikaans bedrijf terroristische activiteiten financiert. Deze ontdekking heeft grote gevolgen voor hun levens en veiligheid. Het is een al wat oudere serie – uit 2015 – en de reviews waren niet heel lovend. Maar ik vond het zeker de moeite waard.

Anna Friel speelt de rol van Odelle Ballard, de vrouwelijks soldaat en zij speelt fenomenaal goed vind ik. Ik zag haar eerder in de serie Marcella, waar zij de hoofdrol speelde. Andere mij bekende acteurs spelen er ook in mee, zoals Gregory Fitoussi (Pierre uit Engrenages, een zeer smakelijk hapje die man, die mag wel eens bij mij op de bank komen zitten) en Dar Salam (die ik ken van de series Borgen, Dicte en The Bridge).

Het verhaal speelt zich afwisselend in Mali af – waar Odelle Ballard op de vlucht slaat voor belagers die van alle kanten aan komen stormen en in de V.S. waar de jurist en activist proberen te achterhalen wie en wat de terroristische activiteiten financiert. Eén en ander wordt afgewisseld met scènes van de man en het kind van Odelle Ballard die om proberen te gaan met de vermissing en het mogelijke overlijden van hun moeder en vrouw. Ik vond met name die gezinscènes het zwakke aspect aan de serie. De rest was zeker een aanrader. Als je van Homeland houdt, vind je dit zeker leuk. Al kan ik niet beloven dat je net als bij Homeland op het puntje van je stoel zit 6 seizoenen lang. Kan ook niet, want van American Odyssey is maar één seizoen verschenen.

Bodyguard
Deze BBC-serie is nog niet zo lang geleden beschikbaar gekomen op Netflix. Het schijnt de best bekeken BBC-serie ooit te zijn. Hoofrolspeler Richard Madden (bekend van Game of Thrones, ik kende hem niet omdat ik nog een Game of Thrones-maagd ben) speelt David Budd, een veteraan uit Afghanistan die na het verlaten van het leger en het klappen van zijn huwelijk zijn leven weer op de rails probeert te krijgen. Na een heldhaftig optreden wordt hij voorgedragen als bodyguard van de minister van Binnenlandse Zaken, Julia Montague. 

De serie boeit door de afwisseling van terroristische dreiging, gemene politieke spelletjes en het oologstrauma van David Budd. Je wordt als kijker voortdurend op het verkeerde been gezet. Telkens als ik dacht te weten hoe het zat, gebeurde er toch weer iets onverwachts waardoor ik weer anderen ging verdenken van vuil spel. Op Netflix is het eerste seizoen beschikbaar, bestaand uit 6 afleveringen. Een tweede seizoen is in de maak.

Dat was het weer, kunnen jullie nu allemaal richting afstandsbediening rennen! Heeft iemand trouwens nog aanraders voor mij?

Niet moeten maar mogen

~ MB ~ 15 reacties

Nou daar ging ik dus, mét een rollator. Het viel me 100 % mee qua onwennigheid en schaamtegevoel. Geen last van gehad, nou ja, misschien een fractie van een seconde. Maar ook qua steun viel het mee. Het ding is bijzonder wendbaar en ik heb er heel veel steun aan tijdens het lopen. Dat ik om de paar minuten even kan zitten en uitrusten is ook super natuurlijk.

De afgelopen week ging ik maar liefst twee keer naar buiten. Zomaar. Niet om van A naar B te gaan – dat is dan meestal van huis naar fysio – maar om frisse lucht te snuiven, vogels te horen, het lekker koud te krijgen, me laten besnuffelen door nieuwsgierige honden en moe zijn omdat ik daadwerkelijk iets deed.

Dat ik afgelopen week alle verplichtingen en plannen schrapte, was een goed plan. Daardoor verschoof alles van MOETEN naar MOGEN, een subtiel ander gevoel levert dat op. De agenda zo leeg houden maakt bovendien dat ik echt achter mijn energie kan hobbelen en op een goede dag iets te kiezen heb, in plaats van dat ik mijn energie aan de onderhoudsmonteur van de ketel geef, voorafgaand een slechte nacht heb (altijd voor een afspraak, mijn brein slaat daar van op hol) en er drie dagen van bij moet komen.

Ook van tien minuten lopen moet ik bijkomen, gemiddeld twee dagen merk ik. Maar het voelt anders omdat ik bijkom van iets waar ik op dat moment zelf voor kies. Het is bovendien energie die ik aan mezelf uitgeef. Na 11 jaar ziek zijn kost het me nog steeds moeite niet te vergeten dat het oké is mezelf voorop te stellen.

Het is altijd zoeken naar welke beweging mogelijk is. Ook omdat grenzen voortdurend opschuiven. Zoals het nu is, gaat alle aandacht naar praktische zaken. Dat betekent dat ik slim moet plannen. Zo stoomde ik de eerste keer dat ik liep eerst even wat groente voor de lunch, haalde soep uit de vriezer voor het avondeten, ging toen even liggen en daarna aan de wandel. Thuiskomend in de wetenschap dat ik daarna niets meer hoefde en kon uitrusten.

Als ik iets heb geleerd, dan is het dat ik tóch in beweging moet blijven. Want gaan liggen lost niets op en maakt het vaak juist erger heb ik gemerkt. Al is niet gaan liggen op een slechte dag overigens nóg erger. Een gekmakende paradox dus. 

Bewegen dus, wanneer het kan. En met bewegen bedoel ik niet sporten of graded excercise, dát werkt niet bij ME weet ik inmiddels. Maar bewegen door de spieren in beweging te houden, voorzichtig, met zachtheid, zonder te verzuren, het brein en lijf laten herinneren wat bewegen is. Op die manier lukt het me toch vaak de grenzen iets op te schuiven. Beter word ik er niet van maar het helpt wel bij de schommelingen die er nu eenmaal altijd zijn.

Dus ga ik voorlopig lekker door met mogen in plaats van moeten. Bij de dag leven en voelen wat kan en wat niet kan en me daarnaar gedragen.

In gedachten

~ MB ~ 4 reacties
afbeelding Pixabay/ Comfreak

Soms doe ik het wel eens. In gedachten de dingen doen die ik vroeger deed. Dan sta ik om 6 uur op. Het is nog donker buiten. Ontbijten, douchen, aankleden. En dan naar de trein. Die is vol, dat wordt staan.

Als ik aankom op het werk doe ik de dingen die ik ooit deed. Wat dat ook was. Veel praten, vergaderen, weinig tijd om te eten, veel stress en gedoe. Om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga, zit ik in de trein. Die is vol, dat wordt staan. En de trein heeft vast ook vertraging, want dat was meestal zo.

Of wacht eens, misschien is het wel een avond dat ik na het werk even de stad in ga. Dan maken we er ook meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan, terrasjes en een relaxte sfeer. Lekker hangen en bijkletsen. Hapje eten, licht aangeschoten op de trein stappen naar huis.

Niet vergeten om de wekker te zetten. Morgen weer een dag, dat ik in gedachten naar het werk ga.

(uit het blogarchief)